Idag på pendeltåget, kom en man och tiggde pengar. Han går genom vagnen och lägger upptryckta inplastade lappar på varje säte.
Texten på lappen går ungefär;
"Jag är en fattig man som har två barn. Det ena har leukemi. Behöver hjälp till behandlingar". Sen är det foton på två söta pojkar.
Har läst om att det är fejk, men det känns tungt att sitta där och stirra in i väggen. Tänk om det är sant, vilken fasansfull situation att inte ha möjlighet att försöka!
Om det inte är sant å andra sidan, så blir jag heligt förbannad. Det finns människor som sitter i den situationen och verkligen skulle behöva de pengarna. Blir förbannad över att jag överhuvudtaget behöver fundera över om det är en bluff.
Eftersom jag inte visste om jag skulle ge pengar eller bli arg, stirrade jag in i väggen som alla andra.
måndag 15 juni 2009
lördag 13 juni 2009
Framtida discokille
Ibland har jag svårt att få ihop det med T. Han sitter vid maten efter vårt glädjande sjukhusbesök, funderar och säger att han inte kommer att få leva så länge för han har cancer. Sen går han från bordet och dansar vilt? Gissar att det är en del av charmen med att vara fyra år
T i sitt esse
fredag 12 juni 2009
Tillbaks hemma
Äntligen hemma från sjukhuset igen. För vår del är vi glada, samtidigt som Regines blogg var ett slag i magen i morse. Denna förb... sjukdom!

Eftersom det inte fanns så mycket att säga om T och resultaten, hann vi småprata en liten stund. Jag försökte fiska litet om Vidaza, men fick inte fram så mycket. Sen fiskade jag om svininfluensan, tillhör ett barn som T, med hans behandlingshistoria någon särskild riskgrupp? Det trodde han inte, ialla fall inte på grund av behandlingen, sen drabbar nya influensor ofta yngre hårdare, men det är ju en annan sak.
Och så måste jag få citera proffessorns uttalande om MRD:
"MRD är som ett signalement på en rånare... 'Han var cirka 1,80 och av utlänskt ursprung'... Risken att polisen griper fel person är ganska stor."
Blodstatus idag 1 år och 4 månader efter BMT 2 är helt normal för en 4 åring.
Hb 126
Reticolocyter 28
Trombocyter 278
Totalvita 9,2
NG(neutrofila) 2,3
EG 0,4
BG >0,1
Lymfocyter 5,7
Monocyter 0,8
Sen fick vi det slutgiltiga svaret om MRD från den 26 mars.
Diagnosis: Bone marrow with normal blast cell count and a potential MRD-clone of 0,09%. Increased amount of pre-B-cells. No signs of clonality.
(vet inte varför de skriver på engelska, men jag är väldigt glad över resultatet i alla fall).

onsdag 10 juni 2009
Inget nytt under molnen

-Var det så här det vanliga livet var?
Jag minns det inte som så trist, enformigt och uttröttande.
Men så känns det just nu. Sova, kliva upp, sitta på pendeltåg, jobba, åka pendeltåg, hämta på dagis, handla, laga mat, städa, gå och lägga sig, sova......
Men jag är tacksam, så länge det får vara så.
Fast jag kan undra hur jag har kunnat bli så gammal och trött de här åren. Vart tog visionerna och glädjen vägen?
På fredag ska vi till sjukhuset. Blodstatus och vaccination. Tredje dosen Pentavac? (Vattkoppsvaccinet hade också kunnat vara dags, men han hann ju med att få vattkoppor efter andra transplantationen).
Är alltid nojig innan sjukhusbesök. Växlar mellan att tycka han är blek och att han ser friskare ut än någonsin. Vill kräkas när jag tänker på att sitta där och få besked.
Jag tror inte att jag skulle överleva dåliga besked igen nu när vi äntligen börjat slappna av och sänka garden litet.
måndag 1 juni 2009
lördag 30 maj 2009
Självrannsakan
Har inte så mycket att blogga om just nu. Pojkarna är rejält förkylda, vilket gör mig glad. T har inte varit riktigt sig själv sista tiden, har märkts att han inte mått bra. När hans förkylning bröt ut kändes den som en rimlig och så skön förklaring. Jag hoppas att det är den som gjort honom trött och grinig.
Jag hinner inte så mycket nuförtiden. Jag jobbar, hämtar barn, lagar mat och städar hjälpligt och så rullar dagarna en efter en.
Vad jag märker är att jag inte orkar riktigt, vet inte vad det är. Jobbet är ok, arbetskamraterna är trevliga. Hemma är det väl inget jubel, men i jämförelse med tidigare är det väl ok och det går, men så fort något det allra minsta händer, så tappar jag koncentrationen rör till saker och så blir jag ledsen för att jag inte klarar någonting, känns det som.
Var på ett återbesök hos husläkaren häromdagen. Hon hävdar att det är typiskt depressiva symptom och sjukskrev mig 25% utöver de 25% som T är sjukskriven (Om hans sjukskrivning nu blir godkänd).
Har inte visat min chef och vet inte om jag kommer att bry mig om det. Det är rätt svårt att komma tillbaks under en förutsättning och efter en månad komma och säga att det inte går. Men jag är rätt irriterad på hur dåligt det är upplagt. T har sedan april 2007 gått igenom mer än de flesta. En vuxen hade haft rätt till någon form av rehabilitering, men det har inte T. Han ska orka gå till heltid direkt. Vi i familjen har också gått igenom en del, men det har ingen betydelse alls, trots att det finns rätt mycket entydig forskning kring hur just föräldrar till cancersjuka barn mår efter avslutad behandling. Det är ju tyvärr inte klart, bara för att behandlingen är avslutad. Även om hoppet sakta gror igen.
Annars grubblar vi oerhört över Evelina här hemma. Både jag och M är fast i ett stort varför? Det är så fel..!
Jag har fått anledning att grubbla en hel del över hur jag kommeterar andras bloggar och historier. Det är så lätt att det blir fel.
Var så mån om att försöka stötta genom transplantationen, att jag nog mest tänkte på vad jag hade velat höra när vi var där. Men det är ju i efterhand när vi redan har vårat facit av transplantationsperioderna.
Är rädd för att ha haft en aldrig så liten del i något som kanske blev fel. Självcentrerat? Ja, oerhört. Å andra sidan är ju litet självrannsakan aldrig fel...
Jag hinner inte så mycket nuförtiden. Jag jobbar, hämtar barn, lagar mat och städar hjälpligt och så rullar dagarna en efter en.
Vad jag märker är att jag inte orkar riktigt, vet inte vad det är. Jobbet är ok, arbetskamraterna är trevliga. Hemma är det väl inget jubel, men i jämförelse med tidigare är det väl ok och det går, men så fort något det allra minsta händer, så tappar jag koncentrationen rör till saker och så blir jag ledsen för att jag inte klarar någonting, känns det som.
Var på ett återbesök hos husläkaren häromdagen. Hon hävdar att det är typiskt depressiva symptom och sjukskrev mig 25% utöver de 25% som T är sjukskriven (Om hans sjukskrivning nu blir godkänd).
Har inte visat min chef och vet inte om jag kommer att bry mig om det. Det är rätt svårt att komma tillbaks under en förutsättning och efter en månad komma och säga att det inte går. Men jag är rätt irriterad på hur dåligt det är upplagt. T har sedan april 2007 gått igenom mer än de flesta. En vuxen hade haft rätt till någon form av rehabilitering, men det har inte T. Han ska orka gå till heltid direkt. Vi i familjen har också gått igenom en del, men det har ingen betydelse alls, trots att det finns rätt mycket entydig forskning kring hur just föräldrar till cancersjuka barn mår efter avslutad behandling. Det är ju tyvärr inte klart, bara för att behandlingen är avslutad. Även om hoppet sakta gror igen.
Annars grubblar vi oerhört över Evelina här hemma. Både jag och M är fast i ett stort varför? Det är så fel..!
Jag har fått anledning att grubbla en hel del över hur jag kommeterar andras bloggar och historier. Det är så lätt att det blir fel.
Var så mån om att försöka stötta genom transplantationen, att jag nog mest tänkte på vad jag hade velat höra när vi var där. Men det är ju i efterhand när vi redan har vårat facit av transplantationsperioderna.
Är rädd för att ha haft en aldrig så liten del i något som kanske blev fel. Självcentrerat? Ja, oerhört. Å andra sidan är ju litet självrannsakan aldrig fel...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)


