En LITEN kille

Igår gjorde T ett stort "förlåthalsband" till mormor.

Han tänker och funderar mer än han visar och bråket blev nog litet besvärligt för samvetet

Tänkte ge ett litet perspektiv på detta med att behandlingen stoppat tillväxt och att lida över att vara liten med korta armar.

För några helger sedan var vi på ponnyridning, något T drömt om rätt länge
De här bilderna tog jag på pojkarna. H som är ganska precis ett år äldre sitter på en islandshäst och T på ett gotlandsruss, vilket är en mindre häst, trots det blir skillnaden på barnen så tydlig på dessa bilder.

Saker jag ska göra imorgon

Jag vet inte varför jag är så stressad och på sett och vis rätt deprimerad just nu.

Skjuter allt på framtiden. Saker jag varje dag flyttar till morgondagen:
Hålla kontakten med gamla vänner. Svara på mail, skriva ned ett antal synpunkter för jobbet, skriva här i bloggen, svara på meddelanden på Facebook, betala mina räkningar och sortera post och papper, städa, börja om med ett hälsosamt liv, bli mer social i största allmänhet, ta tag i mina konflikter och mycket mer. Men inte idag, det blir för stressigt, är nog bättre imorgon?

T hostar, snorar och är hes och har väl gjort det hela våren mer eller mindre, men han verkar rätt pigg. Däremot hänger han inte med. Börjar upptäcka att han kommit efter sina jämnåriga, springer inte lika fort,blir mer andfådd, vågar inte lika mycket, är en bra bit klenare. Och han är ledsen för det!

Den tragiskaste var när H blev arg för att T inte skickade ketchupflaskan.
-"Det är inte det att jag inte vill, bara att jag har för korta armar."

Annars är jag en arg mamma. Igår skulle jag och Max på ett möte, mormor passade. Halvvägs in i mötet ringer mormor förtvivlat.

Pojkarna har gåt ut i trädgården, trots att det är läggdags, klätt av sig nakna förutom jacka och stumpor. Satt på slangen ute med högsta effekt och sprutat på varann och sig själva.. vägrat stänga av, vägrat komma in. H har tagit kranen till slangen och säger till mormor - Ha ha, jag har den och du hinner inte fånga den, nu kastar jag bort den så ingen kan hitta den igen! Jag låter nog som en vek person, men vad gör man?

När ens andra barn blir ett hot

Det blir inte mycket skrivet nu.

Livet är sådär som det kan vara ibland..
Max är på en del tjänsteresor. När han är borta kvarstår att två barn ska hämtas och lämnas på dagis respektive sexårs. Mitt jobb ligger fortfarande en timme bort, enkel resa. Barnen hostar och snörvlar och ger mig dåligt samvete. Borde jag ha VABat igen? Jag har givit ströfrånvaron ett namn. Sen har jag ju inte varit tillbaks på jobbet så länge, känns inte helt bra, Vill inte att barnens dagar ska bli för långa, men ekkvationerna går inte ihop. Jag flexar från jobbet kl 15.00 och är hemma vid 17.00 och så går dagarna. Är rätt färdig.

Dottern är sällan hemma, i alla fall inte när jag är ensam. Istället har hon varit och utsatt sig rejält för kötelfebersmitta som gör mig nervös när hon är med sina bröder. Om det är några sjukdomar som fortfarande skrämmer mig när det gäller T så är denna en av dem. Dessutom vet jag att mina pojkar inte haft det, eftersom både donator och mottagare testas inför transplantation.

"Epstein-Barr-virus (EBV), är ett linjärt dubbelsträngat DNA-virus med 172 kb långt genom. Viruset ingår i herpesvirusfamiljen"... "Viruset smittar framförallt via saliven och en liten del av tidigare virusfria individer som smittas av viruset utvecklar körtelfeber (infektiös mononukleos), i folkmun kallad kyssjuka. Vanligast är att man smittas som barn och då får man sällan svåra symptom eller besvär. Detta kan även vara en dosfråga där kyssar överför mycket saliv och därmed virus.

Bärarcellen för infektionen är B-celler. Det är här som viruset ligger latent. Viruset påverkar cellens uttrycksätt så att den uppfattas av kroppen som en minnescell och därmed inte sorteras bort i lymfkörtlarna. Andra primära celler är mucosaceller, men vid enstaka fall kan även T-celler, NK-celler och muskelceller bli infekterade.

EBV kan ge upphov till Hodgkins sjukdom, non-Hodgkins lymfom som till exempel Burkitts lymfom, posttransplantation lymfoproliferativ sjukdom och cancer i näsa och svalg (nasofaryngealt carcinom). Hos människor ger viruset sällan tumörsjukdomar, däremot är risken för EBV-orsakad sjukdom högre för individer med försvagat immunförsvar som efter transplantation eller vid HIV-1 infektion.

Antiviral behandling är inte effektiv mot EBV. Vid allvarliga tillstånd används Mabthera, en CD-20 specifik monoklonal antikropp (Cytostatikum med B-cellsprofil)".
(Wikipedia)

Dottern fnyser åt mig när jag reagerar. Kanske tar hon det lite som att jag inte vill ha henne här. Det är rätt infekterat att be henne vara försiktig ifall hon är smittad. Istället får jag ångest. Panikångest.

Starta en lista?

Har fler gånger bara den senaste veckan stött på behovet att läsa om/komma i kontakt med andra med samma diagnos som ens barn. Det allra bästa vore ju om det fanns uppgifter om aktuella "kontaktpersoner" på sjukhusen. Det verkar svårt att åstadkomma på grund av sekretess och administration.

Det är synd, för som ny på det här tåget med en litet udda diagnos blir man väldigt ensam.

Kanske går det att göra på annat sätt? En tanke är att lägga upp länkar till olika "kontaktpersoner" för diagnoser (till bloggar och eventuellt kontaktuppgifter till en hotmailadress eller liknande). Jag kan tänka mig att försöka lägga upp en länklista/kontaktlista, men behöver tips om diagnoser och bloggar, hemsidor eller liknade.

Det finns ett par hakar. En är den som en klok vän som var djupt i det här träsket för ett antal år sedan påpekade:
-"Du tror inte att alla de här kontakterna kan göra så att man snurrar ned sig ännu djupare i bara cancer och depression? "-" Att det negativa bara förstärks när man är med mer likasinnade"? -"Man behöver ju andra saker från den vanliga värden också."

Jag tror ändå att det positiva överväger, men tänker ändå här försöka börja lägga in en länk med något annat än cancer efter varje inlägg. Eftersom jag håller på att starta en surdeg så är valet självklart, surdegsgurun Pain de martin
För den som gillar bröd och inte varit inne på hans blogg, ni har en upplevelse kvar.

En helt annan sak

Dymmelonsdag (eller lymmelonsdag som H säger)

På väg hem från jobbet sitter en ung man. Han sover djupt. Hans huvud hänger och dinglar när pendeltåget kränger. Jag studerar hans hy i vårljuset. Den är vitgrågul. Jag betraktar de andra medresenärerna i smyg. Ingen har väl "bränna" men den här killens blekhet är annorlunda, det är en blekhet jag känner igen. Blicken dras till hans fingertoppar, nagelbäddarna, jämför med mina egna. Mina är skära, hans är vitgula.. En kvinna går runt i vagnen med en bild på en sjuk släkting. Hon mässar och skakar en näve med mynt framför varje passagerare. Den unge mannen vaknar tillfälligt, ser upp med rödsprängda ögon innan han somnar igen.
Jag vill prata med honom, fråga on han blivit succesivt tröttare, om han är andfådd, om han får oprovocerade blåmärken, om hans tandkött är blekt, svullet och blöder lätt, om han får små svårläkta sår, om han får grupper små blodsprängda strimmor prickar på ställen där huden är tunn, om det gör ont i hans ben, så ont att det ibland är svårt att gå, om han får ont i magen vid levern eller mjälten? Jag vill be honom att gå till en doktor och inte ge sig. Men jag säger inget vare sig till mannen eller den mässande kvinnan.

Skärtorsdag
Samma man som alltid spelar dragspel och hälsar på vägen till pendeln, då och då klirrar det i hans låda, men jag skyndar förbi.
Samma mässande kvinna på pendeltåget, samma tomma blick, samma nästan aggresiva desperation. Den sjuka släktingen tror jag inte på. Jag har sett bilden förut, men hennes desperation är äkta.
Hoppar av för ett ärende i stan. En annan kvinna sitter på marken på Drottningatan. Hon vaggar och jämrar sig högt, -"please, please. Jag ser rätt igenom henne och går vidare. Efter diverse ärenden är jag på Kungsgatan. Ytterligare en kvinna sitter på marken och tigger, eller är det samma kvinna?
En mening kommer upp i mitt huvud.
-"Tre gånger kommer du att ha förnekat mig innan tuppen gal." För det är ju det jag gör, väljer att inte se mina medmänniskor.
Det får mig att fundera på vad jag är för människa egentligen?

Det har gått en stund sedan senaste inlägg. Det har varit fullt upp med olika aktiviteter. Roliga saker mest, men jag klarar numera ungefär max en sak per dag, sen är jag helt slut. I alla fall har det varit årsmöte/familjedag för barncancerföreningen Stockholm. Och igår var det festen "barncancer är ingen fest"
En jättetrevlig fest som drog in närmare 50 000 till barncancerföreningen. Tack Lena, Pelle, era fantastiska barn och er trevliga familj för att vi fick chansen för att komma ut på något vuxet.

Hur som helst, många trevliga människor och en chans att träffa andra föräldrar som vi saknat under vår resa. Och inte minst en påminnelse om er alla som är på väg in i den här resan.


Jag började fundera en del på vad jag ger för bild av just MDS för den som just fått diagnosen. På ett sätt kan vi kanske vara en god förebild, eftersom T just nu faktiskt mår oförskämt bra, trots alla behandligar och en väldigt svår sjukdom. Å andra sidan finns det ännu bättre exempel. Marcusmamma som kommenterat här ibland är en. Hon transplanterades mot MDS för smart fem år sedan, och tänker inte så mycket på sjukdomen idag. Livet har vunnit och gått vidare! Draculla är en annan, som nu med bravur har passerat tiden efter transplantationen (när T vid motsvarande tid fick sitt återfall)

Jag framhåller ofta T`s prognos väldigt negativ. Jag kan inte nog understryka att det jag skriver gäller just T, med hans kromosomavikelse, hans behandlingshistoria osv. Varje cancer är unik! Självklart har vi också posititiva faktorer, som jag har en tendens att glömma bort.
En av anledningarna till att jag idag framhåller den negativa prognosen är att jag tänker att det är skönt att läsa om någon som haft allt emot sig och där det ändå fungerar.

Ett annat skäl till att jag är negativ är rent opinionsbildande.
När du som förälder tar sats och berättar det förmodligen värsta som hänt dig i hela ditt liv. Din värsta mara, så får du i princip alltid samma svar:

-"Mitt barn har fått cancer, leukemi"
-"Ja men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med cancer överlever ju!"

Varför säger man så till en cancerförälder? Varför har jag aldrig hört följande samtal:
-"Det är jobbigt just nu, mina barn har fått vinterkräksjuka".
-Ja, men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med vinterkräksjuka överlever ju"

Det sista samtalet är ju mer riktigt!?

Eller som kloka Åsa uttryckte det. "Vänd på det"!
Skulle du kunna titta någon i ögonen och säga -Ja men det är väl inte så farligt det är ju bara 10-60% av barnen som dör av det ditt barn just drabbats av."
Varje barn är unikt, varje cancer är unik och varje förutsättning är unik.

Sen finns det ett tredje mycket konstigare skäl att vara negativ.

När du hamnar inom cancervärlden tappar du allt som tidigare varit din identitet. Det spelar inte längre någon roll varifrån du kommer, var du bor, vad du jobbar med, hur duktig du är på att spela tennis. Inget av det har någon betydelse längre. Det enda som du kommer att bli sedd för är diagnosen. Har man då en litet udda diagnos uppstår behovet att förklara. Har man en variant av en vanlig cancer uppstår behovet att förklara. De flesta tror söker någon att prata med med en liknande diagnos och en liknande eller litet sämre prognos. Jag vill INTE gå så långt som pappan in nedanstående länk som menar att en sämre diagnos ger en högre status i cancervärlden (en status somma alla i såfall gladligen skulle byta bort omedelbart), men kanske ligger det något i hans sätt att tänka?
En väldigt fin, eftertänksam men sorglig berättelse (bok snarast) där en pappa betraktar hela cancervärden på ett väldigt klokt sätt.

Själviskhet

Idag är jag trött och grinig.´Idag, just nu, bara just nu vill jag bara vara ifred. Jag vill inte ha stimmiga barn som skriker och öser saker över hela huset. Jag vill inte ha en man som talar om allt och ingenting när jag försöker tänka. Idag vill jag bara vara alldeles ifred, ensam.

Skäms och skräms över mina tankar. Får man önska sig ensamhet när man haft en sån ofattbar tur som jag? Får man vara ens tillfälligt trött på att vara mamma, när allt man någonsin bett om är att få fortsätta vara det?