Jag är nog litet paranoid just nu, som nojar för blåmärken, bloggfluktare och grissjukan.
Är väldigt stressad över att börja jobba igen, är rädd för att klappa ihop eftersom jag fortfarande är så ofattbart trött. Rädd för att åka så långt bort från T, känns som att jag lika gärna skulle kunna åka till månen eller något. Samtidigt ska det bli så skönt att bara komma bort från mitt hemmaliv och allt det numera är förknippat med. Är trött på hemmet, är trött på sambon och allra mest är jag trött på mig själv....
Kan vara hur trött som helst, ändå kan jag inte sova på nätterna. Alla tankar snurrar just nu.
Funderar mycket på om vi kan få fortsätta ha det så här bra, eller om ödet kommer slå till igen? Funderar på våra medpatienter.
Funderar på er vars bloggar jag läser.
Litet knasig är jag nog just nu, men det brukar gå över...
Hoppas ni får en bra Valborg allihop
onsdag 29 april 2009
Kanske är jag sjukligt paranoid?
Blir litet paranoid. Det här har hänt förut. Några sekunder efter jag lagt ut bilden på Hs smalben, kommer det in en liten grupp med "läsare" från olika platser i världen.
Förra gången det hände hade jag också lagt ut en bild som var mindre påklädd. Klickade mig vidare på en persons sökning och hittade ett bildspel. Om man klickar på en sån bild kommer man in på bloggen där bilden är publicerad.
Tyvärr något att tänka på innan man lägger ut bilder för att visa blåmärken eller prickar.
Det sista jag vill mot mina barn är att den här bloggen ska vara lätthittad för personer som söker efter bloggar mellan fem och sju.
Förra gången det hände hade jag också lagt ut en bild som var mindre påklädd. Klickade mig vidare på en persons sökning och hittade ett bildspel. Om man klickar på en sån bild kommer man in på bloggen där bilden är publicerad.
Tyvärr något att tänka på innan man lägger ut bilder för att visa blåmärken eller prickar.
Det sista jag vill mot mina barn är att den här bloggen ska vara lätthittad för personer som söker efter bloggar mellan fem och sju.
Grundtrygghet
Alltid kan man noja för något. Fick syn på Hs ben i morse. Jag vet att barn får blåmärken, jag vet att smalbenen är utsatta, men första tanken blir ändå. Trombocyterna? Nu har han fått leukemi också, så nu kommer jag mista båda mina pojkar. Det är knasigt, men grundtryggheten är så omskakad. Sen är det också mitt samvete mot H som alltid ligger där som en tagg. Vad har vi egentligen utsatt honom för under de här åren? Älskade, älskade barn!tisdag 28 april 2009
Ride of Hope
Idag satte jag min lilla feta kropp på motionscykeln i gillestugan. Insåg att jag ungefär klarade att cykla 14 km/h i en halvtimme. Insåg att jag inte rört mig alls på över två år. Insåg att jag har drygt 30 kilos övervikt och att jag numera faktiskt är närmare fyrtioårsdagen än trettioårsdagen.
I början av augusti går "Ride of hope" En cykeltur genom halva Sverige i nio etapper, till förmån för barncancerfonden. De har en långsam grupp som kommer att hålla ungefär 22 km/h. (ungefär dubbelt så snabbt som jag cyklar idag) Den enda etapp som man angett avstånd på är Lund-Halmstad cirka 160 km, men jag gissar att sträckorna är ganska lika avståndsmässigt.
Hade en reklambanner för detta här ovanför, men den tycks ha försvunnit? Länken funkar ialla fall.
Fick för mig att kanske våga försöka en etapp. Jag behöver bara cykla dubbelt så snabbt 20 gånger längre än idag. Undrar om det är möjligt att åstadkomma på fyra månader? Någon mer som är sugen?
I början av augusti går "Ride of hope" En cykeltur genom halva Sverige i nio etapper, till förmån för barncancerfonden. De har en långsam grupp som kommer att hålla ungefär 22 km/h. (ungefär dubbelt så snabbt som jag cyklar idag) Den enda etapp som man angett avstånd på är Lund-Halmstad cirka 160 km, men jag gissar att sträckorna är ganska lika avståndsmässigt.
Hade en reklambanner för detta här ovanför, men den tycks ha försvunnit? Länken funkar ialla fall.
Fick för mig att kanske våga försöka en etapp. Jag behöver bara cykla dubbelt så snabbt 20 gånger längre än idag. Undrar om det är möjligt att åstadkomma på fyra månader? Någon mer som är sugen?
Om hostande svin
När man började tala om fågelinfluensa i svenska medier, då var jag helt hysterisk. Vår katt la dödade småfåglar utanför vår dörr och jag vågade inte gå ut. Sen blev T sjuk och infektionskänslig och minsta snor hos omgivningen gav mig ryckningar.
Nu verkar ju pandemin stå innanför dörren. Själv är jag ganska uppgiven. Jag tror egentligen inte att det går att skydda sig. Att vi kommer att få vaccin tror jag inte på. Varför skulle man i händelse av världskris sälja av de få doserna som finns till Sverige? Skulle vi själva sälja våra doser till Kuala Lumpur? Vi borde haft en egen nordisk vaccintillverkning. Det var ju tal om ett samarbete med Norge för ett par år sedan, men snålheten bedrog vissheten.
Har en kompis som resonerade och skojade kring fågelinfluensan.
-"Vi funderade på att köpa en ödslig bunker och köpa in konserver, men sen kom vi på att vi måste ha vapen också för att skydda oss mot andra som vill komma in och skydda sig"...
Inför det resonemanget måsten man ju nästan kapitulera. Vad är livet egentligen värt? Om det kostar mig all min mänsklighet?
När "Svinflunsan"eller nästa pandemi kommer hit hoppas jag att jag kommer kunna hålla det rimligt. Undvika IKEA och Ica Maxi. Inte åka hem till kompisar med influensa. Tvätta händerna ofta och kanske ha "riktiga munskydd" om jag måste uppsöka en folksamling(de tunna som man ser på tv, skyddar mot virus i två minuter. Det största skyddet med dem, är att du tänker innan du petar dig i näsan).
Kramar på er allihop
Nu verkar ju pandemin stå innanför dörren. Själv är jag ganska uppgiven. Jag tror egentligen inte att det går att skydda sig. Att vi kommer att få vaccin tror jag inte på. Varför skulle man i händelse av världskris sälja av de få doserna som finns till Sverige? Skulle vi själva sälja våra doser till Kuala Lumpur? Vi borde haft en egen nordisk vaccintillverkning. Det var ju tal om ett samarbete med Norge för ett par år sedan, men snålheten bedrog vissheten.
Har en kompis som resonerade och skojade kring fågelinfluensan.
-"Vi funderade på att köpa en ödslig bunker och köpa in konserver, men sen kom vi på att vi måste ha vapen också för att skydda oss mot andra som vill komma in och skydda sig"...
Inför det resonemanget måsten man ju nästan kapitulera. Vad är livet egentligen värt? Om det kostar mig all min mänsklighet?
När "Svinflunsan"eller nästa pandemi kommer hit hoppas jag att jag kommer kunna hålla det rimligt. Undvika IKEA och Ica Maxi. Inte åka hem till kompisar med influensa. Tvätta händerna ofta och kanske ha "riktiga munskydd" om jag måste uppsöka en folksamling(de tunna som man ser på tv, skyddar mot virus i två minuter. Det största skyddet med dem, är att du tänker innan du petar dig i näsan).
Kramar på er allihop
måndag 27 april 2009
Min reko sambo
Efter det att jag fick mail från journalisten har sambon varit inne och plockat bort en hel del journaler från behandlingsdagboken, den är en enda röra nu. Även om jag blev irriterad just då, måste jag ge honom en poäng. Vi vill inte att enskilda läkare ska kunna identifieras och få problem för att jag bloggar.
Han är besvärlig min sambo, men reko ut i fingertopparna....
Han är besvärlig min sambo, men reko ut i fingertopparna....
Big Brother nästa????
Fick ett brev från en norsk journalist. Blev så förvånad. I mitt ganska händelsefattiga liv? Är ful nog att lägga ut det här på bloggen...
Hei ! Jeg håper du forstår å lese norsk. Jeg jobber som journalist i tidningen Tidens Krav, som hører hjemme i Regine Stokkes hjemby. Jeg forstår at du har vært i kontakt med Regine Stokke, etter å ha lest hennes blogg om MDS/AML på internett. http://sinober.blogg.no/
Vi publiserer mye om Regine Stokke i vår tidning, og på vår internet-site www.tk.no. Vi følger hennes situasjon, og hennes kamp for å få en behandling som gjør at hun overlever.
Vi har med interesse lest din blogg, og vi forstår det slik på Regines familie at dere har vært i kontakt. Vi forstår det slik at din sønns situasjon er sammenlignbar med Regine. Din sønns historie hadde vært interessant å fortelle også i Norge, ettersom Regine nå er i samme situasjon.
Det vi lurer på, er hadde/har din sønn og Regine samme diagnose? Er din sønn frisk i dag? Skyldes det at han har hatt to transplantasjoner? Stemmer det at han ble gitt opp av svenske hospital, for så å få en ny transplantasjon alikevel? Hvor ble denne transplantasjonen utført? Er denne transplantasjonen en av hovedgrunnene til at din sønn mår bra i dag? Ser du selv likheter mellom din sønns kamp og Regines kamp? Hadde det vært mulig å intervjue deg om dette temaet?
Med vennlig hilsen,
Hej,
Jodå läsa norska går bra. Däremot är jag sämre på att förstå snabbt talspråk.
Det är svåra frågor du ställer.
Jag tog kontakt med Regine för att jag tyckte att hennes sjukdomshistoria var väldigt lik vår pojkes. Min tanke var i första hand att hennes läkare kanske kunde tala med våra läkare om hur de resonerade när de beslöt sig för att ge vår T en andra chans. Jag är väldigt glad att läsa att man beslutat att behandla Regine. Nå, ska försöka svara på dina frågor så gott det går.
Diagnosen:
T fick i början av 2007 diagnosen MDS. (Myelodysplastiskt syndrom). MDS är om jag förstått det rätt ett samlingsnamn för ett par rätt olika sjukdomar som visar sig med bristande utmognad av blodbildande celler. MDS är i sig självt en dödlig sjukdom som hitintills bara kan botas med allogen stamcellstransplantation. MDS har också en tendens att utveckla sig till en väldigt svårbehandlad och aggresiv AML (Akut myeloisk leukemi). Gränsdragningen mellan MDS och AML beror på hur mycket blaster (omogna celler) som finns i benmärgen >20% är utvecklad AML.
T hade vid sin diagnos en variant som hette RAEB-2 (refraktär anemi utan sideroblaster). Det är en dålig variant av MDS med relativt kort överlevnad och ofta snabb utveckling till AML, men han hade då bara cirka 10% blaster. Prognosen vid MDS är också beroende på vilka kromosomförändringar som blodbildande stamceller uppvisar. T har en dålig variant av kromosomavvikelse; monosomi 7. Vad jag förstod i Regines blogg så har hon i alla fall delvis samma avvikelse.
T transplanterades i slutet av april 2007, med såvitt jag förstått samma behandlingsprotokoll som i Regines transplantation(Bu, Cy, Mel). Regine hade däremot behandlats mot AML innan transplantationen, vilket inte T hade.
En annan likhet mellan T och Regine är att de båda återföll snabbt efter transplantationen. T började sjunka i sina blodvärden i augusti 2007, men återfallet konstaterades först i oktober 2007. Då hade han också utvecklat AML. Regines återfall var ju tyvärr ännu snabbare.
Jag har ju svårt att veta Regines exakta diagnos och kromosomaavikelser, utöver vad hon skrivit i sin blogg. Men det finns en hel del likheter mellan Regine och T vad jag kan se.
Det stämmer att han gått igenom två transplantationer. Den första i slutet av april 2007, den andra i mitten av februari 2008. I november 2007- januari 2008 gick han också igenom tre cellgiftskurer för att först få honom i remission (tillfälligt leukemifri). Den första kuren var en lättare litet exprimentell kur tillsammans med en sk DLI. Denna misslyckades och leukemin utveklades fort. Båda transplantationerna har genomförts på Huddinge sjukhus CAST (Centrum för allogen stamcellstransplanttion).
Det är ju våra läkare som i samråd med andra experter i Sverige och Dannmark som fattat det slutgiltiga beslutet att göra om transplantationen. Så egentligen har jag fel när jag skrev till Regine att de gett upp helt. Beslutet var ialla fall inte självklart. Om jag förstått det rätt är regeln i Sverige att inte omtransplantera maligniteter om återfallet kommer inom ett år efter första transplantationen. Dels för att ett snabbt återfall innebär en sämre prognos, dels för att riskerna med den andra transplantationen blir såpass stor. Först fick vi alltså besked om att en ny transplantation inte var aktuell. Detta ändrades inom en vecka till att vi fick välja om vi skulle behandla på de osäkra grunderna eller ge upp. Risken för att T inte skulle överleva förbehandlingarna eller transplantationerna var stor och utsikterna att lyckas var någonstans mellan tummen och pekfingret. Vi stod ju också inför problemet om vi skulle utsätta vår då fyraårige friska pojke för att donera igen så snabbt.Beslutet att transplantera igen hade tre villkor. 1. Att förbehandlingen lyckades och att han tillfälligt kunde uppnå remission. 2. Att helkroppstrålning var en del av andra transplantationen. 3. Att man kunde använda samma donator.
I efterbehandlingen efter andra transplantationen ingick också en snabb utsättning av immunhämmande läkemedel och förebyggande lymfocytinfusioner.
Om T inte hade transplanterats igen hade han med all säkerhet varit död idag.
Är han frisk?
Du blir inte frisk från cancer, som från andra sjukdomar. Risken följer med dig egentligen resten av ditt liv, även om den minskar allteftersom tiden går, efter fem år brukar man tala om långtidsöverlevnad. T är nu 14 månader från andra transplantationen och fortfarande i remission. Han har inte några kromosomaavikelser idag. Och en stor majoritet 99% av hans blodbildande stamceller är donatorns. Han mår bra och har stabila normala blodvärden. Man har bedömt att han har en liten MRD 0,3% (eventuella resistenta leukemiceller) men dessa är svårvärderade vid AML.
Jag vet inte om du fortfarande är intresserad av mer information. Ingen i vår familj är väl särskilt offentlighetspigga personer, däremot skulle det glädja mig om vår historia på något sätt kan hjälpa Regine, om inte annat så ialla fall med hopp. Ts historia är såvitt jag förstått ovanlig och jag tror att det är svårt att hitta ett mer likt fall.
Med vänlig hälsning
Hei ! Jeg håper du forstår å lese norsk. Jeg jobber som journalist i tidningen Tidens Krav, som hører hjemme i Regine Stokkes hjemby. Jeg forstår at du har vært i kontakt med Regine Stokke, etter å ha lest hennes blogg om MDS/AML på internett. http://sinober.blogg.no/
Vi publiserer mye om Regine Stokke i vår tidning, og på vår internet-site www.tk.no. Vi følger hennes situasjon, og hennes kamp for å få en behandling som gjør at hun overlever.
Vi har med interesse lest din blogg, og vi forstår det slik på Regines familie at dere har vært i kontakt. Vi forstår det slik at din sønns situasjon er sammenlignbar med Regine. Din sønns historie hadde vært interessant å fortelle også i Norge, ettersom Regine nå er i samme situasjon.
Det vi lurer på, er hadde/har din sønn og Regine samme diagnose? Er din sønn frisk i dag? Skyldes det at han har hatt to transplantasjoner? Stemmer det at han ble gitt opp av svenske hospital, for så å få en ny transplantasjon alikevel? Hvor ble denne transplantasjonen utført? Er denne transplantasjonen en av hovedgrunnene til at din sønn mår bra i dag? Ser du selv likheter mellom din sønns kamp og Regines kamp? Hadde det vært mulig å intervjue deg om dette temaet?
Med vennlig hilsen,
Hej,
Jodå läsa norska går bra. Däremot är jag sämre på att förstå snabbt talspråk.
Det är svåra frågor du ställer.
Jag tog kontakt med Regine för att jag tyckte att hennes sjukdomshistoria var väldigt lik vår pojkes. Min tanke var i första hand att hennes läkare kanske kunde tala med våra läkare om hur de resonerade när de beslöt sig för att ge vår T en andra chans. Jag är väldigt glad att läsa att man beslutat att behandla Regine. Nå, ska försöka svara på dina frågor så gott det går.
Diagnosen:
T fick i början av 2007 diagnosen MDS. (Myelodysplastiskt syndrom). MDS är om jag förstått det rätt ett samlingsnamn för ett par rätt olika sjukdomar som visar sig med bristande utmognad av blodbildande celler. MDS är i sig självt en dödlig sjukdom som hitintills bara kan botas med allogen stamcellstransplantation. MDS har också en tendens att utveckla sig till en väldigt svårbehandlad och aggresiv AML (Akut myeloisk leukemi). Gränsdragningen mellan MDS och AML beror på hur mycket blaster (omogna celler) som finns i benmärgen >20% är utvecklad AML.
T hade vid sin diagnos en variant som hette RAEB-2 (refraktär anemi utan sideroblaster). Det är en dålig variant av MDS med relativt kort överlevnad och ofta snabb utveckling till AML, men han hade då bara cirka 10% blaster. Prognosen vid MDS är också beroende på vilka kromosomförändringar som blodbildande stamceller uppvisar. T har en dålig variant av kromosomavvikelse; monosomi 7. Vad jag förstod i Regines blogg så har hon i alla fall delvis samma avvikelse.
T transplanterades i slutet av april 2007, med såvitt jag förstått samma behandlingsprotokoll som i Regines transplantation(Bu, Cy, Mel). Regine hade däremot behandlats mot AML innan transplantationen, vilket inte T hade.
En annan likhet mellan T och Regine är att de båda återföll snabbt efter transplantationen. T började sjunka i sina blodvärden i augusti 2007, men återfallet konstaterades först i oktober 2007. Då hade han också utvecklat AML. Regines återfall var ju tyvärr ännu snabbare.
Jag har ju svårt att veta Regines exakta diagnos och kromosomaavikelser, utöver vad hon skrivit i sin blogg. Men det finns en hel del likheter mellan Regine och T vad jag kan se.
Det stämmer att han gått igenom två transplantationer. Den första i slutet av april 2007, den andra i mitten av februari 2008. I november 2007- januari 2008 gick han också igenom tre cellgiftskurer för att först få honom i remission (tillfälligt leukemifri). Den första kuren var en lättare litet exprimentell kur tillsammans med en sk DLI. Denna misslyckades och leukemin utveklades fort. Båda transplantationerna har genomförts på Huddinge sjukhus CAST (Centrum för allogen stamcellstransplanttion).
Det är ju våra läkare som i samråd med andra experter i Sverige och Dannmark som fattat det slutgiltiga beslutet att göra om transplantationen. Så egentligen har jag fel när jag skrev till Regine att de gett upp helt. Beslutet var ialla fall inte självklart. Om jag förstått det rätt är regeln i Sverige att inte omtransplantera maligniteter om återfallet kommer inom ett år efter första transplantationen. Dels för att ett snabbt återfall innebär en sämre prognos, dels för att riskerna med den andra transplantationen blir såpass stor. Först fick vi alltså besked om att en ny transplantation inte var aktuell. Detta ändrades inom en vecka till att vi fick välja om vi skulle behandla på de osäkra grunderna eller ge upp. Risken för att T inte skulle överleva förbehandlingarna eller transplantationerna var stor och utsikterna att lyckas var någonstans mellan tummen och pekfingret. Vi stod ju också inför problemet om vi skulle utsätta vår då fyraårige friska pojke för att donera igen så snabbt.Beslutet att transplantera igen hade tre villkor. 1. Att förbehandlingen lyckades och att han tillfälligt kunde uppnå remission. 2. Att helkroppstrålning var en del av andra transplantationen. 3. Att man kunde använda samma donator.
I efterbehandlingen efter andra transplantationen ingick också en snabb utsättning av immunhämmande läkemedel och förebyggande lymfocytinfusioner.
Om T inte hade transplanterats igen hade han med all säkerhet varit död idag.
Är han frisk?
Du blir inte frisk från cancer, som från andra sjukdomar. Risken följer med dig egentligen resten av ditt liv, även om den minskar allteftersom tiden går, efter fem år brukar man tala om långtidsöverlevnad. T är nu 14 månader från andra transplantationen och fortfarande i remission. Han har inte några kromosomaavikelser idag. Och en stor majoritet 99% av hans blodbildande stamceller är donatorns. Han mår bra och har stabila normala blodvärden. Man har bedömt att han har en liten MRD 0,3% (eventuella resistenta leukemiceller) men dessa är svårvärderade vid AML.
Jag vet inte om du fortfarande är intresserad av mer information. Ingen i vår familj är väl särskilt offentlighetspigga personer, däremot skulle det glädja mig om vår historia på något sätt kan hjälpa Regine, om inte annat så ialla fall med hopp. Ts historia är såvitt jag förstått ovanlig och jag tror att det är svårt att hitta ett mer likt fall.
Med vänlig hälsning
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
