Leta i den här bloggen

tisdag 29 juni 2010

Den första nollchimerismen

Nu är det evigheter sedan jag överhuvudtaget var inne på bloggen.

Inga nyheter betyder ju i allmänhet att det inte hänt något gällande cancern. Så har det varit här också. Vi har haft en rejäl paus från alla tankar kring sjukdomar. I övrigt fylls livet snabbt med en massa annat.

Idag var vi ialla fall på sjukhuset, Dryga två år efter andra transplantationen fick vi idag tillbaks vår första nollchimerism någonsin. Det innebär att provet inte kunnat hitta några celler från T som ju kan innehålla cancerceller (blodchimerismen) Vi har många gånger fått tillbaks chimerismer som säger ej bedömbar (vilket innebär att labbet misslyckats, eller fått för litet material)Men här stod det "Ej påvisbar"

För en gångs skull var jag inte orolig innan besöket, bara några dagar tidigare hade jag häpnat över Ts öron som var riktigt mörkröda på ett sätt de alrig varit förut, Och har man så mycket blod till övers att man kan ha öron som stopplyktor, då är provsvaren bara en formsak. Dagens prover blev en bekräftelse på det jag sett. Just nu är allt ok.

Däremot ska T läggas in för en hormonutredning till hösten. Troligen blir det tillväxthormon, som innebär dagliga sprutor genom hela uppväxten. Det lär vi väl vänja oss vid. Däremot finns det studier som sägera tt tillväxthormon kan orsaka leukemi, eller väcka slumrande leukemiceller. Det kommer att kännas svårt att ge sitt barn sprutor med den vetskapen att kanske, kanske är det helvetet jag ger honom.

Själv har jag slutat med mina antidepressiva, mot alla råd har jag bara slutat ta dem, istället för att trappa ned.
Det enda som märks är att jag är mycket mer lättrörd. Idag när vi satt utanför sjukhuset och väntade på ett av besöken kom en flicka i kanske tioårsåldern förbi iförd munskydd på väg in mot sjukhuset och jag grät floder över att hon ska behöva gå igenom det här. På avdelningen mötte vi en mamma vars barn har en sjukdom liknande Ts, de var på väg in på andra transplantationen och jag grät över att de ska behöva gå igenom en resa till. På lekterapin pratade vi om hur svårt barnen på CAST har det. De berättade att CAST börjat handla PSP och datorer tack vare Dodaj fixar och jag grät för att jag blev rörd av det fantastiska som Gustav och Anna gjort.

Det är skönt att gråta, nu äntligen kan jag börja sörja det som varit. På något sätt käns det som början på ett riktigt avslut av den hitintills värsta tiden i våra liv.

Vill avsluta det här inlägget med att citera något som jag hittade i boken "röj och rensa" (som jag har ett stort behov att läsa)
"En större händelse i livet som tillskott i familjen eller en skilsmässa gör kanske att vissa vardagsrutiner får stå tillbaka ett tag. Visar det sig att det inträffade tar mycket tid, eller förändrar tillvaron radikalt, kan det innebära att du aldrig kommer i kapp i det dagliga livet. Istället växer listan över det som måste göras dig över huvudet."

Precis så är det, här ialla fall. Vi har förlorat drygt tre år av vardag. Oftast är vårt liv efter cancern varit ett ständigt skyfflande av kaos framför oss. Det var skönt att få det bekräftat, aven om det var i en bok om städning