Grr, en del mammor skulle jag vilja skicka på. "Om jag inte har något vettigt att säga, kan jag vara tyst kurs"
Så här är det:
1. Om du går på cytostatika, immunhämmande, har strålats, eller är transplanterad och riskerar GVHD. Då ska du skyddas mot starkt solljus. Du är känsligare än en nyfödd bebis.
2. De bästa solskyddsprodukterna för barn är täckande. Dvs en bra stund efter applicering, ser det ut som att du har salva i ansiktet.
För några dagar sedan mötte jag och T en mamma med barn i dörren till dagis. Mamman säger högt och tydligt till sina barn.
-"Ja vad lustigt det ser ut. Pojken har målat sig i ansiktet."
Både mamma och två barn stirrar ogenerat som att de sett ett ufo..
Jag vill inte bråka med henne inför T, blir bara ännu mer pinsamt för honom. Nöjer mig med att säga:
-"Nej, det är faktiskt solskyddsmedel".
Varpå mamman skrattar litet överinseende och säger fortfarande stirrandes.
-"Ja, det kan man ju också ha?!"
Nu vägrar T solskyddsmedel, trots att vi gått över till den sämre varianten som sjunker in på en gång. Han får röda skorpor under ögonen av solen och hela ansiktet fjällar, redan nu i april.
Själv har jag otäcka fantasier om att möta den här mamman i en mörk gränd, eller något. Så korkat!!!! Även om T inte haft cancer, utan bara en överbeskyddande mamma så är det väl rätt opedagogiskt som dagismamma att få en fyraåring att skämmas för hur han ser ut, vad han har på sig ??? Grrrrr
fredag 17 april 2009
onsdag 15 april 2009
Alla kan bli överkörda av en buss i morgon
Ofta, ofta får jag kommentarer som att:
-Vadå du har svårt att planera livet. Så är det ju för alla!
-Du vet, ingen vet något om framtiden. Alla kan bli överkörda av en buss i morgon!
Försökte förklara för kuratorn att jag inte tycker att det är samma sak. Det är större risk för ett återfall. Och hotet är så konkret!
Hon funderade en stund och så sa hon;
-Ja, och dessutom kan han ju bli överkörd av en buss....
Klockrent, för återfallsrisken är ett hot utöver alla vardagliga faror. Du är inte befriad från alla "vanliga" risker för att du har en cancer.
-Vadå du har svårt att planera livet. Så är det ju för alla!
-Du vet, ingen vet något om framtiden. Alla kan bli överkörda av en buss i morgon!
Försökte förklara för kuratorn att jag inte tycker att det är samma sak. Det är större risk för ett återfall. Och hotet är så konkret!
Hon funderade en stund och så sa hon;
-Ja, och dessutom kan han ju bli överkörd av en buss....
Klockrent, för återfallsrisken är ett hot utöver alla vardagliga faror. Du är inte befriad från alla "vanliga" risker för att du har en cancer.
Larmklockor
Igår var jag riktigt på väg... Allt kändes rätt bra. Jag tog mig i kragen och jagade chefen igen Telsvarare den här gången men ändå...
Sen sökte jag ett jobb som jag verkligen vill ha, som jag inte vill missa även om tidpunkten är litet dålig..
Idag rasade det mesta, var inne på sjukhuset för att träffa kuratorn, passade på att svänga upp på avdelningen och fråga om morfologin. Alla var väldigt undvikande. Den har inte kommit än (har gått snart tre veckor, brukar ta två dagar kanske), vi ber läkaren ringa dig....
Så nu är alla larmklockor på hos mig, blä!
Och inte ringde chefen efter mitt meddelande på telsvararen heller. Nu har han fått två mail och ett medelande Är det så J...A svårt för honom att besvara en kontakt? . Jag är allergisk mot ovisshet. Det räcker med oron kring T. Idag orkar jag inte jaga honom igen, vill ha beskedet om T först. Vill veta någonstans var jag står i livet just nu..
Önskelista just nu.
Plats 1 till 12 327.
Att jag har fel om morfologin, de har bara varit överhopade med prov. I själva verket ser det bättre ut än någonsin.
Plats 12 328.
Att resten av livet kommer i rull, att jag får litet greppbarhet om någonting.
Dagens positviva händelse.
Pojken jag skrev om för länge sedan, som slutade andas och har legat i respirator, har fått komma hem från sjukhuset.
Sen sökte jag ett jobb som jag verkligen vill ha, som jag inte vill missa även om tidpunkten är litet dålig..
Idag rasade det mesta, var inne på sjukhuset för att träffa kuratorn, passade på att svänga upp på avdelningen och fråga om morfologin. Alla var väldigt undvikande. Den har inte kommit än (har gått snart tre veckor, brukar ta två dagar kanske), vi ber läkaren ringa dig....
Så nu är alla larmklockor på hos mig, blä!
Och inte ringde chefen efter mitt meddelande på telsvararen heller. Nu har han fått två mail och ett medelande Är det så J...A svårt för honom att besvara en kontakt? . Jag är allergisk mot ovisshet. Det räcker med oron kring T. Idag orkar jag inte jaga honom igen, vill ha beskedet om T först. Vill veta någonstans var jag står i livet just nu..
Önskelista just nu.
Plats 1 till 12 327.
Att jag har fel om morfologin, de har bara varit överhopade med prov. I själva verket ser det bättre ut än någonsin.
Plats 12 328.
Att resten av livet kommer i rull, att jag får litet greppbarhet om någonting.
Dagens positviva händelse.
Pojken jag skrev om för länge sedan, som slutade andas och har legat i respirator, har fått komma hem från sjukhuset.
söndag 12 april 2009
Behandlingsdagbok
Har lagt ut Ts behandlingsdagbok på http://transplantationsdagbok.blogspot.com/
Den är lång, innehåller en hel del upprepningar för er som läst från början, är ganska illa skriven och en orgie i kräkningar och TPN nivåer. Den innehåller ett par cellgiftsbehandlingar, helkroppsstrålning, ett återfall och två benmärgstransplantationer. Tanken är att det är skönt att ha många sådana dagböcker att läsa när man själv är i behandling
Den är lång, innehåller en hel del upprepningar för er som läst från början, är ganska illa skriven och en orgie i kräkningar och TPN nivåer. Den innehåller ett par cellgiftsbehandlingar, helkroppsstrålning, ett återfall och två benmärgstransplantationer. Tanken är att det är skönt att ha många sådana dagböcker att läsa när man själv är i behandling
torsdag 9 april 2009
Önskar en bra påsk
Har inte så mycket att skriva just nu. Livet här står fortfarande i väntan på att få kompletterande värden från sjukhuset och på att jag ska ta mig i kragen och jaga chefen, igen. Just nu är det så stilla att det till och med känns roligt att gå till tandläkaren. Nu har jag i och för sig en mycket trevlig tandläkare, men hennes sällskap kostar 689 kronor för 15 minuter
T verkar må bra. Både han och H är hemma idag. De slåss och retas oavbrutet. Det är väl så det ska vara antar jag Deras brottande får mig att tänka med tacksamhet på att T numera har trombocyter(256). Vi fick dem sällan på värde, vår läkare har krävt petekier eller blödning. Ibland har vi varit hemma med värden under tio och jag har sprungit med en hjälm bakom klättrande, knuffande småbarn.
Sambon och jag är sams, faktiskt att de bråk vi haft i och med Ts sjukdom, har börjat lugna sig litet. Jag älskar honom.
Även om jag ibland kan tycka att han...hmmm
Häromkvällen ringde det på dörren. Sambon kommer upp med sex vissna tulpaner som han köpt för 60!!! kronor, till förmån för ett fotbollsläger i Milano.
Grubblar mycket på er vars bloggar jag läser, på er som är i behandling! På Tim och hans familj! Önskar ibland att jag var troende på ett sånt sätt att jag trodde att det hjälpte att be. Jag ber för er i alla fall, men jag önskar att jag kunde vara övertygad om att det gjorde någon skillnad.
Önskar er alla en bra och frisk påsk!!
Dagens sanning från DNs serie Neimi. Det här ska jag kämpa med inför att jag börjar jobba igen!
T verkar må bra. Både han och H är hemma idag. De slåss och retas oavbrutet. Det är väl så det ska vara antar jag Deras brottande får mig att tänka med tacksamhet på att T numera har trombocyter(256). Vi fick dem sällan på värde, vår läkare har krävt petekier eller blödning. Ibland har vi varit hemma med värden under tio och jag har sprungit med en hjälm bakom klättrande, knuffande småbarn.
Sambon och jag är sams, faktiskt att de bråk vi haft i och med Ts sjukdom, har börjat lugna sig litet. Jag älskar honom.
Även om jag ibland kan tycka att han...hmmm
Häromkvällen ringde det på dörren. Sambon kommer upp med sex vissna tulpaner som han köpt för 60!!! kronor, till förmån för ett fotbollsläger i Milano.
Grubblar mycket på er vars bloggar jag läser, på er som är i behandling! På Tim och hans familj! Önskar ibland att jag var troende på ett sånt sätt att jag trodde att det hjälpte att be. Jag ber för er i alla fall, men jag önskar att jag kunde vara övertygad om att det gjorde någon skillnad.
Önskar er alla en bra och frisk påsk!!
Dagens sanning från DNs serie Neimi. Det här ska jag kämpa med inför att jag börjar jobba igen!
måndag 6 april 2009
Dagens depp
Idag är jag ledsen.
Ledsen för egen del över att Ts provsvar ändå var en besvikelse. Hade hoppats på att han nu skulle ha visat 100% donator. Att MRDn skulle vara borta. Att alla prov skulle peka mot ett nytt normalt liv. Jag hade svurit för mig själv att om, om det fick vara så, skulle jag släppa cancern för egen del och börja se framåt. Kanske skulle jag kunna använda den kunskap jag fått om detta till att hjälpa andra..
Sen är jag ledsen över att min chef inte hör av sig. Livet är en så tung uppförsbacke ändå. Det skulle vara skönt om någon bit fick falla på plats. Önskar att jag fick vara uppskattad någonstans. Eller att jag åtminstonde blev bemött med någon form av respekt.
Hans brist på hyft blir just nu ytterligare ett hugg i ryggen på mitt självförtroende.
Jag är ledsen över att den här världen är så orättvis. Ledsen över att en del verkar flyta genom livet på en guldyact medan en del drunknar.
Någonstans tror jag fortfarande naivt på den stora rättvisan. Att det inte ska bli så illa för en del. Att det kommer att vända. Att de som har drabbats ska få flyt och att det goda och dåliga ska delas solidariskt mellan alla. Jag vill att det ska vara så! Även om det innebär att jag i ett globalt perspektiv får avstå från en del av den lycka jag faktiskt har.
Ledsen för egen del över att Ts provsvar ändå var en besvikelse. Hade hoppats på att han nu skulle ha visat 100% donator. Att MRDn skulle vara borta. Att alla prov skulle peka mot ett nytt normalt liv. Jag hade svurit för mig själv att om, om det fick vara så, skulle jag släppa cancern för egen del och börja se framåt. Kanske skulle jag kunna använda den kunskap jag fått om detta till att hjälpa andra..
Sen är jag ledsen över att min chef inte hör av sig. Livet är en så tung uppförsbacke ändå. Det skulle vara skönt om någon bit fick falla på plats. Önskar att jag fick vara uppskattad någonstans. Eller att jag åtminstonde blev bemött med någon form av respekt.
Hans brist på hyft blir just nu ytterligare ett hugg i ryggen på mitt självförtroende.
Jag är ledsen över att den här världen är så orättvis. Ledsen över att en del verkar flyta genom livet på en guldyact medan en del drunknar.
Någonstans tror jag fortfarande naivt på den stora rättvisan. Att det inte ska bli så illa för en del. Att det kommer att vända. Att de som har drabbats ska få flyt och att det goda och dåliga ska delas solidariskt mellan alla. Jag vill att det ska vara så! Även om det innebär att jag i ett globalt perspektiv får avstå från en del av den lycka jag faktiskt har.
Liten chimerismskola
Obs följande info är som jag har förstått det och jag är inte läkare.
I den grekiska mytologin är chimaria en blandning mellan lejon, vildget och orm.
Som det oftast används betyder det blandning. Faktum är att det finns teorier om att vi alla bär med oss en sk "mikrochimerism" från vår mamma och eventuellt från äldre syskon.
Vid en allogen(främmande) benmärgstransplantation, byter du benmärg, dvs blodbildande celler och därigenom immunförsvar. Det bästa är att hela benmärgen är bytt, dvs 0% av din egen dna kan hittas i benmärgen och blodet. Det är relativt ovanligt. Det vanligaste är att du lever med en viss blandning av dina egna celler och donatorns som också kan skifta något över tid.
Chimerismen efter en benmärgstransplantation mäts dels i blodet, dels i benmärgen. Blodet och benmärgen kan visa helt olika siffror. I Ts fall, är den egna benmärgen såpass sjuk att de egna cellerna knappt släpps ut i blodet. Vid återfallet hade han bara 6.5% egna myeloida celler i blodet, medan benmärgen var en katastrof.
Beroende på grundsjukdom, kan man acceptera olika nivåer av blandad chimerism. För att "bara sköta blodbildningen" kan det räcka med att ha 90% egen benmärg och 10 % donator.
Om du har en cancer i din egen benmärg är en viss procent av dina egna celler just cancerceller.
Ju högre procent av cancerceller i din egen märg och ju större andel egna celler i chimerismen, ju större risk att cancern är på väg tillbaks. I Ts fall så verkar en väldigt hög procent av de egna cellerna vara cancerceller. Alltså nojar vi även för en i jämförelse "bra" chimerism.
Om detektionsnivån.
Chimerismen mäts genom att ett stort antal celler av vissa olika typer (CD 19, B-celler, CD 3 T-celler, CD 33 Myeloida celler och CD34 stamceller) räknas och jämförs med avseende på DNA.
Ju fler celler du hittar av en viss typ, ju säkrare kan resultatet anges. Labbet löser det här genom att ange en "detektionsnivå" Om ett prov tex i vanliga fall ska mätas på 100 celler, men provet bara ger 90 celler som alla är donatorns, så är det "finaste" resultat labbet kan ange; mindre än 10% egna celler, trots att ingen egen cell har hittats.
Innehåller provet för litet celler av en viss typ, går det inte att bedömma.
Om man är om sig och kring sig som jag kan man alltid isåfall oroa sig för varför det fanns så litet celler av just den typen.
I den grekiska mytologin är chimaria en blandning mellan lejon, vildget och orm.
Som det oftast används betyder det blandning. Faktum är att det finns teorier om att vi alla bär med oss en sk "mikrochimerism" från vår mamma och eventuellt från äldre syskon.
Vid en allogen(främmande) benmärgstransplantation, byter du benmärg, dvs blodbildande celler och därigenom immunförsvar. Det bästa är att hela benmärgen är bytt, dvs 0% av din egen dna kan hittas i benmärgen och blodet. Det är relativt ovanligt. Det vanligaste är att du lever med en viss blandning av dina egna celler och donatorns som också kan skifta något över tid.
Chimerismen efter en benmärgstransplantation mäts dels i blodet, dels i benmärgen. Blodet och benmärgen kan visa helt olika siffror. I Ts fall, är den egna benmärgen såpass sjuk att de egna cellerna knappt släpps ut i blodet. Vid återfallet hade han bara 6.5% egna myeloida celler i blodet, medan benmärgen var en katastrof.
Beroende på grundsjukdom, kan man acceptera olika nivåer av blandad chimerism. För att "bara sköta blodbildningen" kan det räcka med att ha 90% egen benmärg och 10 % donator.
Om du har en cancer i din egen benmärg är en viss procent av dina egna celler just cancerceller.
Ju högre procent av cancerceller i din egen märg och ju större andel egna celler i chimerismen, ju större risk att cancern är på väg tillbaks. I Ts fall så verkar en väldigt hög procent av de egna cellerna vara cancerceller. Alltså nojar vi även för en i jämförelse "bra" chimerism.
Om detektionsnivån.
Chimerismen mäts genom att ett stort antal celler av vissa olika typer (CD 19, B-celler, CD 3 T-celler, CD 33 Myeloida celler och CD34 stamceller) räknas och jämförs med avseende på DNA.
Ju fler celler du hittar av en viss typ, ju säkrare kan resultatet anges. Labbet löser det här genom att ange en "detektionsnivå" Om ett prov tex i vanliga fall ska mätas på 100 celler, men provet bara ger 90 celler som alla är donatorns, så är det "finaste" resultat labbet kan ange; mindre än 10% egna celler, trots att ingen egen cell har hittats.
Innehåller provet för litet celler av en viss typ, går det inte att bedömma.
Om man är om sig och kring sig som jag kan man alltid isåfall oroa sig för varför det fanns så litet celler av just den typen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
