Tröttheten

Det här gör mig litet bekymrad. Nu känns T glad och pigg igen. Blodstatusen var bra. Vi har litet flyt. Då klappar jag ihop mer och mer.

Framförallt är jag så trött. Det går inte att beskriva riktigt. Det är jobbigt att bara andas. Kan stå och känna mig helt normal, för att plötsligt inte orka någonting.

Känner mig knäpp, orkar inte följa med när kompisar ringer, samtidigt som jag känner mig rätt ensam. Förstår att folk blir förvirrade. Vet inte ens själv vad jag vill.


Jag glömmer saker. Som att jag redan tagit blodtrycksmedicinen. Jag glömmer saker på spisen. Jag vet inte hur många gånger per dag jag går ut tex i köket för att hämta något och väl där har jag glömt vad jag skulle göra.
Kroppsligt gör det ont, som om jag skulle ha burit all oro på axlarna hela tiden.

Kuratorn hävdar att det är normalt, efter att ha varit spänd så länge.
Det är det säkert, fast det är jobbigt. Ändå har jag sån ofattbar tur som lever idet här just nu! Vi har haft en lång period av relativt lugn nu.

Jag skäms över mitt eget gnäll, när jag läser andras bloggar.
Önskar att ingen skulle behöva leva under hotet att förlora sitt barn!

Lycklig men snurrig

Lämnade T på dagis igen idag. (förra veckan var han ju hemma för trötthet, hosta och sjukhusbesök) Att se honom springa med de andra barnen.
Det värmer hjärtat så varje gång, att han är som andra barn!

Sambons anteckningar för ett år sedan

2008-03-31 (måndag) T2 dag42
M
Provtagning på sjukhuset. En spya direkt på morgonen, sedan en efter Bactrim 1 ml. Ytterligare en på väg hem från sjukhuset (i luckan på McDonalds drive in)
Målvärdet för sandimunkoncen är ändrat till 80-90.
22:30 T är pigg fast nu ville han faktiskt gå och lägga sig.

Själv har jag lyckats vimsa till det med både mina antidepressiva och blodtryckssänkande, har tagit dem flera gånger idag, för att jag helt enkelt varit vimsig. Jag som varit så noga med mediciner till T, hur kan jag vara så slarvig nu?? Är i alla fall skitsnurrig, så nu ska jag lägga mig en stund.

Minnen

Sambon har börjat gå igenom sina dagböcker och läser varje dag vad som hände för ett år sedan.

Ganska kul grej. Man minns. För två år sedan idag var livet bara i spillror. Vi hade fått diagnos och skulle in till BMT den 19 april. För ett år sedan höll vi på att kämpa med att få i T näring via sonden, istället för bara intravenös mat (TPN). Vi sted också för att få ha honom bortkopplad längre stunder, eftersom det bara vad då vi kunde gå ut och då vi kunde slappna av litet mer. Tänk att det ändå gått så kort tid:

2008-03-30 (söndag) T2.dag 41
M
TPN Vitt=6,5 ml/h, 113ml Vitt och Gult 35 ml/h, 650 ml. På ca 18.5 timmar. Dock missade SABH sommartiden. Återigen morgonproblem med Ts mage ca 1 timme efter sandimun.
SABH missade sommartiden en gång till och kom kl 13:00.
TPN.Gult 650-87=563, Vitt 113-9=104. 563+104+433=1100


Och jag som började dagen med att gnälla över att det tog tio minuter för vårt vardagsrum och kök att förvandlas till en hög?

Vad fort det går att tappa sina perspektiv.

Positiv livssyn

I morse kl 06.00 sprang H och T upp. Tittade ut genom fönstret och ropade glatt :

-"Hurra, det är vinter igen."

Själv drog jag täcket över huvudet och tänkte att man borde hämta sin livssyn från barnen.

Blodstatus

Fick blodvärdena idag. Inte så mycket att säga om dem egentligen. De tyder på att han är i remission fortfarande. Nu får vi vänta på cristaresultaten där man ser mer åt vilket håll det är på väg i benmärgen.

* = avviker från den referens man bör ligga inom när man är 4 år.

CRP: 2
Totalvita: 10.0
Neutrofila: 4.0
Lymfocyter: 4.8
Eosinofila: 0.5 ( De har seglat upp litet, är inte överförtjust även om de är inom ref)
Monocyter 0.6
Basofila <0.1

HB 123
Retikulocyter 24* (Borde inte noja för detta när Hb är fint, men det gör jag ändå)
Trombocyter 252 (Har sjunkit från 285, vilket är helt normalt men jag gillar inte sjunkande värden inom myeloida linan..)
ASAT är som vanligt litet förhöjt.
T3 fritt ligger på 7.3* (litet knas med sköldkörteln)
Det allra mest avvikande värdet är S-Ferritin 1476** (som ändå sjunkit bra sista året).
_______________________________________________________________

Ordlista:
_______________________________________________________________
CRP- är ett akutfasprotein som skvallrar om inflammationsgraden i kroppen. Referens <3.
Totalvita -mängden vita blodkroppar. Referens 5.0-15.0. Man mäter både totalen och de normalt förkommande typerna av vita blodkroppar var för sig. På så sätt får man "diffen." Det är inte bra om totalen skiljer sig för mycket från summan av blodkropparna (kan ex vara blastceller).
Myeloid (ifr myelos = benmärg)
Neutrofila - Vit blodkropp som bildas och mognar i själva benmärgen. Bekämpar ffa bakterier. Referens 2.0-9.6.
Lymfocyter - Vit blodkropp. Bildas i benmärgen, men mognar i lymfkörtlarna. Bekämpar virus, främmande ämnen och tumörer. Delas in i B-celler (sköter "infektionsminnet") samt T-celler ("insatsstyrkan"). Referens 2.1-9.6.
De övriga vita är jag ganska osäker på vad de gör egentligen. De ska inte vara för många i alla fall.
HB - Järninnehållande gloubulin i de röda blodkropparna. Ansvarar för syretransporten i kroppen. Referens 100-150g/l. Transfusionsgräns 80g/l.
Retikolocyt- Nybildad röd blodkropp i blodbanan. Referens 30-110.
Trombocyter-Blodplättar. Behövs för att stoppa blödningar. Referens 150-400.
ASAT - enzym som stiger i blodet vid leverskador. ASAT är en ospecifik markör för cellskada som stiger vid muskel och leverskador som t.ex. vid virus hepatiter, toxiska leverskador m.m. men då har man också en samtidig stegring av ALAT-nivån.
T3 - Mäter sköldkörtelfunktion. Referens 3.0-6.5.
Ferritin- Ett protein som "binder" järn Referens 30-350.

Hurra, en promenadgrupp?

Nu är T på op. Det blir kämpigt att vänta på svaren. Önskar mig 100% donatormärg och en försvunnen MRD.

Sambon var på årsmöte med BCF sthlm igår. Tydligen har han sagt att jag vill starta en verksamhet för infektionkänsliga barn. Vi satt och funderade över det igår kväll. Vad hade man själv velat ha för stöd i olika faser? Går det att hantera någon form av stöd rent praktiskt, tänk om man själper mer än hjälper?



Om man fick önska helt fritt vad skulle man vilja ha för stöd?

Jag hade definitivt velat få en möjlighet att regelbundet träffa andra i samma situation. Sällskap och en regelbundenhet och struktur. Och något uttänkt inte så farligt att göra för T, när allt var förbjudet för honom.

Allra helst hade jag önskat en "öppen förskola för infektionskänsliga" med verksamhet både för barnen och för utmattade föräldrar.

Jag skäms över det men jag hade haft nytta av någon som bara fanns hos mig, fick mig att gå ut och hjälpte mig att klara mitt vanliga liv (städa, laga mat). Det har funnits perioder när jag varit så deprimerad att inte ens det mest grundläggande har funkat.

Sen förståelse. En omgivning som förstår att det inte funkar och accepterar det.

Har ni haft några funderingar: Varför finns det inte? Tänk om någon kunde? Det här skulle jag vilja ha hjälp med?

En realistisk fundering jag har är att starta en promenadgrupp? Då löser man det med infektionsrisken i alla fall. Men kanske inte det man drömmer om?

Dags för den äckliga svampen

Inser att jag nog i alla fall kommit en bit från det här livet. Jag vet inte vad T hade för blodstatus idag. Struntade i det. Han har samma värden oavsett om jag vet dem eller inte. Istället åkte jag till BIVA och hälsade på familjen vars barn slutade andas för 14 dagar sedan. Han har fått komma ur respiratorn nu. Så skönt!
Jag är så glad att jag åkte. Och tacksam mot dem för att de släppte in mig i sin familj, i sin kris.

I morgonbitti blir det crista så nu ska vi gå och duscha med äckliga svampen!!

Då får man faktiskt skylla sig själv

T har ganska morbida tankar om världen.

Rätt vad det är när han sitter och leker utbrister han.

-"Om man är på spåret vid en tågstation och blir överkörd av tåget, då... Då får man faktiskt skylla sig själv."



Sen går jag ned för trappan och hittar den här omsorgsfullt hängda flygkaptenen.


All bearbetning är bra bearbetning?

Kuratorns faser

Idag träffade vi kuratorn.

Hon delade in livet med ett svårt sjukt barn i olika perioder:

1. När man börjar ana att något inte står rätt till, diagnosen och väntan på behandling.
2. Behandlingen, sjukhusvistelse.
3. Tiden hemma mellan behandlingar och efter behandlingen.
4. Att försöka skrapa ihop livet och återgå till ett mer normalt liv för alla.

Jag tycker nog att återfall, känslorna kring det är en egen period också.

I de här perioderna finns oron och osäkerheten närvarande, på väldigt olika sätt. Jag skulle också vilja säga att sorgen finns med hela tiden. I alla fall var det så för mig. Jag började sörja att vi skulle mista honom redan dag ett. Trots att han fanns där. Trots att vi inte visste något om hur det skulle gå.
Men : " It is said that having a child diagnosed with cancer is like grieving. Not quite true. I have done both and there is nothing like true grief, but diagnosis or suspected diagnosis is close. (Ur Memories of Max- a fathers story)

Den första perioden var oro, ångest och sorg. Kaos....

Behandlingen upplevde jag helt avskild från cancern. Hela fokus låg på att klara cellgifterna. Oro för hur mycket skada alla gifter och strålning gjorde. Oro för att han inte skulle överleva sviterna. Under en benmärgstransplantation har du en "infektionsfas" på ett par veckor. Immunförsvaret är helt borta och du kan inte ens själv klara av kroppens egna bakterier. När vi åkte in på första transplantationen var jag säker på att T skulle dö under den här fasen. Om han bara överlevde den, då skulle allt lösa sig sen.

Efter behandlingen kom en period när allt fortfarande var så känsligt. Och allt ansvar, alla regler. Allt var upp till mig att bedömma och hantera. Jag hade ständig ångest:
"Fick han sin medicin, fick han för litet, för mycket? Hamnade sonden i lungorna när han kräktes sist? Tänk om han har fått näringsdryck i lungorna? Tog han upp något från marken nu? Hade jag kokat den där fruktbiten tillräckligt? Blåste det jordsporer på honom när den där bilen åkte förbi? Passerade vi på tillräckligt avstånd från det där hostande barnet? Hur långt sprids smitta? Om sambon kommer hem från jobbet och någon har hostat på hans byxor, sätter sig i soffan, jag sätter mig på hans plats en stund senare och går till T som tar i mina byxor och kliar sig i ögat??
Allt var farligt. Och jag var i ständig beredskap. Jag satt uppe i princip hela nätterna och sondmatade honom långsamt med spruta. Jag blev snurrigare och snurrigare. Ganska snart började oron för att något inte stod rätt till, små tecken på cancer. Rädslan för återfall, som blev mer och mer intensiv.

Sen kom återfallet och allt var tillbaks på steg ett, fast nu med mer sorg och en känsla av hopplöshet. Det här kommer inte att gå, vad gör vi mot honom?.....

Nu är vi i kuratorns fjärde fas: Tröttheten! Idag har jag fått veta att det är helt normalt att känna sig som att man är 97 år och har blivit överkörd av ett tåg. Det är bara att ta sig i kragen.
Den stora oron är återfall.. Osäkerheten som aldrig kommer att försvinna helt.
Den lilla oron är hur det ska gå att foga ihop livet igen. Ingen förstår. Nu är väl allt bra! Hur är det är han frisk nu?
Rätten till TFP upphör. Allt förväntas att fungera precis som innan... Jag förväntas ha fest, men är bara så trött och vågar fortfarande inte lita på livet...
Vilka känslor är min ångest, min trötthet? Vad handlar om T och vad handlar om mig? Kaos, fast ett betydligt bättre kaos än förut.

Prognosgrubblande

Har funderat mycket på det där med prognoser och procent.



En av de första sakerna jag funderade på på när T blev sjuk var just vad är prognosen? Hur många procent klarar det här? Ju mer fakta jag tog reda på ju mer deprimerad blev jag. En leukemi tex kan vara flera olika sjukdomar. Kronisk eller akut lymfatisk eller myeloisk. En AML kan indelas i minst 7 olika undergrupper. Sen kan typen av förändringar kromosomavvikelser, mutationer, vilka gener som uttrycks på de sjuka cellerna skifta.
Behandlingshistorien skiftar, den övriga hälsan och konditionen skiftar.

Det var som att T hela tiden hamnade på den sämsta sidan gällande prognosen.

Samtidigt säger ju inte prognosen någonting om hur det faktiskt kommer att gå. Själv sökte jag desperat efter en försäkran.

Naivt kanske, men jag hoppades på att någonstans läsa eller höra:

-"Jaså, har han ett födelsemärke på benet, men då vet vi. Han har bara falsk leukemi, faktum är att alla som har ett födelsemärke på benet klarar det här galant".

Behöver jag skriva att jag hitintills inte hittat någon sån underbar försäkran?

Sen finns det ju en ännu svårare fråga, när man ska besluta för ett litet barn. Vilket lidande har jag rätt att utsätta den jag älskar mest för? Och för vems skull gör jag det?

Den frågan gör ont bara att skriva. När vi stod inför vårt val, tänkte jag att om det gick fel, om det bara blev ett hopplöst utdraget lidande för T, så skulle jag vara tvungen att själv avsluta det.

Skulle jag ha gjort det? Jag vet inte. Förmodligen inte, men just då var det ett sätt att rättfärdiga vårt val att fortsätta behandlingen.

I alla fall två saker har jag tänkt som hjälpt mig i de mörkaste stunderna.

Statistik kan vara väldigt missvisande i små volymer. Man kan tex fråga sig hur många som förra året överlevde en krock med en Simca-88? Förmodligen inte många!
Sen får man inte glömma att statistiken har byggts upp under många år och att forskningen går snabbt framåt.

När det var som allra mörkast tänkte jag på lotto. Om jag hade 5% chans att vinna drömvinsten, skulle jag förmodligen tycka att det var en god chans.

Kommande sjukhusvecka

Det här är litet vad jag har sett på T och som gör mig orolig.
Jag vet inte om man kan säga att han är blek. Det är mer en genomskinlighet tillsammans med en litet plågad intensitet i blicken.

Det tillsammans med en ökad trötthet och grinighet (och tester som närmar sig)har fått mig litet i spinn.

Just nu tycker jag att han känns piggare, mer uppenbart infekterad av något, men gladare och aktivare.

Hur som helst lär det väl visa sig, veckan som kommer är full av sjukhusaktiviter. På torsdag får vi vanlig blodstatus och den säger egentligen det mesta om hur det är just nu. På fredag är det crista, mer exakta svar från den droppar väl in under en tvåveckorsperiod ungefär. Den säger mer om framtiden. Åt vilket håll går MRDn, chimerismen (donator dna/ mottagar dna)?

Kanske får vi lyckan att träffa kuratorn som, utan att meddela oss, sket i vår förra inbokade tid för en dryg månad sedan också?

Annars är jag ganska lycklig. Jag har hittat drömjobbet. Ett som jag verkligen vill ha och som jag skulle göra ett bra jobb på och trivas med. Problemet är att det bara är ett halvtidsvik. Vi skulle få mycket mindre pengar och jag kanske blir arbetslös med A-kassa på halvtid nästa år? Sambon säger, att det inte går. Sen har jag ju inte ens sökt jobbet! Men glädjande att hitta något som känns så bra i alla fall.

Positiv särbehandling?

Under tiden T var i behandling har vi bemött honom litet annorlunda än vi skulle ha gjort om han var frisk.

Ibland har han behövt beskydd. Trombocyter har varit låga och en vild storebror har behövt kontrolleras. hb har varit lågt och han har inte orkat hänga med. Framförallt har han saknat vita blodkroppar och behövt skyddas mot infektioner. Hostande syskon har fått sina fiskar varma och tvingats att anpassa sig.

Släktingar och bekanta har kommit med fina presenter till T som är sjuk. Storebror som bara är ett år äldre har fått stå bredvid och titta på.

Under isoleringen fick han nya saker varje dag.

Under och efter olika behandlingar har vi tillgodosett alla önskemål kring mat. Om T beställt in chips till middag har han fått det.

Under en period var T ett riktigt kortisonmonster. Han fick vara uppe halva nätterna, med en from mamma som efter begäran glatt (nåja) ställde sig och lagade korv stroganoff kl 01.00 på natten. (Kortisonet gjorde tre saker med T. Han kunde inte somna, han blev oerhört hungrig på vissa saker och han blev ett riktigt monster i humöret)

Vi försökte väl också kompensera honom för allt han tvingades gå igenom. Han blev den sol som allt i vår familj snurrade kring.

När han har började med dagisträning kastades han ut i verkligheten. Andra barn har också behov och önskningar. Han kan inte alltid få som han vill!

Det blev ett jobbigt uppvaknande för honom. Från början blev han ganska ensam. Han betedde sig förskräckligt. Personalen kanske ändå behandlade honom litet annorlunda. Tog honom i försvar snabbare än de andra.

Det börjar sakta bli bättre. Personalen börjar lära sig att stå emot. Vi ställer krav på honom. Vi tar H mer i försvar. Häromdagen hade han faktiskt lekt med en kompis.

Kommentar till kommentarer.

Lyckas inte kommentera kommentarer. (är ganska oteknisk). Det får bli ett nytt inlägg.

Vad tanken absolut påverkar är ju vad vi känner. Sen påverkar det vi känner vad vi tänker. Det är lätt att hamna i en spiral av katastroftänkande som är svår att ta sig ur.
Kanske är det bra att försöka undvika att tänka de mest negativa tankarna? Det svåra tror jag är är när man blir rädd för de tankarna och använder mycket energi på att låta bli att tänka på dem.

Visst är det en jobbig fråga, men jag tror att det är ganska vanligt att ha de här funderingarna, åtminstone när man är i kris.

Visst har jag skrivit om detta med tankar förut. Det är som att det är vissa teman som hela tiden dyker upp ganska cykliskt, märkligt egentligen.

Kramar /A

Leva som att det finns en framtid

Igår var det skytteltrafik med barnen till olika håll. T skulle på musikterapi, H skulle på simskola P som sällan dyker upp hemma nuförtiden skulle ha sitt.

T gjorde ungefär sitt vanliga på terapin. Han målar en trädgård i ljusa färger med fruktträd, blommor och fåglar som flyger omkring. Sen målar han över allt med svart, säger att frukten fallit ned och blivit rutten och maskäten.


När H skulle på simskolan, satteT på sig badbyxor. Han måste öva tills han blir fem år och får gå i simskola.
För mig är det svårt när han planerar för det han längtar efter i framtiden. Det är krasst sett aldrig när han blir fem år, utan om han får bli fem år.

Samtidigt är jag lycklig över att han planerar. Att han ser fram emot saker.


Beslöt mig att försöka göra som han. Leva som att det kommer att fungera i framtiden. Så nu har jag anmält att jag kommer att börja jobba igen i maj. Om något händer med T, känns det som att inget annat ändå kommer att spela någon roll.

Det är annars ett återkommande tema, som gör livet så rörigt. Vad kan vi planera för? Vad vågar vi tro? Får ibland hurtiga kommentarer, att så är det för alla. Ingen vet något om framtiden!

Det stämmer ju egentligen, men jag kan ändå inte riktigt se att det är samma sak?

Får man tänka vad man vill?

Talade med en kompis som också har ett sjukt barn. På något sätt kom vi in på konstiga saker man tänker. Det visade sig att både hon och hennes man tänker ungefär som jag. Eftersom jag nu tror att jag inte är ensam om det här så kan jag ju skriva om det.

Kanske någon mer känner igen sig?

Stock.xhing
Under senvintern har T mått bättre och bättre, livet har börjat bli mer normalt. Då har alla problem som legat "under mattan" kommit fram. Jag har blivit mer självcentrerad, tankarna har ofta snurrat kring hur jag ska kunna gå tillbaks till jobbet, hur vi ska få ihop det med vår relation osv...

Jag har haft orimliga men ganska normala fantasier: Om jag vann drömvinsten på Lotto och liknande.

Så den senaste månaden har T blivit sämre igen och vi närmar oss ett stort test. Oron kommer tillbaks med en otrevlig tanke att det är någon form av straff.

Ett straff för att jag tänkt på annat än hur T ska fortsätta vara frisk.

Det är likadant åt andra hållet. När T hade fått sin diagnos, kunde jag inte blunda utan att tänka på en liten vit kista. Vi har några vita IKEAskåp hemma som ser precis ut som små kistlock, det hade jag aldrig tänkt på förut. Plötsligt kunde jag inte se vårt skafferi utan att tänka på hans begravning. Samtidigt kände jag att jag inte fick tänka så, som att det skulle påverka hur det gick för T.

Stock.xhing

Någonstans fastnade jag på en oerhört liten fläck med vad jag överhuvudtaget fick tänka och känna. Inte för bra och dumdristigt och inte för dåligt och negativt. Inte på mig själv och annat än det som var viktigt i livet. T. Fast det fick jag ju inte tänka på eller?

Allt det här trots att jag inte ens tror att man kan påverka yttre händelser med sitt tänkande. Kanske kan man bli styrkt och mer självsäker av att tänka positivt inför en antällningsintervjuv, men man kan knappast påverka sitt barns sjukdomsförlopp.

Fast jag tror att man måste tillåta sig att tänka "konstigt" ibland. Man kanske behöver de där tankarna när man är i kris. Att tänka att man någonstans har kontrollen kvar?

Stock.xhing

Samma gamla oro

De senaste dagarna har T börjat tackla av igen. Han känns trött, håglös och blodfattig. Jag hoppas att det är hans senaste förkylning i raden som gör det.

Den 26 mars får vi svaret. Då blir det crista och blodprov. Önskar att tiden ska stanna så vi aldrig kommer dit. Önskar att tiden ska gå superfort, så vi har det bakom oss. Vill inte veta, eller jag vill veta, men bara om det är bra.

Vi tog oss ialla fall till frisören i helgen. T var superstolt över sin rosa tuppkam. Och buss fick han åka, för första gången på tre år. Vilken lycka!

En storebrors ilska

-Så här arg är jag på allting mamma. Häng den på väggen så du kan se det hela tiden!

Den här fick jag av H i helgen. Det är han som sliter sönder och kastar iväg vårt hus.

Det gör ganska ont i hjärtat att se. Även om jag brukar tycka att man ska vara försiktig med att tolka barn, så var den här rätt tydlig.

Bytt blogg

Hoppar in i den här bloggen från min gamla www.metrobloggen.se/mds

För den som är ny läsare, så försöker jag att skriva så blandat som möjligt om livet med ett svårt sjukt barn.

Min minsta pojke T fick för två år sedan diagnosen MDS (myelodysplastiskt syndrom) Raeb-t (refractory anemia with excess of blasts in transformation) med monosomi 7 i 96% av de blodbildande cellerna. Prognosen för den här varianten av sjukdomen är dålig.

Han benmärgstransplanterades den 27 april 2007.

Redan i augusti 2007 började hans blodvärden sakta peka nedåt. I oktober 2007 konstaterades ett återfall, som också utvecklats till AML (akut myleoisk leukemi). Han fick en cytostatikakur och en DLI (donor lymfocyte infusion) men blasterna ökade trots det från 22% till 70%.

Vi erbjöds nu i första hand palliativ vård och den tid vi hade kvar tillsammans bedömdes vara en till tre månader.

Samtidigt som vi fick det här beskedet släpptes en studie i Seattle, där man konstaterat att det eventuellt kunde vara meningsfullt att omtransplantera patienter med AML, som fått tidigt återfall efter benmärgstransplantation. Hur det såg ut när prognosen var försämrad av monosomi 7 och tidigare MDS fanns det inga studier om. Ingen med den prognosen och ett tidigt återfall efter BMT hade överlevt.

Vi fick valet att chansa och utsätta T, hans storebror H som var donator och oss själva för den hårda behandlingen och det lidandet, eller att låta T dö av sin leukemi. Läkaren uttryckte det som;

-"Chansen att han dör av själva behandlingen, eller att den misslyckas och att han och ni bara plågas är enorm. Om han ändå, mot förmodan överlever behandlingen, så är långtidsprognosen urusel. Men vi vet inte. Det finns kanske en liten chans, annars skulle ni inte få välja".

Vi fick fem minuters betänketid.

En timme senare sattes en vanlig AML behandling igång. T fick gå igenom två vanliga AML kurer, helkroppsstrålas fyra gånger, för att sedan starta en ny benmärgstransplantation.

Han fick sin nya benmärg från storebror den 18 februari 2008. Knappt tio månader efter den första transplantationen.

Nu har det gått ett år och vi vet ingenting. Varje dag vi har vår lilleman hos oss, är en bra dag. Vi vet att Dracula lurar i honom. 0,3% av de blodbildande cellerna bedöms som Mrd (behandlingsresistenta leukemiceller).

I två år har vi levt i ovissheten, helt isolerade från omvärlden, i perioder inte ens varit inne i en mataffär. Nu ska vi försöka börja leva igen.

Även om vi är oerhört tacksamma för att vi fortfarande har T hos oss så har cancern rivit med sig allt. Min tillit till morgondagen, min och sambons relation, mitt förhållande med mina två andra barn, mina vänner, min hälsa, vår ekonomi.

Allt är ett vaccum och jag vet inte hur vi ska kunna ta oss ut.

Livsglädje

T satsar allt när han är igång. Det är den här killen han visar upp på sjukhuset. Sockerdrickskillen!