Behandlingsdagbok

Har lagt ut Ts behandlingsdagbok på http://transplantationsdagbok.blogspot.com/

Den är lång, innehåller en hel del upprepningar för er som läst från början, är ganska illa skriven och en orgie i kräkningar och TPN nivåer. Den innehåller ett par cellgiftsbehandlingar, helkroppsstrålning, ett återfall och två benmärgstransplantationer. Tanken är att det är skönt att ha många sådana dagböcker att läsa när man själv är i behandling

Bytt blogg

Hoppar in i den här bloggen från min gamla www.metrobloggen.se/mds

För den som är ny läsare, så försöker jag att skriva så blandat som möjligt om livet med ett svårt sjukt barn.

Min minsta pojke T fick för två år sedan diagnosen MDS (myelodysplastiskt syndrom) Raeb-t (refractory anemia with excess of blasts in transformation) med monosomi 7 i 96% av de blodbildande cellerna. Prognosen för den här varianten av sjukdomen är dålig.

Han benmärgstransplanterades den 27 april 2007.

Redan i augusti 2007 började hans blodvärden sakta peka nedåt. I oktober 2007 konstaterades ett återfall, som också utvecklats till AML (akut myleoisk leukemi). Han fick en cytostatikakur och en DLI (donor lymfocyte infusion) men blasterna ökade trots det från 22% till 70%.

Vi erbjöds nu i första hand palliativ vård och den tid vi hade kvar tillsammans bedömdes vara en till tre månader.

Samtidigt som vi fick det här beskedet släpptes en studie i Seattle, där man konstaterat att det eventuellt kunde vara meningsfullt att omtransplantera patienter med AML, som fått tidigt återfall efter benmärgstransplantation. Hur det såg ut när prognosen var försämrad av monosomi 7 och tidigare MDS fanns det inga studier om. Ingen med den prognosen och ett tidigt återfall efter BMT hade överlevt.

Vi fick valet att chansa och utsätta T, hans storebror H som var donator och oss själva för den hårda behandlingen och det lidandet, eller att låta T dö av sin leukemi. Läkaren uttryckte det som;

-"Chansen att han dör av själva behandlingen, eller att den misslyckas och att han och ni bara plågas är enorm. Om han ändå, mot förmodan överlever behandlingen, så är långtidsprognosen urusel. Men vi vet inte. Det finns kanske en liten chans, annars skulle ni inte få välja".

Vi fick fem minuters betänketid.

En timme senare sattes en vanlig AML behandling igång. T fick gå igenom två vanliga AML kurer, helkroppsstrålas fyra gånger, för att sedan starta en ny benmärgstransplantation.

Han fick sin nya benmärg från storebror den 18 februari 2008. Knappt tio månader efter den första transplantationen.

Nu har det gått ett år och vi vet ingenting. Varje dag vi har vår lilleman hos oss, är en bra dag. Vi vet att Dracula lurar i honom. 0,3% av de blodbildande cellerna bedöms som Mrd (behandlingsresistenta leukemiceller).

I två år har vi levt i ovissheten, helt isolerade från omvärlden, i perioder inte ens varit inne i en mataffär. Nu ska vi försöka börja leva igen.

Även om vi är oerhört tacksamma för att vi fortfarande har T hos oss så har cancern rivit med sig allt. Min tillit till morgondagen, min och sambons relation, mitt förhållande med mina två andra barn, mina vänner, min hälsa, vår ekonomi.

Allt är ett vaccum och jag vet inte hur vi ska kunna ta oss ut.