Vilse i Tensta

Idag fick jag den ljusa iden att cykla till jobbet. Det är 2,5 mil. Kan väl inte vara någon match tänkte jag glatt.
Hitta.se har en sida där man kan mäta hur lång tid det tar att cykla och en timme skulle det ta.
Turen börjar med att jag upptäcker att pakethållaren på cykeln är borta. Ja, ja Packar om och binder en väska i styrstången. Hittar inte cykelnyckeln, men vadå, cykeln kan jag väl ställa in på jobbet. Så sätter jag min lilla feta kropp på cykeln och kuskar iväg. Efter cirka 1 km upptäcker jag att jag tappat vattenflaskan, men en timme ska man väl klara sig utan vatten..Det var då på morgonen cirka 28 grader ute. Sen cyklar jag, cyklar vilse, vänder, hamnar fel igen, kommer till andra sidan stan vänder cyklar om... Om och om igen. För den som kan Stockholm kan jag säga att jag bor ungefär vid Huddinge sjukhus, jobbar i Sollentuna och kom till Bromma, Minneberg. St:Görans sjukhus, Solna, Sundbyberg, Stora Ursvik, Tensta, Rinkeby, Kista centrum. Var framme på jobbet efter tre och en halv timme. Törstig!

Med barnen är det rätt bra. . Vi ska ju inte in igen förrän oktober. Det är både rätt skönt och käns som alldeles för lång tid utan kontroller..

Nä nu ska jag sova i soffan framför "Allsång på Skansen."

Funderar över Mammanonnas inlägg om kommentarer. Och som vanligt lägger jag ut en enkät. Behöver jag skriva att den som vanligt är helt anonym och ovetenskaplig?

Samvetet

Idag fyllde min lilla stora H sex år. Min kille vad har vi gjort med dig de här åren egentligen? Vi har låtit dig gå igenom så mycket för att rädda din lillebror.
Jag vet att du har varit rädd ibland. Och jag också, ska du veta. Inte bara för T , utan för dig och vad vi fått dig att gå igenom.
Valen har varit svåra. Vilken erfarenhet finns det av att ta benmärg så tätt från ett så litet barn som dig?
Om vi inte gjort det å andra sidan, hade T inte klarat sig..
Du ska veta att jag ringde till andra sjukhus än det där T är huvudpatient, för att fråga om det fanns risk för dig rent fysiskt.

Mitt samvete äter upp mig. I backspegeln kan jag önska att T haft en annan donator, en vuxen, någon som själv fattat sitt beslut, framförallt eftersom det blev två donationer så tätt.
Då, handlade nästan allt om T, hur länge han skulle få finnas kvar hos oss.

Jag hoppas att du en dag kommer att få säga att det var värt det för dig. Att det är det beslut du själv hade fattat om du kunnat bestämma...

Vart tog alla relationer vägen?*

Samtal mellan mig och sambon:

Jag -Varför sugs inte jorden in i solen?
Sambon, - Jag vet inte, den gör inte det, det finns väl någon kraft åt andra hållet.
Jag - Det måste vara centrifugalkraften som trycker planeterna utåt.
Sambon- Kanske det, kanske.
Jag -Men varför slutar den inte snurra i sin bana? Om jag svingar tex en potatis i ett snöre, kommer den ju sluta snurra så fort jag slutar tillföra kraft.
Sambon- Varför undrar du alltid så konstiga saker, det spelar väl inte dig någon roll varför?
Jag -Men är du aldrig nyfiken på sånt?
Sambon -Nej, jag är nöjd med att det är som det är.

Antagligen har han rätt. Jag skulle kunna leva hela resten av mitt liv, utan att veta varför jorden fortsätter snurra runt solen. Men jag vill veta det! Och jag vill ha någon att tala om det med.

I just den här frågan kunde jag ringa min tålmodiga, kanske blivande svärson, men alla andra frågor. Jag undrar över allt. Och jag vill veta, resonera, fundera.. Varför får man cancer? Får växter cancer? Finns det ett liv efter detta? Hur funkar det? Sambon bryr sig inte, han tycker att jag bara lägger ned tid och kraft på en massa onödiga frågor.

Nu börjar jag sakna de vänner jag mist på vägen, framförallt saknar jag min och sambons relation innan allt...På den tiden vi fortfarande kunde prata med varann.
Annars är det bra här.

Ps, enligt kanske blivande svärsonen, kan man inte jämföra jorden med en potatis i ett snöre. I rymden finns ingen friktion, inget luftmotstånd. I rymden är en evighetsmaskin i princip möjlig.Ds

"Det känns tryggt"

Hm, gårdagen blev väl litet sisådär. i hållande ösregn, blåst, 14 grader en leråker m 8 cm gyttja på sina platser. Gympaskor på fötterna, dyngsurt. T fick inte dansa med några "snoriga" barn, som jag tänkt mig, vi gav upp innan dess. Men en halv ask osköljda jordgubbar tryckte han i sig ialll fall. Någonstans är det oerhört viktigt för mig varje gång jag ser honom göra något som skulle kunna ses som litet "äckligt.
***
-Vet inte om ni läst Inger Ergardh -Kan jag dö mamma? Har man ett barn i behandling så är den absolut läsvärd. Hennes son har högrisk "Neuroblaustom IV." Det ser oerhört mörkt ut från början, men.... Och det är därför jag läste den 8 ggr när T var som sämst. Det var precis sånt jag ville läsa/ höra när T var i behandling. Från början var det SÅ illa men ändå...

I alla fall. Hennes son transplanteras med sina egna celler som ett led i behandlingen.
Någonstans beskriver hon att hon åker för att hämta ut journaler På vägen står hon i en rulltrappa.

-" Jag minns hur otänkbart det en gång var(...) att ta
pendeltåget(...) Jag minns känslan av äckel som fyllde mig den vintern. Allt skulle hållas rent och vi skulle undvika smittor. Nu är det fjärran. Jag lägger handen mot det svarta gummit,
känner hur det guppar medan trappan för mig uppåt och jag
tänker på alla andra som hållt sin hand där förut. Det känns
tryggt."

Nu föll det ned en liten polett

Tänk jag har hela tiden trott att den behandling T fick mot AML hette Nopho AML 2004.
Uttrycket "Flagga" trodde jag hade något med flagga att göra "varningsflagga" eller något.

Nu föll poletten ned. Kuren heter FLAG för FLudarabin Ara-c och G-csf. Fiffigt!

Och litet reklam som inte har med cancer att göra

Vill passa på att tacka Bring för att ni var flexibla och körde ut vår nya tvättmaskin dan innan midsommar, trots att det inte var planerat. Nu slipper vi vara smutsiga i midsommar.Tack!

Midsommar

Nej hörrni. I morgon är det midsommarafton, och i år ska jag uppmuntra T att;

Hålla de allra snorigaste barnen i handen vid "räven raksar"
Rulla sig i det nyklippta gräset
Gräva i jorden efter maskar
Äta osköljda jordgubbar och andra råa bakteriestinna saker
Köpa och äta lösviktsgodis som andra barn nyst på, tappat på golvet och sedan lagt tillbaks i boxen....

Glad midsommar på er!!

Extensiella funderingar innan midsommar

Varje dag när jag promenerar till pendeln, lyssnar jag på samma slinga musik ( den som min dotter lagt in åt mig på hennes gamla Ipod) Bland de få låtar som finns där är det en slinga med Kent som har fastnat i huvudet:

"Sömnen kommer som en vän, Mjuk varm hamn är tystnaden."
"Sömnen kommer som en vän. -Dömer ingen, glömmer ingen. -Öppnar bara famnen."

Funderar där när jag går, att det är min bild av döden. När det gäller mig själv är döden inget som skrämmer mig (det är inget som jag längtar efter heller). Det är en helt annan sak när det gäller mina barn. Som alla andra föräldrar skulle jag gärna dö miljarder gånger för vart och ett av mina barn.

Den dag döden "öppnar famnen" för mig kommer jag nog tycka att det är rätt intressant. Finns det ett liv efter detta? Om det inte finns, hinner jag få veta det innan det slocknar då?
Sen tror jag att själva döden är rätt behaglig, man kan nog lida innan, men det är inte själva döden som ger den smärtan, utan livet och viljan att hålla kvar det?

Personligen tror jag på ett liv efter detta, eller jag tror att hela vårt tidsbegrepp, vad som är början och slutet är fel. Ta bara det med universum. Det började med "Big bang." -Jaha och vad fanns innan det då? "En liten kärna av så oerhört komprimerad energi och materia." Vad kom den ifrån och vad fanns den i? osv i all oändlighet... Tänk om det faktiskt inte finns någon början och inget slut?

Nu kom jag inte på något mer, är egentligen alldeles för trött nu för att skriva ett sånt här blogginlägg.. Jag slutar innan det blir ännu värre!

Tragik eller bluff?

Idag på pendeltåget, kom en man och tiggde pengar. Han går genom vagnen och lägger upptryckta inplastade lappar på varje säte.

Texten på lappen går ungefär;
"Jag är en fattig man som har två barn. Det ena har leukemi. Behöver hjälp till behandlingar". Sen är det foton på två söta pojkar.

Har läst om att det är fejk, men det känns tungt att sitta där och stirra in i väggen. Tänk om det är sant, vilken fasansfull situation att inte ha möjlighet att försöka!

Om det inte är sant å andra sidan, så blir jag heligt förbannad. Det finns människor som sitter i den situationen och verkligen skulle behöva de pengarna. Blir förbannad över att jag överhuvudtaget behöver fundera över om det är en bluff.

Eftersom jag inte visste om jag skulle ge pengar eller bli arg, stirrade jag in i väggen som alla andra.

Framtida discokille

Ibland har jag svårt att få ihop det med T. Han sitter vid maten efter vårt glädjande sjukhusbesök, funderar och säger att han inte kommer att få leva så länge för han har cancer. Sen går han från bordet och dansar vilt? Gissar att det är en del av charmen med att vara fyra år

T i sitt esse

Tillbaks hemma

Äntligen hemma från sjukhuset igen. För vår del är vi glada, samtidigt som Regines blogg var ett slag i magen i morse. Denna förb... sjukdom!

Eftersom det inte fanns så mycket att säga om T och resultaten, hann vi småprata en liten stund. Jag försökte fiska litet om Vidaza, men fick inte fram så mycket. Sen fiskade jag om svininfluensan, tillhör ett barn som T, med hans behandlingshistoria någon särskild riskgrupp? Det trodde han inte, ialla fall inte på grund av behandlingen, sen drabbar nya influensor ofta yngre hårdare, men det är ju en annan sak.

Och så måste jag få citera proffessorns uttalande om MRD:

"MRD är som ett signalement på en rånare... 'Han var cirka 1,80 och av utlänskt ursprung'... Risken att polisen griper fel person är ganska stor."

Blodstatus idag 1 år och 4 månader efter BMT 2 är helt normal för en 4 åring.

Hb 126

Reticolocyter 28

Trombocyter 278

Totalvita 9,2

NG(neutrofila) 2,3

EG 0,4

BG >0,1

Lymfocyter 5,7

Monocyter 0,8

Sen fick vi det slutgiltiga svaret om MRD från den 26 mars.

Diagnosis: Bone marrow with normal blast cell count and a potential MRD-clone of 0,09%. Increased amount of pre-B-cells. No signs of clonality.

(vet inte varför de skriver på engelska, men jag är väldigt glad över resultatet i alla fall).

Det är klart. Somliga i familjen har ju äntligen fått en rejäl glugg att skryta med på dagis. H är lika lycklig över sina tappade tänder som jag skulle vara över 20 tappade kilon.

Inget nytt under molnen

-Var det så här det vanliga livet var?

Jag minns det inte som så trist, enformigt och uttröttande.

Men så känns det just nu. Sova, kliva upp, sitta på pendeltåg, jobba, åka pendeltåg, hämta på dagis, handla, laga mat, städa, gå och lägga sig, sova......

Men jag är tacksam, så länge det får vara så.

Fast jag kan undra hur jag har kunnat bli så gammal och trött de här åren. Vart tog visionerna och glädjen vägen?

På fredag ska vi till sjukhuset. Blodstatus och vaccination. Tredje dosen Pentavac? (Vattkoppsvaccinet hade också kunnat vara dags, men han hann ju med att få vattkoppor efter andra transplantationen).

Är alltid nojig innan sjukhusbesök. Växlar mellan att tycka han är blek och att han ser friskare ut än någonsin. Vill kräkas när jag tänker på att sitta där och få besked.

Jag tror inte att jag skulle överleva dåliga besked igen nu när vi äntligen börjat slappna av och sänka garden litet.

Badkillen

Vi är smått hysteriska när det gäller solskyddet men igår blev det i alla fall bad.