Big Brother nästa????

Fick ett brev från en norsk journalist. Blev så förvånad. I mitt ganska händelsefattiga liv? Är ful nog att lägga ut det här på bloggen...



Hei ! Jeg håper du forstår å lese norsk. Jeg jobber som journalist i tidningen Tidens Krav, som hører hjemme i Regine Stokkes hjemby. Jeg forstår at du har vært i kontakt med Regine Stokke, etter å ha lest hennes blogg om MDS/AML på internett. http://sinober.blogg.no/
Vi publiserer mye om Regine Stokke i vår tidning, og på vår internet-site www.tk.no. Vi følger hennes situasjon, og hennes kamp for å få en behandling som gjør at hun overlever.
Vi har med interesse lest din blogg, og vi forstår det slik på Regines familie at dere har vært i kontakt. Vi forstår det slik at din sønns situasjon er sammenlignbar med Regine. Din sønns historie hadde vært interessant å fortelle også i Norge, ettersom Regine nå er i samme situasjon.

Det vi lurer på, er hadde/har din sønn og Regine samme diagnose? Er din sønn frisk i dag? Skyldes det at han har hatt to transplantasjoner? Stemmer det at han ble gitt opp av svenske hospital, for så å få en ny transplantasjon alikevel? Hvor ble denne transplantasjonen utført? Er denne transplantasjonen en av hovedgrunnene til at din sønn mår bra i dag? Ser du selv likheter mellom din sønns kamp og Regines kamp? Hadde det vært mulig å intervjue deg om dette temaet?

Med vennlig hilsen,

Hej,

Jodå läsa norska går bra. Däremot är jag sämre på att förstå snabbt talspråk.

Det är svåra frågor du ställer.

Jag tog kontakt med Regine för att jag tyckte att hennes sjukdomshistoria var väldigt lik vår pojkes. Min tanke var i första hand att hennes läkare kanske kunde tala med våra läkare om hur de resonerade när de beslöt sig för att ge vår T en andra chans. Jag är väldigt glad att läsa att man beslutat att behandla Regine. Nå, ska försöka svara på dina frågor så gott det går.

Diagnosen:

T fick i början av 2007 diagnosen MDS. (Myelodysplastiskt syndrom). MDS är om jag förstått det rätt ett samlingsnamn för ett par rätt olika sjukdomar som visar sig med bristande utmognad av blodbildande celler. MDS är i sig självt en dödlig sjukdom som hitintills bara kan botas med allogen stamcellstransplantation. MDS har också en tendens att utveckla sig till en väldigt svårbehandlad och aggresiv AML (Akut myeloisk leukemi). Gränsdragningen mellan MDS och AML beror på hur mycket blaster (omogna celler) som finns i benmärgen >20% är utvecklad AML.
T hade vid sin diagnos en variant som hette RAEB-2 (refraktär anemi utan sideroblaster). Det är en dålig variant av MDS med relativt kort överlevnad och ofta snabb utveckling till AML, men han hade då bara cirka 10% blaster. Prognosen vid MDS är också beroende på vilka kromosomförändringar som blodbildande stamceller uppvisar. T har en dålig variant av kromosomavvikelse; monosomi 7. Vad jag förstod i Regines blogg så har hon i alla fall delvis samma avvikelse.

T transplanterades i slutet av april 2007, med såvitt jag förstått samma behandlingsprotokoll som i Regines transplantation(Bu, Cy, Mel). Regine hade däremot behandlats mot AML innan transplantationen, vilket inte T hade.
En annan likhet mellan T och Regine är att de båda återföll snabbt efter transplantationen. T började sjunka i sina blodvärden i augusti 2007, men återfallet konstaterades först i oktober 2007. Då hade han också utvecklat AML. Regines återfall var ju tyvärr ännu snabbare.

Jag har ju svårt att veta Regines exakta diagnos och kromosomaavikelser, utöver vad hon skrivit i sin blogg. Men det finns en hel del likheter mellan Regine och T vad jag kan se.

Det stämmer att han gått igenom två transplantationer. Den första i slutet av april 2007, den andra i mitten av februari 2008. I november 2007- januari 2008 gick han också igenom tre cellgiftskurer för att först få honom i remission (tillfälligt leukemifri). Den första kuren var en lättare litet exprimentell kur tillsammans med en sk DLI. Denna misslyckades och leukemin utveklades fort. Båda transplantationerna har genomförts på Huddinge sjukhus CAST (Centrum för allogen stamcellstransplanttion).

Det är ju våra läkare som i samråd med andra experter i Sverige och Dannmark som fattat det slutgiltiga beslutet att göra om transplantationen. Så egentligen har jag fel när jag skrev till Regine att de gett upp helt. Beslutet var ialla fall inte självklart. Om jag förstått det rätt är regeln i Sverige att inte omtransplantera maligniteter om återfallet kommer inom ett år efter första transplantationen. Dels för att ett snabbt återfall innebär en sämre prognos, dels för att riskerna med den andra transplantationen blir såpass stor. Först fick vi alltså besked om att en ny transplantation inte var aktuell. Detta ändrades inom en vecka till att vi fick välja om vi skulle behandla på de osäkra grunderna eller ge upp. Risken för att T inte skulle överleva förbehandlingarna eller transplantationerna var stor och utsikterna att lyckas var någonstans mellan tummen och pekfingret. Vi stod ju också inför problemet om vi skulle utsätta vår då fyraårige friska pojke för att donera igen så snabbt.Beslutet att transplantera igen hade tre villkor. 1. Att förbehandlingen lyckades och att han tillfälligt kunde uppnå remission. 2. Att helkroppstrålning var en del av andra transplantationen. 3. Att man kunde använda samma donator.

I efterbehandlingen efter andra transplantationen ingick också en snabb utsättning av immunhämmande läkemedel och förebyggande lymfocytinfusioner.

Om T inte hade transplanterats igen hade han med all säkerhet varit död idag.

Är han frisk?

Du blir inte frisk från cancer, som från andra sjukdomar. Risken följer med dig egentligen resten av ditt liv, även om den minskar allteftersom tiden går, efter fem år brukar man tala om långtidsöverlevnad. T är nu 14 månader från andra transplantationen och fortfarande i remission. Han har inte några kromosomaavikelser idag. Och en stor majoritet 99% av hans blodbildande stamceller är donatorns. Han mår bra och har stabila normala blodvärden. Man har bedömt att han har en liten MRD 0,3% (eventuella resistenta leukemiceller) men dessa är svårvärderade vid AML.

Jag vet inte om du fortfarande är intresserad av mer information. Ingen i vår familj är väl särskilt offentlighetspigga personer, däremot skulle det glädja mig om vår historia på något sätt kan hjälpa Regine, om inte annat så ialla fall med hopp. Ts historia är såvitt jag förstått ovanlig och jag tror att det är svårt att hitta ett mer likt fall.

Med vänlig hälsning