Nu är T på op. Det blir kämpigt att vänta på svaren. Önskar mig 100% donatormärg och en försvunnen MRD.
Sambon var på årsmöte med BCF sthlm igår. Tydligen har han sagt att jag vill starta en verksamhet för infektionkänsliga barn. Vi satt och funderade över det igår kväll. Vad hade man själv velat ha för stöd i olika faser? Går det att hantera någon form av stöd rent praktiskt, tänk om man själper mer än hjälper?
Om man fick önska helt fritt vad skulle man vilja ha för stöd?
Jag hade definitivt velat få en möjlighet att regelbundet träffa andra i samma situation. Sällskap och en regelbundenhet och struktur. Och något uttänkt inte så farligt att göra för T, när allt var förbjudet för honom.
Allra helst hade jag önskat en "öppen förskola för infektionskänsliga" med verksamhet både för barnen och för utmattade föräldrar.
Jag skäms över det men jag hade haft nytta av någon som bara fanns hos mig, fick mig att gå ut och hjälpte mig att klara mitt vanliga liv (städa, laga mat). Det har funnits perioder när jag varit så deprimerad att inte ens det mest grundläggande har funkat.
Sen förståelse. En omgivning som förstår att det inte funkar och accepterar det.
Har ni haft några funderingar: Varför finns det inte? Tänk om någon kunde? Det här skulle jag vilja ha hjälp med?
En realistisk fundering jag har är att starta en promenadgrupp? Då löser man det med infektionsrisken i alla fall. Men kanske inte det man drömmer om?
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Den bästa hjälpen just nu är den vi får via kontaktsköterskan. Hon har ordnat så Lojsan får taxi till och från skolan, så hon slipper överfulla bussar med hostande barn. Det är toppen. Det är de praktiska sakerna som hjälper mest. Men det jag önskar mest är att någon annan kom och "tog över". Eller att någon hade ordnat ett bra hotell, en rolig underhållnig och god mat för hela familjen, så vi fick göra något annat ett par dar. Visst kan vi ordna det själva men det blir inte av... Men, det är bara att acceptera att man är ensam i det här och att det bara är att göra det bästa av situationen som den är.
SvaraRaderaDu beskriver det så bra. Att bara få vila från allt. Bara en stund. Att få hämta ny kraft någonstans.
SvaraRaderaOch att man inte gör det själv. Jag kan känna att jag ibland skäms över att jag inte tar tag i saker. Man orkar inte ta riktigt ta sig ur sörjan man vandrar i.
Visst är man ensam på sätt och vis. Andra har nog också svårt att förstå att det kan vara dåligt fast det ser bra ut. Och att oron varar så länge. Ändå tror jag att omgivningen vill hjälpa på något sätt. Att de som står nära gärna skulle göra något konkret om de bara visste exakt vad? En del i alla fall.
Samhället däremot har jag tappat allt förtroende för.
JAg förstår vad ni menar, man behöver ett par extra händer och en hjärna som tänker åt en. Fast på det sättet man själv tänkt om man fungerat. I höstas i samband med transplnatationen bodde min syster hos oss. Hon släppte allt hemma och flyttade in i gäästrummet. Främst fanns hon för storasyster, ( i dubbel bemärkelse) men gav oss många andningspauser. Det är något som är helt ovärderligt för vår skull.
SvaraRaderaDet som är jobbig nu när det "gått så lång tid" är väl att det är nu jag kan känna att vi är tröttast. Minsta hostning gör att man packar väskan för minst 10 dagar på sjukhus. Stöd, rent praktiskt både i början, men också senare när tröttheten hinner ikapp och det inte längre är lika accepterat att man inte orkar... Frågan är bara hur? Vilken hjälp är man i stånd att ta emot och från vem?