Hoppas på ett gott friskt hoppfullt 2010 för er alla!

Mellandagarna har jag tillbringat på jobbet och lämnat Max ensam med pojkarna, vilket givit utrymme för smörgås till middag, vinterbad med pojkarna nakna rullandes i snön ute i -15 grader. Max har haft helt fria händer!

Bästa presenten kom i mellandagarna. H har sett mig gå på viktväktarna och gav ett bantarbrev med uppmaningen: Ät nyttigare mat!


Ett helt årtionde har passerat. För oss har det varit intensivt.

Sammanställer det för min egen skull, bara för att titta på när jag inte förstår varför jag känner mig trött ibland.

År 2000 Träffades jag och Max, efter det att jag levt ensam med min dotter i nästan 10 år.

År 2001 Böt jag från det jobb jag haft nästan hela mitt liv och började med något helt nytt.

År 2002 Sa jag upp min lägenhet, tog lån och köpte hus med Max.

Kombinerad inflytt och midsommarfest

År 2003 Föddes H. Efter bara 7 månader var jag gravid igen.


År 2004 Föddes T och en oro jag aldrig varit med om tidigare tog sin början. Redan från första dagen vakade jag över honom. Övertygad om att något dåligt skulle hända. Modersinstinkt eller ammingspsykos?


År 2005 Blev Max av med sitt jobb. Han fick ett tillfälligt jobb i Åtvidaberg och veckopendlade, med mig ensam med 3 barn hemma.





År 2006 Fick min mamma en stor stroke. Jag började jobba igen efer föräldraledigheten och T började bli tröttare och blekare i en förkylning som inte verkade gå över. Max får jobb med bara en timmes resväg. Skönt.


År 2007 Hamnade vi till sist inom vården med T. Efter en rad tester och prover i januari fick han diagnosen MDS RAEB 2, med monosomi 7. Den enda behandlingen som kunde hjälpa var en snabb benmärgstransplantation. I Mars stod det klart att H var en lämplig donator. April och Maj tillbrinagade vi på CAST under Ts första benmärgstransplantation. I juli 2007 dog min mormor. I augusti 2007 började Ts HB att sjunka igen. Jag ensam stred mot min oro. I oktober 2007 dog min pappa, ungefär samtidigt fick vi besked att Ts sjunkande Hb var resultatet av ett återfall. Han hade också utvecklat sekundär AML. Behandling påbörjades. Max fick bältros och kunde inte bo hemma. Jag stod ensam med barnen, ett åtefall med cancerbehandling. I november 2007 fick vi veta att behandlingen hade misslyckats. Cancern hade tagit över fullständigt. Trängt ut all blodbildning. T behövde blod och trombocyter och neutrofila var 0,4. Att i det läget starta ytterligare behandling var kostsamt, plågsamt troligtvis meningslöst och trett troligt självmord. I slutet av november 2007 inleds trots allt högdosbehandling mot AML.





År 2008 Ytterligare högdos, helkroppstrålning och i februari ytterligare en benmärgstransplantation med stackars H som donator, betydligt märgfattigare denna gång. Kräkningar matproblem, behandlingar och tappningar av blod från H för lymfocytpåfyllningar til T är vad jag minns från 2008. Sommaren 2008 tas CVKn som suttit i 1,5 år bort. Vi hyr en stuga i skärgården en vecka i augusti och T får bada.




År 2009 T får börja gå in på dagis i etapper. Vattkoppor och infektioner, som vi undvikit tidigare. Trötthet.Jag börjar jobba igen, allt är förändrat, långa resvägar även för mig. Återanpassning i den mån det är möjligt. Min dotter blir Tv kändis på kanal 5 och jag som avskyr förnedringstv.
http://kanal5.se/web/guest/argasnickaren?p_p_lifecycle=0&p_p_id=K5AV_INSTANCE_wZZ1&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_struts_action=%2Fk5journal%2Fav&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_articleId=3045233&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_groupId=1097&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_version=1.0&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_delta=10&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_pageNo=2





Deprimerande att se eftersom hon faktiskt i perioder inte haft något alternativ till sin pappa, då vi varit på sjukhus eller väldigt rädda för infektioner.

Jag vill tacka mina två vänner Trixie och Anna för det här decenniet. Utan er hade jag haft betydligt svårare att ta mig igenom de här åren.

Vi har haft en enorm tur det här decenniet. Vi har fått ha vårt barn kvar. Och åtminstonde som det ser ut i dag så har vi besegrat cancern.


För nästa år och nästa decennie vill jag ändå förhäva mig och ha ett par önskningar för egen del.

Jag önskar att vi får vara friska!

Jag vill bli fri(are) från oron. Jag vill inte att varje liten sak hos barnen ska trigga ett katastroftänk hos mig.

Jag vill att jag och Max kan hitta tillbaks till varann, bortom bekymmer, oro och ändlöst trixande för att bara hålla ihop allt.

Jag vill ta klivet bort från att mitt liv är uthärdligt, till att det kan få vara fyllt med glädje och förväntan inför framtiden ibland också.

Midvinterhelg

Vill passa på att önska alla en god så god midvinterfortsättning som det bara är möjligt!

Julen avskyr jag. Hysterisk stress. Familjefejder som blossar upp. Fet mat. Köphysteri. Alla beter sig som "uppskruvade Duracellkaniner"

Max och T fick maginfluensa dagen före julafton, så rätt stressigt blev det

Önskade mig en bättre värld och fick en: mekanisk rodeohäst!

Nå jag är vuxen och kan välja, ändå fostrar jag mina barn in i den köphysteriska julen, så någon charm måste den ju ha.

Två tredjedelar av oändligheten

Så låg den där i brevlådan tillsammans med julkort och räkningar.

Preliminär kallelse till 2 års kontroll tre dagar i mitten av februari 2010.

Under den tiden ska vi hinna med
Läkarbesök och provtagning
Ögonundersökning
Tandläkare
EEG +VEP
Röntgen hand
Narkosbedömning
Cristapunktion

Jag hade väntat mig uppföljning hos endokrin också, men de behöver nog resultatet från Crista och handröntgen innan de gör något. Ska komma ihåg att ringa dem innan provtagning för att få med deras ev extraprover på samma stick.

Ännu har inte oron börjat. Känner jag mig själv rätt så kommer den allteftersom .

En oro som börjat bubbla litet är det jag sa när den första behandlingen efter återfallet misslyckats.

-"Ge oss tre år" Om tre år är världen annorlunda. Då finns det en enkel bot mot det här.
Då i november 2007 var tre år en evighet. Längre än så sträckte sig inte min tid.
Två av de åren har gått. Två tredjedelar av min oändlighet.

Idag önskar jag och hoppas på så oändligt mycket mer tid!

Professorn fnös bara åt min tidshorisont.
-" Du säger precis som alla andra föräldrar, men det finns ingen "magic bullet" mot det här och det kommer aldrig att finnas."

Idag är jag benägen att ge honom rätt om tidshorisonten. Däremot tror jag fortfarande att det kommer en "silverkula", någon dag, någon gång...

Låt oss minnas glädjedagar/Du kan få min gamla cykel

Max och jag hamnar allt som oftast i konflikt om vad som ska sparas och inte. En del handlar om saker från släkt som inte längre finns i livet. Mycket handlar om saker från Ts sjukdomstid. Sprutor, mediciner, använda sonder, droppslangar...

De här sakerna tynger ned mig. Påminner om en tid jag vill glömma. Jag vill inte spara det utifall att. Jag vill hantera framtiden just i framtiden. Och det som har varit , har varit oavsett vad jag har i skåpen.

När det gäller minnessaker från släkten så funderar jag. Jag fascineras av tankar om vad som händer efter det här livet. I program med medium, har jag en känsla av att de ofta ber om just en sak som tillhörde den som ska kontaktas?

I en undersökning fick ett antal personer bära med sig ett blankt kort under en vecka. Korten var bara märkta med en magnetremsa för identifiering. Efter en vecka blandades korten och sedan skulle ett antal försökspersoner sortera korten till den de trodde hade burit det. Resultatet var bättre än slumpen. Kanske för vi ändå över någon form av energi till det som finns runt oss? I så fall kan man fundera över om energin är lika i en gammal använd sondslang, förknippad med sjukdom och rädsla som i en favoritsak, förknippad med glädje?

När T var som sjukast plockade jag ihop en kartong med saker som påminde mig så mycket om honom, saker som absolut inte fick förkomma!
Jag har fortfarande kvar hans första uppsättning med tappat hår.
(Har just läst om några som lät barnet ge det till fåglarna, för att de skulle kunna bygga fina bon, funderar över att göra likadant inom kort)

Funderar över mina egna saker. Finns det något jag äger som symboliserar mig? Något som de som överlever mig kan ge till ett medium för att jag skulle vilja ta kontakt?

Trist eller skönt? nog så finns det inget sånt för mig. Jag känner mig inte bunden till någon enda sak. De som kommer efter mig får göra bäst de vill med det jag hade.
(Eller , återvinn det gärna, men inte för min skull)

Nå här hemma lär vi fortsätta träta över vad som är bra att spara och vad som är minnen. Vad vi går framåt av och vad som tynger ned...

Det finaste jag någonsin läst om sorg och att minnas finns här: http://retrieverliv.blogspot.com/

Sjukare av att bli kall och våt?

Min mamma var över en stund och talade om att T helst inte skulle ut i snön. Om han blev kall och våt skulle han bli sämre i sin infektion.

Själv bär jag med mig att när man är förkyld, då ska man hålla fötterna varma.
Jag hör mig själv tjata på T och de andra barnen om sockor och kläder.

Någon äldre person har sagt till mig att man ska "frysa in vintern och svettas in våren," om man vill hålla sig frisk.



Enligt de flesta källor jag hittat ligger det ingen egentlig sanning i att man blir förkyld om man är kall. Ändå lever iden om det här kvar och många med mig har säkert någon gång blivit brakförkylda efter en nedkylning?

Vad är egentligen sant när det gäller kyla och sjukdomar? Det är rätt svårt att hitta fakta om den typen av nedkylning som vi talar om när man är ute en timme utan halsduk, det mesta handlar om extrem kyla under lång tid. Gör ett försök i alla fall.

Allmänt i kroppen
När kroppstempraturen sjunker i intervallet 37-35, försöker kroppen, dels höja tempraturen genom huttring dels öka värmen i de centrala delarna genom att minska blodflödet i framförallt armar och ben. Vätskebalansen rubbas eftersom blodet cirkulerar på mindre yta, vilket leder till extrem kissnödighet, där ibland 4-5 liter vätska kan kissas ut.
Nervsystemet.
Initialt vid nedkylning ökar aktiviteten i hjärnan. Vid kroppstempratur under 35 grader sjunker aktiviteten linjärt med värmeförlusten. Det kan ligga något i att hålla huvudet litet kallt, å andra sidan är oro, ångest och förvirring något som kommer ganska snabbt vid nedkylning.
Hjärtat
inledningsvis takycardi, vid mer nedkylning tilltagande bradycardi. Hjärtminutvolym och blodtryck sjunker succesivt vid ökad nedkylning.
Koagulation
Minskat utsläpp av trombocyter från benmärgen, cirkulerande trombocyter "fastnar" i mjälten. Risken för blödningar ökar vid nedkylning.
Lungor
Vid snabb och kraftig exponering för kyla ökar andningsfrekvensen först för att senare minska samtidigt som andningen blir mindre effektiv.
NjurarÖkad mängd urin till njurarna på grund av att blodflödet stryps på mindre nödvändiga platser i kroppen. Därför är det farligt att värma upp någon som blivit ordentligt nedkyld,(eller ännu värre ge alkohol) utan möjlighet till medicinsk vård. När blodet kan cirkulera ut i kroppen igen, finns det för litet blodvolym, blodtrycksfall och chock.
Ämnesomsättning
Ämesomsättningen ökar vid lättare nedkylning. Hungern i allmänhet också.
Huttring.
Ökar värmeproduktionen 2-5 gånger. Maximalt när kroppen når 35 grader.
Det stämmer att man huttrar mer precis när man kommer in efter att ha frusit.
Blod
Hb stiger vid nedkylning på grund av att blodvolymen minskar. Trombocyter och lektocyter minskar dels på grund av ansamling i lever och mjälte, dels på grund av minskat utsläpp från benmärgen. Kalium har en tendens att samlas i muskelcellerna vid nedkylning och minskar därför i blodet.

Immunförsvaret då?

Huruvida nedkylning av olika grad kan påverka kroppens immunförsvar på så sätt att man sedan lättare får en förkylning är omdiskuterat. Kroppens immunförsvar kan påverkas av kroppstemperaturen. Allmäntillståndet påverkas kraftigt vid en långvarig nedkylning, men det ska vara en svår nedkylning näst intill medvetslöshet. Då löper personen i fråga större risk att drabbas av förkylning och till exempel lunginflammation. Ett nedsatt immunförsvar är i större utsträckning mer mottagligt för andra sjukdomar.
I en studie av hur kyla påverkar ett förkylningsförlopp lät man en grupp unga militärer sitta med fötterna i iskallt vatten, samtidigt som förkylningsvirus sprejades mot deras ansikten. Kontrollgruppen, som också fick virus sprejat på sig, hade varma och torra fötter. Det fanns ingen skillnad i hur de båda grupperna insjuknade.
I en studier från 1996 sänkte man under sex veckor ned friska unga män i kallt vatten i en timme och följde reaktionen på immunförsvaret. Resultatet blev en viss ökning av vissa blodkroppar och proteiner. Slutsatsen blev att immunförsvaret aktiverades litet av kallbaden.

I och för sig, det jag fått lära mig de senaste åren är att det i allmänhet inte är själva viruset som ger symptomen på sjukdom, utan symptomen kommer oftast från immunförsvarets reaktion. Om immunförsvaret aktiveras vid kyla, så kanske det ändå ligger något i myten?

"The effect of a single cold water immersion (14 degrees C for 1 h) on the immune system of athletic young men, monitored immediately after immersion, was minimal. With the continuation of the cold water immersions (three times a week for a duration of 6 weeks) a small, but significant, increase in the proportions of monocytes, lymphocytes with expressed IL2 receptors (CD25) and in plasma tumour necrosis factor alpha content was induced. An increase in the plasma concentrations of some acute phase proteins, such as haptoglobin and haemopexin, was also observed. After 6 weeks of repeated immersions a trend towards an increase in the plasma concentrations of IL6 and the amount of total T lymphocytes (CD3), T helper cells (CD4), T suppressor cells (CD8), activated T and B lymphocytes (HLA-DR) and a decrease in the plasma concentration of alpha 1-antitrypsin was observed".

Det pågår faktiskt tom hypoteser kring vissa cancerformer att en del i behandlingen skulle kunna vara ex 2 minuters bad i 7 gradigt vatten 2 ggr dagligen. Som jag förstod det dels på grund hur friska celler kontra cancerceller beter sig samt på grund av den lilla ökningen av T celler och NK-celler som man kunnat se.

Personligen tror jag de får forska på det ett tag innan jag utsätter någon i familjen för kalla bad. Och finns det något gosigare än varma fötter. Speciellt när man känner sig litet sjuk och ruggig?

Feber

T fick 40 graders feber i tisdags natt. Jag tycker det är så svårt det där när man ska söka vård och inte. Det där med direkt till sjukhuset vid 38,5 är ju kopplat till ett blodkroppsvärde (neutrofila <0,5). Det är svårt att låta bli att tänka tanken att jag ju inte vet vad han har för neutrofila just nu, även om jag inte har någon anledning alls att tro att de ska vara utanför referens.

Sen är det detta med att man ska vara mer försiktig när man genomgått en BMT och T har genomgått två. Å andra sidan känns Huddinge rätt kallsinniga till infektioner när immunhämmande är utsatt och det gått en tid. Sen att släpa barn till akutmottagningar på natten, det är ingen höjdare för någon inblandad Vi stannade hemma och febern är ändå borta nu.

själv klättrar jag på väggarna. Snorig, insnöad, ensam hemma med ett sjukt barn och ett friskt. Max tar min hemmavistelse som en möjlighet att jobba 13-14 timmar per dag. Min tonårsdotter är lika svår att få se som järven på Skansen. Katten har sprungit bort igen. H är som nidbilden av en 6 åring (lilla tonåren)och T är sjuk och gnällig. Saknar faktiskt jobbet en del redan.

Mycket överblivna mediciner?

Något jag kan tänka mig att många som läser här har? En tanke så här i juletider är att höra sig för med läkare i världen om de har behov av dem.

http://www.lakareivarlden.org/sv/node

Förpackad sorg

Försöker att röja i röran, allt vi samlat på oss och inte åtgärdat under de här åren.

Ibland fastnar jag. Längst inne i ett skåp hittade jag en påse med en pärm och en kartong som väcker en sorg.

Under Ts återfall dog min pappa. Jag hade inte så mycket känslor kring det då. Tyckte nog mest att det var skönt för honom som legat sjuk så länge.
Jag gick inte på begravningen.
Var för rädd att det skulle trigga bider av den begravning jag fruktade mest av allt i mitt huvud.
Jag svek min pappa både under hans sista år i livet och gick inte ens på begravningen, vi som stått varann så nära

I det här skåpet hittar jag vad som fysiskt finns kvar hos mig efter pappa. En pärm med betalda räkningar och ett ouppackat trevånings förgyllt kakfat med stora rosor på faten. Han har skrivit Anna på kartongen. Någon gång har han tänkt på mig, tyckt att det var något som jag skulle ha.
Min pappa avskydde att slänga saker Nu slänger jag både pärmen och kakfatet. Det käns som att svika en sista gång, men räkningarna är betalda och pappa finns inte mer. Och hur jag än gör kommer jag aldrig att lyckas bli en "sju sorters kakor kvinna"
Istället ska jag plantera ett par träd i "Vi skogen" till minne av den man som ändå betytt så mycket för mig.

Min pappa.

Välkomsthälsning från IF

Här är det rätt bra, jag är för ovanlighetens skull ganska lugn och lycklig. Kanske har det med att jag trappat upp mina antidepressiva igen, kanske börjrar saker och ting lägga sig litet?

Däremot är vi megaförkylda allihop. Man kan nästan ta på alla virus och bakterier när man kommer in här.



Välkomsthälsning från IF till deras livförsäkring. Fint med en reflex, men måste den vara formad som en gravsten?


Kissemissen som Max släkingar körde från Borlänge till Stockholm för kattvaktning. Det tog 28 timmar innan kissen hade rymt, en vecka innan släkten fick reda på att kisse var borta.. pinsamt! Men igår var hon tillbaks!



Bilden är tagen för att T har så fint rosa öron. När den första läkaren tog mig på allvar i januari 2007 sa han just -Han är så blek om öronen. Barn ska ha rosa eller röda öron! Med ett Hb på 23 är inte blodförsörjningen i öronen något som kroppen prioriterar.


Inget tvivel om lagtillhörighet?

Idag är vi hemma. H är ganska så hängig med feber och hosta. T blev plötsligen mycket sympatisjuk. Detta lilla barn som har hur mycket som helst i sjukdomshistoria att hämta. Som med rätt ord och symptom kan få mig att gå under av oro. Nu skulle han ta i

-" Mamma jag kan faktiskt inte gå till dagis idag, jag är så sjuk"
-"Nehej, vad är det för fel på dig då?
-"Jag har, hm... Jag har nyst!"

Inte ens jag blev särskilt skakad.

Däremot blev jag litet skakad av sambon, nog för att vår realation inte mått bra under de här åren, men när det plötsligen damp in papper på att han håller på att livförsäkra mig, så att han får ett par miljoner om jag trillar av? Och det allra bästa var tydligen att det inte spelade någon roll varför jag dör. De ställer inga frågor. "Jippie" Det käns litet Agatha Christie! Sig själv har han försäkrat för en fjärdedel av beloppet med motiveringen att jag var så oerhört mycket billigare att försäkra..

Ja ja, det gäller att ta ödet i egna händer.


(Stock.xching)

Svåra val

Det är med sorg och bävan jag har följt Regines blogg den sista tiden. Alla tankar är hos hennes familj nu.

Det är så märkligt att vi kan skicka sonder till Mars, men fortfarande inte alla gånger få bort felprogrammerade celler ur kroppen.
---------------------------------------------------------------------------------
Följer just nu en etisk debatt om vilka val föräldrar och läkare ställs inför just vid barncancer. När är det mer rätt att säga att man inget kan göra än att försöka?
Och hur mycket ska föräldrarna få säga till om? Ofta är valen omöjliga att göra, omöjliga att överblicka konsekvenserna av.

En läkare "Britt -Marie Frost" uttalar sig i tidningen Barn och cancer "Vi har en tendens att gripa efter halmstrån och inte se helheten. Vad är bäst för familjen och barnet"... "Oron över att avsluta en behandling för tidigt är det som håller igång ibland. Men den risken är minimal"

Jag vet inte vad som är rätt och fel i den här debatten. Däremot är jag oerhört subjektivt färgad av att vara förälder till ett barn som gripit det där halmstrået, som finns i den där minimala gruppen.
När vi fattade vårt beslut i november 2007 var det under premisserna: Läkarna hade avslutad behandling som första alternativ. Behandling ur det utgångsläget var livshotande och plågsam. Vi var tvugna att utsätta vårt andra barn för ingrepp igen. Prognosen var en droppe i havet. Alternativet innebar ett definitivt slut. Beslutet var vårt och var tvunget att göras omedelbart.

Ett omöjligt beslut, färgat av vad vi tänkte just då i vår chock. Ändå är alernativet, tanken att läkarna skulle ha bestämt åt oss, beslutat att ge upp och bäddat för vårt barns död där och då, helt omöjlig. Vi vet inget om framtiden, men vi närmar oss två visserligen oroliga, men ändå lyckliga år efter vårt beslut.

Jag har all respekt för den som skulle ha fattat ett annat beslut. Jag baserade det på slumpen och min kännedom om mitt barn. "Killen som alltid springer om han inte ligger helt sänkt" Om han hade varit mer påverkad av sina värden, om han hade haft ont, hade jag kanske fattat ett annat beslut.

Men "Britt Marie Frost" oroar mig litet. En läkare kan aldrig ha den kännedomen om ett barn som förälderna har. Hur patienten verkar må över tid måste få påverka mer än provsvar.

1944 användes pencillin första gången i större skala på människor. Innan dess var blodförgiftning, lunginflammation osv nästan helt hopplösa diagnoser. Vad hade hänt om man beslutat att det inte var någon idé att försöka behandla bakterieinfektioner på nya sätt?
1979 sa man att barncancer generellt i princip inte var någon idè att behandla. "De dör ju ialla fall." Vad hade hänt om man slagit sig till ro med den "kunskapen"?

Idag var det utvecklingssamtal på dagis. Deras upplevelse är att det här halvåret tillbaks på dagis inneburit en enorm utveckling för T. Och visst är det så. På något sätt har han mycket lättare än jag, lagt mycket bakom sig och gått vidare. Hämtat ikapp det sociala, skapat sig en ny roll , en plats här i världen.

En sak att nämna är att de inte upplever några seneffekter av behandlingen från dagis sida (klart att de finns, sköldkörteln är ju en , tillväxten en annan)men de märker inget avvikande jämfört med andra barn som inte fått någon behandling alls.

Om jag hade en tiondel av hans kraft och förmåga, skulle jag ha det lättare här i världen.



Själv är jag nästan lika pessimistisk och orolig som jag brukar vara. Pendlar fortfarande mellan stadier av hopp och stadier av djupaste tvivel. Skillnaden är väl att tankarna på cancer, på sjukhus på rädslan kommer mer sällan.

Längre och längre perioder går utan värderingar, funderingar kring T eller cancer. Ibland kan veckor glida iväg med funderingar över att få ihop jobb och barn, räkningar, tonårsbekymmer, äktenskapsgräl, massor med vanliga ibland jobbiga saker, men inte just cancer.

Ändå kommer jag aldrig mer bli "som vanligt" aldrig mer kunna tro helt på framtiden.

Ett fall för Louise

Foto stock.xhing
I måndags tittade jag på "Ett fall för Louise" Det handlade om en trettonårig flicka vars lillebror hade cancer. Flickan och hela familjen var väldigt öppna, kloka och resonerande. Det var väldigt intressant och klart värt att se, men jag kan ändå inte låta bli att undra vart det hedeliga "Bullenkonceptet" tagit vägen? "(Bullenkoncept"= "Flickan i filmen har ingenting med den verkliga historien att göra)"
Hur kan en terapeut som hävdar att hon står på barnens sida ställa upp på att hänga ut utsatta barn och deras föräldrar i tv? Tar hon något proffesionellt ansvar för vad som händer sen? Nåja, en klok och modig familj var det. Och intressant. Men terapeuten har förhoppningsvis bränt sina seriösa broar för all framtid.

PTSD

Det mesta är egentligen bra.

T börjar hämta sig från vad han nu haft och är sitt vanliga "vilda jag"

Själv inser jag att jag numera knäcks av andra saker, en del i kölvattnet av cancern som det dåliga samvetet för H.Vad har vi gjort mot honom? En liten kille som utsatts för sövningar, operationer och konstigheter, utan det stöd och de förklaringar han haft rätt till. Mitt under första transplanataionen opererades H för ljumskbråck. Under andra transplantationen gick bråcket upp och han fick opereras igen. Först nu inser jag att han inte kunnat skilja på operationer och behandlingar han gjort för Ts skull som donator och vad som gjorts för hans egen skull. Vi pratar om det, men jag kommer aldrig att kunna reparera den oro och de funderingar han fått utstå i en period när inte vi räckte till för honom.


För min egen del finns också en känslighet och en känsla av att inte klara det vanliga livet. Jag hänger inte med hela tiden, det blir lätt för mycket. Saker gör mig ledsen och jag känner mig alltsomoftast helt hopplös. Framförallt käns jobbet påfrestande. Jag tror att det är bra att jobba, men jag skulle önska att jag kunde sitta och sortera gem i färgordning, eller i alla fall något där känslan var att "det här klarar jag" "Idag har jag lyckats med" Just nu käns det precis tvärtom och jag är bara så känslig som att hela insidan är ett sår som bara rivs upp, gång på gång. Ändå är det ju bra med oss.

Kan rekomendera en rapport "Posttraumatic stress among parents of children on cancer
treatment: support, care and distress" Var fjärde cancerförälder mår så dåligt psykiskt att det kan klassas som PTSD. Rätt intressant och också något att luta sig mot i resonemang med ex Försäkringskassan eller vad det nu kan vara.
Ett uttdrag ur den svenska samanfattningen för den som vill fördjupa sig

" Att vara förälder till ett barn med cancer är mycket påfrestande. Ungefär
en fjärdedel av föräldrarna rapporterar symtom motsvarande PTSD, vilket
t.ex. innebär att återuppleva svåra minnen, känna sig känslomässigt avtrubbad,
vara extra vaksam, ha svårt att sova och/eller ha koncentrationssvårigheter.
Att vara mamma, att inte arbeta före barnets diagnos samt att ha upplevt
en tidigare traumatisk händelse ökar risken för dessa besvär. Färre än
hälften av de föräldrar som rapporterar behov av att prata med psykolog
rapporterar att de har fått tillfälle till detta. Föräldrarna är överlag tillfredställda med barnets vård och rapporterar högst tillfredställelse med vårdens
tekniska aspekter. Känslomässiga besvär, trötthet, nutrition och smärta är,
enligt föräldrarna, de mest problematiska symtomområdena för deras barn.
Smärta tycks vara det mest problematiska området.
Föräldrar inom barnonkologisk vård borde ses som potentiella vårdtagare.
För att förebygga utvecklande av PTSD borde föräldrar till barn som genomgår
cancerbehandling få stöd att, åtminstone till en viss del, kunna upprätthålla
sitt vanliga liv, t.ex. fortsätta arbeta och/eller fortsätta med sociala
och fysiska aktiviteter, samt för att få tillräckligt med vila. För att möjliggöra
detta behöver föräldrar praktisk hjälp, t.ex. med hushållsarbete och barnpassning.
Föräldrar i ungefär två femtedelar av familjerna uppskattas behöva
utökat psykosocialt stöd för att handskas med den posttraumatiska stress de
upplever i samband med sitt barns sjukdom.

Till sist

I måndags samtliga grabbar i familjen vaccinerade mot "Svinisen"
T hävdar att han har ont i ett ben, men på det stora hela verkar de ungefär som vanligt. Gnälligare kanske, fast det är svårt att säga.

Jag hade haft svårt för att svara på fråga 9f i hälsodeklarationen. " Har ditt barn ökad risk för infektioner(tex immunbristsjukdom, men också andra tillstånd såsom cancer eller autoimmunitet där sjukdomen i sig eller behandlingen medför ökad risk för infektioner)" Sambon däremot var ytterst glad över att ha svarat nej på den frågan.

Det är något jag kan bli avundsjuk på honom för. Medan jag fortfarande "tillber det dåliga samvetet och dyrkar oron så slätar han bara till byxorna och går vidare." Eller gör han det? Jag tror någonstans att vi i akut kris har förmågan att pressa oss långt över vår gräns. Långt över, men jag tror att det har ett pris. Jag tror dels att som "cancerförälder" blir man extremt dålig på att lyssna på sig själv, på sina egna signaler. Dels att oron lagras i kroppen och någon gång på något sätt slipper den ut?

Samtidigt blir jag ibland trött på mig själv och min deppighet. Känner mig litet som mamman i den här historien: (grundhistorien är stulen ur boken jag vill, jag ska bli frisk)
"En mamma går med sin son till stranden för att bygga sandslott. Sonen är klädd i badyxor och keps. De sitter där och leker en stund, men plötsligt blir pojken utdragen av tidvattnet. Mamman försöker få tag i honom men misslyckas. Utom sig ser hon hjälplöst på hur han dras ned under vattnet längre och längre ut. Mamman slänger sig på marken och ber till gud. -Om du bara hjälper mig nu ska jag bli en god människa, jag ska gå i kyrkan varje dag, ge allt jag äger till de som behöver, jag ska göra allt och alltid vara tacksam, bara jag får honom tillbaks!
Då kommer en stor våg och för pojken in till stranden igen. Han hostar till och börjar andas. Mamman tittar förundrat på honom en stund, men plötsligt reser hon sig upp, skakar näven mot himlen och skriker - "Du, han hade faktiskt en keps också!"

Montesumas hämd

För några dagar sedan önskade jag att någon annan i familjen skulle insjukna, för är det smittsamt så beror det ju inte på något hos T.

Jag får skratta nu då. H kräks kaskader och jag var helt säker på att jag fått " den klassiska Svinisen" i tordags. Nu har jag nog mest någon variant av "Montesumas hämnd" Därav tystnaden

T beslöt sig i torsdags för att han inte ville bo kvar hemma i det här "pöltråkiga" hemmet. Och eftersom han inte är vaccinerad och jag låg med ont i kroppen frossa och 39 i feber fick han åka hem till sin mormor. Han har tydligen inte visat några som helst tecken på att vilja komma hem.

En märklig sak som visar sig igen nu är att T ofta numera inte blir sjukare än andra vid kraftiga infektioner, tvärtom. Symptom är ganska diffusa, men långdragna för honom. Egentligen är det väl kanske logiskt. Immunförsvaret är det som ger sjukdomssymptomen. Ett sämre immunförsvar = mindre sympton, men längre tid att få bukt med infektioner. Däremot när han var riktigt sjuk så slog infektioner väldigt hårt och det blev BIVA för ganska vanliga infektioner. Märkligt.

Inget vidare

I lördags däckade T. Ont i magen har han sagt en gång, annars vägrar han att berätta hur han mår. Det tragiska är att jag tror att han skyddar mig och även sig själv från min oro.
Han ligger och sover mest och är väldigt stilla. Ett par gånger per dag kommer en skummig flottig ljusgul/grå diarre.

Återigen går jag igenom hösten 2006, då något var fel som vi inte visste vad det var. Hur började det egentligen.

Min bild är att han hade torrhosta, påsar under ögonen, fick en magsjuka som avslutades med skummig grå diarre, hostan kom tillbaks, han fick ont i benen under tiden som han långsamt blev tröttare och blekare.

Det var på något sätt så likt det han har nu. Samtidigt är det också likt infektioner som ett dagisbarn kan få på senhösten, även om syptomen är mycket diffusare än vanligt. Jag vet inte. Men så fort något drabbar detta barn så faller livet. Min första oro blir alltid att det är cancern återfall i någon annan del i kroppen som jag inte känner till så bra. Min andra oro är alla organ som varit med om så mycket. Värdena för njurar och lever är ständigt lätt förhöjda. Hur mycket tål kroppen egentligen innan den börjar svikta?

Eller är det en vanlig infektion? När ska man söka vård, när är det inte längre normalt? När det gäller T är frågan också litet; Var ska vi söka vård? Barnhematologen är ju inte så intresserade av hans eventuella infektioner, de vill helst inte ens att man går in på sjukhuset med en misstänkt infektion. De kommer att hänvisa till den vanliga vården. Vårdcentralen skulle inte klara av att ta honom med den historia han har.
Han är inte akut sjuk, så vi kommer inte att söka akut.
Så vart vänder man sig? Hur gör andra?

När oron slår till i mig blir jag så ineffektiv ocskå. Hela jag blir tung (jag är ganska tung på riktigt, men känner mig ännu tyngre). Jag får svårt att andas och så blir jag rädd för allt. Rädd för att ringa chefen och säga att jag tar TFP. Rädd för att ringa sjukhuset. Rädd för att posta brev. Till och med rädd för att tanka bilen! Jag vet inte varför jag blir sån här, men det är som att ingenting fungerar, allt det vanliga runtomkring blir oöverstigligt.

Utflykt till Huddinge sjukhus

Det där med att träffa en läkare först i februari blev ju inte riktigt sant. Redan i tisdags var vi tillbaks på Huddinge.

Det var jag som glömt att T skulle tillbaks för att kontrollera ögonen efter något de upptäckte på ettårskontrollen. Nåja, det är tur att sambon håller koll på allt. Jag hade fullständigt förträngt detta. (För att få skämmas litet såg jag det väl som inte så viktigt och därför ganska onödigt)

Det slår mig vad härdad han har blivit inför sjukhussaker. Han fogar sig tyst utan protest i att få svidiga droppar i ögonen, ta blodprov eller vad det nu är.
En timme efter ögondropparna säger han bara lätt frågande: -Mamma hur länge ska jag vara blind egentligen?

Vi talar litet om grå starr, något han kommer att få inom ett par år. Tydligen får alla strålade barn det. Däremot har skadorna minskat väldigt efter det man började med att dela upp strålningen på flera dagar. Veckans besök däremot visar sig handla om ett annat fel som de hittat (astigmatism- ett vanligt ärftligt brytningsfel, som inte har det minsta vare sig med cancern eller benmärgstransplantationerna att göra)

På tillbakavägen stötte vi ihop med Hampus, en liten pojke vi delat en hel del sjukhusvistelser med. Han har varit på CAST tre eller fyra rundor. Har varit helt vätskefylld av kortison, varit på IVA... En riktigt tuff resa. Att se denna lilla kille som haft allt emot sig komma gåendes /springande i korridoren och inse att han mitt i allt, med allt emot sig, inte bara tagit sig igenom, utan också tagit sina första steg och lärt sig gå. Inget kan hindra ett barn från att utvecklas!Det är nästan som att en vuxen skulle anmäla sig till maraton och vinna det mellan sina benmärgstransplantationer..

Jag blev så lycklig och rörd över honom att det är svårt att beskriva. 1-0 till livet 1-0 till kämparglöden!

Delta utom tävlan

Jag är nog tyvärr en oempatisk person utan minsta inlevelseförmåga. I alla fall så jämför jag hela tiden andras upplevelser av världen med mina egna. Det gör mig ofta ledsen. En bekant säger ex;
-"Jag kan inte det där, det går inte. Ingen kan förstå hur jobbigt jag har det, hur stressad jag blir osv".
Personen ifråga är ensamstående med ett barn i mellanstadieåldern, ett nätverk som ändå verkar hjälpa till.
Jag har inga synpunkter på känslan. Har själv varit i den situationen, men..

Just nu gör det mig så förb..ledsen att höra. Om det är definitionen på oöverstigliga problem, vad är det då jag har? Vad är det som jag fått se på diverse sjukhus av sorg,stress och förtvivlan under de här åren? Och jag hör ju ändå till dem som fått resa i åtminstonde ekonomiklass i jämförelse.

Kan man verkligen jämföra lidande? Jag har alltid varit en ivrig förespråkare av svaret, nej, på den frågan. Ändå blir jag ledsen och orkar inte alltid med, kanske är det så enkelt att jag inte orkar påminnas över hur jobbigt allt varit, hur vilsen jag faktiskt är just nu?

Om man mot bättre vetande skulle försöka förklara de här känslorna för någon får man alltid veta:
1. "Du är nog oerhört stark, jag skulle aldrig ha överlevt"!Det är bra frestande att svara -Nää, så du skulle ha lagt dig ned och dött då eller? Lämnat ditt barn inför alla behandlingar, lämnat vilsna syskon, lämnat din partner som också är sliten ned till knäna? Det alternativet finns tyvärr inte på kartan när man väl står där. Och det handlar inte det minsta om styrka.

2. Du måste ha blivit oerhört stark och lärt dig oerhört mycket av det här!
Ja en sak har jag lärt mig, fått ingnuggat faktiskt. Att ingenting är självklart, den här världen går inte att lita på. Ingen tar emot dig om du faller. De människor du trodde kunde lösa dina problem är ofta lika, om inte mer hjälplösa än du själv. Det finns ingen du kan hålla i handen.
När det gäller ordspråket; "Det som inte dödar - det härdar" så måste det ha varit skrivet av Luthers absintpåverkade medhjälpare. Man blir inte härdad, starkare, utan tvärtom på sätt och vis mycket, mycket känsligare. Vardagens bekymmer, bleknar inte bort brevid krisen, de läggs ovanpå..

Bild. fotoakuten.se

Frikända igen

Oj vad jag har oroat mig för sjukhuset denna gång. I och med att det blir längre och längre mellan besöken så kan mer saker ha förändrats. Nu hade vi inte sett en läkare sedan juni. Saker har inte känts helt bra. T torrhostar på nätterna sedan flera veckor och har påsar under ögonen. Igår slocknade han på soffan redan 16.00. Andra skulle kanske tänka svininfluensa eller något, men jag har ju bara en sjukdom i huvudet.

Orkar inget , gjort mig osams med folk på jobbet, inte orkat vara social. Klarar inte att prata om att andra har det jobbigt. För jag skulle så gärna byta problem med många därute (självklart inte alla, vi har det rätt bra ändå) Orkar inte med människor som pratar högt på pendeltåget, orkar inte med att vara partner, tonårsmamma eller småskolemamma. Vart tog orken vägen?

Gårdagen var som dagen innan prov. Det enda positiva på hela dagen var Annas och Marias kommentarer längre ned.

Ny ST-läkare J, och vi var rätt så griniga. Kan skämmas litet, men vi kommer inte riktigt över bitterheten av att få träffa 20 olika ST:are som inget gjorde, inte tog några beslut, inget ansvar samtidigt som återfallet utveklades mer och mer. Nå men det var då.

Idag var proverna stabila förutom ferritin och urea som stigit en del. Nu tar vi förhoppningsvis sikte mot 2 års kontrollen som nästa gång vi behöver träffa en läkare igen...

Tillbaks i oron

Den här platsen skickar oss direkt tillbaks i tiden. Tillbaks i gamla mönster.

Hoppet

En kurator frågade ett antal amerikanska cancersjuka barn i en stödgrupp om vad hopp var för dem. Om de tillexempel skulle likna hoppet vid ett djur?
De tyckte säkert att frågan var rätt konstig Men barn vill ju vara till lags, så långsamt började de beskriva hoppet i djurkostym.

"Hoppet är ungefär 75 cm högt"
"Det har päls och är lent, fluffigt och mjukt."
"Det ler mycket, har blå ögon och kort rakborstsvans som viftar"
"Hoppet har samma färg som solsken och lycka"
"Hoppets ena öra står rakt upp och det andra rakt ned" " Och det fnittrar"
"När det talar är man den enda som kan höra det"


Hoppet personifierat? bild fotoakuten.com

"Ibland måste det höja rösten för att överrösta rädslan" "Ibland är det blygt och vill gömma sig"
"Ibland kan man lirka och locka det att komma fram, men för det mesta måste man vara tålmodig och vänta. Då kommer det"
"Det måste sova hos mig, eftersom det är för ömtåligt för att sova ensamt"
"Om man inte tar hand om det så kan det försvinna"
"Man får inte krama det för hårt, för då kan det bli för stort... och då är det Hoppet som tar över"
"Det är ett djur som man varken kan köpa eller ha i bur. Man måste leta efter det tills man hittar det"
"Det kommer till en, bara när man behöver det"
"Hoppet har ungar som alla andra djur. De kallas för "Hoppisar" men man ska inte behålla dem. Dem ska man ge vidare till andra som behöver dem "
Ur boken "Jag vill, jag ska bli frisk"

Själv kan jag inte låta bli att fundera. Hoppet är cirka 75 cm högt! Gissar att barnen som sagt det själva är mellan 110-130 cm höga. Kanske finns det ett hoppets gyllene snitt? Två tredjedels hopp är vad man kan våga och ändå orka resa sig efter besvikelse på besvikelse?

"Vill bara säga att hon bajsat"

Det sägs att 15 barn, skulle kunna få vilken fiende som helst på fall. Det kan nog behövas, för deras föräldrar kan nog skapa just vilken fiende som helst.

Barnkals för T. 16 små barn och 5 föräldrar i vårt ganska trånga hus. Ett barn hostade så lungorna höll på att stänka ut över hela vårt hem. Mamman berättar glatt att det ju ändå är bättre än med syskonen som spydde vilt hemma. Jag ler ansträngt, fortfarande med litet lugn kvar.

Ungefär berättar en annan mamma att hennes barn har någon slags växtvärk, ont i benen och vristerna. Jag biter mig hårt i tungan sväljer tre gånger och lyckas undvika att säga min spontana kommentar. Barnet i fråga är piggt och springer runt. När T hade leukemiont så haltade han och benen nästan vek sig under honom

Ett barn kommer oanmält, jag ler ansträngt och får fördela om i påsarna, orutinerat, men planeringen sprack en aning.

En förälder har meddelat att barnet inte äter godis. Separat påse har gjorts med russinpaket och liknande, de säljs på 12 pack och vi äter helst inte russin själva

Jag gör glasståg, glassen flyter ut, allt blir mer och mer geggigt. Föräldern vars barn inte äter godis kommer och påpekar att hon vill faktiskt ha te, jag har bara serverat kaffe. Jag lämnar glassen smältandes på bänken och sätter på hennes J***a te, Återgår till glassen med kastrullen på spisen. Försöker just sätta på ett glidande tak, när föräldern kommer ut och undrar om hennes te inte är färdigt snart!
Jag serverar te och ler ansträngt, tittar i smyg på klockan 1,5 timmar kvar. Serverar den dekorerade glasstårtan 16 skrikande barn med olika önskemål. Rätt vad det är slänger sig mamman med teet fram i en rugbytackling -"Anna , det är godis på tårtan, du måste skrapa av det nu, mitt barn äter inte godis!" Nu är det så att jag har gjort en egen tågvagn med fruktsallad som jag stått och hackat innan de kom för detta barns skull, mamman lugnar sig litet, men gillar inte att det kom med några rån och maränger på tallriken. Hon gör ingen ansats att skrapa bort det själv. Sitter i soffan tre meter ifrån kaoset. Jag muttrar något otrevligt, halvtyst. Ler inte riktigt längre..
Följer en liten på toa. Jag måste bajsa upplyser barnet glatt. -Men det tar du väl hand om själv frågar jag. Barnet skakar energiskt på huvudet. Utanför toan rivs hemmet snabbt av allt vildare barn.

Äntligen är denna mardröm slut. Av någon märklig anledning letar jag reda på mammam till barnet som bajsat och talar om att så är fallet. Andra föräldrar tittar förvånat på mig. Jag skäms så jag skulle kunna sjunka genom jorden. Antar att jag blivit litet störd av att under så lång många år registrera allt som går in och allt som kommer ut ur ett av mina barn.

Snart har alla föräldrar gått utom en. Hon med Teet. Hon dröjer sig kvar, berättar att det regnar och att de ska gå. Det kanske finns någon buss eller, hon vet inte hur de ska komma hem. Frågan hänger outtalad i luften. Vi har två bilar som står parkerade utanför huset, men jag har aldig träffat människan förut, vi har just haft ett kalas och huset är rätt uppochnedvänt. Jag vill bara sätta mig (i soffan, inte i bilen). Jag ignorerar henne och till sist går de.

Kan ju konstatera några saker om mig själv. Jag är inte mogen för att möta barn med infektioner ännu, det gör mig fortfarande ångestfylld, trots att T går på dagis och får i sig alla infektioner där så vill jag inte se på när han får dem.

Jag är rätt störd. För mig är ont i benen ett tidigt tecken på leukemi eller annan cancer, Att det finns tusen miljoner andra skäl finns inte i min verklighetsbild.
Jag tror att alla mammor är intresserade av vad som kommit in och vad som kommit ut ur deras små telingar. Andra tycker tydligen att det är konstigt.

Jag har svårt för när folk kräver särbehandling av oklara skäl. Det regnar på oss alla ibland, vi får inte alltid vad vi vill att äta och dricka. För mig är det något man får köpa, vare sig man gillar läget eller inte. Alternativet att inte köpa när det regnar på en är alltför svårt...

Hoppas ni som läser förstår att jag raljerar litet. Tycker bra om både barnen och föräldrarna på dagis, men barnkalas får mig att bli väldigt trött.

Barncancerfonden 30 år

Idag var vi på kalas för barncancerfonden. Så trevligt ordnat, god mat, fin underhållning och trevliga människor överallt.

En trist sak när man legat på Huddinge sjukhus är att man inte haft så mycket kontakt med andra föräldrar. Vi försöker att kompensera med litet träffar med barrncancerföreningen, även om det aldrig kan bli som att ha varit inlagd samtidigt.

En mamma som vi suttit på narkosbedömning med träffade vi i alla fall. Åter en där benmärgstransplantationen i sig inte varit så dramatisk. Deras barn transplanterades i september och var tillaks på dagis i februari. Det är så oerhört skönt när det går så bra. Jag tror att det är viktigt att hålla fram att det kan vara så olika.

Förutom att man blir rätt ensam, var den mamman väldigt nöjd med Huddinge och transplantationen.

I den familjen hade mamman dessutom haft "svininfluensan" nu. Hon klarade sig bra och resten av familjen blev inte ens smittad. Märkligt egentligen att det kan vara så olika.

I veckan fyller T 5 år. Det är ett mirakel att han har kommit ända hit! Oavsett hur deppig, gnällig, hysterisk, eller hur jag nu verkar så är jag så tacksam! Jag tittar på allt han gör, precis på samma sätt som en nybliven förstagångsförälder tittar på sitt barns små små perfekta tår.

Fast imorgon kommer vårt hem att intas av 16 små människor mellan 3-6 år..

Skriver inte så mycket nu, men jag läser era bloggar, tänker mycket på er och på er vi mött under den här resan!

Kärlek

Forskning

För en tid sedan var sambon iväg på en föreläsning om barncancerforskning med Per Kogner. Mycket intressant tydligen. Det som var kontentan litet var att det inte är så mycket nya mediciner egentligen. Man jobbar på att använda befintliga droger på nya sätt. Sen har man tydligen under lång tid arbetat för att minska behandlingsrelaterade komplikationer genom att minska doser av cellgifterna. Pendeln har tydligen börjat slå över litet och nu får man höja doser och ändra litet igen(inget ska ju vara enkelt).

Själv försöker jag då och då titta vilken forskning som pågår. Försöker förebygga om doktorn skulle säga att det inte finns någon mer behandling, så vill jag ha några "ess i bakfickan"

I alla fall några saker som jag tycker verkar intressanta (ta mig med en stor nypa salt bara);/

Ett norskt bolag "Calvis Parma" håller på med en modifierad variant av Cytarabin "Ela-Cytarabin" Verkar lovande för AML efter återfall samt AML som inte svarat på tidigare behandling.

Gleevec som ju är ett fantastiskt medel mot KML, verkar vara lovande även mot Ph+ ALL

För dem som T, som återfallit tidigt efter allo-sct med syskondonator forskar man man med lymfocytinfusioner från obesläktad delvis omatchad donator i syftet att få en kraftig men övergående GVHD/GVL effekt.

Man håller på att odla fram specialdesignade T-celler från navelsträngsblod som förhoppningsvis ska slå hårt mot cancern och som ska kunna användas som "dli;er" för navelträngstransplanterade.

Man har fas 3 studier att lägga till lipsomal danorubruicin till FLAG

Hursomhelst, ligger man där vi gör, att ett återfall skulle innebära att vidare behandlingsuppslag saknas, tror jag att det är bra att då och då gå in och söka på vilka försök som pågår http://www.cancernet.gov/search/SearchClinicalTrials.aspx
Om inte annat så kanske man kan få sin läkare att grubbla en vända till?

Ja ja, märks att vi börjar närma oss en kontroll nu. Det är då jag snurrar in mig i sånt här. Jag vill bara vara förberedd och som jag känner just nu i såfall kunna strida för en match till. Vi har ingen anledning att misstänka att något skulle vara fel, samtidigt vet jag sedan tidigare att om katastrofen kommer, så går allt så fort.

"Helveteståget"

Intervjuvn med "syrrorna" gick bra. Litet svårt att veta om vi svarade på vad de undrade. De pratade mycket om "sjuksköterskan," vilket var litet svårt. Det har varit så många avdelningar, så många olika sjuksköterskor. Tydligen höll de på att avsluta sina intervjuver, enligt sambon som haft kontakten med dem. Litet synd är det att inte de som organiserar sjukvården är ute och gör de här intervjuverna också. Hur bra sjuksköterskorna än är, har de en tung organisation ovanpå sig som kanske bakbinder dem i vissa lägen.

Häromdagen slog det mig känslomässigt

Varje dag är det nya familjer som kliver på det här "helveteståget" och är mitt uppe i det. Självklart har jag vetat att det inte tar slut. Att vi inte var de sista som blev medlemmar i klubben ingen vill vara med i. Ändå har jag inte riktigt tagit in det tröstlösa i att det hela tiden är nya familjer som drabbas. En familj om dagen, får veta att deras barn har cancer, bara i Sverige.

själv börjar jag så sakta hoppas att vi klivit av tåget nu. Visserligen är det osäkert som att ha byggt sitt hus på en vulkan, men än så länge funkar det.

Vill ändå än en gång påpeka för er som är vänner och släkt till dem som drabbas nu.
Gör något konkret. Laga mat, frys in och åk över med.
Säg inte kan jag hjälpa till med något? Säg att du på väg med ett gäng trasor och tänker städa hos familjen, när de ändå är på sjukhuset. Gör något roligt en heldag med syskonen..

Tänk bara på att respektera föräldrarnas inställning till dina eventuella infektioner. Har själv varit med om kompisar som inte tycker det är så farligt med en ´liten förkylning, utan att bry sig om att jag varit livrädd.

För er som är kuratorer eller liknande. Vilken hjälp vill familjerna ha egentligen? Vi råkade ut för en som helst ville arbeta psykoterapeutiskt, medan jag hellre hade velat ha hjälp med allt det praktiska som rasade. Jag hade inte ork att tala så mycket om hur jag mådde. Det enda jag ville ha psykologiskt var en garanti för att T skulle överleva. Inget annat.
Annars behövde just vår jag, någon som hjälpte till med papper, såg till att vi fick mat, att hemmet inte förföll och att barnen fick komma ut. Det låter hemskt, kanske bortskämt, jante och allt det där... men det är vad jag faktiskt hade behövt.

Annars väntar vi på en liten 1,5 års kontroll i mitten av oktober. Gissar att det bara blir en blodstatus, men den brukar i och för sig säga rätt mycket. Sjunkande värden är panik. Stabila värden och vi kanske kan slappna av ända tills 2 års kontrollen. Har inte riktigt börjat spekulera ännu, även om "nu närmar sig en kontroll nojan" börjar göra sig påmind.

Sent påkommet

Litet dåligt med uppdateringar nu. Antar att det beror på att livet rullar på, finns inte så mycket att berätta egentligen.

Kom i alla fall på litet sent omsider, att vi ska intervjuvas för en C- uppsats i em.

Den ska handla om sjuksköterskans roll i familjer med cancerdrabbade barn i behandling (sjuksköterskestudenter).

Tänker att ni som haft sjuka barn kanske har ngot ni vill föra fram?

Släng in en kommentar iså fall, kommer titta på bloggen när jag kommer hem från jobbet innan vi åker iväg.

Behandligar man inte bör göra

I perioder försöker jag med varierande resultat att leva som en vanlig människa, med vanliga intressen, inte bara barnen, sjukdomar och oro.

Kom därför över en Ameliaspecial, om "nya" fettsugningar och liknande. Eftersom min mage inte riktigt ser ut som den gjorde för 10 år sedan, läste jag med ett visst intresse.

En grej verkade rätt smärtfri, man suger bort ..hm.. ojämnheter med vacum. Dyrt var det, men en budgetvariant skulle kanske gå att ordna? En vacummaskin har jag ju hemma.

Sagt och gjort i helgen gömde jag mig naken med dammsugaren på högsta effekt. Började med att suga magen i cirka 30 minuter.
Plötsligen började dammsugaren brinna. En stank av damm, bränd el och olja spred sig i huset. Sambon klagade
-Vad gör du, det stinker?

Försöker förklara för sambon vad jag gör i en skrubb, naken med en brinnande dammsugare.

Det var den helgfriden...

Magen däremot, tog "behandlingen " med ro. Den är kvar på sitt gamla ställe, med oförändrat utseende, vad trodde jag egentligen?

Nakendoktorn

Killarna som sett "Nakenjanne" i en video, sitter och talar om "nakendoktorn"

Så nu har jag en bild i huvudet som jag inte kan bli av med. Alla läkare vi träffat, de mest ångestladdade samtalen, men med doktorn spritt språngande naken.

Vilken skillnad litet kläder kan göra ändå!

CVK

Den sista tiden har väldigt många bloggar handlat om olika problem med CVKer (centrala venkatetrar). Det är inte konstigt. Den är .. Ja, jag tyckte att den var otäck, även om jag visste att den var nödvändig.

För mig var den som ett kvitto på att T var sjuk. Det såg otäckt ut. Jag var livrädd för komplikationer med den, bakterier, råka rycka ut den. Vad som helst egentligen. Den gav mig mardrömmar varje natt..

Ts CVK är numera ett otäckt minne i en liten burk (knasigt, men sambon sparar på allt. Och kanske kan det vara bra).
Idag fick jag för mig att bearbeta detta genom att ta reda på fakta, enligt teorin det man förstår skrämmer inte lika mycket som det okända. Så här kommer en teknisk djupdykning i CVK världen:

"Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Med 'central ven' avses vanligen övre hålvenen, vena cava superior, men även den nedre hålvenen och höger förmak anses tillhöra det centrala vensystemet. Det är läget på kateterns spets som avgör om den är en CVK eller en PVK". (wikipedia)

Nedan en länk till en bild av hur CVKn sitter i kroppen (ur en fö mycket bra blogg från 2006 om en mans seger över högmalingt T-cellslymfom)

http://www.elato.se/wordpress/archives/14



Ts CVK avklippt strax nedan "cuffen"



Änden den del som förs in i venen, enligt min måttståck mäter den ca 0,5 cm x 0,2 cm. (Det känns väldigt stort, med tanke på att den suttit innuti min då tvååriga bebis halsven)



Ungefär så hör ser cuffen ut som ny, som en bit fetvadd fäst utanpå slangen. Huden på bröstet, vid utgångshålet växer fast i fetvadden och det blir som ett "ryckskydd.





I CVK ändarna fäster man "backventiler som ska stoppa smuts och luft från att komma in, samtidigt som man kan stoppa in en spruta i dem.


Man kan också ta bort backventilen och sätta dit en trevägskran istället

En liten ytterligare djupdykning från sjukvårdsrådgivningen i handhavande av CVK

http://www.sjukvardsradgivningen.se/handboken/06_article.asp?CategoryId=2233&ParentId=2232&ChapterId=2233&Preview=&From=MENU&sString=venkateter


Det här blev ett väldigt faktafixerat och torrt inlägg, men jag själv blev ialla fall litet klokare i hur den sitter osv, sen vet jag inte om jag känner ett mindre obehag inför den direkt, men det kanske kommer.

Denna noja

Urh, är en så där period just nu..
Deppig och håglös. T hostar en torr konstig hosta på morgnarna sedan länge. Samma hosta hade han när han först blev sjuk. Den tog slut först när han blivit rejält tankad på blod. Sen är han tröttare och framförallt grinigare än vanligt. Samma humör hade han innan återfallet.
Jag nojar och nipprar. Orkar ingenting, är bara fast i tanken på om vi ska åka dit igen, den här gången utan någonting att ta till. Samtidigt är det också påfrestande att vara i dessa vredesutbrott och allt tjut för minsta frustation. Svårt att hålla mig sansad, eftersom jag blir så orolig av det.
Mörka tankar. Varför skulle just vi skonas? Att prognosen suger efter tidiga återfall efter BMT och med just monosomi 7, det vet jag redan, ändå kan man ju inte undvika att tro.

Konstiga förkylningar, svininfluensor och liknande saknas ju inte direkt i vår omgivning. Jag sätter mitt hopp på något sånt. Samtidigt är min första tanke vid minsta symptom alltid; återfall. Jag undrar om det någonsin kommer att komma en dag då det vanliga livets bekymmer inte längre är så hotfulla?
Det har nu gått 1,5 bra år efter senaste BMTn, varför kan jag inte sluta måla allt i svart?



En lycklig dag för bara en månad sedan

Veckans gnäll

Bloggandet har legat nere ett tag. Min gigantiska trötthet har kommit tillbaks, när semestern tog slut. Det är jämt skägg bara att klara vardagen.
Vill tacka för all kommentarer på de två senaste inläggen. Ni är suveräna!

Vi ska in på sjukhuset den 17 oktober, då har det gått nästan 5 månader sedan T var på kontroll sist. Den här enorma utglesningen av kontroller tycker jag är jobbig. På 5 månader kan allt hända. Det är en livstid i vår värld. Samtidigt är det självklart skönt att slippa sjukhuset.

Har börjat följa "Uppdrag granskning" och deras inblick i vården. Känner igen mycket tyvärr. Även i barncancervården blir kontinuiteten och uppföljningen lidande. Från det vi skrevs ut från CAST första gången, fram till konstaterat återfall 5 månader senare tror jag att vi fick träffa 11 olika läkare vid återbesöken. Ingen av dem såg helhetsbilden som jag såg den, att blodstatusen sakta men säkert tickade nedåt för varje besök. Varje gång sa jag det och varje gång fick jag veta att det är normalt att blodvärden åker upp och ned. Varje gång sa jag att problemet är att det där upp verkar saknas i vårt fall. Varje gång fick jag veta att det nog berodde på ett virus i så fall. Och sedan en ny läkare nästa gång. Mina lätt hysteriska påpekanden var sällan journalförda, utan det var bara att börja om.

Ändå är jag säker på att när katastrofen väl var ett faktum, så fick vi den bästa vård som går att få. Kompetensen är enorm där T behandlades, men strukturen kanske skulle gå att förbättra.

Det blev veckans gnäll...

Sköt om er nu!

Inte idag!

Det mesta är egentligen ok här. Vardag i en (förhoppningsvis före detta) cancer-, men pågående småbarn,- tonårs,- styvfamilj.

Sambon var arg över det förra inlägget. -Du framställer mig som en knöl. Han har rätt i det även fast det inte var meningen. Kritiken, samvetet är framförallt mot mig själv. Det var jag som anade men inte vågade ta reda på om jag hade rätt.

Han är inte en knöl. Jag är inte heller en så dålig människa, (inbillar jag mig ialla fall). På något sätt vill jag ändå lyfta fram att och hur alla konflikter blottas och ökar i skuggan av oron. I skuggan av tröttheten.

Läste häromdagen att anhöriga till cancerpatienter löper dubbelt så stor risk att drabbas av psykisk sjukdom. 25 procents större risk att drabbas av hjärtsjukdom. Det förvånar mig inte! Allt vittrar sönder i bakvattnet av oron.

Annars är det väl rätt bra
Jag nojar fortfarande för en del infektioner, bara för att jag inbillar mig att något vanligt litet höstvirus kanske utlöste cancern en gång i tiden.
Sen har T fått vätskefyllda påsar under ögonen. Något han hade när han var sjuk också. Lågt albumin, tänker jag, kan det ha med cancern att göra?. Antagligen beror det på något annat, men det påfrestar fortfarande att varje litet symptom potentiellt är döden som knackar på. Någon gång ska jag bestämma mig för att stryka ett streck över det som varit, men inte idag. Inte riktigt ännu.

Att vara två vuxna i kris

Idag är en ledsen dag. Jag sitter och försöker rensa bland barnens saker och undrar varför allt plötsligen känns så motigt. Så hopplöst.

Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.

Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."

Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.

Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.

Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?

Kikare

-DU är allt mycket liten. -fast DU är allt mycket stor.

Man ser det man vill se

Bild www.funbeat.blogspot.com

Tycker bara att den här bilden är underbar!

Att skövla en skog för att plantera en blomma.

Idag avslutade jag den två år långa period av sjukskrivvning som T haft. Jag begärde TFP för den 25% sjukskrivning han hade kvar fram till våra semestrar.

Kändes rätt märkligt att kryssa nej få frågan: "Kommer du att begära ytteligare TFP i anslutning till denna period?" Nej det kommer jag inte. Nu ska vi bli vanliga.

Strax därefter sätter jag mig och läser en gammal veckotidning. Ett reportage handlar om en kvinna som har haft cancer. Hon talar om att hon inte skulle vilja ha varit utan sin sjukdomsupplevelse. Den har givit henne så mycket annat. Jag hajar till och börjar fundera, går ut i badrummet, lägger en hand på hjärtat och tittar mig själv i ögonen, samtidigt som jag frågar mig själv:

-Anna,om det bara gällde dig skulle du verkligen velat ha varit utan den här erfarenheten att ha ett svårt sjukt barn?

Mitt negativa jag svarar omedelbart.

-Ja, tveklöst! Det var en dum fråga!

-Men tänk på allt du lärt dig, all tid du haft med T. Hur du mognat. Alla fantastiska människor som ni fått träffa.

-Det är sant att sjukdomen fört med sig mycket positivt, men fick jag välja att byta tillbaks till den relativa tryggheten innan cancern, skulle jag inte behöva fundera ens en sekund. Det är som att skövla en skog för att plantera en liten blomma. Det har inte varit värt det.

Nu kan man ju inte välja, det som varit finns där, för alltid, men det kommer nog att dröja innan jag anser att jag inte hade velat vara utan det som varit...

Cancerbehandlingar och solen

Då och då när vi är ute och badar skrattar folk och pekar på T. Han badar i heltäckande klädsel och keps. Det ser kanske annorlunda ut, verkar ohygieniskt? Eller de kanske tror att vi är talibaner?

Vi har varit väldigt hårda med de rekomendationer vi fick från sjukhuset under första transplantationen. I princip det här:

"Taking care in the sun
Everyone should protect their skin from the sun. Exposure to strong sun is not good for anyone. But after some cancer treatments your skin may be more sensitive to the sun than the average person. Your skin may also be drier. And it may be more sensitive to chemicals, such as chlorine in swimming pools.

You should talk to your specialist about whether your treatment will make you more sensitive than anyone else.

Cancer drugs that make your skin more sensitive to sun include

Doxorubicin
Dacarbazine
Fluorouracil
Idarubicin
Methotrexate
Your skin may stay sensitive for a few years after treatment.

After radiotherapy, the skin in the treatment area will remain sensitive for many years. Keep it covered for the first year. You will need to continue to protect it for many years.

To protect your skin you should

Wear close weave cotton clothing in the sun
Wear long sleeves and trousers
Wear a hat that shades your face and neck
Avoid the sun when it is the strongest between 11am and 3pm
Use a high factor sun cream when you are in the sun

There is more information about protecting yourself in the sun on the Cancer Research UK SunSmart Campaign website".

Vi kanske har varit väl hårda och undvikit solen helt och hållet, den gör ju viss nytta också.

Tänkte att jag ska göra gissa vad: En enkät!
Om hur ni ställer er till solskydd och liknande efter behandling.

Landet

Månen lyser över havet vid mormors sommarhus.

Tillväxt och barnbarn

Här är allt bra, såvitt vi vet. Vi har kommit hem nu och det är rätt skönt. Att sitta i in liten stuga, utan sina vanliga saker gör att man blir mer irriterad på varann än annars.

T växer inget, eller han har vuxit 1 cm nu under sommaren. Han fyller snart fem och är 101 cm. Det är troligen strålningen, en vanlig biverkan. Så småningom om allt annat går bra kommer vi att få fatta ett beslut. 1. Ge tillväxthormon som kan dra igång eventuella kvarvarande cancerceller. 2. Låta honom bli en väldigt liten människa.

Valet kan tyckas enkelt när man ser det så här, men vi vill ju att han ska få ett så bra liv som möjligt, samma chanser som andra...

Han pratar mycket om att han vill ha barn, det skär litet i hjärtat. Behandlingarna har gjort honom steril, enligt den hormondoktor vi har fått börja träffa är det i stort sett 100%

Jämfört med cancern är det småpotatis, men jag önskar att han sluppit alla bieffekter, att vi inte behövt göra allt detta onda mot honom...

Kärlek

Försöker förklara att man inte har råd och möjlighet att göra hur mycket saker som helst för H som ligger på golvet och skriker om att han vill åka till Kolmården. Säger til honom att det inte är så snällt att skrika om saker hela tiden.

H häver sig upp litet från golvet och säger:
-" Jag är bara snäll mot pappa." -"För jag tycker inte om dig, mamma"!

Jag borde inte bli ledsen. Borde inte, men det blir jag.
Jag vill att vi ska ha en bra relation detta lilla envisa barn och jag. Men det är svårt. Jag tvivlar inte på att han älskar sin pappa mer.

Med T är det som att skära i varmt smör, det är enkelt. Det är svårt att sätta tummen på. I allt från den första blicken och leendet han ger någ jag kliver in till barnen på morgonen, till den lilla varma handen som smyger sig in i min när vi är ute och går...
Han är som en sommarljum smultronstig, som lena varma klippor mot barfota fötter.

Jag biter mig litet lätt i tungan. H kommer in , till mig snurrar litet på mitt hår. -"Jag ska göra en lock mamma."

-"Du, jag älskar dig, även när du inte tycker om mig."

Ibland tänker jag att det här med att bli förälder var det svåraste jag någonsin tagit mig för. Att få in cancern i familjen har gjort det ännu svårare, helt omöjligt att ro iland. Ändå går det ju på enågot sätt, en dag i taget...

Att härbärgera ångest

Idag vid lunchen kläcker min 17 åriga dotter plötsligen ur sig. -I natt drömde jag att T fick återfall. Hon ser sig litet runt för att se efekten och ser litet (tillkämpat) lidande ut som att hon vill ha tröst. (ja, jag är orättvis, hemsk på sätt och vis, men den här ångesten kan jag inte bära åt någon, inte ens åt mig själv)
H hakar genast på och vill veta mer. -Vad betyder det? Vad händer då?

Jag biter mig i tungan och stirrar ned i bordet. Det som händer om T får återfall efter sin behandlingshistoria, är att vi mister honom. Så är det. Sjukvården har klart och tydligt deklarerat att han nu måste bekänna färg själv. Det finns inget mer de kan göra för honom i sådana fall. Vid någon punkt måste man inse att det inte finns något mer man kan göra. T ser sig omkring, han vet också det här på en fyraårings nivå, vi alla vet det. Jag teaterviskar till tonåringen. Inget mer om detta nu. Själv får jag tillbaks min gamla känsla av att någon vrider om en kniv i magen på mig, det värker från naveln och upp i svalget. Vill gråta och skrika, men kan inte, bör inte.

Nu sjuder ilskan i mig. Min tonåring och T står inte varann särskilt nära, jag som brukar tänka att man inte kan mäta lidande tänker att det ändå är hon som skulle drabbas minst om vi miste honom. De är inte nära. Tonåringen bor bara halvtid med T och hon och H är de som "brukar hänga" Om hon alls hänger med något av sina syskon. När kan man börja kräva att slippa delges den typen av saker? När kan man börja kräva att ett barn ska förstå att det kanske skrämmer T? Jag vet inte!

På väg att hitta hem

Vad ska man skriva? Semstern ligger som en tjock slö dimma över oss, inget särskilt händer. Sambon fick ett ryck sin första semestervecka, satte barnen i bilen for ned till Göteborg, gick på Liseberg 3 ggr och delade hotell med alla svininfluensesmittade spelare från Gothia cup, sen for de vidare badade och tältade i Skåne. Vidare till Legoland, därifrån till Öland och till sist Gotland. Själv jobbade jag halvt ihjäl mig i panik för att komma hem till den där tystnaden som jag längtat efter i flera år.

Tystnaden var som sagt ingen hit. Höll på att längta ihjäl mig efter mina pojkar. Vad som däremot är berusande är att komma längre och längre bort från rädslan. Inte rädslan för återfall, för den lurar där hela tiden, men rädslan för det vanliga livet. Det är okej att pojkarna är på Liseberg och Legoland, det gör inget om någon hostar på dem. De kan bada, äta mjukglass, gräva i kattbesökta sandlådor. Den friheten tänker jag på hela tiden. Det är ett välbevakat fängelse vi levt i under behandlingsåren. Själva döden har lurat i alla dessa små saker som andra tar för självklara (bada i en pool, gå in i en affär med fler än två människor i, mögelsporerna i luften en torr och blåsig sommardag) Våra obevakade permissioner från det livet blir längre och längre. Det är lycka!!

Nu bryts plötsligen lyckan av det högst ordinära livet i en ganska stor familj. T gallskriker över något obegripligt. H retar honom så fort han har en tendens att lugna ned sig. T slår H, som skriker han också. Tonåringen ligger och deppar sedan tre dagar för att hennes pojkvän flyttar och sambon överrröstar alla med att prata politik. Plötsligen förstår jag inte vad som var så hemskt med den där tystnaden??

Ett omoget immunförsvar löper amok?

I morse hade T kliande prickar över hela kroppen, någon form av nässelfeber. Det enda som hänt är att han varit utsatt för litet mer solljus och litet mer mygg än vanligt. Jag hittar ingen förklaring. Men för cirka två månader sedan hade han likadant. Det här har kommit i och med transplantationen. Innnan dess var han helt okänslig i huden. Jag tänker alltid GVHD, även om det är hemskt långsökt att han skulle börja få det nu.

När jag ändå skriver om det. Vid andra transplantationen sa vi till när nya oerfarna läkare kom in och började titta på Ts handflator och fötter, i syfte att se GVHD. Vi tyckte det var trams, en ursäkt för att inte trappa ned kortison och ciklosporin.

Och

Ibland roar jag mig med att titta på vad ni sökt på för att hamna här hos mig. Någon söker mycket på GVHD. T har nästan inte haft någon, tvärtom har man försökt provcocera fram det efter andra rundan. En länk om kronisk GVHD
http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Patient_Care_Post_Tx/PDF/QuickRefGuidelines_cGVHD__screening_Part_II.pdf

Det händer inte mig!

Idag är det ett år sedan T var inne och opererade bort sin CVK. Efter det blev han myket lyckligare.

Är ganska dåligt väder här i mellansverige, så jag sitter och tittar på gamla bilder, blir en blandning av sorgsen, lycklig och eftertänksam av dem.



Vår lilla goa bebis.









Tredje barnet är speciellt, man blir plötsligen en stor familj




Typiskt vår lillkille.




Brödrakärlek







Sista sommaren innan cancern



Varför är han så blek?



AML sår



Transplantation 1









Hårutväxt


Återfall



Transplantation 2






Vår 4-åring.



Lycka!