Det är så märkligt att vi kan skicka sonder till Mars, men fortfarande inte alla gånger få bort felprogrammerade celler ur kroppen.
---------------------------------------------------------------------------------
Följer just nu en etisk debatt om vilka val föräldrar och läkare ställs inför just vid barncancer. När är det mer rätt att säga att man inget kan göra än att försöka?
Och hur mycket ska föräldrarna få säga till om? Ofta är valen omöjliga att göra, omöjliga att överblicka konsekvenserna av.
En läkare "Britt -Marie Frost" uttalar sig i tidningen Barn och cancer "Vi har en tendens att gripa efter halmstrån och inte se helheten. Vad är bäst för familjen och barnet"... "Oron över att avsluta en behandling för tidigt är det som håller igång ibland. Men den risken är minimal"
Jag vet inte vad som är rätt och fel i den här debatten. Däremot är jag oerhört subjektivt färgad av att vara förälder till ett barn som gripit det där halmstrået, som finns i den där minimala gruppen.
När vi fattade vårt beslut i november 2007 var det under premisserna: Läkarna hade avslutad behandling som första alternativ. Behandling ur det utgångsläget var livshotande och plågsam. Vi var tvugna att utsätta vårt andra barn för ingrepp igen. Prognosen var en droppe i havet. Alternativet innebar ett definitivt slut. Beslutet var vårt och var tvunget att göras omedelbart.
Ett omöjligt beslut, färgat av vad vi tänkte just då i vår chock. Ändå är alernativet, tanken att läkarna skulle ha bestämt åt oss, beslutat att ge upp och bäddat för vårt barns död där och då, helt omöjlig. Vi vet inget om framtiden, men vi närmar oss två visserligen oroliga, men ändå lyckliga år efter vårt beslut.
Jag har all respekt för den som skulle ha fattat ett annat beslut. Jag baserade det på slumpen och min kännedom om mitt barn. "Killen som alltid springer om han inte ligger helt sänkt" Om han hade varit mer påverkad av sina värden, om han hade haft ont, hade jag kanske fattat ett annat beslut.
Men "Britt Marie Frost" oroar mig litet. En läkare kan aldrig ha den kännedomen om ett barn som förälderna har. Hur patienten verkar må över tid måste få påverka mer än provsvar.
1944 användes pencillin första gången i större skala på människor. Innan dess var blodförgiftning, lunginflammation osv nästan helt hopplösa diagnoser. Vad hade hänt om man beslutat att det inte var någon idé att försöka behandla bakterieinfektioner på nya sätt?
1979 sa man att barncancer generellt i princip inte var någon idè att behandla. "De dör ju ialla fall." Vad hade hänt om man slagit sig till ro med den "kunskapen"?
Du skriver så bra och verkar så oerhört klok! jag håller med om vartenda ord du skriver i inlägget..
SvaraRaderaVille bara säga det! :)
Ett viktigt och klokt inlägg. Jag tog inte halmstrået, läs http://siredison.blogspot.com/2009/04/hur-ar-din-formaga-att-fatta-beslut.html
SvaraRaderaDet värsta är att det känns mindre och mindre rätt. Med tiden glömmer man det svåra och det enda jag ser nu är att jag vill ha min David kvar.
Kram
Kloka ord!
SvaraRaderaLäste också om Regine.........:(
Kram Trixie
Jag tycker också att du är klok och jag kan inte för mitt liv föreställa sig den förälder som INTE skulle gripit efter det sista halmstrået! Självklart gör man allt, och jag menar ALLT, för att ta vara på minsta möjlighet att bota ett sjukt barn. Alternativet är helt enkelt en omöjlighet.
SvaraRaderaKram Charlotte
Ja, Charlottes kommentar känns som ett solar plexus slag. Jag vet inte om den var riktad mot min kommentar ovan eller enbart lämnad till dig.
SvaraRaderaJag sade också som Charlotte innan jag ställdes inför mitt ondskefulla beslut. Sedan var de inte lika lätt längre.
Jag kan inte försvara mig men jag kan garantera att jag tog mitt beslut i djupaste djupaste kärlek till mitt barn.
Det måsta jag på något sätt leva med.
Jag vill också säga att jag håller med dig om att det är vi föräldrar som känner barnen bäst och det är också därför det är vi som måste fatta besluten.
Åh Lotta, blir så ledsen när jag läser hur du känner!
SvaraRaderaTvå kvinnor strider om ett litet barn, båda säger sig vara mamma, för att lösa problemet går de till kungen. Han säger att ni får ha dragkamp om barnet. Håll i varsinn arm och dra. Sagt och gjort , dragkampen börjar. Efter en kort tid släpper ena kvinnan barnet. Hon kan inte utsäta barnet för mer smärta för något i världen. Den andra kvinnan vinner dragkampen. Kungen dömer barnet till den kvinnan som släppte, som agerade som en mamma.
Det finns inget värre än att se sitt barn lida. Sin sorg och sin saknad bär man själv, men när ens barn lider kanske på grund av ett beslut man varit med och tagit så är man ju på ett sätt "kvinnan" som inte släpper.
Det är också så lätt att lägga i nya fakta i ett beslut som redan är fattat, när det nya inte var verklighet riktigt ännu. Tänker att den känslan liknar den som en förälder som mister sitt barn i en olycka måste känna. Där det kan handla om sekunder, ett annat beslut kanske hade gjort allt annorlunda. Kanske och kanske inte. Ett mantra ur boken "flickan med de röda skorna" -Vi fattade det bästa beslutet med den information och kunskap vi hade då.
Min mening är mest att fundera över att det är ett svårt val. Omänskligt! Men att det ändå måste få ligga kvar som ett samspel mellan föräldrar och en grupp av läkare. Föräldrarna känner barnet och läkarna diagnosen. Att knapra av föräldrarnas medbestämmande tror jag är en farlig väg.
Kram Anna
Till Lotta.
SvaraRaderaJag vill be så hemskt mycket om ursäkt för mitt obetänksamma och fullständigt idiotiska inlägg. Jag hade inte ens läst ditt inlägg och än mindre din blogg. Nu har jag gjort det och jag kan bara föreställa mig hur du måste ha uppfattat min kommentar. Jag skäms och mår dåligt av att du farit illa av mitt inlägg.
När jag skrev det hade jag bara T:s mamma i tankarna! Och som jag förstått det hade familjen inte så mycket att förlora på att ta det sista halmstrået. Självklart kan det inte ha varit ett lätt att tvingas utsätta syskon för lidande och även tvinga en redan sjuk och svag liten kille gå igenom ytterligare prövningar. Men trots allt fanns det en chans, om än liten, att han skulle bli helt frisk.
När jag läst din blogg förstår jag att ni inte haft dessa förutsättningar. Att chanserna för att er son skulle klara sig var beroende av oerhört ingripande operationer som skulle göra honom invalidiserad för resten av livet.
Nej jag vågar inte skriva mer eftersom det är alltför lätt att uttrycka sig fel i dessa så oerhört svåra frågor. Jag vill i alla fall att ni ska veta att jag tycker att ni båda fattat rätt beslut och jag tror att jag skulle gjort på samma sätt. Och Lotta, jag tycker inte att du hade ett val. Inte i den situationen som du befann dig i. Du har gjort asbolut allt du kan.
Än en gång förlåt mig för att jag uttryckte mig så illa.
Charlotte
Tack snälla du Charlotte.
SvaraRaderaTack till Anna också
Nu håller vi tummarna allihopa för att det ska få gå fortsatt bra för T.
Många kramar Lotta