Tröttheten

Det här gör mig litet bekymrad. Nu känns T glad och pigg igen. Blodstatusen var bra. Vi har litet flyt. Då klappar jag ihop mer och mer.

Framförallt är jag så trött. Det går inte att beskriva riktigt. Det är jobbigt att bara andas. Kan stå och känna mig helt normal, för att plötsligt inte orka någonting.

Känner mig knäpp, orkar inte följa med när kompisar ringer, samtidigt som jag känner mig rätt ensam. Förstår att folk blir förvirrade. Vet inte ens själv vad jag vill.


Jag glömmer saker. Som att jag redan tagit blodtrycksmedicinen. Jag glömmer saker på spisen. Jag vet inte hur många gånger per dag jag går ut tex i köket för att hämta något och väl där har jag glömt vad jag skulle göra.
Kroppsligt gör det ont, som om jag skulle ha burit all oro på axlarna hela tiden.

Kuratorn hävdar att det är normalt, efter att ha varit spänd så länge.
Det är det säkert, fast det är jobbigt. Ändå har jag sån ofattbar tur som lever idet här just nu! Vi har haft en lång period av relativt lugn nu.

Jag skäms över mitt eget gnäll, när jag läser andras bloggar.
Önskar att ingen skulle behöva leva under hotet att förlora sitt barn!

Lycklig men snurrig

Lämnade T på dagis igen idag. (förra veckan var han ju hemma för trötthet, hosta och sjukhusbesök) Att se honom springa med de andra barnen.
Det värmer hjärtat så varje gång, att han är som andra barn!

Sambons anteckningar för ett år sedan

2008-03-31 (måndag) T2 dag42
M
Provtagning på sjukhuset. En spya direkt på morgonen, sedan en efter Bactrim 1 ml. Ytterligare en på väg hem från sjukhuset (i luckan på McDonalds drive in)
Målvärdet för sandimunkoncen är ändrat till 80-90.
22:30 T är pigg fast nu ville han faktiskt gå och lägga sig.

Själv har jag lyckats vimsa till det med både mina antidepressiva och blodtryckssänkande, har tagit dem flera gånger idag, för att jag helt enkelt varit vimsig. Jag som varit så noga med mediciner till T, hur kan jag vara så slarvig nu?? Är i alla fall skitsnurrig, så nu ska jag lägga mig en stund.

Minnen

Sambon har börjat gå igenom sina dagböcker och läser varje dag vad som hände för ett år sedan.

Ganska kul grej. Man minns. För två år sedan idag var livet bara i spillror. Vi hade fått diagnos och skulle in till BMT den 19 april. För ett år sedan höll vi på att kämpa med att få i T näring via sonden, istället för bara intravenös mat (TPN). Vi sted också för att få ha honom bortkopplad längre stunder, eftersom det bara vad då vi kunde gå ut och då vi kunde slappna av litet mer. Tänk att det ändå gått så kort tid:

2008-03-30 (söndag) T2.dag 41
M
TPN Vitt=6,5 ml/h, 113ml Vitt och Gult 35 ml/h, 650 ml. På ca 18.5 timmar. Dock missade SABH sommartiden. Återigen morgonproblem med Ts mage ca 1 timme efter sandimun.
SABH missade sommartiden en gång till och kom kl 13:00.
TPN.Gult 650-87=563, Vitt 113-9=104. 563+104+433=1100


Och jag som började dagen med att gnälla över att det tog tio minuter för vårt vardagsrum och kök att förvandlas till en hög?

Vad fort det går att tappa sina perspektiv.

Positiv livssyn

I morse kl 06.00 sprang H och T upp. Tittade ut genom fönstret och ropade glatt :

-"Hurra, det är vinter igen."

Själv drog jag täcket över huvudet och tänkte att man borde hämta sin livssyn från barnen.

Blodstatus

Fick blodvärdena idag. Inte så mycket att säga om dem egentligen. De tyder på att han är i remission fortfarande. Nu får vi vänta på cristaresultaten där man ser mer åt vilket håll det är på väg i benmärgen.

* = avviker från den referens man bör ligga inom när man är 4 år.

CRP: 2
Totalvita: 10.0
Neutrofila: 4.0
Lymfocyter: 4.8
Eosinofila: 0.5 ( De har seglat upp litet, är inte överförtjust även om de är inom ref)
Monocyter 0.6
Basofila <0.1

HB 123
Retikulocyter 24* (Borde inte noja för detta när Hb är fint, men det gör jag ändå)
Trombocyter 252 (Har sjunkit från 285, vilket är helt normalt men jag gillar inte sjunkande värden inom myeloida linan..)
ASAT är som vanligt litet förhöjt.
T3 fritt ligger på 7.3* (litet knas med sköldkörteln)
Det allra mest avvikande värdet är S-Ferritin 1476** (som ändå sjunkit bra sista året).
_______________________________________________________________

Ordlista:
_______________________________________________________________
CRP- är ett akutfasprotein som skvallrar om inflammationsgraden i kroppen. Referens <3.
Totalvita -mängden vita blodkroppar. Referens 5.0-15.0. Man mäter både totalen och de normalt förkommande typerna av vita blodkroppar var för sig. På så sätt får man "diffen." Det är inte bra om totalen skiljer sig för mycket från summan av blodkropparna (kan ex vara blastceller).
Myeloid (ifr myelos = benmärg)
Neutrofila - Vit blodkropp som bildas och mognar i själva benmärgen. Bekämpar ffa bakterier. Referens 2.0-9.6.
Lymfocyter - Vit blodkropp. Bildas i benmärgen, men mognar i lymfkörtlarna. Bekämpar virus, främmande ämnen och tumörer. Delas in i B-celler (sköter "infektionsminnet") samt T-celler ("insatsstyrkan"). Referens 2.1-9.6.
De övriga vita är jag ganska osäker på vad de gör egentligen. De ska inte vara för många i alla fall.
HB - Järninnehållande gloubulin i de röda blodkropparna. Ansvarar för syretransporten i kroppen. Referens 100-150g/l. Transfusionsgräns 80g/l.
Retikolocyt- Nybildad röd blodkropp i blodbanan. Referens 30-110.
Trombocyter-Blodplättar. Behövs för att stoppa blödningar. Referens 150-400.
ASAT - enzym som stiger i blodet vid leverskador. ASAT är en ospecifik markör för cellskada som stiger vid muskel och leverskador som t.ex. vid virus hepatiter, toxiska leverskador m.m. men då har man också en samtidig stegring av ALAT-nivån.
T3 - Mäter sköldkörtelfunktion. Referens 3.0-6.5.
Ferritin- Ett protein som "binder" järn Referens 30-350.

Hurra, en promenadgrupp?

Nu är T på op. Det blir kämpigt att vänta på svaren. Önskar mig 100% donatormärg och en försvunnen MRD.

Sambon var på årsmöte med BCF sthlm igår. Tydligen har han sagt att jag vill starta en verksamhet för infektionkänsliga barn. Vi satt och funderade över det igår kväll. Vad hade man själv velat ha för stöd i olika faser? Går det att hantera någon form av stöd rent praktiskt, tänk om man själper mer än hjälper?



Om man fick önska helt fritt vad skulle man vilja ha för stöd?

Jag hade definitivt velat få en möjlighet att regelbundet träffa andra i samma situation. Sällskap och en regelbundenhet och struktur. Och något uttänkt inte så farligt att göra för T, när allt var förbjudet för honom.

Allra helst hade jag önskat en "öppen förskola för infektionskänsliga" med verksamhet både för barnen och för utmattade föräldrar.

Jag skäms över det men jag hade haft nytta av någon som bara fanns hos mig, fick mig att gå ut och hjälpte mig att klara mitt vanliga liv (städa, laga mat). Det har funnits perioder när jag varit så deprimerad att inte ens det mest grundläggande har funkat.

Sen förståelse. En omgivning som förstår att det inte funkar och accepterar det.

Har ni haft några funderingar: Varför finns det inte? Tänk om någon kunde? Det här skulle jag vilja ha hjälp med?

En realistisk fundering jag har är att starta en promenadgrupp? Då löser man det med infektionsrisken i alla fall. Men kanske inte det man drömmer om?

Dags för den äckliga svampen

Inser att jag nog i alla fall kommit en bit från det här livet. Jag vet inte vad T hade för blodstatus idag. Struntade i det. Han har samma värden oavsett om jag vet dem eller inte. Istället åkte jag till BIVA och hälsade på familjen vars barn slutade andas för 14 dagar sedan. Han har fått komma ur respiratorn nu. Så skönt!
Jag är så glad att jag åkte. Och tacksam mot dem för att de släppte in mig i sin familj, i sin kris.

I morgonbitti blir det crista så nu ska vi gå och duscha med äckliga svampen!!