Idag var det utvecklingssamtal på dagis. Deras upplevelse är att det här halvåret tillbaks på dagis inneburit en enorm utveckling för T. Och visst är det så. På något sätt har han mycket lättare än jag, lagt mycket bakom sig och gått vidare. Hämtat ikapp det sociala, skapat sig en ny roll , en plats här i världen.

En sak att nämna är att de inte upplever några seneffekter av behandlingen från dagis sida (klart att de finns, sköldkörteln är ju en , tillväxten en annan)men de märker inget avvikande jämfört med andra barn som inte fått någon behandling alls.

Om jag hade en tiondel av hans kraft och förmåga, skulle jag ha det lättare här i världen.



Själv är jag nästan lika pessimistisk och orolig som jag brukar vara. Pendlar fortfarande mellan stadier av hopp och stadier av djupaste tvivel. Skillnaden är väl att tankarna på cancer, på sjukhus på rädslan kommer mer sällan.

Längre och längre perioder går utan värderingar, funderingar kring T eller cancer. Ibland kan veckor glida iväg med funderingar över att få ihop jobb och barn, räkningar, tonårsbekymmer, äktenskapsgräl, massor med vanliga ibland jobbiga saker, men inte just cancer.

Ändå kommer jag aldrig mer bli "som vanligt" aldrig mer kunna tro helt på framtiden.

Ett fall för Louise

Foto stock.xhing
I måndags tittade jag på "Ett fall för Louise" Det handlade om en trettonårig flicka vars lillebror hade cancer. Flickan och hela familjen var väldigt öppna, kloka och resonerande. Det var väldigt intressant och klart värt att se, men jag kan ändå inte låta bli att undra vart det hedeliga "Bullenkonceptet" tagit vägen? "(Bullenkoncept"= "Flickan i filmen har ingenting med den verkliga historien att göra)"
Hur kan en terapeut som hävdar att hon står på barnens sida ställa upp på att hänga ut utsatta barn och deras föräldrar i tv? Tar hon något proffesionellt ansvar för vad som händer sen? Nåja, en klok och modig familj var det. Och intressant. Men terapeuten har förhoppningsvis bränt sina seriösa broar för all framtid.

PTSD

Det mesta är egentligen bra.

T börjar hämta sig från vad han nu haft och är sitt vanliga "vilda jag"

Själv inser jag att jag numera knäcks av andra saker, en del i kölvattnet av cancern som det dåliga samvetet för H.Vad har vi gjort mot honom? En liten kille som utsatts för sövningar, operationer och konstigheter, utan det stöd och de förklaringar han haft rätt till. Mitt under första transplanataionen opererades H för ljumskbråck. Under andra transplantationen gick bråcket upp och han fick opereras igen. Först nu inser jag att han inte kunnat skilja på operationer och behandlingar han gjort för Ts skull som donator och vad som gjorts för hans egen skull. Vi pratar om det, men jag kommer aldrig att kunna reparera den oro och de funderingar han fått utstå i en period när inte vi räckte till för honom.


För min egen del finns också en känslighet och en känsla av att inte klara det vanliga livet. Jag hänger inte med hela tiden, det blir lätt för mycket. Saker gör mig ledsen och jag känner mig alltsomoftast helt hopplös. Framförallt käns jobbet påfrestande. Jag tror att det är bra att jobba, men jag skulle önska att jag kunde sitta och sortera gem i färgordning, eller i alla fall något där känslan var att "det här klarar jag" "Idag har jag lyckats med" Just nu käns det precis tvärtom och jag är bara så känslig som att hela insidan är ett sår som bara rivs upp, gång på gång. Ändå är det ju bra med oss.

Kan rekomendera en rapport "Posttraumatic stress among parents of children on cancer
treatment: support, care and distress" Var fjärde cancerförälder mår så dåligt psykiskt att det kan klassas som PTSD. Rätt intressant och också något att luta sig mot i resonemang med ex Försäkringskassan eller vad det nu kan vara.
Ett uttdrag ur den svenska samanfattningen för den som vill fördjupa sig

" Att vara förälder till ett barn med cancer är mycket påfrestande. Ungefär
en fjärdedel av föräldrarna rapporterar symtom motsvarande PTSD, vilket
t.ex. innebär att återuppleva svåra minnen, känna sig känslomässigt avtrubbad,
vara extra vaksam, ha svårt att sova och/eller ha koncentrationssvårigheter.
Att vara mamma, att inte arbeta före barnets diagnos samt att ha upplevt
en tidigare traumatisk händelse ökar risken för dessa besvär. Färre än
hälften av de föräldrar som rapporterar behov av att prata med psykolog
rapporterar att de har fått tillfälle till detta. Föräldrarna är överlag tillfredställda med barnets vård och rapporterar högst tillfredställelse med vårdens
tekniska aspekter. Känslomässiga besvär, trötthet, nutrition och smärta är,
enligt föräldrarna, de mest problematiska symtomområdena för deras barn.
Smärta tycks vara det mest problematiska området.
Föräldrar inom barnonkologisk vård borde ses som potentiella vårdtagare.
För att förebygga utvecklande av PTSD borde föräldrar till barn som genomgår
cancerbehandling få stöd att, åtminstone till en viss del, kunna upprätthålla
sitt vanliga liv, t.ex. fortsätta arbeta och/eller fortsätta med sociala
och fysiska aktiviteter, samt för att få tillräckligt med vila. För att möjliggöra
detta behöver föräldrar praktisk hjälp, t.ex. med hushållsarbete och barnpassning.
Föräldrar i ungefär två femtedelar av familjerna uppskattas behöva
utökat psykosocialt stöd för att handskas med den posttraumatiska stress de
upplever i samband med sitt barns sjukdom.

Till sist

I måndags samtliga grabbar i familjen vaccinerade mot "Svinisen"
T hävdar att han har ont i ett ben, men på det stora hela verkar de ungefär som vanligt. Gnälligare kanske, fast det är svårt att säga.

Jag hade haft svårt för att svara på fråga 9f i hälsodeklarationen. " Har ditt barn ökad risk för infektioner(tex immunbristsjukdom, men också andra tillstånd såsom cancer eller autoimmunitet där sjukdomen i sig eller behandlingen medför ökad risk för infektioner)" Sambon däremot var ytterst glad över att ha svarat nej på den frågan.

Det är något jag kan bli avundsjuk på honom för. Medan jag fortfarande "tillber det dåliga samvetet och dyrkar oron så slätar han bara till byxorna och går vidare." Eller gör han det? Jag tror någonstans att vi i akut kris har förmågan att pressa oss långt över vår gräns. Långt över, men jag tror att det har ett pris. Jag tror dels att som "cancerförälder" blir man extremt dålig på att lyssna på sig själv, på sina egna signaler. Dels att oron lagras i kroppen och någon gång på något sätt slipper den ut?

Samtidigt blir jag ibland trött på mig själv och min deppighet. Känner mig litet som mamman i den här historien: (grundhistorien är stulen ur boken jag vill, jag ska bli frisk)
"En mamma går med sin son till stranden för att bygga sandslott. Sonen är klädd i badyxor och keps. De sitter där och leker en stund, men plötsligt blir pojken utdragen av tidvattnet. Mamman försöker få tag i honom men misslyckas. Utom sig ser hon hjälplöst på hur han dras ned under vattnet längre och längre ut. Mamman slänger sig på marken och ber till gud. -Om du bara hjälper mig nu ska jag bli en god människa, jag ska gå i kyrkan varje dag, ge allt jag äger till de som behöver, jag ska göra allt och alltid vara tacksam, bara jag får honom tillbaks!
Då kommer en stor våg och för pojken in till stranden igen. Han hostar till och börjar andas. Mamman tittar förundrat på honom en stund, men plötsligt reser hon sig upp, skakar näven mot himlen och skriker - "Du, han hade faktiskt en keps också!"

Montesumas hämd

För några dagar sedan önskade jag att någon annan i familjen skulle insjukna, för är det smittsamt så beror det ju inte på något hos T.

Jag får skratta nu då. H kräks kaskader och jag var helt säker på att jag fått " den klassiska Svinisen" i tordags. Nu har jag nog mest någon variant av "Montesumas hämnd" Därav tystnaden

T beslöt sig i torsdags för att han inte ville bo kvar hemma i det här "pöltråkiga" hemmet. Och eftersom han inte är vaccinerad och jag låg med ont i kroppen frossa och 39 i feber fick han åka hem till sin mormor. Han har tydligen inte visat några som helst tecken på att vilja komma hem.

En märklig sak som visar sig igen nu är att T ofta numera inte blir sjukare än andra vid kraftiga infektioner, tvärtom. Symptom är ganska diffusa, men långdragna för honom. Egentligen är det väl kanske logiskt. Immunförsvaret är det som ger sjukdomssymptomen. Ett sämre immunförsvar = mindre sympton, men längre tid att få bukt med infektioner. Däremot när han var riktigt sjuk så slog infektioner väldigt hårt och det blev BIVA för ganska vanliga infektioner. Märkligt.

Inget vidare

I lördags däckade T. Ont i magen har han sagt en gång, annars vägrar han att berätta hur han mår. Det tragiska är att jag tror att han skyddar mig och även sig själv från min oro.
Han ligger och sover mest och är väldigt stilla. Ett par gånger per dag kommer en skummig flottig ljusgul/grå diarre.

Återigen går jag igenom hösten 2006, då något var fel som vi inte visste vad det var. Hur började det egentligen.

Min bild är att han hade torrhosta, påsar under ögonen, fick en magsjuka som avslutades med skummig grå diarre, hostan kom tillbaks, han fick ont i benen under tiden som han långsamt blev tröttare och blekare.

Det var på något sätt så likt det han har nu. Samtidigt är det också likt infektioner som ett dagisbarn kan få på senhösten, även om syptomen är mycket diffusare än vanligt. Jag vet inte. Men så fort något drabbar detta barn så faller livet. Min första oro blir alltid att det är cancern återfall i någon annan del i kroppen som jag inte känner till så bra. Min andra oro är alla organ som varit med om så mycket. Värdena för njurar och lever är ständigt lätt förhöjda. Hur mycket tål kroppen egentligen innan den börjar svikta?

Eller är det en vanlig infektion? När ska man söka vård, när är det inte längre normalt? När det gäller T är frågan också litet; Var ska vi söka vård? Barnhematologen är ju inte så intresserade av hans eventuella infektioner, de vill helst inte ens att man går in på sjukhuset med en misstänkt infektion. De kommer att hänvisa till den vanliga vården. Vårdcentralen skulle inte klara av att ta honom med den historia han har.
Han är inte akut sjuk, så vi kommer inte att söka akut.
Så vart vänder man sig? Hur gör andra?

När oron slår till i mig blir jag så ineffektiv ocskå. Hela jag blir tung (jag är ganska tung på riktigt, men känner mig ännu tyngre). Jag får svårt att andas och så blir jag rädd för allt. Rädd för att ringa chefen och säga att jag tar TFP. Rädd för att ringa sjukhuset. Rädd för att posta brev. Till och med rädd för att tanka bilen! Jag vet inte varför jag blir sån här, men det är som att ingenting fungerar, allt det vanliga runtomkring blir oöverstigligt.

Utflykt till Huddinge sjukhus

Det där med att träffa en läkare först i februari blev ju inte riktigt sant. Redan i tisdags var vi tillbaks på Huddinge.

Det var jag som glömt att T skulle tillbaks för att kontrollera ögonen efter något de upptäckte på ettårskontrollen. Nåja, det är tur att sambon håller koll på allt. Jag hade fullständigt förträngt detta. (För att få skämmas litet såg jag det väl som inte så viktigt och därför ganska onödigt)

Det slår mig vad härdad han har blivit inför sjukhussaker. Han fogar sig tyst utan protest i att få svidiga droppar i ögonen, ta blodprov eller vad det nu är.
En timme efter ögondropparna säger han bara lätt frågande: -Mamma hur länge ska jag vara blind egentligen?

Vi talar litet om grå starr, något han kommer att få inom ett par år. Tydligen får alla strålade barn det. Däremot har skadorna minskat väldigt efter det man började med att dela upp strålningen på flera dagar. Veckans besök däremot visar sig handla om ett annat fel som de hittat (astigmatism- ett vanligt ärftligt brytningsfel, som inte har det minsta vare sig med cancern eller benmärgstransplantationerna att göra)

På tillbakavägen stötte vi ihop med Hampus, en liten pojke vi delat en hel del sjukhusvistelser med. Han har varit på CAST tre eller fyra rundor. Har varit helt vätskefylld av kortison, varit på IVA... En riktigt tuff resa. Att se denna lilla kille som haft allt emot sig komma gåendes /springande i korridoren och inse att han mitt i allt, med allt emot sig, inte bara tagit sig igenom, utan också tagit sina första steg och lärt sig gå. Inget kan hindra ett barn från att utvecklas!Det är nästan som att en vuxen skulle anmäla sig till maraton och vinna det mellan sina benmärgstransplantationer..

Jag blev så lycklig och rörd över honom att det är svårt att beskriva. 1-0 till livet 1-0 till kämparglöden!