Tel från sjukhuset

Syskonkärlek

Barnen är ute i trädgården. Jag är inne och pysslar, tror att jag har koll. Så kommer H in.

-Mamma, visst kan man slå sig jättemycket fast man inte är gammal?

-Ja, det har inte så mycket med ålder att göra. Varför undrar du det just nu?

-Det är för att T är på taket.

Tittar ut och ser T på den näst översta pinnen på en improviserad och ditsläpad stege.

Annars är det full fart för det mesta.

Fick precis samtal från sjukhuset. De har fått chimerismen och fischen.

Sjukhuset är nöjda. Vi är ganska skeptiska..

De egna stamcellerna har ökat från 0.09% till

1.0 %. Glömde fråga den viktigaste frågan av alla. Var det exakt 1% eller mindre än 1%? Den är rätt avgörande eg. Är det mindre än, behöver det bara betyda att provet var grovt (högre detektionsnivå). En procent är självklart lågt, men det har ökat 10 gånger på tre månader?! Vart är benmärgen på väg?

Den myeloida linan som mest visar hans sjukdom (CD33), gick inte att bedömma för att provet var cellfattigt.

Fishen var normal, dvs de har inte hittat monosomi 7 i detta prov. Morfologin hade de inte fått ännu. Någonstans är den avgörande nu. En liten ökning av Ts celler, kan ju teoretiskt också vara friska celler. Men om MRD har ökat får vi nog börja fundera igen.

Inget nytt under solen

Har inte hört något från sjukhuset den här veckan. Troligtvis har ingen hunnit titta på resultaten från cristan ännu. Vi är inte akuta, så det blir när det blir. Vi harvar på och antar att allt är bra.

Chefen har inte heller hört av sig. Att jag är oönskad, är väl en underdrift... Men jag är ändå förvånad över att han verkar tro att jag kommer att försvinna från jordens yta om han bara stoppar huvudet i sanden?

Själv passar jag på att njuta av våren. De två senaste åren, har vi legat på sjukhus vårmånaderna och jag har insett att sommaren har kommit någonstans i juli.

Tacksamhet

Igår var vi på musikterapin. Efteråt stannade vi en stund på lekplatsen utanför sjukhuset. Under behandlingarna fanns det inte mycket han kunde göra där. Det är mycket sand som benmärgstransplanterade inte får vara i. En häftig rutschkana som man inte kan åka i om trombocyterna sviktar. Barn från närliggande dagis passade på att leka på sjukhusets skojiga lekplats (så att de inneliggande infektionskänsliga barn som inte har något alternativ, snällt fick vänta på att de skulle vara klara).

Nu var det ialla fall full fart. Upp i den branta rörrutschkanan. Ned i full fart, med skräcken lysande i ansiktet. Ut genom röret och duns ned i sanden snabbare än jag hann tänka kotkompression. Gråten i halsen av den oväntade smärtan av kraschen. Och sen på barns vis.

-"Jag ska bara åka en gång till"! Och en gång till! Och en till.....

Jag stod i solen och tittade på honom. Kom på mig själv att önska att professorn som vi tjafsat så mycket med skulle komma förbi.

Vi är besvärliga föräldrar, har haft massor med egna ideer om hur behandlingar ska genomföras och inte. Vi bråkar och bullrar.

Men just där i solen ville jag att han skulle se. Barnet som klättrar och springer runt. Ett barn som skulle ha begravts för ett år sedan om det inte vore för honom. Jag vet att den här professorn drev Ts omtransplantation ganska ensam, läget var hopplöst för ett drygt år sedan och mer behandling var allt annat än självklar. Jag ville tacka honom för att vi trots allt fick ytterligare en chans.

Ödets ironi

Ibland händer saker som får en att fundera över ödets ironi. Tisdagen var en sån dag för mig. Jag hade precis skrivit ett inlägg om hur bra allt kändes med T, när H lägger sig på rygg och släpper ned ett mynt rakt ned i strupen. Jag var precis brevid så jag kunde dunka upp det innan det kilade fast sig ordentligt, men det var inte vad jag väntat mig av kvällen, eller av min snart sexåriga pojke heller för den delen.. Nåja, barnen kom i säng och av någon anledning stannade jag uppe.



H sover sedan en tid i sambons "bur" som han skyddat med rep, för att barnen inte ska falla ut. Jag har hade mina invändningar mot det när sambon installerade lösningen, men han hävdar att han aldrig hört dem. http://www.metrobloggen.se/jsp/public/permalink.jsp?article=19.6769704

Mitt i natten hör jag eftersom jag råkar vara uppe ett konstigt ganska tyst ljud från barnens rum. Går in och hittar H som lyckats få repet snott om halsen och ena benet, samtidigt som han halvt fallit ut från plattformen. Han sover fortfarande men är på väg att hängas. Eftersom jag var uppe hann inget hända, men jag tror inte jag hade vaknat om jag legat i sängen. (nu är ett bättre skydd ordnat). Två gånger samma kväll har det varit på väg att snabbt och oförutsett gå riktigt illa för H. Mitt friska barn?!

En bra kväll

Just nu är jag så lycklig. T har en oerhört bra kväll. Han har fortfarande inte kommit isäng. Springer fram och tillbaks och säger att snart börjar partyt!? Que? Förväntas jag vara med då eller?

Utan tillstånd

Har lagt upp en lista över de bloggar jag läser. Har inte varit inne och frågat er om det är ok. Där känner jag mig plötsligen fjuttig att höra av mig på en blogg, där allt kanske är kaos för att fråga om en länk. Kanske är jag fånig. Vet inte. Hur som helst hoppas jag att det är ok. Om det inte är det och ni råkar läsa detta, hör av er. Självklart tar jag bort länken på en gång i så fall.

I perioder när vi hade det som värst, ville jag att hela världen skulle veta vad vi gick igenom. Det har också funnits perioder när jag inte velat att andra ska veta. Har inte velat vara den som andra pratar om i temerna: -"Hörde du om dom, oj vad hemskt".

Kommer därför ta bort länkar, i det fall jag märker att jag börjar tänka så själv. Att jag inte längre orkar läsa med den som skriver, utan bara orkar tänka. -"Nej vad hemskt."

Chefer

Halkade in på en blogg igår som fick mig att tappa hakan. Familjen är mitt i sitt barns ALLbehandling, med massor av komplikationer och oro. Mitt i det här ringer chefen och vill att pappan ska säga upp sig för att han tar ut så mycket TFP! Hur kan man ha fått bli chef när man har sån uppenbar brist på etik??

Min egen chef bleknar i jämförelsen även om det kanske finns ett och annat att önska.

1. Vi har inte haft någon kontakt på två år. Det kanske jag kan köpa, har väl kanske inte inbjudit till kontakt själv?

2. Chefen missade plötsligen efter ett års frånvaro en underskrift till lönekontoret, så jag fick en lön. Följden blev krångel med försäkringskassan och till sist att jag fick lägga ut en sparad semester 26 dagar, när jag eg skulle haft rätt till TFP. Inte ett ljud från chefen om detta. Jag orkade inte bråka då, utan svalde snällt en förlorad innestående månadslön. Men jag är rasande i efterhand!

3. Ingen kontakt inför omplaceringen till annan ort. Ett par månader efter att de flyttat kom han på att jag fanns och ett standardmeddelande ang omplacering sändes ut.

4. Nu när jag meddelat att jag ska komma tillbaks och vill ha ett möte, får jag ingen respons?

Jag har inte skött det här särskilt snyggt själv. Tycker att det är så jobbigt med både min bitterhet mot chefen för det som varit, min osäkerhet om olika regler, men framförallt osäkerheten kring vad jag kan lita på framåt? Förstår att man kanske inte kan ta hänsyn till det, men däremot så är han chef. Det är inte jag. Hans jobb är att sköta de här sakerna. Oavsett vad han tycker om mig?

Först ringer jag den 4 mars och pratar om att TFP är indraget (samma dag som försäkringskassan ringt till mig) och har funderingar på hur det ska lösas. Då troligtvis oavlönad tjänstledighet, eventuellt återgång i arbete? Vi kommer överens om att höras igen. Den 20 mars skickar jag ett mail om att jag vill anmäla återgång i arbete från och med maj.
Den 26 mars när jag inte fått någon respons, skickar jag ett nytt mail och önskar kontakt med honom. Denna gång med mottagningskvitto. Får svar samma dag att han återkommer när han tittat i sin kalender. I dag är det den 1 april och jag har fortfarande inte hört något? Han måste ha en svårläst kalender?

Sambons chef har däremot varit ett skolexempel, trots att sambon var nästan nyanställd när T blev sjuk. Han har klargjort att jobbet finns kvar, att de löser uppgifterna när sambon är borta, även om han är saknad. Att sambon ska ta den tid det tar och att jobbet finns där. Han har hållt kontakten, förhört sig hur det är, inte ryggat för svåra frågor. Sambon har hela tiden varit inbjuden på personalsammankomster och möten. Det praktiska har flutit prickfritt.

Nu är jag nyfiken. Hur funkar det för andra?