Det mesta är egentligen ok här. Vardag i en (förhoppningsvis före detta) cancer-, men pågående småbarn,- tonårs,- styvfamilj.
Sambon var arg över det förra inlägget. -Du framställer mig som en knöl. Han har rätt i det även fast det inte var meningen. Kritiken, samvetet är framförallt mot mig själv. Det var jag som anade men inte vågade ta reda på om jag hade rätt.
Han är inte en knöl. Jag är inte heller en så dålig människa, (inbillar jag mig ialla fall). På något sätt vill jag ändå lyfta fram att och hur alla konflikter blottas och ökar i skuggan av oron. I skuggan av tröttheten.
Läste häromdagen att anhöriga till cancerpatienter löper dubbelt så stor risk att drabbas av psykisk sjukdom. 25 procents större risk att drabbas av hjärtsjukdom. Det förvånar mig inte! Allt vittrar sönder i bakvattnet av oron.
Annars är det väl rätt bra
Jag nojar fortfarande för en del infektioner, bara för att jag inbillar mig att något vanligt litet höstvirus kanske utlöste cancern en gång i tiden.
Sen har T fått vätskefyllda påsar under ögonen. Något han hade när han var sjuk också. Lågt albumin, tänker jag, kan det ha med cancern att göra?. Antagligen beror det på något annat, men det påfrestar fortfarande att varje litet symptom potentiellt är döden som knackar på. Någon gång ska jag bestämma mig för att stryka ett streck över det som varit, men inte idag. Inte riktigt ännu.
lördag 22 augusti 2009
fredag 14 augusti 2009
Att vara två vuxna i kris
Idag är en ledsen dag. Jag sitter och försöker rensa bland barnens saker och undrar varför allt plötsligen känns så motigt. Så hopplöst.
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
torsdag 13 augusti 2009
tisdag 11 augusti 2009
måndag 10 augusti 2009
Att skövla en skog för att plantera en blomma.
Idag avslutade jag den två år långa period av sjukskrivvning som T haft. Jag begärde TFP för den 25% sjukskrivning han hade kvar fram till våra semestrar.
Kändes rätt märkligt att kryssa nej få frågan: "Kommer du att begära ytteligare TFP i anslutning till denna period?" Nej det kommer jag inte. Nu ska vi bli vanliga.
Strax därefter sätter jag mig och läser en gammal veckotidning. Ett reportage handlar om en kvinna som har haft cancer. Hon talar om att hon inte skulle vilja ha varit utan sin sjukdomsupplevelse. Den har givit henne så mycket annat. Jag hajar till och börjar fundera, går ut i badrummet, lägger en hand på hjärtat och tittar mig själv i ögonen, samtidigt som jag frågar mig själv:
-Anna,om det bara gällde dig skulle du verkligen velat ha varit utan den här erfarenheten att ha ett svårt sjukt barn?
Mitt negativa jag svarar omedelbart.
-Ja, tveklöst! Det var en dum fråga!
-Men tänk på allt du lärt dig, all tid du haft med T. Hur du mognat. Alla fantastiska människor som ni fått träffa.
-Det är sant att sjukdomen fört med sig mycket positivt, men fick jag välja att byta tillbaks till den relativa tryggheten innan cancern, skulle jag inte behöva fundera ens en sekund. Det är som att skövla en skog för att plantera en liten blomma. Det har inte varit värt det.
Nu kan man ju inte välja, det som varit finns där, för alltid, men det kommer nog att dröja innan jag anser att jag inte hade velat vara utan det som varit...
Kändes rätt märkligt att kryssa nej få frågan: "Kommer du att begära ytteligare TFP i anslutning till denna period?" Nej det kommer jag inte. Nu ska vi bli vanliga.
Strax därefter sätter jag mig och läser en gammal veckotidning. Ett reportage handlar om en kvinna som har haft cancer. Hon talar om att hon inte skulle vilja ha varit utan sin sjukdomsupplevelse. Den har givit henne så mycket annat. Jag hajar till och börjar fundera, går ut i badrummet, lägger en hand på hjärtat och tittar mig själv i ögonen, samtidigt som jag frågar mig själv:
-Anna,om det bara gällde dig skulle du verkligen velat ha varit utan den här erfarenheten att ha ett svårt sjukt barn?
Mitt negativa jag svarar omedelbart.
-Ja, tveklöst! Det var en dum fråga!
-Men tänk på allt du lärt dig, all tid du haft med T. Hur du mognat. Alla fantastiska människor som ni fått träffa.
-Det är sant att sjukdomen fört med sig mycket positivt, men fick jag välja att byta tillbaks till den relativa tryggheten innan cancern, skulle jag inte behöva fundera ens en sekund. Det är som att skövla en skog för att plantera en liten blomma. Det har inte varit värt det.
Nu kan man ju inte välja, det som varit finns där, för alltid, men det kommer nog att dröja innan jag anser att jag inte hade velat vara utan det som varit...
söndag 9 augusti 2009
Cancerbehandlingar och solen
Då och då när vi är ute och badar skrattar folk och pekar på T. Han badar i heltäckande klädsel och keps. Det ser kanske annorlunda ut, verkar ohygieniskt? Eller de kanske tror att vi är talibaner?
Vi har varit väldigt hårda med de rekomendationer vi fick från sjukhuset under första transplantationen. I princip det här:
"Taking care in the sun
Everyone should protect their skin from the sun. Exposure to strong sun is not good for anyone. But after some cancer treatments your skin may be more sensitive to the sun than the average person. Your skin may also be drier. And it may be more sensitive to chemicals, such as chlorine in swimming pools.
You should talk to your specialist about whether your treatment will make you more sensitive than anyone else.
Cancer drugs that make your skin more sensitive to sun include
Doxorubicin
Dacarbazine
Fluorouracil
Idarubicin
Methotrexate
Your skin may stay sensitive for a few years after treatment.
After radiotherapy, the skin in the treatment area will remain sensitive for many years. Keep it covered for the first year. You will need to continue to protect it for many years.
To protect your skin you should
Wear close weave cotton clothing in the sun
Wear long sleeves and trousers
Wear a hat that shades your face and neck
Avoid the sun when it is the strongest between 11am and 3pm
Use a high factor sun cream when you are in the sun
There is more information about protecting yourself in the sun on the Cancer Research UK SunSmart Campaign website".
Vi kanske har varit väl hårda och undvikit solen helt och hållet, den gör ju viss nytta också.
Tänkte att jag ska göra gissa vad: En enkät!
Om hur ni ställer er till solskydd och liknande efter behandling.
Vi har varit väldigt hårda med de rekomendationer vi fick från sjukhuset under första transplantationen. I princip det här:
"Taking care in the sun
Everyone should protect their skin from the sun. Exposure to strong sun is not good for anyone. But after some cancer treatments your skin may be more sensitive to the sun than the average person. Your skin may also be drier. And it may be more sensitive to chemicals, such as chlorine in swimming pools.
You should talk to your specialist about whether your treatment will make you more sensitive than anyone else.
Cancer drugs that make your skin more sensitive to sun include
Doxorubicin
Dacarbazine
Fluorouracil
Idarubicin
Methotrexate
Your skin may stay sensitive for a few years after treatment.
After radiotherapy, the skin in the treatment area will remain sensitive for many years. Keep it covered for the first year. You will need to continue to protect it for many years.
To protect your skin you should
Wear close weave cotton clothing in the sun
Wear long sleeves and trousers
Wear a hat that shades your face and neck
Avoid the sun when it is the strongest between 11am and 3pm
Use a high factor sun cream when you are in the sun
There is more information about protecting yourself in the sun on the Cancer Research UK SunSmart Campaign website".
Vi kanske har varit väl hårda och undvikit solen helt och hållet, den gör ju viss nytta också.
Tänkte att jag ska göra gissa vad: En enkät!
Om hur ni ställer er till solskydd och liknande efter behandling.
fredag 7 augusti 2009
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
