Leta i den här bloggen

Läser in...

torsdag 9 maj 2013

Sent omsider


Han kommer mot mig så fort han kan på cykel. Tvärnitar och slirar fram över gatan innan han stannar och kastar en blick över axeln och konstaterar:
       Jag tycker om att det blir spår efter mig!

En dag mitt i, tog jag slut. Den person som skrev den här bloggen blev en främling Någon jag inte orkade med.  Sen dess har jag undvikit, skyggat för allt som påmint om cancervärlden.
Det är först sladdspåret efter pojken på cykeln som får mig att inse att oavsett vad, lämnar vi spår hos varann och att det också innebär en skyldighet.
För inte så länge sedan letade jag för att hitta hopp efter andras bloggar med en liknande diagnos och sjukhistoria som T. Jag ville hitta någon med lika omöjlig prognos som ändå klarat sig. Jag ville att någon skulle gå före och visa att trots att ni är så vilse i cancerträsket så finns det en möjlig väg ut. Jag ville att någon skulle lämna ett spår som jag kunde följa.

Kanske är det cyniskt att påstå, men på sätt och vis vinner kanske cancern alltid något. Om inget annat så vinner den hudlösheten, vissheten om att inget är givet. Den tid vi alla har är så skör att vi förlorar den om vi bara försöker det allra minsta att hålla fast den. Och mitt där i det bräckliga finns det som är värt något.

T är idag en pojke som tar sig skuttande genom livet.
Han är också på sätt och vis en 8-åring med svårigheter. Han utvecklas inte riktigt på samma sätt som jämnåriga, han behöver hormontillskott, han växer inte, han har fått starr, tandstatusen kommer inte att hålla, han har problem med huden, humöret och hans immunförsvar är väl inte som alla andras. Han har än betydligt större risk än sina klasskamrater att utveckla i stort sett allt som står i läkarboken. Att tänka på något annat än här och nu gör fortfarande ont.

Den absolut vanligaste frågan man får med ett barn med cancer är om han är frisk nu? Jag har alltid missförstått frågan och sett det som att det som efterfrågas är ett facit som aldrig kan ges. Jag har försökt berätta om att efter fem år blir man en långtidsöverlevare, då är risken att cancern ska komma tillbaks betydligt mindre, men stigen är fortfarande på flera sätt smalare än för en frisk.

Det finns ett kortare svar – Nu är han frisk

För så är det. Fem och ett halvt år har gått sedan vi fick veta att återfallet spridit sig och inte svarat på behandlingen.  Mer än fem år har gått efter den andra benmärgstransplantationen. Fem år utan cancer.
 I den osäkerhet det är för oss alla att bara finnas till får det duga som avslut på den här bloggen.


Bild hämtad från google, ursprung okänd


onsdag 14 december 2011

Att bara se en sak

Har det bara gått en månad sedan jag skrev här sist? Käns som att det var år sedan.

Snart är det jul och jag känner att jag bara skulle vilja ta en paus, gömma mig under en filt och inte komma ut förrän livet var lättare. De senaste månaderna hr varit rätt kärva. Jag önskar att jag någon gång kunde få bli fri från all oro.

Med T är det bra, han är pigg och glad och håller fanan högst i familjen som alltid. Han hostar visserligen igen, men har haft en kort paus från det. Självklart ska det utredas, men med hans energi är det inte ett riktigt akut problem. (sen är frågan om det faktum att han är så frisk i förhållande till oss andra, beror på ett eg slött immunförsvar men hursomhelst så verkar han pigg)

Det är H som gör mig riktigt orolig. Han har varit trött och håglös hela hösten. Vid allhelgona förvärrades det han fick hög feber och sedan dess har han inte varit frisk. Man har konstaterat att han behöver ta bort mandlarna och "polyperna" inget konstigt med det egentligen. Han snarkar och andas tungt på nätterna, vilket ju kan göra en trött.  Frågan är bara varför tröttheten visar sig nu? Han har kämpigt att hänga med i skolan och en del saker antyder att han blir retad av den enda kompis han någonsin haft, men han berättar aldrig något spontant. På förfrågan säger han att "bästisen" och hans nya kompis, retar honom och att om han försöker tala med något annat barn (vilket han sällan gör) så går de till det barnet och säger att "H har sagt att du är dum." (Såvitt jag känner honom så talar han aldrig illa om någon annan det intreserar honom inte och han förstår inte vitsen med att tala om någon annan) När jag varit med i skolan ser jag att de andra barnen behandlar honom som en möbel. Han deltar, vad jag ser inte i någonting tillsammans med de andra. Till stor del för att han inte vill/orkar eller inte förstår vad de gör. De andra barnen har disco och han sitter ensam och ritar. De andra barnen leker med "blades" och han sitter brevid och bygger torn då och då lånar han ut sin "blade" till de andra, men han deltar inte. Det här är i och för sig inget nytt, men det har ju inte direkt förbättrats. Att ha det jobbigt i skolan kan ju självklart också göra en trött och är ett jättebekymmer i sig. Vi har kontakt med skolan och skolhälsovården och jag hoppas att de kan stötta honom i denna del, men han måste ju orka fysiskt.

Sen kommer alla dessa infektioner. Halsoperationen fick ställas in för den han hade  allhelgona, även om operationsdagen var den friskaste dag han haft under hösten. I slutet av november blev han akut dålig igen och streptokocker och en eventuell halsböld kontaterades. Operationen fick ställas in igen. Efter 10 dagars penicillin var han nästan sig själv, men bara två dagar senare fick han hög feber, huvudvärk och hosta. Eftersom jag fick klara influenassymptom samma dag, har vi ännu inte sökt för att se om streptokockerna kommit tillbaks. Arbetshypotesen är influensa, men blir han inte piggare efter idag så blir det vårdcentralen igen.

Det finns som ni ser massor med  förklaringar varför han är trött och hängig, men det enda jag ser är leukemi.

Trötthet är ett rött skynke för mig. Återkommande infektioner också. Här är jag ganska farlig, risken finns att jag missar annat, att jag ser fel saker. Han behöver hjälp med sin nattliga andning. Han behöver hjälp med att finna sin plats i skolan. Han kanske behöver ytterligare en pencillinsort för streptokockerna?

Varför tror jag då bara att han har leukemi? Är det det dåliga samvetet för att han donerat benmärg? Det dåliga samvetet för hur försummad han blev när T var sjuk? Är det så att jag byggt upp en vana vid en viss mängd oro för just cancer som måste ha sitt utlopp, om inte på T så på mina andra barn?

Känner ni igen det här? Att oron för ens friska barn också öker efter det andra barnets sjukdom?

söndag 13 november 2011

Effektiv

Idag har jag extra mycket som måste fixas inför veckan som kommer. Så därför sitter jag fortfarande i morgonrock och spelar flipper på mobilen.

fredag 11 november 2011

Navelskådande

Borde ha uppdaterat för länge sedan. Istället har jag varit borta från
hela bloggvärlden, ägnat mig åt att tycka synd om mig själv. Så
öppnar jag era bloggar och får perspektiv på tillvaron igen.

T hostar som förut. Till och från tycker jag att han är blek och
glåmig. Till och från tycker jag det inte. Han är trots allt pigg
Just nu nog piggast ifamiljen. Jag behöver lära mig att slut söka tecken
på cancer och istället ta tag i själva problemet. Hans långvariga hosta. De
flesta sjukdomar är ju ändå inte cancer!

Nog om oss. Alla tankar är hos Mia ute i bloggvärlden

tisdag 11 oktober 2011

Uschligt

T har sen någon vecka en konstig hosta. Han är frusen hela tiden och nog ser han litet grådaskig ut. Så är det oktober. Månaden där symptom på hans sjukdom tidigare framträtt. Gång på gång där jag resonera med mig själv att det är rätt kyligt. Att även han har rätt att ha en infektion och att alla börjar se blekare ut i oktober. Ändå har jag svårt att låta bli mitt malande. Att gå upp till vårdcentralen och ta ett blodprov bara för min ganska vaga och återkommande oros skull är inte snällt mot T som lider av svårartad läkar och sjukvårdsfobi. Än på länge biter jag ihop.

måndag 10 oktober 2011

Vilken sorts leukemi?

Idag gjorde jag det. Jag frågade kvinnan som har runt och lämnar en inplastad lapp med ett foto på en söt bebis där det står om att hennes dotter har leukemi och hon behöver pengar till en sådan benmärgsoperation. Jag frågade henne vilken leukemi dottern hade? Det visste hon inte. Jag fick sagt att mitt barn har leukemi . Hon gick innan jag han fråga varför det var en annan bebis än den hon visade för två veckor sedan och innan jag hann få fram att det är så dåligt att ljuga om en så hemsk sak. Har inga moraliska skrupler gällande tiggeri, men låt mig ta ställning till det verkliga skälet. Den har typen av lögner är av värsta sorten. Den dag någon faktiskt är i den situationen, så kommer den antagligen inte bli trodd . Tack vare att andra redan ljugit och slott sig. Sen är jag väl medveten om att det inte är kvinnan på tåget som skrivit lappen. Hon är ett offer det är jag övertygad om. Men blir så förbannad på lögnen att det ändå är skönt att ha sagt något

måndag 19 september 2011

Läkarrättegången

Rättegången gällande barnläkaren och narkosmedlet till den lilla för tidigt födda flickan pågår. Det är en tragedi att den familjen hamnat i den här situationen. Enligt DN pågar en debatt om dödshjälp på sidan. Jag blir ledsen över vart vi är på väg. Jag har ingen aning om läkaren är skyldig eller inte. Det kommer nog aldrig kunna bli klarlagt. Kan tycka att Samuels fall borde vara mer aktuellt i den här diskussionen. Det som gör den här rättegången på omtalad tror jag är att den handlar om hur vi värderar ett liv. Allas vår tid är utmätt. Var går gränsen för att man kan säga att den återstående tiden inte gör skillnad? Kan jag som snart ska fylla 40 rentav räknas som en sån? Helt kry är jag ju inte heller. Frågan är väl om just den diskussionen hör hemma i en rättsal? Man missar det viktigaste i just det har fallet. Vården har först lyckats ge flickan en felaktig dos natrium som lett till en obotlig hjärnskada. Det finns inte ordentlig dokumentation kring hur det kunnat ske. Jag vet att vi varit med om att en sköterska kommit springande och kopplat bort ett satt dropp efter att ha tänkt till och insett att hon just blandat i för mycket natrium. Vi hade tur som hade en sköterska som tänkte till och reagerade, men hur på man på ett strukturellt plan undvika att DEN typen av misstag fortsätter att inträffa? En annan konsighet är att det inte någonstans i flickans journaler finns angett att hon fått narkosmedel. På jobbet anser de att det tyder på att något är skumt. Jag är inte helt säker på det. Tyvärr tror jag att sjukvården är oerhört slarviga med dokumentation, vilket kan få långtgående konsekvenser. Det blir också svårare att lära av misstagen om de inte dokumenteras. För att komma tillrätta med det krävs två saker. Det första är att komma bort från tankesättet att den enskilde bär ansvar för rena misstag. Tillåter systemet att misstag begås kommer de att begås. Det andra är att återinföra läkarsekreterarna. De höll koll på det här, till en lägre kostnad än när läkaren själv skriver. Och läkaren får mer tid för patienterna
Samuel