På väg att hitta hem

Vad ska man skriva? Semstern ligger som en tjock slö dimma över oss, inget särskilt händer. Sambon fick ett ryck sin första semestervecka, satte barnen i bilen for ned till Göteborg, gick på Liseberg 3 ggr och delade hotell med alla svininfluensesmittade spelare från Gothia cup, sen for de vidare badade och tältade i Skåne. Vidare till Legoland, därifrån till Öland och till sist Gotland. Själv jobbade jag halvt ihjäl mig i panik för att komma hem till den där tystnaden som jag längtat efter i flera år.

Tystnaden var som sagt ingen hit. Höll på att längta ihjäl mig efter mina pojkar. Vad som däremot är berusande är att komma längre och längre bort från rädslan. Inte rädslan för återfall, för den lurar där hela tiden, men rädslan för det vanliga livet. Det är okej att pojkarna är på Liseberg och Legoland, det gör inget om någon hostar på dem. De kan bada, äta mjukglass, gräva i kattbesökta sandlådor. Den friheten tänker jag på hela tiden. Det är ett välbevakat fängelse vi levt i under behandlingsåren. Själva döden har lurat i alla dessa små saker som andra tar för självklara (bada i en pool, gå in i en affär med fler än två människor i, mögelsporerna i luften en torr och blåsig sommardag) Våra obevakade permissioner från det livet blir längre och längre. Det är lycka!!

Nu bryts plötsligen lyckan av det högst ordinära livet i en ganska stor familj. T gallskriker över något obegripligt. H retar honom så fort han har en tendens att lugna ned sig. T slår H, som skriker han också. Tonåringen ligger och deppar sedan tre dagar för att hennes pojkvän flyttar och sambon överrröstar alla med att prata politik. Plötsligen förstår jag inte vad som var så hemskt med den där tystnaden??

Ett omoget immunförsvar löper amok?

I morse hade T kliande prickar över hela kroppen, någon form av nässelfeber. Det enda som hänt är att han varit utsatt för litet mer solljus och litet mer mygg än vanligt. Jag hittar ingen förklaring. Men för cirka två månader sedan hade han likadant. Det här har kommit i och med transplantationen. Innnan dess var han helt okänslig i huden. Jag tänker alltid GVHD, även om det är hemskt långsökt att han skulle börja få det nu.

När jag ändå skriver om det. Vid andra transplantationen sa vi till när nya oerfarna läkare kom in och började titta på Ts handflator och fötter, i syfte att se GVHD. Vi tyckte det var trams, en ursäkt för att inte trappa ned kortison och ciklosporin.

Och

Ibland roar jag mig med att titta på vad ni sökt på för att hamna här hos mig. Någon söker mycket på GVHD. T har nästan inte haft någon, tvärtom har man försökt provcocera fram det efter andra rundan. En länk om kronisk GVHD
http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Patient_Care_Post_Tx/PDF/QuickRefGuidelines_cGVHD__screening_Part_II.pdf

Det händer inte mig!

Idag är det ett år sedan T var inne och opererade bort sin CVK. Efter det blev han myket lyckligare.

Är ganska dåligt väder här i mellansverige, så jag sitter och tittar på gamla bilder, blir en blandning av sorgsen, lycklig och eftertänksam av dem.



Vår lilla goa bebis.









Tredje barnet är speciellt, man blir plötsligen en stor familj




Typiskt vår lillkille.




Brödrakärlek







Sista sommaren innan cancern



Varför är han så blek?



AML sår



Transplantation 1









Hårutväxt


Återfall



Transplantation 2






Vår 4-åring.



Lycka!

Statistik

Skriver ibland om statistik och sannolikhet, att det ser så mörkt ut statistiskt sett.

Samtidigt är statistik det bästa sättet att ljuga. Det finns så mycket som påverkar den. Hur många har man undersökt? vilka är de? Finns det några andra faktorer som påverkar?

Sen sannolikhetsdilemmat.

Sannolikheten för att du ska stuka foten en torsdag är 1% och sannolikheten för att din cyklel blir stulen en torsdag är också 1 % (det är det säkert inte, har ingen aning om sannolikheten för det)
Sannolikheten för att du både ska få din cykel stulen och stuka foten samma torsdag, är på onsdagkvällen innan något av det hänt väldigt liten. Men om din cykel stjäls på torsdagsmogonen, är sannolikheten för att du ska stuka foten under torsdagen ändå 1 %, trots att du redan stukat foten.

Man kan vända och vrida en hel del på sannolikheter, när det gäller prognosen för den man älskar mest är nog det bästa om man kan låta bli att grubbla på just det.

Oro och prognosfunderingar

Finns inte mycket att skriva just nu. Oron finns där, som en skugga, ständigt bakom mig. Ibland är den blekare, ibland tydlig och stark. Just nu är den stark, utan direkt anledning.
Oron för H blir också starkare. Igår fick han en fästing, eftersom T hade två fästingar innan han blev sjuk, ger en sån liten sak domedagstankar.
Samvetet för H är också med hela tiden.. Jag önskar att de senaste åren bara kunde försvinna ur våra liv.

Annars är det märkligt hur mycket man anpassar sig.
Minns ett samtal strax efter diagnosen.

-...men, det är väl väldigt dålig prognos på just den här sjukdomen?
-"Nähe, vi kan rädda ungefär 50 procent av de här barnen."

Hälften räddas, den andra hälften klarar sig inte! Det spelar ingen roll att man bara är två år, pigg och glad och bor i Sverige. Cancern bryr sig inte om sånt.
Panik, Om han sagt att de räddade 98%, så hade det varit tillräckligt illa, men hälften! Vartannat barn...

Så kom återfallet och plötsligen var de 50 procenten som gällde förut ouppnåeliga.
En misslyckad cellgiftsbehandling senare var det inte ens någon mening att tala om procent längre. Det var en enkelrad på Lotto, ett skott med förbundna ögon.

Nu är vi väl snart tillbaks på de 50 procent som gällde innan behandlingen. På något sätt så käns det ändå som bättre nu än förut. Det finns dagar när jag inte ens funderar över det. Jag sover på nätterna. Det mesta är ändå lungt, men när jag skriver det här, kan jag inte låta bli att undra hur?

"The prognosis of refractory or relapsed acute myelogenous leukemia (AML) is poor and effective reinduction regimens are rare. Myelodysplastic syndrome (MDS) is a heterogenous group of clonal disorders of hematopoiesis and the outcome for children with MDS is poor, and the optimal treatment of MDS has not been defined."

"Berit och masken"

Killarna är helt underbara just nu. De leker, pratar och fantiserar. De döper sina lekar som "skolan ball" (som leks i sand) "Pers Olsson" (som leks när de badar). Just nu leker de "Berit och masken" (fråga inte, men en massa vattenpistoler är inblandade)
Det märks inte på T att han varit sjuk. Klart att han är litet mindre än andra barn Jag märker också en viss ändring i humöret och i koncentrationsförmågan. Men utifrån sett är han som vilket barn som helst. Det gör mig lycklig!

Killarna leker ''skolan ball''