Idag har T i ett streck:
Ridit i 30 min, borstat häst i 15 min.
Varit på landet och klättrat i berg 2 tim
Storhandlat
Cyklat 1 tim
Hoppat studsmatta 1 tim..
-Är du trött nu? frågar den ömma mamman som vill ta en dusch och sätta mig med ett glas rött och vuxet sällskap.
-Nej, bara lycklig!
Trots att pappan till ett annat barn på ponnyridningen tittade på hästens fallande vinterpäls och glatt sa att - "vilken tur att inte människor kan tappa hår på det sättet". T däremot stoppade hästhåren med samma blonda nyans som hans eget hår i fickan, för de kunde vara bra att ha.
torsdag 13 maj 2010
Litet av varje
Tre söta grodor kom hoppandes till vår brevlåda. Skulle försöka publicera en bild, men jag och teknik är inte alltid vänner.
H håller just på med ett arbete om grodor i skolan så han blev extra glad.
Anna är helt otrolig på allt!
Det mesta är bra. Även om oron alltid kommer finnas där så lever vi som vanligt. Jag tar mig till och med tid att deppa över att jag inte har miljoner på banken, då skulle jag köpa grannens hus som just nu är till salu. Just nu känns det som att det skulle vara perfekt, att hålla ihop men ändå ha sitt eget tvärs över trädgården. Sen skulle jag köpa denna till T. Känns väl häftig i pris, men som den hästfrälsta kille han är så vore det den ultimata leksaken. Funderar också på om den vore något för lekterapin på sjukhusen? Kan se att den skulle passa bra i långa sjukhuskorridorer.
Igår såg jag på uppdrag granskning om Samuel. Det är det värsta jag någonsin sett. Och då tycker jag mig ändå ha sett en del. Tyvärr är jag inte helt förvånad. Det finns en del att säga om hur vården är idag. Det är mest dessa situationer jag tänkte på när jag angrep Britt-Marie Frost i Barn och Cancer för en tid sedan. Att säga att rekomendationen är att avbryta behanling och sedan göra det i samråd med föräldrarna för att behandlingen ger så mycket biverkningar är ok. Men här att över huvudet på föräldrarna vägra barnet vård för sviterna av sjukdom och behandling. Det kan inte vara ok! Hur kan det vara ok när en vuxen kvinna som är för alltid beroende av respirator, fått kämpa i år för att ha rätt till sin död?
När vi fick välja om vi ville avbryta all behandling, frågade jag om just blod? Utan blod, trombocyter och antibiotika skulle T ha haft kanske två veckor kvar. Det kändes för snabbt, fel, eller om möjligt mer fel än om vi fått vänja oss. Huddinges policy verkade i alla fall då vara att det är cancerbehandlingen som avbryts, inte annan vård. Så måste det få vara.
H håller just på med ett arbete om grodor i skolan så han blev extra glad.
Anna är helt otrolig på allt!
Det mesta är bra. Även om oron alltid kommer finnas där så lever vi som vanligt. Jag tar mig till och med tid att deppa över att jag inte har miljoner på banken, då skulle jag köpa grannens hus som just nu är till salu. Just nu känns det som att det skulle vara perfekt, att hålla ihop men ändå ha sitt eget tvärs över trädgården. Sen skulle jag köpa denna till T. Känns väl häftig i pris, men som den hästfrälsta kille han är så vore det den ultimata leksaken. Funderar också på om den vore något för lekterapin på sjukhusen? Kan se att den skulle passa bra i långa sjukhuskorridorer.
Igår såg jag på uppdrag granskning om Samuel. Det är det värsta jag någonsin sett. Och då tycker jag mig ändå ha sett en del. Tyvärr är jag inte helt förvånad. Det finns en del att säga om hur vården är idag. Det är mest dessa situationer jag tänkte på när jag angrep Britt-Marie Frost i Barn och Cancer för en tid sedan. Att säga att rekomendationen är att avbryta behanling och sedan göra det i samråd med föräldrarna för att behandlingen ger så mycket biverkningar är ok. Men här att över huvudet på föräldrarna vägra barnet vård för sviterna av sjukdom och behandling. Det kan inte vara ok! Hur kan det vara ok när en vuxen kvinna som är för alltid beroende av respirator, fått kämpa i år för att ha rätt till sin död?
När vi fick välja om vi ville avbryta all behandling, frågade jag om just blod? Utan blod, trombocyter och antibiotika skulle T ha haft kanske två veckor kvar. Det kändes för snabbt, fel, eller om möjligt mer fel än om vi fått vänja oss. Huddinges policy verkade i alla fall då vara att det är cancerbehandlingen som avbryts, inte annan vård. Så måste det få vara.
tisdag 27 april 2010
En LITEN kille
Igår gjorde T ett stort "förlåthalsband" till mormor.
Han tänker och funderar mer än han visar och bråket blev nog litet besvärligt för samvetet
Tänkte ge ett litet perspektiv på detta med att behandlingen stoppat tillväxt och att lida över att vara liten med korta armar.
För några helger sedan var vi på ponnyridning, något T drömt om rätt länge
De här bilderna tog jag på pojkarna. H som är ganska precis ett år äldre sitter på en islandshäst och T på ett gotlandsruss, vilket är en mindre häst, trots det blir skillnaden på barnen så tydlig på dessa bilder.
Han tänker och funderar mer än han visar och bråket blev nog litet besvärligt för samvetet
Tänkte ge ett litet perspektiv på detta med att behandlingen stoppat tillväxt och att lida över att vara liten med korta armar.
För några helger sedan var vi på ponnyridning, något T drömt om rätt länge
De här bilderna tog jag på pojkarna. H som är ganska precis ett år äldre sitter på en islandshäst och T på ett gotlandsruss, vilket är en mindre häst, trots det blir skillnaden på barnen så tydlig på dessa bilder.
Saker jag ska göra imorgon
Jag vet inte varför jag är så stressad och på sett och vis rätt deprimerad just nu.
Skjuter allt på framtiden. Saker jag varje dag flyttar till morgondagen:
Hålla kontakten med gamla vänner. Svara på mail, skriva ned ett antal synpunkter för jobbet, skriva här i bloggen, svara på meddelanden på Facebook, betala mina räkningar och sortera post och papper, städa, börja om med ett hälsosamt liv, bli mer social i största allmänhet, ta tag i mina konflikter och mycket mer. Men inte idag, det blir för stressigt, är nog bättre imorgon?
T hostar, snorar och är hes och har väl gjort det hela våren mer eller mindre, men han verkar rätt pigg. Däremot hänger han inte med. Börjar upptäcka att han kommit efter sina jämnåriga, springer inte lika fort,blir mer andfådd, vågar inte lika mycket, är en bra bit klenare. Och han är ledsen för det!
Den tragiskaste var när H blev arg för att T inte skickade ketchupflaskan.
-"Det är inte det att jag inte vill, bara att jag har för korta armar."
Annars är jag en arg mamma. Igår skulle jag och Max på ett möte, mormor passade. Halvvägs in i mötet ringer mormor förtvivlat.
Pojkarna har gåt ut i trädgården, trots att det är läggdags, klätt av sig nakna förutom jacka och stumpor. Satt på slangen ute med högsta effekt och sprutat på varann och sig själva.. vägrat stänga av, vägrat komma in. H har tagit kranen till slangen och säger till mormor - Ha ha, jag har den och du hinner inte fånga den, nu kastar jag bort den så ingen kan hitta den igen! Jag låter nog som en vek person, men vad gör man?
Skjuter allt på framtiden. Saker jag varje dag flyttar till morgondagen:
Hålla kontakten med gamla vänner. Svara på mail, skriva ned ett antal synpunkter för jobbet, skriva här i bloggen, svara på meddelanden på Facebook, betala mina räkningar och sortera post och papper, städa, börja om med ett hälsosamt liv, bli mer social i största allmänhet, ta tag i mina konflikter och mycket mer. Men inte idag, det blir för stressigt, är nog bättre imorgon?
T hostar, snorar och är hes och har väl gjort det hela våren mer eller mindre, men han verkar rätt pigg. Däremot hänger han inte med. Börjar upptäcka att han kommit efter sina jämnåriga, springer inte lika fort,blir mer andfådd, vågar inte lika mycket, är en bra bit klenare. Och han är ledsen för det!
Den tragiskaste var när H blev arg för att T inte skickade ketchupflaskan.
-"Det är inte det att jag inte vill, bara att jag har för korta armar."
Annars är jag en arg mamma. Igår skulle jag och Max på ett möte, mormor passade. Halvvägs in i mötet ringer mormor förtvivlat.
Pojkarna har gåt ut i trädgården, trots att det är läggdags, klätt av sig nakna förutom jacka och stumpor. Satt på slangen ute med högsta effekt och sprutat på varann och sig själva.. vägrat stänga av, vägrat komma in. H har tagit kranen till slangen och säger till mormor - Ha ha, jag har den och du hinner inte fånga den, nu kastar jag bort den så ingen kan hitta den igen! Jag låter nog som en vek person, men vad gör man?
torsdag 15 april 2010
När ens andra barn blir ett hot
Det blir inte mycket skrivet nu.
Livet är sådär som det kan vara ibland..
Max är på en del tjänsteresor. När han är borta kvarstår att två barn ska hämtas och lämnas på dagis respektive sexårs. Mitt jobb ligger fortfarande en timme bort, enkel resa. Barnen hostar och snörvlar och ger mig dåligt samvete. Borde jag ha VABat igen? Jag har givit ströfrånvaron ett namn. Sen har jag ju inte varit tillbaks på jobbet så länge, känns inte helt bra, Vill inte att barnens dagar ska bli för långa, men ekkvationerna går inte ihop. Jag flexar från jobbet kl 15.00 och är hemma vid 17.00 och så går dagarna. Är rätt färdig.
Dottern är sällan hemma, i alla fall inte när jag är ensam. Istället har hon varit och utsatt sig rejält för kötelfebersmitta som gör mig nervös när hon är med sina bröder. Om det är några sjukdomar som fortfarande skrämmer mig när det gäller T så är denna en av dem. Dessutom vet jag att mina pojkar inte haft det, eftersom både donator och mottagare testas inför transplantation.
"Epstein-Barr-virus (EBV), är ett linjärt dubbelsträngat DNA-virus med 172 kb långt genom. Viruset ingår i herpesvirusfamiljen"... "Viruset smittar framförallt via saliven och en liten del av tidigare virusfria individer som smittas av viruset utvecklar körtelfeber (infektiös mononukleos), i folkmun kallad kyssjuka. Vanligast är att man smittas som barn och då får man sällan svåra symptom eller besvär. Detta kan även vara en dosfråga där kyssar överför mycket saliv och därmed virus.
Bärarcellen för infektionen är B-celler. Det är här som viruset ligger latent. Viruset påverkar cellens uttrycksätt så att den uppfattas av kroppen som en minnescell och därmed inte sorteras bort i lymfkörtlarna. Andra primära celler är mucosaceller, men vid enstaka fall kan även T-celler, NK-celler och muskelceller bli infekterade.
EBV kan ge upphov till Hodgkins sjukdom, non-Hodgkins lymfom som till exempel Burkitts lymfom, posttransplantation lymfoproliferativ sjukdom och cancer i näsa och svalg (nasofaryngealt carcinom). Hos människor ger viruset sällan tumörsjukdomar, däremot är risken för EBV-orsakad sjukdom högre för individer med försvagat immunförsvar som efter transplantation eller vid HIV-1 infektion.
Antiviral behandling är inte effektiv mot EBV. Vid allvarliga tillstånd används Mabthera, en CD-20 specifik monoklonal antikropp (Cytostatikum med B-cellsprofil)".
(Wikipedia)
Dottern fnyser åt mig när jag reagerar. Kanske tar hon det lite som att jag inte vill ha henne här. Det är rätt infekterat att be henne vara försiktig ifall hon är smittad. Istället får jag ångest. Panikångest.
Livet är sådär som det kan vara ibland..
Max är på en del tjänsteresor. När han är borta kvarstår att två barn ska hämtas och lämnas på dagis respektive sexårs. Mitt jobb ligger fortfarande en timme bort, enkel resa. Barnen hostar och snörvlar och ger mig dåligt samvete. Borde jag ha VABat igen? Jag har givit ströfrånvaron ett namn. Sen har jag ju inte varit tillbaks på jobbet så länge, känns inte helt bra, Vill inte att barnens dagar ska bli för långa, men ekkvationerna går inte ihop. Jag flexar från jobbet kl 15.00 och är hemma vid 17.00 och så går dagarna. Är rätt färdig.
Dottern är sällan hemma, i alla fall inte när jag är ensam. Istället har hon varit och utsatt sig rejält för kötelfebersmitta som gör mig nervös när hon är med sina bröder. Om det är några sjukdomar som fortfarande skrämmer mig när det gäller T så är denna en av dem. Dessutom vet jag att mina pojkar inte haft det, eftersom både donator och mottagare testas inför transplantation.
"Epstein-Barr-virus (EBV), är ett linjärt dubbelsträngat DNA-virus med 172 kb långt genom. Viruset ingår i herpesvirusfamiljen"... "Viruset smittar framförallt via saliven och en liten del av tidigare virusfria individer som smittas av viruset utvecklar körtelfeber (infektiös mononukleos), i folkmun kallad kyssjuka. Vanligast är att man smittas som barn och då får man sällan svåra symptom eller besvär. Detta kan även vara en dosfråga där kyssar överför mycket saliv och därmed virus.
Bärarcellen för infektionen är B-celler. Det är här som viruset ligger latent. Viruset påverkar cellens uttrycksätt så att den uppfattas av kroppen som en minnescell och därmed inte sorteras bort i lymfkörtlarna. Andra primära celler är mucosaceller, men vid enstaka fall kan även T-celler, NK-celler och muskelceller bli infekterade.
EBV kan ge upphov till Hodgkins sjukdom, non-Hodgkins lymfom som till exempel Burkitts lymfom, posttransplantation lymfoproliferativ sjukdom och cancer i näsa och svalg (nasofaryngealt carcinom). Hos människor ger viruset sällan tumörsjukdomar, däremot är risken för EBV-orsakad sjukdom högre för individer med försvagat immunförsvar som efter transplantation eller vid HIV-1 infektion.
Antiviral behandling är inte effektiv mot EBV. Vid allvarliga tillstånd används Mabthera, en CD-20 specifik monoklonal antikropp (Cytostatikum med B-cellsprofil)".
(Wikipedia)
Dottern fnyser åt mig när jag reagerar. Kanske tar hon det lite som att jag inte vill ha henne här. Det är rätt infekterat att be henne vara försiktig ifall hon är smittad. Istället får jag ångest. Panikångest.
måndag 5 april 2010
Starta en lista?
Har fler gånger bara den senaste veckan stött på behovet att läsa om/komma i kontakt med andra med samma diagnos som ens barn. Det allra bästa vore ju om det fanns uppgifter om aktuella "kontaktpersoner" på sjukhusen. Det verkar svårt att åstadkomma på grund av sekretess och administration.
Det är synd, för som ny på det här tåget med en litet udda diagnos blir man väldigt ensam.
Kanske går det att göra på annat sätt? En tanke är att lägga upp länkar till olika "kontaktpersoner" för diagnoser (till bloggar och eventuellt kontaktuppgifter till en hotmailadress eller liknande). Jag kan tänka mig att försöka lägga upp en länklista/kontaktlista, men behöver tips om diagnoser och bloggar, hemsidor eller liknade.
Det finns ett par hakar. En är den som en klok vän som var djupt i det här träsket för ett antal år sedan påpekade:
-"Du tror inte att alla de här kontakterna kan göra så att man snurrar ned sig ännu djupare i bara cancer och depression? "-" Att det negativa bara förstärks när man är med mer likasinnade"? -"Man behöver ju andra saker från den vanliga värden också."
Jag tror ändå att det positiva överväger, men tänker ändå här försöka börja lägga in en länk med något annat än cancer efter varje inlägg. Eftersom jag håller på att starta en surdeg så är valet självklart, surdegsgurun Pain de martin
För den som gillar bröd och inte varit inne på hans blogg, ni har en upplevelse kvar.
Det är synd, för som ny på det här tåget med en litet udda diagnos blir man väldigt ensam.
Kanske går det att göra på annat sätt? En tanke är att lägga upp länkar till olika "kontaktpersoner" för diagnoser (till bloggar och eventuellt kontaktuppgifter till en hotmailadress eller liknande). Jag kan tänka mig att försöka lägga upp en länklista/kontaktlista, men behöver tips om diagnoser och bloggar, hemsidor eller liknade.
Det finns ett par hakar. En är den som en klok vän som var djupt i det här träsket för ett antal år sedan påpekade:
-"Du tror inte att alla de här kontakterna kan göra så att man snurrar ned sig ännu djupare i bara cancer och depression? "-" Att det negativa bara förstärks när man är med mer likasinnade"? -"Man behöver ju andra saker från den vanliga värden också."
Jag tror ändå att det positiva överväger, men tänker ändå här försöka börja lägga in en länk med något annat än cancer efter varje inlägg. Eftersom jag håller på att starta en surdeg så är valet självklart, surdegsgurun Pain de martin
För den som gillar bröd och inte varit inne på hans blogg, ni har en upplevelse kvar.
fredag 2 april 2010
En helt annan sak
Dymmelonsdag (eller lymmelonsdag som H säger)
På väg hem från jobbet sitter en ung man. Han sover djupt. Hans huvud hänger och dinglar när pendeltåget kränger. Jag studerar hans hy i vårljuset. Den är vitgrågul. Jag betraktar de andra medresenärerna i smyg. Ingen har väl "bränna" men den här killens blekhet är annorlunda, det är en blekhet jag känner igen. Blicken dras till hans fingertoppar, nagelbäddarna, jämför med mina egna. Mina är skära, hans är vitgula.. En kvinna går runt i vagnen med en bild på en sjuk släkting. Hon mässar och skakar en näve med mynt framför varje passagerare. Den unge mannen vaknar tillfälligt, ser upp med rödsprängda ögon innan han somnar igen.
Jag vill prata med honom, fråga on han blivit succesivt tröttare, om han är andfådd, om han får oprovocerade blåmärken, om hans tandkött är blekt, svullet och blöder lätt, om han får små svårläkta sår, om han får grupper små blodsprängda strimmor prickar på ställen där huden är tunn, om det gör ont i hans ben, så ont att det ibland är svårt att gå, om han får ont i magen vid levern eller mjälten? Jag vill be honom att gå till en doktor och inte ge sig. Men jag säger inget vare sig till mannen eller den mässande kvinnan.
Skärtorsdag
Samma man som alltid spelar dragspel och hälsar på vägen till pendeln, då och då klirrar det i hans låda, men jag skyndar förbi.
Samma mässande kvinna på pendeltåget, samma tomma blick, samma nästan aggresiva desperation. Den sjuka släktingen tror jag inte på. Jag har sett bilden förut, men hennes desperation är äkta.
Hoppar av för ett ärende i stan. En annan kvinna sitter på marken på Drottningatan. Hon vaggar och jämrar sig högt, -"please, please. Jag ser rätt igenom henne och går vidare. Efter diverse ärenden är jag på Kungsgatan. Ytterligare en kvinna sitter på marken och tigger, eller är det samma kvinna?
En mening kommer upp i mitt huvud.
-"Tre gånger kommer du att ha förnekat mig innan tuppen gal." För det är ju det jag gör, väljer att inte se mina medmänniskor.
Det får mig att fundera på vad jag är för människa egentligen?
På väg hem från jobbet sitter en ung man. Han sover djupt. Hans huvud hänger och dinglar när pendeltåget kränger. Jag studerar hans hy i vårljuset. Den är vitgrågul. Jag betraktar de andra medresenärerna i smyg. Ingen har väl "bränna" men den här killens blekhet är annorlunda, det är en blekhet jag känner igen. Blicken dras till hans fingertoppar, nagelbäddarna, jämför med mina egna. Mina är skära, hans är vitgula.. En kvinna går runt i vagnen med en bild på en sjuk släkting. Hon mässar och skakar en näve med mynt framför varje passagerare. Den unge mannen vaknar tillfälligt, ser upp med rödsprängda ögon innan han somnar igen.
Jag vill prata med honom, fråga on han blivit succesivt tröttare, om han är andfådd, om han får oprovocerade blåmärken, om hans tandkött är blekt, svullet och blöder lätt, om han får små svårläkta sår, om han får grupper små blodsprängda strimmor prickar på ställen där huden är tunn, om det gör ont i hans ben, så ont att det ibland är svårt att gå, om han får ont i magen vid levern eller mjälten? Jag vill be honom att gå till en doktor och inte ge sig. Men jag säger inget vare sig till mannen eller den mässande kvinnan.
Skärtorsdag
Samma man som alltid spelar dragspel och hälsar på vägen till pendeln, då och då klirrar det i hans låda, men jag skyndar förbi.
Samma mässande kvinna på pendeltåget, samma tomma blick, samma nästan aggresiva desperation. Den sjuka släktingen tror jag inte på. Jag har sett bilden förut, men hennes desperation är äkta.
Hoppar av för ett ärende i stan. En annan kvinna sitter på marken på Drottningatan. Hon vaggar och jämrar sig högt, -"please, please. Jag ser rätt igenom henne och går vidare. Efter diverse ärenden är jag på Kungsgatan. Ytterligare en kvinna sitter på marken och tigger, eller är det samma kvinna?
En mening kommer upp i mitt huvud.
-"Tre gånger kommer du att ha förnekat mig innan tuppen gal." För det är ju det jag gör, väljer att inte se mina medmänniskor.
Det får mig att fundera på vad jag är för människa egentligen?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
