Extensiella funderingar innan midsommar

Varje dag när jag promenerar till pendeln, lyssnar jag på samma slinga musik ( den som min dotter lagt in åt mig på hennes gamla Ipod) Bland de få låtar som finns där är det en slinga med Kent som har fastnat i huvudet:

"Sömnen kommer som en vän, Mjuk varm hamn är tystnaden."
"Sömnen kommer som en vän. -Dömer ingen, glömmer ingen. -Öppnar bara famnen."

Funderar där när jag går, att det är min bild av döden. När det gäller mig själv är döden inget som skrämmer mig (det är inget som jag längtar efter heller). Det är en helt annan sak när det gäller mina barn. Som alla andra föräldrar skulle jag gärna dö miljarder gånger för vart och ett av mina barn.

Den dag döden "öppnar famnen" för mig kommer jag nog tycka att det är rätt intressant. Finns det ett liv efter detta? Om det inte finns, hinner jag få veta det innan det slocknar då?
Sen tror jag att själva döden är rätt behaglig, man kan nog lida innan, men det är inte själva döden som ger den smärtan, utan livet och viljan att hålla kvar det?

Personligen tror jag på ett liv efter detta, eller jag tror att hela vårt tidsbegrepp, vad som är början och slutet är fel. Ta bara det med universum. Det började med "Big bang." -Jaha och vad fanns innan det då? "En liten kärna av så oerhört komprimerad energi och materia." Vad kom den ifrån och vad fanns den i? osv i all oändlighet... Tänk om det faktiskt inte finns någon början och inget slut?

Nu kom jag inte på något mer, är egentligen alldeles för trött nu för att skriva ett sånt här blogginlägg.. Jag slutar innan det blir ännu värre!

Tragik eller bluff?

Idag på pendeltåget, kom en man och tiggde pengar. Han går genom vagnen och lägger upptryckta inplastade lappar på varje säte.

Texten på lappen går ungefär;
"Jag är en fattig man som har två barn. Det ena har leukemi. Behöver hjälp till behandlingar". Sen är det foton på två söta pojkar.

Har läst om att det är fejk, men det känns tungt att sitta där och stirra in i väggen. Tänk om det är sant, vilken fasansfull situation att inte ha möjlighet att försöka!

Om det inte är sant å andra sidan, så blir jag heligt förbannad. Det finns människor som sitter i den situationen och verkligen skulle behöva de pengarna. Blir förbannad över att jag överhuvudtaget behöver fundera över om det är en bluff.

Eftersom jag inte visste om jag skulle ge pengar eller bli arg, stirrade jag in i väggen som alla andra.

Framtida discokille

Ibland har jag svårt att få ihop det med T. Han sitter vid maten efter vårt glädjande sjukhusbesök, funderar och säger att han inte kommer att få leva så länge för han har cancer. Sen går han från bordet och dansar vilt? Gissar att det är en del av charmen med att vara fyra år

T i sitt esse

Tillbaks hemma

Äntligen hemma från sjukhuset igen. För vår del är vi glada, samtidigt som Regines blogg var ett slag i magen i morse. Denna förb... sjukdom!

Eftersom det inte fanns så mycket att säga om T och resultaten, hann vi småprata en liten stund. Jag försökte fiska litet om Vidaza, men fick inte fram så mycket. Sen fiskade jag om svininfluensan, tillhör ett barn som T, med hans behandlingshistoria någon särskild riskgrupp? Det trodde han inte, ialla fall inte på grund av behandlingen, sen drabbar nya influensor ofta yngre hårdare, men det är ju en annan sak.

Och så måste jag få citera proffessorns uttalande om MRD:

"MRD är som ett signalement på en rånare... 'Han var cirka 1,80 och av utlänskt ursprung'... Risken att polisen griper fel person är ganska stor."

Blodstatus idag 1 år och 4 månader efter BMT 2 är helt normal för en 4 åring.

Hb 126

Reticolocyter 28

Trombocyter 278

Totalvita 9,2

NG(neutrofila) 2,3

EG 0,4

BG >0,1

Lymfocyter 5,7

Monocyter 0,8

Sen fick vi det slutgiltiga svaret om MRD från den 26 mars.

Diagnosis: Bone marrow with normal blast cell count and a potential MRD-clone of 0,09%. Increased amount of pre-B-cells. No signs of clonality.

(vet inte varför de skriver på engelska, men jag är väldigt glad över resultatet i alla fall).

Det är klart. Somliga i familjen har ju äntligen fått en rejäl glugg att skryta med på dagis. H är lika lycklig över sina tappade tänder som jag skulle vara över 20 tappade kilon.

Inget nytt under molnen

-Var det så här det vanliga livet var?

Jag minns det inte som så trist, enformigt och uttröttande.

Men så känns det just nu. Sova, kliva upp, sitta på pendeltåg, jobba, åka pendeltåg, hämta på dagis, handla, laga mat, städa, gå och lägga sig, sova......

Men jag är tacksam, så länge det får vara så.

Fast jag kan undra hur jag har kunnat bli så gammal och trött de här åren. Vart tog visionerna och glädjen vägen?

På fredag ska vi till sjukhuset. Blodstatus och vaccination. Tredje dosen Pentavac? (Vattkoppsvaccinet hade också kunnat vara dags, men han hann ju med att få vattkoppor efter andra transplantationen).

Är alltid nojig innan sjukhusbesök. Växlar mellan att tycka han är blek och att han ser friskare ut än någonsin. Vill kräkas när jag tänker på att sitta där och få besked.

Jag tror inte att jag skulle överleva dåliga besked igen nu när vi äntligen börjat slappna av och sänka garden litet.

Badkillen

Vi är smått hysteriska när det gäller solskyddet men igår blev det i alla fall bad.