Kuratorns faser

Idag träffade vi kuratorn.

Hon delade in livet med ett svårt sjukt barn i olika perioder:

1. När man börjar ana att något inte står rätt till, diagnosen och väntan på behandling.
2. Behandlingen, sjukhusvistelse.
3. Tiden hemma mellan behandlingar och efter behandlingen.
4. Att försöka skrapa ihop livet och återgå till ett mer normalt liv för alla.

Jag tycker nog att återfall, känslorna kring det är en egen period också.

I de här perioderna finns oron och osäkerheten närvarande, på väldigt olika sätt. Jag skulle också vilja säga att sorgen finns med hela tiden. I alla fall var det så för mig. Jag började sörja att vi skulle mista honom redan dag ett. Trots att han fanns där. Trots att vi inte visste något om hur det skulle gå.
Men : " It is said that having a child diagnosed with cancer is like grieving. Not quite true. I have done both and there is nothing like true grief, but diagnosis or suspected diagnosis is close. (Ur Memories of Max- a fathers story)

Den första perioden var oro, ångest och sorg. Kaos....

Behandlingen upplevde jag helt avskild från cancern. Hela fokus låg på att klara cellgifterna. Oro för hur mycket skada alla gifter och strålning gjorde. Oro för att han inte skulle överleva sviterna. Under en benmärgstransplantation har du en "infektionsfas" på ett par veckor. Immunförsvaret är helt borta och du kan inte ens själv klara av kroppens egna bakterier. När vi åkte in på första transplantationen var jag säker på att T skulle dö under den här fasen. Om han bara överlevde den, då skulle allt lösa sig sen.

Efter behandlingen kom en period när allt fortfarande var så känsligt. Och allt ansvar, alla regler. Allt var upp till mig att bedömma och hantera. Jag hade ständig ångest:
"Fick han sin medicin, fick han för litet, för mycket? Hamnade sonden i lungorna när han kräktes sist? Tänk om han har fått näringsdryck i lungorna? Tog han upp något från marken nu? Hade jag kokat den där fruktbiten tillräckligt? Blåste det jordsporer på honom när den där bilen åkte förbi? Passerade vi på tillräckligt avstånd från det där hostande barnet? Hur långt sprids smitta? Om sambon kommer hem från jobbet och någon har hostat på hans byxor, sätter sig i soffan, jag sätter mig på hans plats en stund senare och går till T som tar i mina byxor och kliar sig i ögat??
Allt var farligt. Och jag var i ständig beredskap. Jag satt uppe i princip hela nätterna och sondmatade honom långsamt med spruta. Jag blev snurrigare och snurrigare. Ganska snart började oron för att något inte stod rätt till, små tecken på cancer. Rädslan för återfall, som blev mer och mer intensiv.

Sen kom återfallet och allt var tillbaks på steg ett, fast nu med mer sorg och en känsla av hopplöshet. Det här kommer inte att gå, vad gör vi mot honom?.....

Nu är vi i kuratorns fjärde fas: Tröttheten! Idag har jag fått veta att det är helt normalt att känna sig som att man är 97 år och har blivit överkörd av ett tåg. Det är bara att ta sig i kragen.
Den stora oron är återfall.. Osäkerheten som aldrig kommer att försvinna helt.
Den lilla oron är hur det ska gå att foga ihop livet igen. Ingen förstår. Nu är väl allt bra! Hur är det är han frisk nu?
Rätten till TFP upphör. Allt förväntas att fungera precis som innan... Jag förväntas ha fest, men är bara så trött och vågar fortfarande inte lita på livet...
Vilka känslor är min ångest, min trötthet? Vad handlar om T och vad handlar om mig? Kaos, fast ett betydligt bättre kaos än förut.