Välkomsthälsning från IF

Här är det rätt bra, jag är för ovanlighetens skull ganska lugn och lycklig. Kanske har det med att jag trappat upp mina antidepressiva igen, kanske börjrar saker och ting lägga sig litet?

Däremot är vi megaförkylda allihop. Man kan nästan ta på alla virus och bakterier när man kommer in här.



Välkomsthälsning från IF till deras livförsäkring. Fint med en reflex, men måste den vara formad som en gravsten?


Kissemissen som Max släkingar körde från Borlänge till Stockholm för kattvaktning. Det tog 28 timmar innan kissen hade rymt, en vecka innan släkten fick reda på att kisse var borta.. pinsamt! Men igår var hon tillbaks!



Bilden är tagen för att T har så fint rosa öron. När den första läkaren tog mig på allvar i januari 2007 sa han just -Han är så blek om öronen. Barn ska ha rosa eller röda öron! Med ett Hb på 23 är inte blodförsörjningen i öronen något som kroppen prioriterar.


Inget tvivel om lagtillhörighet?

Idag är vi hemma. H är ganska så hängig med feber och hosta. T blev plötsligen mycket sympatisjuk. Detta lilla barn som har hur mycket som helst i sjukdomshistoria att hämta. Som med rätt ord och symptom kan få mig att gå under av oro. Nu skulle han ta i

-" Mamma jag kan faktiskt inte gå till dagis idag, jag är så sjuk"
-"Nehej, vad är det för fel på dig då?
-"Jag har, hm... Jag har nyst!"

Inte ens jag blev särskilt skakad.

Däremot blev jag litet skakad av sambon, nog för att vår realation inte mått bra under de här åren, men när det plötsligen damp in papper på att han håller på att livförsäkra mig, så att han får ett par miljoner om jag trillar av? Och det allra bästa var tydligen att det inte spelade någon roll varför jag dör. De ställer inga frågor. "Jippie" Det käns litet Agatha Christie! Sig själv har han försäkrat för en fjärdedel av beloppet med motiveringen att jag var så oerhört mycket billigare att försäkra..

Ja ja, det gäller att ta ödet i egna händer.


(Stock.xching)

Svåra val

Det är med sorg och bävan jag har följt Regines blogg den sista tiden. Alla tankar är hos hennes familj nu.

Det är så märkligt att vi kan skicka sonder till Mars, men fortfarande inte alla gånger få bort felprogrammerade celler ur kroppen.
---------------------------------------------------------------------------------
Följer just nu en etisk debatt om vilka val föräldrar och läkare ställs inför just vid barncancer. När är det mer rätt att säga att man inget kan göra än att försöka?
Och hur mycket ska föräldrarna få säga till om? Ofta är valen omöjliga att göra, omöjliga att överblicka konsekvenserna av.

En läkare "Britt -Marie Frost" uttalar sig i tidningen Barn och cancer "Vi har en tendens att gripa efter halmstrån och inte se helheten. Vad är bäst för familjen och barnet"... "Oron över att avsluta en behandling för tidigt är det som håller igång ibland. Men den risken är minimal"

Jag vet inte vad som är rätt och fel i den här debatten. Däremot är jag oerhört subjektivt färgad av att vara förälder till ett barn som gripit det där halmstrået, som finns i den där minimala gruppen.
När vi fattade vårt beslut i november 2007 var det under premisserna: Läkarna hade avslutad behandling som första alternativ. Behandling ur det utgångsläget var livshotande och plågsam. Vi var tvugna att utsätta vårt andra barn för ingrepp igen. Prognosen var en droppe i havet. Alternativet innebar ett definitivt slut. Beslutet var vårt och var tvunget att göras omedelbart.

Ett omöjligt beslut, färgat av vad vi tänkte just då i vår chock. Ändå är alernativet, tanken att läkarna skulle ha bestämt åt oss, beslutat att ge upp och bäddat för vårt barns död där och då, helt omöjlig. Vi vet inget om framtiden, men vi närmar oss två visserligen oroliga, men ändå lyckliga år efter vårt beslut.

Jag har all respekt för den som skulle ha fattat ett annat beslut. Jag baserade det på slumpen och min kännedom om mitt barn. "Killen som alltid springer om han inte ligger helt sänkt" Om han hade varit mer påverkad av sina värden, om han hade haft ont, hade jag kanske fattat ett annat beslut.

Men "Britt Marie Frost" oroar mig litet. En läkare kan aldrig ha den kännedomen om ett barn som förälderna har. Hur patienten verkar må över tid måste få påverka mer än provsvar.

1944 användes pencillin första gången i större skala på människor. Innan dess var blodförgiftning, lunginflammation osv nästan helt hopplösa diagnoser. Vad hade hänt om man beslutat att det inte var någon idé att försöka behandla bakterieinfektioner på nya sätt?
1979 sa man att barncancer generellt i princip inte var någon idè att behandla. "De dör ju ialla fall." Vad hade hänt om man slagit sig till ro med den "kunskapen"?

Idag var det utvecklingssamtal på dagis. Deras upplevelse är att det här halvåret tillbaks på dagis inneburit en enorm utveckling för T. Och visst är det så. På något sätt har han mycket lättare än jag, lagt mycket bakom sig och gått vidare. Hämtat ikapp det sociala, skapat sig en ny roll , en plats här i världen.

En sak att nämna är att de inte upplever några seneffekter av behandlingen från dagis sida (klart att de finns, sköldkörteln är ju en , tillväxten en annan)men de märker inget avvikande jämfört med andra barn som inte fått någon behandling alls.

Om jag hade en tiondel av hans kraft och förmåga, skulle jag ha det lättare här i världen.



Själv är jag nästan lika pessimistisk och orolig som jag brukar vara. Pendlar fortfarande mellan stadier av hopp och stadier av djupaste tvivel. Skillnaden är väl att tankarna på cancer, på sjukhus på rädslan kommer mer sällan.

Längre och längre perioder går utan värderingar, funderingar kring T eller cancer. Ibland kan veckor glida iväg med funderingar över att få ihop jobb och barn, räkningar, tonårsbekymmer, äktenskapsgräl, massor med vanliga ibland jobbiga saker, men inte just cancer.

Ändå kommer jag aldrig mer bli "som vanligt" aldrig mer kunna tro helt på framtiden.

Ett fall för Louise

Foto stock.xhing
I måndags tittade jag på "Ett fall för Louise" Det handlade om en trettonårig flicka vars lillebror hade cancer. Flickan och hela familjen var väldigt öppna, kloka och resonerande. Det var väldigt intressant och klart värt att se, men jag kan ändå inte låta bli att undra vart det hedeliga "Bullenkonceptet" tagit vägen? "(Bullenkoncept"= "Flickan i filmen har ingenting med den verkliga historien att göra)"
Hur kan en terapeut som hävdar att hon står på barnens sida ställa upp på att hänga ut utsatta barn och deras föräldrar i tv? Tar hon något proffesionellt ansvar för vad som händer sen? Nåja, en klok och modig familj var det. Och intressant. Men terapeuten har förhoppningsvis bränt sina seriösa broar för all framtid.

PTSD

Det mesta är egentligen bra.

T börjar hämta sig från vad han nu haft och är sitt vanliga "vilda jag"

Själv inser jag att jag numera knäcks av andra saker, en del i kölvattnet av cancern som det dåliga samvetet för H.Vad har vi gjort mot honom? En liten kille som utsatts för sövningar, operationer och konstigheter, utan det stöd och de förklaringar han haft rätt till. Mitt under första transplanataionen opererades H för ljumskbråck. Under andra transplantationen gick bråcket upp och han fick opereras igen. Först nu inser jag att han inte kunnat skilja på operationer och behandlingar han gjort för Ts skull som donator och vad som gjorts för hans egen skull. Vi pratar om det, men jag kommer aldrig att kunna reparera den oro och de funderingar han fått utstå i en period när inte vi räckte till för honom.


För min egen del finns också en känslighet och en känsla av att inte klara det vanliga livet. Jag hänger inte med hela tiden, det blir lätt för mycket. Saker gör mig ledsen och jag känner mig alltsomoftast helt hopplös. Framförallt käns jobbet påfrestande. Jag tror att det är bra att jobba, men jag skulle önska att jag kunde sitta och sortera gem i färgordning, eller i alla fall något där känslan var att "det här klarar jag" "Idag har jag lyckats med" Just nu käns det precis tvärtom och jag är bara så känslig som att hela insidan är ett sår som bara rivs upp, gång på gång. Ändå är det ju bra med oss.

Kan rekomendera en rapport "Posttraumatic stress among parents of children on cancer
treatment: support, care and distress" Var fjärde cancerförälder mår så dåligt psykiskt att det kan klassas som PTSD. Rätt intressant och också något att luta sig mot i resonemang med ex Försäkringskassan eller vad det nu kan vara.
Ett uttdrag ur den svenska samanfattningen för den som vill fördjupa sig

" Att vara förälder till ett barn med cancer är mycket påfrestande. Ungefär
en fjärdedel av föräldrarna rapporterar symtom motsvarande PTSD, vilket
t.ex. innebär att återuppleva svåra minnen, känna sig känslomässigt avtrubbad,
vara extra vaksam, ha svårt att sova och/eller ha koncentrationssvårigheter.
Att vara mamma, att inte arbeta före barnets diagnos samt att ha upplevt
en tidigare traumatisk händelse ökar risken för dessa besvär. Färre än
hälften av de föräldrar som rapporterar behov av att prata med psykolog
rapporterar att de har fått tillfälle till detta. Föräldrarna är överlag tillfredställda med barnets vård och rapporterar högst tillfredställelse med vårdens
tekniska aspekter. Känslomässiga besvär, trötthet, nutrition och smärta är,
enligt föräldrarna, de mest problematiska symtomområdena för deras barn.
Smärta tycks vara det mest problematiska området.
Föräldrar inom barnonkologisk vård borde ses som potentiella vårdtagare.
För att förebygga utvecklande av PTSD borde föräldrar till barn som genomgår
cancerbehandling få stöd att, åtminstone till en viss del, kunna upprätthålla
sitt vanliga liv, t.ex. fortsätta arbeta och/eller fortsätta med sociala
och fysiska aktiviteter, samt för att få tillräckligt med vila. För att möjliggöra
detta behöver föräldrar praktisk hjälp, t.ex. med hushållsarbete och barnpassning.
Föräldrar i ungefär två femtedelar av familjerna uppskattas behöva
utökat psykosocialt stöd för att handskas med den posttraumatiska stress de
upplever i samband med sitt barns sjukdom.

Till sist

I måndags samtliga grabbar i familjen vaccinerade mot "Svinisen"
T hävdar att han har ont i ett ben, men på det stora hela verkar de ungefär som vanligt. Gnälligare kanske, fast det är svårt att säga.

Jag hade haft svårt för att svara på fråga 9f i hälsodeklarationen. " Har ditt barn ökad risk för infektioner(tex immunbristsjukdom, men också andra tillstånd såsom cancer eller autoimmunitet där sjukdomen i sig eller behandlingen medför ökad risk för infektioner)" Sambon däremot var ytterst glad över att ha svarat nej på den frågan.

Det är något jag kan bli avundsjuk på honom för. Medan jag fortfarande "tillber det dåliga samvetet och dyrkar oron så slätar han bara till byxorna och går vidare." Eller gör han det? Jag tror någonstans att vi i akut kris har förmågan att pressa oss långt över vår gräns. Långt över, men jag tror att det har ett pris. Jag tror dels att som "cancerförälder" blir man extremt dålig på att lyssna på sig själv, på sina egna signaler. Dels att oron lagras i kroppen och någon gång på något sätt slipper den ut?

Samtidigt blir jag ibland trött på mig själv och min deppighet. Känner mig litet som mamman i den här historien: (grundhistorien är stulen ur boken jag vill, jag ska bli frisk)
"En mamma går med sin son till stranden för att bygga sandslott. Sonen är klädd i badyxor och keps. De sitter där och leker en stund, men plötsligt blir pojken utdragen av tidvattnet. Mamman försöker få tag i honom men misslyckas. Utom sig ser hon hjälplöst på hur han dras ned under vattnet längre och längre ut. Mamman slänger sig på marken och ber till gud. -Om du bara hjälper mig nu ska jag bli en god människa, jag ska gå i kyrkan varje dag, ge allt jag äger till de som behöver, jag ska göra allt och alltid vara tacksam, bara jag får honom tillbaks!
Då kommer en stor våg och för pojken in till stranden igen. Han hostar till och börjar andas. Mamman tittar förundrat på honom en stund, men plötsligt reser hon sig upp, skakar näven mot himlen och skriker - "Du, han hade faktiskt en keps också!"