Att bara se en sak

Har det bara gått en månad sedan jag skrev här sist? Käns som att det var år sedan.

Snart är det jul och jag känner att jag bara skulle vilja ta en paus, gömma mig under en filt och inte komma ut förrän livet var lättare. De senaste månaderna hr varit rätt kärva. Jag önskar att jag någon gång kunde få bli fri från all oro.

Med T är det bra, han är pigg och glad och håller fanan högst i familjen som alltid. Han hostar visserligen igen, men har haft en kort paus från det. Självklart ska det utredas, men med hans energi är det inte ett riktigt akut problem. (sen är frågan om det faktum att han är så frisk i förhållande till oss andra, beror på ett eg slött immunförsvar men hursomhelst så verkar han pigg)

Det är H som gör mig riktigt orolig. Han har varit trött och håglös hela hösten. Vid allhelgona förvärrades det han fick hög feber och sedan dess har han inte varit frisk. Man har konstaterat att han behöver ta bort mandlarna och "polyperna" inget konstigt med det egentligen. Han snarkar och andas tungt på nätterna, vilket ju kan göra en trött.  Frågan är bara varför tröttheten visar sig nu? Han har kämpigt att hänga med i skolan och en del saker antyder att han blir retad av den enda kompis han någonsin haft, men han berättar aldrig något spontant. På förfrågan säger han att "bästisen" och hans nya kompis, retar honom och att om han försöker tala med något annat barn (vilket han sällan gör) så går de till det barnet och säger att "H har sagt att du är dum." (Såvitt jag känner honom så talar han aldrig illa om någon annan det intreserar honom inte och han förstår inte vitsen med att tala om någon annan) När jag varit med i skolan ser jag att de andra barnen behandlar honom som en möbel. Han deltar, vad jag ser inte i någonting tillsammans med de andra. Till stor del för att han inte vill/orkar eller inte förstår vad de gör. De andra barnen har disco och han sitter ensam och ritar. De andra barnen leker med "blades" och han sitter brevid och bygger torn då och då lånar han ut sin "blade" till de andra, men han deltar inte. Det här är i och för sig inget nytt, men det har ju inte direkt förbättrats. Att ha det jobbigt i skolan kan ju självklart också göra en trött och är ett jättebekymmer i sig. Vi har kontakt med skolan och skolhälsovården och jag hoppas att de kan stötta honom i denna del, men han måste ju orka fysiskt.

Sen kommer alla dessa infektioner. Halsoperationen fick ställas in för den han hade  allhelgona, även om operationsdagen var den friskaste dag han haft under hösten. I slutet av november blev han akut dålig igen och streptokocker och en eventuell halsböld kontaterades. Operationen fick ställas in igen. Efter 10 dagars penicillin var han nästan sig själv, men bara två dagar senare fick han hög feber, huvudvärk och hosta. Eftersom jag fick klara influenassymptom samma dag, har vi ännu inte sökt för att se om streptokockerna kommit tillbaks. Arbetshypotesen är influensa, men blir han inte piggare efter idag så blir det vårdcentralen igen.

Det finns som ni ser massor med  förklaringar varför han är trött och hängig, men det enda jag ser är leukemi.

Trötthet är ett rött skynke för mig. Återkommande infektioner också. Här är jag ganska farlig, risken finns att jag missar annat, att jag ser fel saker. Han behöver hjälp med sin nattliga andning. Han behöver hjälp med att finna sin plats i skolan. Han kanske behöver ytterligare en pencillinsort för streptokockerna?

Varför tror jag då bara att han har leukemi? Är det det dåliga samvetet för att han donerat benmärg? Det dåliga samvetet för hur försummad han blev när T var sjuk? Är det så att jag byggt upp en vana vid en viss mängd oro för just cancer som måste ha sitt utlopp, om inte på T så på mina andra barn?

Känner ni igen det här? Att oron för ens friska barn också öker efter det andra barnets sjukdom?

Effektiv

Idag har jag extra mycket som måste fixas inför veckan som kommer. Så därför sitter jag fortfarande i morgonrock och spelar flipper på mobilen.

Navelskådande

Borde ha uppdaterat för länge sedan. Istället har jag varit borta från
hela bloggvärlden, ägnat mig åt att tycka synd om mig själv. Så
öppnar jag era bloggar och får perspektiv på tillvaron igen.

T hostar som förut. Till och från tycker jag att han är blek och
glåmig. Till och från tycker jag det inte. Han är trots allt pigg
Just nu nog piggast ifamiljen. Jag behöver lära mig att slut söka tecken
på cancer och istället ta tag i själva problemet. Hans långvariga hosta. De
flesta sjukdomar är ju ändå inte cancer!

Nog om oss. Alla tankar är hos Mia ute i bloggvärlden

Uschligt

T har sen någon vecka en konstig hosta. Han är frusen hela tiden och nog ser han litet grådaskig ut. Så är det oktober. Månaden där symptom på hans sjukdom tidigare framträtt. Gång på gång där jag resonera med mig själv att det är rätt kyligt. Att även han har rätt att ha en infektion och att alla börjar se blekare ut i oktober. Ändå har jag svårt att låta bli mitt malande. Att gå upp till vårdcentralen och ta ett blodprov bara för min ganska vaga och återkommande oros skull är inte snällt mot T som lider av svårartad läkar och sjukvårdsfobi. Än på länge biter jag ihop.

Vilken sorts leukemi?

Idag gjorde jag det. Jag frågade kvinnan som har runt och lämnar en inplastad lapp med ett foto på en söt bebis där det står om att hennes dotter har leukemi och hon behöver pengar till en sådan benmärgsoperation. Jag frågade henne vilken leukemi dottern hade? Det visste hon inte. Jag fick sagt att mitt barn har leukemi . Hon gick innan jag han fråga varför det var en annan bebis än den hon visade för två veckor sedan och innan jag hann få fram att det är så dåligt att ljuga om en så hemsk sak. Har inga moraliska skrupler gällande tiggeri, men låt mig ta ställning till det verkliga skälet. Den har typen av lögner är av värsta sorten. Den dag någon faktiskt är i den situationen, så kommer den antagligen inte bli trodd . Tack vare att andra redan ljugit och slott sig. Sen är jag väl medveten om att det inte är kvinnan på tåget som skrivit lappen. Hon är ett offer det är jag övertygad om. Men blir så förbannad på lögnen att det ändå är skönt att ha sagt något

Skoljoggen

Barnen fick med ett papper hem om skoljoggen som deras skola ska delta i. Jag är litet dubbel. Det är superbra att de uppmanar till rörelse i skolan, att man fokuserar på hälsa och att barncancerfonden får in pengar.

Syftet är alltigenom bra.

Samtidigt är jag tveksam. Om jag förstår det hela rätt är det tänkt att ske under skoltid och är någonstans obligatoriskt. I informationsbrevet står det mycket om barncancerfonden.

Helt ryckt ur sitt sammanhang finns en ruta med följande text:

"Klassföreståndaren tar emot pengarna till och med den X/september."

Och den rutan tänker jag kan ge funderingar som inte är helt positiva t.ex.

Vilka pengar? Var det inte frivilligt att skänka? Ska klassföreståndaren bedöma hur mycket pengar man ger? Vad är rimligt? Hur gör de andra?

Någonstans är jag motståndare mot alla insamlingar knutna till skolan. Skolan är obligatorisk för rik som fattig. Skolan ska vara avgiftsfri och jämlik. Att göra insamligar knutna till skolan kan lägga en press på barn och föräldrar som redan har det svårt att få livet att gå runt ekonomiskt.

Från skoljoggens hemsida

Skoljoggen 2011 - årets löparfest i skolan
14 september, klockan 09.00
Skolidrottsförbundet arrangerar för 29:e året i rad Skoljoggen, Sveriges största motionslopp med över en halv miljon deltagare.

Skolidrottsförbundet arrangerar Skoljoggen och äger varumärket. Det innebär att ni inte kan arrangera Skoljoggen för att samla in pengar till andra organisationer eller annan verksamhet än våra förmånstagare.

Syfte:

•Alla kan delta
•Bidra till god hälsa
•Locka till fysisk aktivitet
•Stärka gemenskapen i skolan
•Skapa en folkrörelse
•Uppmärksamma och skapa engagemang kring vissa utsatta grupper, i år barn med cancer
Mål:

•600 000 deltagare
•3 000 skolor
•Samla in tre miljoner kronor till Barncancerfonden

En liten kompis

Idag har T för första gången någonsin hem en liten kompis i vårat kaos, med bygge, gipsskivor stök och en H som kan vara VÄLDIGT envis och dominerande.

Jag är nervösare än om kungen skulle vara på besök... Och Max verkar inte bry sig, går runt i morgonrock och pratar bitterhet kring bygget och politik precis som att det var en helt vanlig lördag!

Det här känns så viktigt. Tänk om T blir retad. Han är redan utsatt för att han är så liten. Och som vi har haft det har han aldrig haft någon kompis förut....

Skoltrassel 2

Vi har på senare tid fått en hel del problem med att H bråkar i skolan. Vid något tillfälle har han t.om varit våldsam. Det är för oss väldigt främmande. Speciell har han väl alltid varit och envis, men aldrig våldsam. I går kom jag att fråga honom om personalen i skolan, eftersom jag hört ett otrevligt rykte. Ja mamma A kan t.ex ta och vrida om min arm bakom ryggen (visar ett polisgrepp). Jag - oj vad hade du gjort då? H - jag hade nyst i matsalskön utan att hålla för munnen. Jag - men när hände det här? H - det var förra terminen. Så nu står jag här. Spontant vill jag ställa till ett herrans liv, samtidigt hände det för kanske nästan ett halvår sedan. Man ska inte få armen omvriden för att man nyser(Såvida man inte gör det ogenerat inne på CAST), man ska inte få armen omvriden alls! Framförallt ska inte en vuxen pedagog ge sig på en sjuåring! Inte undra på att han börjar anamma ett sånt beteende själv. Samtidigt är han beroende av trygghet. Och att byta skola känns som att rycka upp honom och straffa honom för att han äntligen berättat. Att konfrontera fröken känns frestande, men jag har ju ingen koll på om H straffas för det. Jag måste ju fortfarande lämna honom och gå till jobbet. Och kan man straffa någon för att den nyser, vad kan man då göra för att den orsakar reellt obehag?

Skoltrassel

H har slagit en flicka i skolan. Eller rättare sagt har han tagit en annan pojkes arm och slagit henne med, enligt H efter den pojkens uppmaning att hon skulle ha stryk. Jah skäms en del för min reaktion innan jag visste vad det handlade om var att bli så aggressiv att jag inte kände igen mig själv. Jag är så trött på denna skolas pedagogik. I stort sett varje dag vid hämtning så är det en offentlig redogörelse över dagens dumheter. H är en illbatting. Så är det. Han har också svårt att hitta nivån på vad som är acceptabelt och vad som inte är det, så jag försvarar inte hans handlingar, men när fröken med ett par flickor i klassen schavotterar honom offentligt för att han slagit med en pinne på en glasflaska(en händelse som han beskriver med att han plockat upp flaskan för att kolla panten, fått flaskan sliten ifrån sig av kompisen som krossat den mot en sten, varpå H slagit med pinnen på den). När han ständigt blir förnedrad av den typen av offentliga anklagelser. Den andra pojken fick inte någon tillsägelse alls. Och i detta fall kan jag vara mycket säker på att jag fått sanningen. H har nämligen haft pantsamlande som närmast en fixering över sommaren. När den typen av händelser presenteras i stort sett dagligen då har jag taggarna utåt. Det var bara synd att det skulle brista innan jag fått veta att just denna gång handlade det om något jag absolut inte kan tolerera. Så jag skäms över just denna händelse och min reaktion, samtidigt är jag heligt förbannad på att skolans pedagogik uppenbarligen understiger vad en genomsnittlig guldfisk presterar.

som äpplen och päron

Angående att någon av hantverkarna stulit allt vi hade av värde.

T - De har stulit mina pengar, nu kan jag inte köpa det där tåget jag har sparat till....

H - Han stulade dina smycken mamma. Och satt bara på toaletten och jobbade ingenting. Det är för att man kan behöva gå på toaletten om man äter knark, och det tar slut. Men jag ska ersätta dig. Det var hemskt dyrt så jag kanske måste jobba i tio år sen ska du få rubiner och diamanter...

(naturligtvis kommer vi att ersätta ungarna i första hand när vi får möjlighet, men jag blir ledsen över att H i första hand vill ersätta mig, att han väl ser det som ett försök att göra något bra igen)

I morgonbitti kommer chefen för vårt byggbolag. Jag tycker att det är så jobbigt. Han verkar rätt aggresiv och svår att ha att göra med. Jag är ju så arg på dem att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Min lösning på det brukar vara att gråta. Och jag vill inte det jag vill få ur mig allt jag är uppröd över.
-Att de lovat runt och hållt tunt. Vi har levt i ett totalt kaos i flera månader, bara för att de påbörjat något som de sen inte haft yrkesfolk att fortsätta med.

- Att de håller på att förstöra hela vår utbyggnad och det befintliga huset med sin oerhörda nonchalans.

-Att de är ett skämt - De har t.e.x debiterat 80 timmar snickare för att sätta upp ett färdigmonterat kök på färdigplyfat och gipsat underlag. et är tolv skåp som satts upp av två snickare under en vecka. Det är ofattbart långsamt. Och de säger sig vara ett seriöst bolag.

Jag vill få fram frågan om de står för hur de skött arbetet för oss. Är det deras policy? Skulle de se det som reklam om jag publicerade vilket företag det rör sig om här?
Fast jag tycker att det är jobbigt. Jag är en snäll, ärlig och trevlig människa. Jag vill att andra ska vara det också! Jag vill inte behöva strida hela tiden. Varför kan inte bara andra vara som jag?

Pinsamt

Dottern menar att jag var pinsam i förra inlägget. Pinsam som inte förstår. det där med ettor och nollor.
"Mamma- o är lika med ström av och 1 lika med ström på. Om du och jag har kommit överens om vad olika blinkningar betyder kan jag ju stå en bit i från dig och ge dig information med bara en ficklampa. Det är inget övernaturligt med det.
Så okej nu förstår jag det där med blåtand

Kapten blåtand och det övernaturliga

Jag har alltid varit något av en agnostiker och även en skeptiker. Trots att jag själv haft upplevelser på tvivlar jag. Jag menar hur skulle det egentligen gå till?
Så i somras fotade dottern T på klipporna med sin mobil. Jag ville ha egna ex av bilderna. Dottern lägger sin mobil nära min och trycker på en knapp och efter det att även jag tryckt på en knapp ligger kopior av hennes foton i mitt fotoalbum. För dottern är detta helt normalt, även om inte hon heller kan förklara hur det går till.
Så kan jag inte låta bli att fundera över om bilder kan hoppa genom luften mellan två mobiler, varför skulle de inte kunna göra det mellan två människor? Jag kan egentligen inte se varför det skulle vara svårare?
I framtiden antar jag att hela hårddisken kommer kunna föras över via blåtand. Och varför då inte själen eller människans hårddisk? Isåfall betyder det att vi kan flytta själen utanför kroppen. Frågan är om en själ utanför kroppen behöver den, eller om den kan leva vidare av sig självt med någon annan energi?
Jag är ändå fortfarande en tvivlare. Å andra sidan är jag inte helt säker på att jag tror på kapten Blåtand heller!

(En hel del av er har säkert greppat nu att det där med teknik inte är min starkaste sida, men även om jag inte har förstått kvarstår frågan): Varför skulle det vara så konstigt om en del människor har sådana hjärnor som redan kan det vi idag (på något sätt) skapat genom teknik?

Om bröstcancer och vårdcoacher

Litet politik som omväxling. Två gånger denna kväll har jag satt i halsen av nyheterna.

Det första gäller mammografimottagningar. För ett halvår sedan dömde man helt ut en mammografimottagning i Skärholmen(och på ett flertal andra ställen om inte lika allvarligt) undersökningarna var undermåliga. Man riskerade att missa för många tumörer. Istället för att omedelbart stänga verksamheten och öppna den igen när/om mottagningen upfyllde kraven, så har man låtit allt rulla på utan åtgärd innan tv satte fokus på det.

-"Hallå, om det ligger det allra minsta i detta finns det kvinnor som hade behövt omedelbar behandling som nu tror att de är friska, medan cancern kanske sprider sig". Det är det allvarligaste.
Sen som en bisak i det hela kan jag säga att jag inte är så intresserad av att betala skatt till "kvacksalveri" För min del hade de pengarna gärna kunnat gå till cancerforskningen i stället för någon med den lysande iden att debitera dyra pengar för en värdelös(billig) undersökning. Varför har landstinget inte satt ned foten? Var det obehagligt? Är lagarna så dåligt skrivna att det är ogörligt att stoppa en sån här mottagning? Eller har det bara legat i långbänk hos överhopade tjänstemän?

Det andra gäller vårdcoacher. Alla allvarligt sjuka ska få en vårdcoach som ska lotsa dig rätt inom vården. Nu anställer man ett hundratal sådana coacher ( jag får eksem på ryggen bara av att höra ordet coach) De pengarna kan man också lägga på cancerforskningen tycker jag. Eller lägg dem på reellt störd åt de som är allvarligt sjuka.
Om man har en allvarlig sjukdom så är man redan patient på en mottagning som har hand om den allvarliga sjukdom man har. Du är redan i systemet. Om jag får funderingar kring Ts cancer idag, så skulle jag i dagsläget inte ens överväga att kontakta en vårdcoach. Behovet av en vårdcoach finns ju snarast innan du har någon diagnos och försöker ta dig fram genom vården. Sen kan du absolut bli felbehandlad på din hemmaavdelning också, men vad kan vårdcoachen göra åt det? Har den kompetens att bedömma kvaliten av den vård jag får? Som jag förstår det skulle vårdcoachen snarast lotsa dig till rätt avdelning och hjälpa dig att få rätt behandling,. Coachen måste vara oerhört både påläst och hela tiden uppdaterad för att kunna vara ett stöd. Ta AML som exempel.
Idag går en väldigt stor del av AML patienterna vidare till benmärgstransplantation direkt efter de vanliga cytostatikakurerna, Jag skulle nästan vilja säga att man kommit fram till att det för väldigt många är den lösning som ger bäst chanser, eftersom AML har en tendens att komma tillbaks och också att bli behandlingsresistent, men hur ska coachen kunna bedömma om det är den bästa lösningen för just den här patienten? Risken för behandlingsrelaterad dödlighet vid benmärgstransplantation ligger ändå förhållandevis högt i jämförelse med andra behandlingar. Hur ska coachen kunna veta, när behandlingsbesluten tas av en grupp väldigt erfarna läkare? Jag lägger i alla fall mycket hellre behandlingsval i händerna på läkare som jobbar med sjukdomen, än till någon som kallar sig coach. Och barnhematologen kan jag kontakta själv om det är något oavsett vad coahcen säger.

Sjuka tankar och PTSD

Igår var det ett program om barncancer på SVT. I ärlighetens namn såg jag bara de fem första och de fem sista minuterna eftersom det krockade med sagoläsningen som är helig i vår familj. Av det lilla jag såg kunde jag tycka att jag inte kände igen mig. Kanske för att jag uppfattade vinklingen -sen levde de lyckliga i resten av sina liv. Det som poängterades var känslan av att ha upptäckt vad som är viktigt i livet.

Det är nog iofs en nog så viktig del i att ha levt med hotet att mista det viktigaste i livet. Men något missades: de två bitar jag tjatar om. -Att det aldrig är riktigt över. Framförallt om återfall redan varit med i bilden. Osäkerheten blir för stor. Det är svårt att lita på livet igen! Det andra är relationen till annat tungt i livet.
Det är dubbelt för visst kan jag i stunder använda en jämförelse. Att detta nu är inget mot skräcken jag levde i då! Å andra sidan är det som att det som varit lännat både en ömhet och som en kedja med krokar och hullingar släpande efter mig. Det går bra så långe hullingarna löper fritt men så händer det något som krokar fast i min kätting. Och då gör det ont! Det är som att ångesten från förr rivs upp igen.

En tredje sak som är svår att erkänna för att den inte käns helt frisk är en känsla att jag i varje svårighet måste tänka att jag ändå är tacksam för det var ialla fall inte det värsta.

Om jag tänker annorlunda, tillåter mig att vara ledsen för något vardagligt (som tex att vi står på ruinens brant efter vårt bygge)kommer en obehaglig magisk tanke upp att jag kommer att straffas av gud eller försynen, ödet jag vet inte riktigt. Hursomhelst mal ständigt denna ganska sjuka tanke att om jag inte är ständigt glad och tacksam, om jag tillåter mig att vara ledsen, ha önskningar för egen del, så kommer jag att straffas med att T får återfall igen. Det är ibland kämpigt att leva med den självcencureringen av de egna tankarna. Jag kan litet tycka att den här typen av program (med reservation för att jag bara sett en liten del) förstärker den bilden av hur man är en god drabbad. (man bör se det som en välsignelse och dessutom känna hur ens personliga utveckling tagit ett stort kliv framåt) Jag är oerhört tacksam över att allt hitintills gått så bra, men jag saknar vår tidigare naivitet. (den om att det händer inte mig något ont). - Är jag ensam om att känna så här? Är den bild som gavs i programmet den normala? Om jag får svara själv så tror jag inte det(det är säkert den friska och vanligaste reaktionen, men alla känner inte så). Jag tror inte att jag är ensam. Något som talar för det är att jag är en deltagare i en studie som pågår just nu om PTSD (posttraumatiskt stresssyndrom) hos föräldrar till barn som genomgått benmärgstransplantation mot cancer. (Om jag vore den första och enda i världen skulle det inte bli mycket till studie). Så ni finns där ute någonstans, ni som känner som jag och inte bara kan gå vidare.

Humor sökes

Satte upp denna på toalettdörren på jobbet. Som väntat tyckte en del att den var kul. Mer oväntat var att det fanns de som trodde att det faktiskt var ett reellt förbud, de som trodde att det varit klagomål på blod inne på toaletten och de som kände sig påhoppade...

någon som har numret?

Igår kraschade min dator på jobbet. Jag vet inte om ni också har ett nummer ni kan ringa när det händer? Människan i andra änden talar lugnande och ber en att trycka ok på frågan om den får ta över och fjärrstyra ens dator. Sen sitter man där och ser hur någon löser ens problem. Nu undrar jag om det är någon som har numret till någon sån med litet större område än bara datorer? Typ - jag får inte mitt liv att fungera. Det måste ha kraschat! Jag vet inte vad jag gjort för fel. Och jag har redan provat att starta om. Då skulle människan i andra änden tala lugnande och säga: svara bara ok på frågan om jag får ta över och fjärrstyra ditt liv. Sen skulle jag bara sitta och se på när mitt liv reddes upp. Kanske skulle jag få en förklaring också? -Det som varit de senaste åren beror helt enkelt på att du tryckte på ALT två gånger istället för en. Men nu är det löst! Och det är bara att ringa om du där nya problem. Om ni har den personens nummer kan ni väl höra av er till mig?

Vad ska jag göra om jag är orolig för att mitt barn fått leukemi

Letar ibland efter aktuella bloggar om cancer för att kunna länka, ser det som ett sätt att hålla bloggen levande.

När jag söker så kommer jag alltsomoftast in på frågesidor där föräldrar ställer frågan. Jag är orolig, Hur vet jag och hur beter jag mig?

Och då slår det mig att precis sån var jag. Jag var orolig men tyckte det var svårt att söka läkare,kände mig hysterisk och vad frågar man?

T blev ju också missad när vi kom till vårdcentralen, eftersom CRP var inom referens, att blodet såg ut som hallonsaft var inget man gjorde något åt. Jag ställde helt enkelt fel fråga. Och hur skulle jag ha kunnat veta?

Så om någon skulle vara orolig och be om råd idag, vad skulle jag svara?
-Att syptomen är en påtaglig blekhet (titta på huden som lyser igenom under naglarna, ögonlocken, öronen, det är inte den blekhet som du har i februari innan vårsolen),onaturlig trötthet är vanligt. Andra viktiga tecken är svårbehandlade infektioner, viktnedgång, inflammation i munnen eller oförklarlig feber. Ett vanligt symtom är näsblod och blåmärken som uppstår utan orsak. Smärtor i lederna kan också förekomma. Detta kan hos barn ibland förväxlas med växtvärk.*

Sen skulle jag säga att i Sverige drabbas varje år ungefär 70 barn och 350 vuxna av akut leukemi*. Statistiskt sett är alltså sannolikheten liten för att det just skulle vara leukemi, men att det ändå inte är en omöjlighet. Det finns andra sjukdomar som kräver snabb behandling och som ger liknande symptom så är man mer än tillfälligt nojig så ska man söka läkare. Det är husläkaren som gör en första bedömning och i de allra flesta fallen så räcker det med ett blodprov. Det kan vara skönt att veta att det oftast inte handlar om några dramatiska underökningar vid ett första läkarbesök.

-Jag skulle idag lägga upp ett läkarbesöket med att berätta vilket/vilka symptom jag oroar mig för och sen skulle jag föreslå blodprov med symptomet /symptomen som första argument.
Blodet består av olika blodkroppar. Blodkroppar är specialiserade celler som har olika funktion:

•De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre.
•Blodplättarna, trombocyterna, behövs för att förhindra blödningar.
•De olika vita blodkropparna försvarar oss bland annat mot virus och bakterier.

Jag skulle säga:
- Pelle är så blek trött och andfådd -så jag vill att ni kontrollerar HB och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har börjat få oförklarliga konstiga blåmärken, som inte kan förklaras med någon ny aktivitet och småblödningar -så jag vill att ni kontrollerar trombocyterna och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har haft så många långvariga infektioner sista tiden -Så jag vill att ni kontrollerar hur hans vita blodkroppar är fördelade.
(Små barn har iofs ofta väldigt många och återkommande infektioner, utan att något är det minsta fel. Tvärtom så är det något de ska ha)

-Framförallt är du riktigt nojig och det inte bara är en tillfällig fundering, (har dagis, skola, mormor etc haft några funderingar)Sök vård!!
Och glöm tanken på att det är pinsamt och att du ska bli sedd som hysterisk, för att ditt barn är piggast i väntrummet. (T har i stort sett alltid varit piggast i väntrummet). Du är orolig och jag kan garantera att det eventuellt pinsamma i att allt var bra, är något som i alla fall jag lätt skulle ha skänkt mitt högra ben för, (det vänstra också faktiskt).

-Be att få en kopia på provsvaren så fort de kommer. Det spelar ingen roll om de inte säger dig något. När doktorn ska lämna ut dem så måste han/hon titta igenom dem och då är du säker på att de inte har glömts bort(här skiner mitt förtroende för en del vårdcentaler igenom litet, men det kan inte hjälpas).

*= källa vårdguiden

Tack till städannonsören som lättade upp min dag

Kan inte säga annat än att det låter väldigt mysigt. Jag bara ringer och sen blir jag städad och putsad. Undrar om Max har några synpunkter?

Annars känner jag att Flyt städning är något jag faktiskt skulle behöva nu.

Depressionssommar

Oj vad länge sedan det var jag skrev här.
Flera gånger har jag tänkt på det, som efter det fruktansvärda terrordådet i Norge. Det finns egentligen inte så mycket mer jag kan säga än att jag lider med alla direkt berörda. Att jag lovar att aldrig läsa den här gärningsmannens manifest. Om han begår något så vidrigt för att sprida sitt budskap tänker jag ialla fall inte gå honom till mötes. Eftersom det gått en tid och alla förståsigpåare fått säga sitt på TV och i tidningar så kan jag också säga att jag hur jag än vänder och vrider på det inte kan se det som ett norskt problem. Personer som tappat all förmåga till empati för andra kan man nog tyvärr hitta i vilken skrubb som helst överallt i världen. Det går inte att förklara en så fruktansvärd handling med att du var missnöjd med skolmaten i mellanstadiet. Det är för mycket som slagit slint i hjärnan för en enkel förklaring.

Hos oss då
Under sommaren har jag fallit in i någonslags deppighet igen och har svårt för att orka mer än en stundtals krävande vardag. Den här gången är kopplingen till T mindre. Visserligen har det funnits stunder av invand oro
-När jag läser statistik om hans sjukdom och inser att vi ännu inte i antal år passerat medianen för återfall.
-När jag insett att han återigen fått en fästing som han fick innan han blev sjuk
-När jag inser att vi levt på snabbmat och att jag inte gjort mina "anticancerdrinkar" under sommaren)

Då väcks något som är svårbeskrivet, samtidigt som det är ångest, så är den så välkänd att det ändå går att leva till hälften med den i bakhuvudet.

T verkar ändå må förhållandevis bra. På måndag börjar han i första klass och det käns stort

Däremot är resten av livet kaos.
H blir ett större och större problem och jag och Max är inte det minsta överens om vad vi ska göra.

Under sommaren har jag kommit att grubbla en hel del kring vilket psykologiskt arv jag fått och vad jag för vidare till mina barn?

Bygget hemma som sattes igång i maj har fortfarande inte blivit färdigställt. Det är fullständigt kaos inne. Ute har vi fått fuktgenomslag så det har varit dyngsurt i isoleringen på grund av att den nya grunden inte dränerats eller fuktavsäkrats. Fasden och taket har stått utan väderskydd under hela sommaren. Pengar tickar iväg med tusentals kronor varje dag. (där de nu hållt på i 3 månader på löpande räkning med att färdigställa två sovrum och ett färdigmonterat kök). (Vissa hantverksgrupper har inte dykt upp, vilket gjort övriga inneffektiva, akutåtgärder på grund av vattengenomslag osv har tagit sin tid och somliga verkar bara ha suttit på toaletten)
Det fanns ett avtal med vite om 5000 kr i veckan för det utvändiga som inte var klart innan den 15/7, men det menar bolaget på att det var underförstått att det inte gällde eftersom de började innomhus.
Max har nu gått med på en avskrivning av en stor del av detta, för att någon gång få ett avslut och inte hamna i en process som drar ut på tiden, då skulle byggnaden förstöras ännu mer och han menar att man får svälja sitt förtret.

Som en extra trevlig överaskning har någon hantverkare länsat vårt hem på värdesaker, smycken . Max rservpengar H och Ts sparade pengar ur deras plånböcker. Hur är man funtad när man stjäl från ett barn? Det gör så ont att de tagit Ts pengar, för han har sparat i flera år. För mig symboliserar att han sparat pengar ett hopp, att han sett framåt. Jag är så arg! Innan detta avslutas kommer jag att på något sätt informera VD för bolaget om hur jag upplevt dem (Max har skött alla kontakter och jag har låtit honom göra det för att han är bra på att hålla reda på alla detaljer och för att jag är mycket mera ilsken som person). För den byggintresserade kan jag svara på att: Ja, det är ett registrerat bolag, med hitintills goda referenser. Alla arbeten sker vitt.

Jag vantrivs på jobbet, med resorna, med organisationen, med att det blommar mögel i lokalen och fler och fler kollegor går runt med begynnande astma och igensvullna ögon.

Så det är inte helt uppåt just nu, även om Ts skolstart är något som jag drömde om under hela behandlingen och det gör mig lycklig. Varje dag jag får se honom lycklig är en bra dag, även om man kan bli trött på omgivningen ibland

En bitter eftersmak

På pendeln på väg hem sitter jag några platser ifrån en kille. Han ser ut att vara i sextonårsåldern, kanske är han äldre?
Han ringer från sin mobil och för någon form av samtal. Det går inte att komma ifrån att höra vad han säger.

-Men vad heter han då?
.....
-Kom igen då, jag bryr mig inte.
...........
-Har du legat med honom?
................
-Du är fan inte helt sann, hur kan du bete dig så?
.............
-Du vet vad du är?
..........
-Vad heter han då?
................
-Kom igen du kan bara säga förnamnet.
............
-Fan vad du är äcklig!
...................
-Hur kan du ligga med någon, det är, … Du vet vad du är

-Vad heter han , bara förnamnet. – då gissar jag, heter han Tomas?
.................
-Vadå jag bryr mig inte, jag har också en ny tjej, jag förstår bara inte hur du kan bete dig så.
..............
-Jag ringde inte dig, jag kanske slog fel nummer.
..............
-Jag kanske skulle ringa min nya tjej.
....................
-Hon kanske har samma namn med samma bokstav som du, vi skulle ses på Slussen. Jag ringde fel.
...................
-Vadå varför jag ringde upp igen, jag kan bara inte tro att du ligger med någon sådär när det precis är slut med din kille som värsta ….
..................
-Vadå har du legat med han, din date eller?
.......................
-Jag är glad att det är slut, jag har velat säga det länge du är jävligt cynisk och beter dig som ….
..............
-Nej jag var trött på dig, jag ville göra slut, förresten låg jag med en annan tjej tre veckor innan du gjorde slut.
.................
Har du legat med han, vad heter han?
...........
-Jag ska sprida ut inför alla att du är en…
.............
-Vadå, det är du som behöver hjälp.
.................
Linda du är en du vet jag ska banka in det i alla.
...............
Blanda inte in din morsa, då ska jag spöa dig så du ångrar att du någonsin gjort det…
............
Det är du som är sjuk
................
Jag ska banka in det i alla Linda jag lovar du kommer inte kunna gå ut.
Du är så vidrig…

Osv ..osv, yada yada yada killen går in i värre och värre cirkelresonemang, han blir mer och mer hotfull och desperat.

Någonstans i andra änden sitter en tonårstjej som heter Linda. En tjej som gjort det bästa hon någonsin gjort genom att dumpa den här killen. En tjej som blir hotad och stalkad (för inte var han på väg mot Slussen och hade ringt fel inte, då åkte han väldigt fel väg).

Linda. En tjej vars föräldrar inte vet vad hon går igenom ensam just nu.

Linda, sannolikheten att du någonsin läser det här på en blogg om barncancer är väl minimal, men stå på dig. Du har gjort det enda rätta. Du är värd att inte bli behandlad på det här sättet. Det han gör mot dig är olagligt. Spela in hans samtal. Polisanmäl hot och trakasserier. Argumentera inte mot honom, lägg på när han ringer byt mobilnummer. Tala med någon som är vuxen, får du inte hjälp så tala med någon annan. Gå inte och bär det här ensam! Snälla

Om baciller, parasiter och virus

Ibland önskar jag att jag var min dotter, eller snarare att jag valt den väg hon valt. Det finns så mycket spännande inom biologin, saker jag inte brydde mig det minsta om innan T blev sjuk.
En av de sakerna är det här med smittor. Klart det var något man inte ville ha, men det var inget som jag reflekterade över.
Sen kom den hopplösa kampen att undvika dem.

Nu kommer intresset.

Det finns en parasitisk mask i Panama som tillbringar en del av sitt liv i en myra och en del av sitt liv i en bär-ätande fågel. För att ta sig från myran till fågeln, får den myrans bakkropp att svälla upp och ändra färg från svart till klarröd, sen får den myran att klättra upp i ett bärträd och hålla upp bakkroppen i väntan på att avsluta sitt liv som fågelmat.
-”Det är den enda kända parasit som får sin värd att härma en frukt”

Och jag som inte ens kan få mina egna barn att plocka upp sitt lego från golvet.

Det finns ett otal parasiter med dubbla värdar som äger förmågan att påverka värddjurets beteende i syfte att låta sig ätas av nästa värddjur.
Möss med Toxoplasma gondi, blir först slöa och feta sen slutar de vara rädda för katter, faktum är att de söker upp katterna aktivt, däremot är de fortfarande rädda för andra rovdjur.
Allt för att få bli just kattmat!

På Karolinska i Solna springer vita möss i identiska labyrinter. I den ena labyrinten är mössen som möss är mest, försiktiga, undviker öppna ytor o.s.v. I den andra labyrinten däremot struntar de fullständigt i all försiktighet, de är djärva för att inte säga rent dumdristiga. I naturen skulle de omedelbart bli någons middag.
Den enda andra uppenbara skillnaden mellan dem är att de orädda mössen är uppfödda i en helt steril miljö.
Som socionom och efter att ha varit med om två benmärgstransplantationer är jag benägen att komma med invändningen att ett liv utan bakterier inte är ett vanligt liv, de bakteriefria mössen kan ju knappast ha fått leka med andra möss, eller gjort sånt som möss vanligtvis gör, på möss villkor?
Å andra sidan finns det studier som talar för att autistiska barn har en avvikande bakterieprofil i tarmarna.

Utan bakterier skulle vi kanske vara betydligt ensammare. Dels för att bakterierna på dig just nu innehåller 10 gånger mer arvsmassa än vad du själv har. Men kanske hjälper bakterierna dig även att vara social med andra. Varför inte? Bakterierna vinner på att lätt kunna sprida sig till dina bekanta och du själv får ett trevligare lättare liv.
Bakterierna kämpar också mot svamp. Alla som har startat en surdeg, vet att den förstörs om det kommer in bakterier.
Vid en benmärgstransplantation slås immunförsvaret ut så mycket att bakterierna kan spridas till fel ställen. Du kan få något som kallas neupogen feber. Det är farligt. Därför ges väldigt potent antibiotika vid förhållandevis små symptom. När bakterierna dör då frodas svampen. Och det är svampen som ger de flesta ganska jobbiga svalgsymptom man ofta ser vid benmärgstransplantationer.
Virus är ännu märkligare, de manipulerar också sina offer. Rabies är ett exempel, rabiesviruset sprids från den smittades saliv. En rabiessmittad hund blir aggressiv och bitsk samtidigt som den inte kan svälja, varför den dreglar och tuggar fradga. En slump? Knappast.
Det är bra för dig att hosta om du har virusorsakat slem i luftvägarna. Det är ännu bättre för viruset att du hostar.
Men vissa virus gör mer. Virus använder något som kallas omvänt trankiptas vilket hjälper viruset att ta sig in i dina celler och klippa in sin genetiska kod i ditt DNA. En del virus stannar där. Faktum är att cirka 8% av vårt medfödda DNA är en typ av virus som kallas retrovirus. Eftersom åtminstone en del virus har den här förmågan fungerar de som vektorer, överförare av genetiskt material. Detta kan, precis som mutationer, ge fördelar. Utan dessa typer av förändringar och nykombinationer skulle livets utveckling aldrig ha ägt rum. Vi är de vi är tack vare virus.
Dessutom tar viruset med sig litet av tidigare bärares DNA. Hypotetiskt sett skulle du alltså kunna smittas av delar av andras egenskaper, när du sitter på bussen och medpassagerarna hostar. Därför har jag i ett fåfängt försök börjat sätta mig bredvid smala, långbenta snyggingar om de visar minsta förkylningssymptom…

Hyllning

Älskade barn. Den 10 juni 2011 kommer alltid vara din dag.

En cirkel är sluten i mitt liv, natten efter min student blev du till. Och nu är du där själv, mycket mer vuxen och framåt än vad jag var.

Hur har du kommit dit? Du har varit helt outstanding från dag ett.

Först fick du bara hänga med i ett liv med en fortfarande tonårsomogen, lynnig mamma.

Sedan kom Max , småsyskonen, kaoset och mörkret med cancern.

Jag har missat dig i så mycket av ditt liv. Det hade kunnat barka vart som helst!

Och mitt i allt kaos har du själv tagit dig hit, visat att du kommer att kunna ta dig vart du än vill i livet.
Paulina. Jag är så stolt över dig! Och jag älskar dig så det gör ont!

Kaos

Skolavslutningsdag
T slutar 6 års, H går ut ettan och P tar studenten
Kl 09.00 skolavslutningstal och sång på skolgården. Hör inget, ser inget annat än andra föräldrars ryggar.
Kl 10.00 fortsättningsfika i ettornas och i sexåringarnas klassrum, samtidigt.
Max har dagen till ära på eget bevåg klätt både T och H i sommarfina kläder, vilket ju är bra för då behöver de ju inte känna sig utanför bland de andra finklädda barnen.

T i skolavslutningsoutfit, svårt att hitta något mer somrigt?

Är redan på väg att bryta ihop. tycker synd om pojkarna som sticker ut en del med klädseln. Biter mig i tungan för att inte göra saker värre genom att bråka.
Kl 11.10. Måste jag hinna med bussen mot stan.
Kl 12.30 Utspring för P vid skolan i stan.
Kl 13.00-14.00 Avvinkning av studenter på flak.
Kl 14.00 har Max dagen till ära bokat in en elektriker hemma hos oss. Vårt hem är redan en byggarbetsplats och när elektrikern bara har gått ska en studentmottagningsbuffe ställas upp här.
Kl 16.00 kommer 50 gäster att anlända för studentmottagning.

16.00-23.00 Service, försöka slappna av och tillgodose allas önskningar, försöka göra en bra dag för min dotter och inte brusa upp.
Föröka att bortse från att ett litet barn kräks och att hennes mormor lägger henne ulkande precis brevid buffèn som jag kämpat hela veckan med. Försöka överse med allt. Kl 21 åker P med kompisar, varför stannar gästerna?
Kl 02.00 äntligen sängdags. På något sätt funkade dagen ändå.

Eftertanke

Det har gått dryga tre år sedan den andra SCT:n. Nuförtiden kan det ibland gå veckor utan att jag tänker på cancer.
Så slås jag över hur lyckligt lottad jag är:
- När jag ser T hoppa studsmatta, med en ork som är långt utöver vad jag skulle kunna prestera fylls jag av det, vilka matcher han har gått, detta lilla stora barn.

När jag får kommentarer som den här nedanför, när jag påminns om att den kamp vi levt i pågår just nu för andra barn. Det fyller mig med obeskrivlig sorg.

När jag var liten drömde jag ofta att jag föll i en trång, mörk men bottenlös brunn och jag visste att jag skulle slå ihjäl mig när jag nådde botten, eller så skulle jag fortsätta att falla i all evighet.

Bara av att tänka på hur det var efter återfallet. Bara tanken på att andra går igenom det just nu, så faller jag igen. Och för varje gång det händer blir jag mer och mer övertygad om att jag ska fortsätta kämpa mot den här "draken" på varje sätt jag kan.

Kommentarssvar

Emma: Självklart ska du maila: anna.bosten@gmail.com. Jag hoppas att det finns något jag kan göra för er!


Tove: Tack, Vad glad jag blir!
Snart två år för er nu. Det är stort! Just två år käns som en stor milstolpe.

/Anna

Forumgadget

Hittade en ny gadget som är någon form av forum. Om jag förstått det rätt så fungerar det just så. Någon går in och ställer en fråga, startar ett samtal och vem som helst kan svara. Det är väldigt många som går in av de som gå in på den här bloggen som har erfarenheter kring cancer, så det skulle kunna bidra med stöd till tex oroliga eller så?
Tänker att något jag led av var den isoleringen vi gick in i. Bristen på andra i samma situation. Tror att det är något som förbättras hela tiden i och med internet, men man kan alltid göra mer

Tydligen ska man registrera sig, vet inte vad man behöver ange? Hur som helst tillhandahålls gadgeten från Google, så jag förutsätter att den är kontrollerad och att det inte är kontonummer man ska ange?

Ska försöka börja med en fråga och se om jag lyckas.

Jag önskar bara att han talat med mig först....

När jag kom hem häromdagen hade Max ordnat en försenad morsdagspresent..

Han hade tagit ned ett fönster i vardagsrummet och gjort en stor fondvägg.





Modellen heter Kumla Chich och är visst väldigt trendig.
Så nu funderar vi på att sätta det även över de andra fönsterna i vardagsrummet.

Eller tror ni att det blir för mycket?

Att följa Aftonbladets hälsoråd

Kan inte eftersom jag själv är liten och rund låta bli att vara litet avundsjuk på Stenmark för att han är så atletisk.
Dessbättre har Aftonbladet penetrerat hur han bär sig åt:

Så fick Ingemar Stenmark sin superkropp
Nyckeln bakom skidlegendarens vinst: Jag tränar aldrig på gym....

Men, det gör ju inte jag heller????

Med T är det mesta bra. Han ser frisk ut. Och han har inte träffat någon läkare sen februari, Skolläkaren har han förstås varit hos och hon kunde bidra med att han är oroväckande liten för sin ålder. Primärsjukvården är verligen innovativ där vi bor.
Vi vet att han är liten, det behöver vi inte träffa en läkare för. Det räcker med att de kläder som är i hans storlek är rekomenderade åt 3-4 åringar.
Den som använder ordet oro i samband med ett tillväxtproblem, den har aldrig upplevt oro!
Sen fick han vaccin i skolan trots allt. Tydligen har Huddinge sjukhus mätt antikroppar för mässling, påssjuka och rubella och kommit fram till att han skulle få en andra dos.
För mig har det sista tiden varit H som ger de gråa håren. Han tar igen vad som har varit med råge om det nu handlar om det? Hursomhelst är det svårt att tackla...

Kan det vänta till efter lucia?

Jag fick ett brev från min husläkare (gällande mig) som gjorde mig aningens bekymrad.



Så nu har jag börjat skriva en lista med frågor.

Vad är det egentligen han har på granisen?

Har han utsatt granisen för något därför att jag fastade? Bör jag sluta med det?

Får jag inte äta / eller bör jag äta, bara inte frukost, om jag vill prova på granisen?

Kan jag avvakta med den fram till efter lucia någon gång, tänker att det kanske är trevligare att prova på den litet närmare jul?

Så vitt jag förstår det tycker han att de har det fint på labratoriet, men varför berättar han det för mig?

Mysteriet tätnar. Om han har sänt liknande brev till andra patienter kan det bli svårt att komma fram på telefontiden.
Nå inte för att jag känner mig bättre fysiskt, men psykiskt mår jag betydligt bättre efter hans brev.

Att älska sin nästa

Håller på att stressa ihjäl mig. Hinner inget klart på jobbet. Får lämna allt i en röra
för att hinna till pendeln som i bästa fall tar mig till barnens skola innan
kvällsförvaringen sätter in. Älskade barn som har så långa dagar och så
mycket i bagaget. T som fortarande hostar illa. Och H som har svårt när
något blir oförutsett. Samvetet gör mig fnoskig. Jag räcker inte till någonstans.

Så springer jag sen och stressad mot pendeln som jag precis ska hinna med, men
möts av de avstigande från motgående tåg. De väller fram som zoombies;en mur av kött. När tågdörrarna
slår igen framför näsan på mig vänder sig en tjej om och Skrattar. Och just idag, just nu
kan jag förståvarför det är svårt att älska sin nästa.

Ogin och irriterad?

Det är något i min familj med bananer. Som barn levde jag med en styvfar som blev arg om jag frågade om jag fick ta en banan som han köpt. Det borde jag förstå att jag inte fick.
Sedan dess har det där med bananer förföljt mig.
Bananer är den frukt som T äter, så jag är mån om att ha det hemma.

Eftersom T varit trött och förkyld tillräckligt länge för att trigga min oro, gör jag smoothies till honom med allt som jag läst ska vara "cancerhämmande"när vi kommer hem på em. Det är svindyr acai och mangojucie. Djupfrysta lingon och blåbär som innehåller salicylsyra. Actimel små JÄTTEDYRA drickyougurtar med probotika. Färska jordgubbar för att tillföra histamin som finns i Ceplene som ska förebygga återfall i AML. Och så Banan..
(som jag tidigare skrivit så påstår jag inte för en sekund att de här sakerna hjälper mot cancer, jag flirtar litet med det för att det ger mig tillbaks en viss känsla av kontroll. Det är ett sätt för mig att behärska min oro och maktlöshet mot en överjävlig sjukdom)

Poängen är litet att de här sakerna inte är helt lätta att få tag på och ganska dyra, men jag gör det för att känna att jag gör något.
Nå när jag nu gjort eftermiddagens smoothie, hör jag hur någon kommer in. Det är min 19 åriga dotter och hennes pojkvän sen ett år. Blir glad, kanske ska hon vara hemma? Men nej, hon kom bara förbi snabbt för att hämta något. Pojkvännen däremot kommer upp, går i kylen, skafferiet . Frågar -"Mmm gör du smoothie"? Tar en banan, inte av de äldsta, utan en av de nyköpta. Dottern kommer upp och tar också en banan. De dricker smoothie samtidigt som de står och nojsar och pojkvännen tar ytterligare en banan, till min förfäran. Sen går de lämnar disken och en mamma som både är sur och har dåligt samvete för att jag fortsätter i min familjs bananoginhet...

Orsaksfundering

T har fortfarande kvar sin förkylning, hackar och hostar på nätterna som han gjorde när han blev sjuk.

Som en stor lättnad är jag också helt däckad av århundradets förkylning.

Varje gång jag blit tillbakakastad in i oro kommer funderingarna kring denna sjukdom, ett behov av att gå tillbaks.

Jag vet inte om det behovet är extra stort eftersom alla tror sig veta vilken sjukdom T haft(leukemi), men i stort sett ingen man möter kan skilja ens på ALL och AML. MDS är en udda sjukdom hos barn. Den är också väldigt svårbehandlad, eftersom allo SCT är det enda som kan ha en möjlighet att bota.

I vårt fall har vi bränt alla broar bakåt. Kommer de dåliga cellerna tillbaks är det ytterst tveksamt att man skulle vilja gå på en tredje SCT. Å andra sidan finns det ingen anledning att svartmåla. Det har gått tre år i remission, varje dag ökar chansen för att det får förbli så. Det är inte min mening att klaga. Jag är oerhört lyckligt lottad, även om livet ibland som för alla skulle kunna vara lättare.
Det jag vill komma till är egentligen att jag i bakhuvudet fortfarande, som en extra åtgärd bedriver egna undersökningar. Vad är denna sjukdom, vad beror den på och finns det något annat sätt att bota den, hålla den i schack.

En tanke som jag hade från början när T blev sjuk och som jag inte helt kunnat avfärda är de fästingar han fick på Gotland sommaren innan "blodet försvann"

Hajade till när jag nu läste detta inlägg på en blogg. En mamma med samma fundering, med ett barn med samma sjukdom?

#links

Hemma hos oss

Max frågar en av underlever​antörerna som inte verkar jättebra på svenska om vårt vattten som vi fått tillbaks bara är en tillfällig lösning? Underleverantören tittar med stora ögon. -"Ja tillfällig hål i golvet"!

Försöker att koppla bort vilka sporer som finns i detta. T har inte ett så dåligt immunförsvar.

Inte helt ute och cyklar med min noja

Ur DN på webben idag:
Bygge kan ha gjort barn sjukare
Publicerad i dag 06:30

Minst tre barn som vårdats vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har fått svåra svampinfektioner, bland annat lunginflammationer kanske beroende på mögelsporer från pågående ombyggnationer.

Socialstyrelsen ska nu utreda om fel i vården lett till att sjuka barn drabbades. Efter händelsen har sjukhuset skärpt hygienrutinerna.

Med största sannolikhet rör detta barn som just nu är under behandling och därför har nedsatt Immunförsvar. Barn som har en tillräckligt tuff resa ändå.

Ångest är inte logisk

Man kan noja över allt möjligt, Just nu håller de på att gräva vid vårat hus och de har spräckt både tillvatten och avlopp, resultatet har blivit att de fått bila ned i avloppet i ett rum i huset.

Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.

Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.

Ur en mormors tankar

Hittade detta brev som min mamma skrivit för att sända till stadsdelsförvaltningen?

Jag vet inte om hon gjorde det?

hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.

Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.

Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.

Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.

Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.

Nå mammas brev var det ju

"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.

Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.

Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.

Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.

Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.

För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.

Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.

Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?

Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".

Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.

Frågor inför läkarbesök i februari 2006

I morse vaknade jag lycklig över att höra att T börjar visa förkylningssymptom.

De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.

Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen


Frågor inför läkarbesök i februari 2006

Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?

Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?

Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?

Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?

Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?

Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007

Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?

Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.

Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?

Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?

Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?

Regellista

Det händer inte så mycket nu. Oron för T kommer och går. Den kommer alltid finnas med där i bakgrunden. Mer och mer försöker jag städa ut candern ur om inte annat så från vårt hem (till skillnad från Max som tvärtom vill spara allt, kanske som ett bevis på vad vi upplevt). Den här bloggen uppdateras alltmer sällan och handlar mindre om cancer, många gånger har jag tänkt att jag ska sluta.

I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.

Infektionsregler

1; Jag kan inte ta med kompisar in.

2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.

3: Jag går på toaletten där nere.

4; Jag är inte nära mina bröder

5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.

6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)

Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...

Om cirka 15 minuter är det föräldramöte i Hs klass.
Max har inte kommit, barnvakten har inte kommit. Vet barnvakten ens om att hon ska komma?
Maten är knappt påbörjad, pojkarna slåss och jag har spillt krossade tomater över den sista rena tröjan.

Jag är alltid så nervös inför föräldramöten.

Det gäller att inte utsätta sitt barn för belastningen att ha en konstig förälder. H har haft nog jobbigt genom åren ändå.

Det finns alltså inget annat tillfälle som man måste verka så normal som vid ett föräldramöte. Man måste le, vara trevlig och prata om lagom normala, men intressanta saker, se lagom normal och hel och ren ut. Samtidigt måste man vara på sin vakt så man inte slutar som ordningsvakt, klassföräldrer, klasskasseansvarig eller något annat.

Alla dumma tankar jag någonsin tänkt kommer upp vid dessa tillfällen och blockerar allt någorlunda normalt som skulle kunna sägas. Jag kan alltså inte säga att det vore bra med fler halvklasstilfällen, utan att först säga jag hasplat ur mig att jag har exremt mjäll eller något ännu värre. Alltså är jag helt tyst på föräldramöten. Inte kommer jag ihåg vad som sagts heller för jag måste koncentrera mig på att bita mig i tungan genom hela mötet. Ändå kan jag inte låta bli att gå dit, för det vore ju extra extremt onormalt att bara utebli

Varför tjatar hon om vartenda prick?

Efeter en benmärgstransplantation kan man få en viss avstötningsreaktion. Den kallas GVHD och kan vara väldigt farlig. Å andra sidan sägs det ofta att framförallt den kroniska varianten sägs vara till nytta för att hålla bort cancern. Litet GVHD vill man alltså ha. Framförallt när man ständigt hamnar i rapporter av den här typen:
"Baron [24] – those patients who developed cGVHD had lower rates of relapse without impacting TRM and OS
Michallet [31] – presence of cGVHD was associated with higher 5 year OS and DFS and lower TRM
Shaw [34] – patients with cGVHD had lower relapse rates and higher OS than those without cGVHD after the second alloSCT Bosi [32]
Platzbecker [7] "

T har aldrig haft någon GVHD Läkarna har stirrat i hans handflator för att se om de är röda eller börjar utveckla hudförändringar, men ingenting. Nu börjar det ha gått lång tid och jag bryr mig mindre, men från början var avsaknaden av GVHD något som jag var bekymmrad över. Och hittar jag en prick på T så går alltid tanken snabbt till GVHD trots att vi nog passerat det stadiet.

cGVHD= kronisk GVHD
TRM = behandlingsrelaterad dödlighet
OS= samtlig överlevnad
DFS= Sjukdomsfri överlevnad
Allo SCT =Stamcellstransplantation med mänskliggivare som är någon annan än man själv.

Nu behövs bara en praktisk väska till hela pärket

Jag har fallit för restelsen att köpa en liten och smidig smartphone.
Det finns ingen hejd på vad den ska kunna göra, surfa, navigera, fota, ladda upp och spela musik och film, spela MMSa, Twittra, blogga, facebooka, maila..................... osv........osv........Allt!!!

Det enda problemet är att jag inte begriper någonting av hur den fungerar?

Av någon anledning ställer den in sig default på Baskiska, ett språk jag inte ens visste fanns. Om jag lyckas få i väg ett SMS är texten helt obegriplig. Häromdagen blev jag först avslängd av bussen efter att ha misslyckats med att köpa SMS biljett, sedan ringer en gammal vän allvarligt oroad över SMSt hon fått med texten: HRRGHR frohhh A55 72190... Jag hade inte en aning om att jag lyckats sända mitt desperata försök att köpa biljett till någon annan.
Adressboken är obegriplig. Jag kommer inte ut på internet. Och jag hittar vare sig miniräknaren eller anteckningboken. Om jag av en slump lyckas svara när det ringer är personen kvar i luren flera timmar efteråt, eftersom jag inte har listat ut hur man lägger på.
Häromdagen skulle jag fota en häst som nosade på T. Det var så sött! När jag väl lyckats låsa upp kameran var både T och hästen på annat håll. Och inte lyckades jag ta någon bild sedan heller.
Alltså har jag fått packa min gamla mobil som jag kan ringa på. En gammal hederlig filofax och penna, en separat kamera. en miniräknare., ett USB minne. Kartboken utriven ur en gammal telefonkatalog, ett USB minne.... Osv Och naturligtvis min nya fantastiska smartphone! Nu behöver jag bara en lagom väska att bära runt allt i.

Hudförändringar

Nu så här tre år efter andra SCT börjar T få hudförändringar på handryggarna samt underbenen.
Att det varit väldigt kallt och torrt ute samt att han går på simskola en ggr/vecka är naturligtvis med och påverkar, men han har ändå fått ganska extremt. På höger hand har huden spruckit och blöder. Jag smörjer och smörjer och hade fått ned det mycket när jag kom på att det skulle fotas.





Någon som känner igen detta? Är det försenad GVHD, skador efter strålningen, eller vanliga eksem? bör man göra något mer än att bara smörja?

treårschimerism

Sjukhuset har ringt om blodchimerismen T tog på treårskontrollen.

Recepient ej påvisbar i alla tre mätta celltyper CD3, CD19, CD33.

Storebror verkar hålla greppet om det blod som lämnar bemärgen.
Problemet till viss del med Ts blodchimerism är att Ts egna myeloida celler inte mognar för att släppas ut i blodet. Chimerismen i blodet har därför alltid hitintills varit bättre än i märgen.
Visst är det ändå trevligt med en 100% donator, men det jag litar på är ändå HB. Så länge Hb ligger bra och inte trappar ned är jag nöjd.

Någon crista vill sjukhuset inte göra. Och jag kan nog hålla med om det, ingen ide att hålla på och söva och bråka med T i nuläget, bara för att veta säkert.

Microsoft som livcoach

Har ni tänkt på att Microsoft i Sverige givit sig in i mer djupa frågor?
Som stressad och med beslutsångest får ialla fall jag nervösa sammanbrott varje gång jag öppnar en ny flik och ställs inför den lösningsfokuserade frågan:

VAD VILL DU GÖRA NU?

Jag vet nämligen inte riktigt, en kopp kaffe kanske vore gott? Kanske träffa några vänner? Resa bort? Aldrig mer behöva oroa mig?!

Har Microsoft med det att göra och kan faktiskt de ordna det?

Treårskontroll

Det är så mycket som händer på jobbet just nu. På något sätt räcker jag bara till för det och den aboluta vardagen. Såpass att jag på ett medvetet plan glömt att T skulle på treårskontroll.
Eftersom Max finns så missade vi inte tiden, annars hade jag nog förträngt den.

Hur som helst var det ungefär som vanligt
T är nu 108 cm lång
Sticket i fingret hamnade snett och blodet rann under hans smutsiga naglar innan de fångade upp det. Hittar de någon märklig jordbakterie behöver man alltså inte ligga sömnlös.

Tidsstrul på ögonmottagningen. Fullständigt hopplöst. Inte en gång under alla år har det fungerat med tiden där.

En underbar ST läkare.
Provsvaren var som de varit de senaste åren. HB 121. Reticolocyter 26. Diffen har jag inte ens läst, men leukocyterna låg en bit över 9

Tandläkaren hittade ett hål i en kindtand, så nu tar specialisttandvården över helt och hållet.

En stunds lek på lekterapin .
Det var nog en större anspänning än jag trott för efter detta har jag varit så trött….
T verkade också påverkad av anspänningen och somnade i bilen på väg hem.

Fotomodell hyres

Har funderat senaste veckorna över att T går så mycket ensam i skolan.
Han har tillstått att han inte är med sina gamla kompisar längre, men inte velat tala om det.
Idag fick jag ur honom vad det handlade om.

-"Jag får inte vara med och de retar mig för att du är ful mamma!"

Hmm, inte för att jag någonsin betraktat mig som en skönhet och som yngre kände jag mig ofta som Quasimodo, men att det var så illa att mina barn skulle bli utanför det hade jag inte riktigt tagit med i beräkningen.

Ska man behöva hyra en fotomodell för att hämta sina barn i skolan och för att gå på föräldramöten?
Och kommer en sexåring ensam på den typen av bedömning, utan hjälp av sina föräldrar?