Hoppet

En kurator frågade ett antal amerikanska cancersjuka barn i en stödgrupp om vad hopp var för dem. Om de tillexempel skulle likna hoppet vid ett djur?
De tyckte säkert att frågan var rätt konstig Men barn vill ju vara till lags, så långsamt började de beskriva hoppet i djurkostym.

"Hoppet är ungefär 75 cm högt"
"Det har päls och är lent, fluffigt och mjukt."
"Det ler mycket, har blå ögon och kort rakborstsvans som viftar"
"Hoppet har samma färg som solsken och lycka"
"Hoppets ena öra står rakt upp och det andra rakt ned" " Och det fnittrar"
"När det talar är man den enda som kan höra det"


Hoppet personifierat? bild fotoakuten.com

"Ibland måste det höja rösten för att överrösta rädslan" "Ibland är det blygt och vill gömma sig"
"Ibland kan man lirka och locka det att komma fram, men för det mesta måste man vara tålmodig och vänta. Då kommer det"
"Det måste sova hos mig, eftersom det är för ömtåligt för att sova ensamt"
"Om man inte tar hand om det så kan det försvinna"
"Man får inte krama det för hårt, för då kan det bli för stort... och då är det Hoppet som tar över"
"Det är ett djur som man varken kan köpa eller ha i bur. Man måste leta efter det tills man hittar det"
"Det kommer till en, bara när man behöver det"
"Hoppet har ungar som alla andra djur. De kallas för "Hoppisar" men man ska inte behålla dem. Dem ska man ge vidare till andra som behöver dem "
Ur boken "Jag vill, jag ska bli frisk"

Själv kan jag inte låta bli att fundera. Hoppet är cirka 75 cm högt! Gissar att barnen som sagt det själva är mellan 110-130 cm höga. Kanske finns det ett hoppets gyllene snitt? Två tredjedels hopp är vad man kan våga och ändå orka resa sig efter besvikelse på besvikelse?

"Vill bara säga att hon bajsat"

Det sägs att 15 barn, skulle kunna få vilken fiende som helst på fall. Det kan nog behövas, för deras föräldrar kan nog skapa just vilken fiende som helst.

Barnkals för T. 16 små barn och 5 föräldrar i vårt ganska trånga hus. Ett barn hostade så lungorna höll på att stänka ut över hela vårt hem. Mamman berättar glatt att det ju ändå är bättre än med syskonen som spydde vilt hemma. Jag ler ansträngt, fortfarande med litet lugn kvar.

Ungefär berättar en annan mamma att hennes barn har någon slags växtvärk, ont i benen och vristerna. Jag biter mig hårt i tungan sväljer tre gånger och lyckas undvika att säga min spontana kommentar. Barnet i fråga är piggt och springer runt. När T hade leukemiont så haltade han och benen nästan vek sig under honom

Ett barn kommer oanmält, jag ler ansträngt och får fördela om i påsarna, orutinerat, men planeringen sprack en aning.

En förälder har meddelat att barnet inte äter godis. Separat påse har gjorts med russinpaket och liknande, de säljs på 12 pack och vi äter helst inte russin själva

Jag gör glasståg, glassen flyter ut, allt blir mer och mer geggigt. Föräldern vars barn inte äter godis kommer och påpekar att hon vill faktiskt ha te, jag har bara serverat kaffe. Jag lämnar glassen smältandes på bänken och sätter på hennes J***a te, Återgår till glassen med kastrullen på spisen. Försöker just sätta på ett glidande tak, när föräldern kommer ut och undrar om hennes te inte är färdigt snart!
Jag serverar te och ler ansträngt, tittar i smyg på klockan 1,5 timmar kvar. Serverar den dekorerade glasstårtan 16 skrikande barn med olika önskemål. Rätt vad det är slänger sig mamman med teet fram i en rugbytackling -"Anna , det är godis på tårtan, du måste skrapa av det nu, mitt barn äter inte godis!" Nu är det så att jag har gjort en egen tågvagn med fruktsallad som jag stått och hackat innan de kom för detta barns skull, mamman lugnar sig litet, men gillar inte att det kom med några rån och maränger på tallriken. Hon gör ingen ansats att skrapa bort det själv. Sitter i soffan tre meter ifrån kaoset. Jag muttrar något otrevligt, halvtyst. Ler inte riktigt längre..
Följer en liten på toa. Jag måste bajsa upplyser barnet glatt. -Men det tar du väl hand om själv frågar jag. Barnet skakar energiskt på huvudet. Utanför toan rivs hemmet snabbt av allt vildare barn.

Äntligen är denna mardröm slut. Av någon märklig anledning letar jag reda på mammam till barnet som bajsat och talar om att så är fallet. Andra föräldrar tittar förvånat på mig. Jag skäms så jag skulle kunna sjunka genom jorden. Antar att jag blivit litet störd av att under så lång många år registrera allt som går in och allt som kommer ut ur ett av mina barn.

Snart har alla föräldrar gått utom en. Hon med Teet. Hon dröjer sig kvar, berättar att det regnar och att de ska gå. Det kanske finns någon buss eller, hon vet inte hur de ska komma hem. Frågan hänger outtalad i luften. Vi har två bilar som står parkerade utanför huset, men jag har aldig träffat människan förut, vi har just haft ett kalas och huset är rätt uppochnedvänt. Jag vill bara sätta mig (i soffan, inte i bilen). Jag ignorerar henne och till sist går de.

Kan ju konstatera några saker om mig själv. Jag är inte mogen för att möta barn med infektioner ännu, det gör mig fortfarande ångestfylld, trots att T går på dagis och får i sig alla infektioner där så vill jag inte se på när han får dem.

Jag är rätt störd. För mig är ont i benen ett tidigt tecken på leukemi eller annan cancer, Att det finns tusen miljoner andra skäl finns inte i min verklighetsbild.
Jag tror att alla mammor är intresserade av vad som kommit in och vad som kommit ut ur deras små telingar. Andra tycker tydligen att det är konstigt.

Jag har svårt för när folk kräver särbehandling av oklara skäl. Det regnar på oss alla ibland, vi får inte alltid vad vi vill att äta och dricka. För mig är det något man får köpa, vare sig man gillar läget eller inte. Alternativet att inte köpa när det regnar på en är alltför svårt...

Hoppas ni som läser förstår att jag raljerar litet. Tycker bra om både barnen och föräldrarna på dagis, men barnkalas får mig att bli väldigt trött.

Barncancerfonden 30 år

Idag var vi på kalas för barncancerfonden. Så trevligt ordnat, god mat, fin underhållning och trevliga människor överallt.

En trist sak när man legat på Huddinge sjukhus är att man inte haft så mycket kontakt med andra föräldrar. Vi försöker att kompensera med litet träffar med barrncancerföreningen, även om det aldrig kan bli som att ha varit inlagd samtidigt.

En mamma som vi suttit på narkosbedömning med träffade vi i alla fall. Åter en där benmärgstransplantationen i sig inte varit så dramatisk. Deras barn transplanterades i september och var tillaks på dagis i februari. Det är så oerhört skönt när det går så bra. Jag tror att det är viktigt att hålla fram att det kan vara så olika.

Förutom att man blir rätt ensam, var den mamman väldigt nöjd med Huddinge och transplantationen.

I den familjen hade mamman dessutom haft "svininfluensan" nu. Hon klarade sig bra och resten av familjen blev inte ens smittad. Märkligt egentligen att det kan vara så olika.

I veckan fyller T 5 år. Det är ett mirakel att han har kommit ända hit! Oavsett hur deppig, gnällig, hysterisk, eller hur jag nu verkar så är jag så tacksam! Jag tittar på allt han gör, precis på samma sätt som en nybliven förstagångsförälder tittar på sitt barns små små perfekta tår.

Fast imorgon kommer vårt hem att intas av 16 små människor mellan 3-6 år..

Skriver inte så mycket nu, men jag läser era bloggar, tänker mycket på er och på er vi mött under den här resan!

Kärlek

Forskning

För en tid sedan var sambon iväg på en föreläsning om barncancerforskning med Per Kogner. Mycket intressant tydligen. Det som var kontentan litet var att det inte är så mycket nya mediciner egentligen. Man jobbar på att använda befintliga droger på nya sätt. Sen har man tydligen under lång tid arbetat för att minska behandlingsrelaterade komplikationer genom att minska doser av cellgifterna. Pendeln har tydligen börjat slå över litet och nu får man höja doser och ändra litet igen(inget ska ju vara enkelt).

Själv försöker jag då och då titta vilken forskning som pågår. Försöker förebygga om doktorn skulle säga att det inte finns någon mer behandling, så vill jag ha några "ess i bakfickan"

I alla fall några saker som jag tycker verkar intressanta (ta mig med en stor nypa salt bara);/

Ett norskt bolag "Calvis Parma" håller på med en modifierad variant av Cytarabin "Ela-Cytarabin" Verkar lovande för AML efter återfall samt AML som inte svarat på tidigare behandling.

Gleevec som ju är ett fantastiskt medel mot KML, verkar vara lovande även mot Ph+ ALL

För dem som T, som återfallit tidigt efter allo-sct med syskondonator forskar man man med lymfocytinfusioner från obesläktad delvis omatchad donator i syftet att få en kraftig men övergående GVHD/GVL effekt.

Man håller på att odla fram specialdesignade T-celler från navelsträngsblod som förhoppningsvis ska slå hårt mot cancern och som ska kunna användas som "dli;er" för navelträngstransplanterade.

Man har fas 3 studier att lägga till lipsomal danorubruicin till FLAG

Hursomhelst, ligger man där vi gör, att ett återfall skulle innebära att vidare behandlingsuppslag saknas, tror jag att det är bra att då och då gå in och söka på vilka försök som pågår http://www.cancernet.gov/search/SearchClinicalTrials.aspx
Om inte annat så kanske man kan få sin läkare att grubbla en vända till?

Ja ja, märks att vi börjar närma oss en kontroll nu. Det är då jag snurrar in mig i sånt här. Jag vill bara vara förberedd och som jag känner just nu i såfall kunna strida för en match till. Vi har ingen anledning att misstänka att något skulle vara fel, samtidigt vet jag sedan tidigare att om katastrofen kommer, så går allt så fort.

"Helveteståget"

Intervjuvn med "syrrorna" gick bra. Litet svårt att veta om vi svarade på vad de undrade. De pratade mycket om "sjuksköterskan," vilket var litet svårt. Det har varit så många avdelningar, så många olika sjuksköterskor. Tydligen höll de på att avsluta sina intervjuver, enligt sambon som haft kontakten med dem. Litet synd är det att inte de som organiserar sjukvården är ute och gör de här intervjuverna också. Hur bra sjuksköterskorna än är, har de en tung organisation ovanpå sig som kanske bakbinder dem i vissa lägen.

Häromdagen slog det mig känslomässigt

Varje dag är det nya familjer som kliver på det här "helveteståget" och är mitt uppe i det. Självklart har jag vetat att det inte tar slut. Att vi inte var de sista som blev medlemmar i klubben ingen vill vara med i. Ändå har jag inte riktigt tagit in det tröstlösa i att det hela tiden är nya familjer som drabbas. En familj om dagen, får veta att deras barn har cancer, bara i Sverige.

själv börjar jag så sakta hoppas att vi klivit av tåget nu. Visserligen är det osäkert som att ha byggt sitt hus på en vulkan, men än så länge funkar det.

Vill ändå än en gång påpeka för er som är vänner och släkt till dem som drabbas nu.
Gör något konkret. Laga mat, frys in och åk över med.
Säg inte kan jag hjälpa till med något? Säg att du på väg med ett gäng trasor och tänker städa hos familjen, när de ändå är på sjukhuset. Gör något roligt en heldag med syskonen..

Tänk bara på att respektera föräldrarnas inställning till dina eventuella infektioner. Har själv varit med om kompisar som inte tycker det är så farligt med en ´liten förkylning, utan att bry sig om att jag varit livrädd.

För er som är kuratorer eller liknande. Vilken hjälp vill familjerna ha egentligen? Vi råkade ut för en som helst ville arbeta psykoterapeutiskt, medan jag hellre hade velat ha hjälp med allt det praktiska som rasade. Jag hade inte ork att tala så mycket om hur jag mådde. Det enda jag ville ha psykologiskt var en garanti för att T skulle överleva. Inget annat.
Annars behövde just vår jag, någon som hjälpte till med papper, såg till att vi fick mat, att hemmet inte förföll och att barnen fick komma ut. Det låter hemskt, kanske bortskämt, jante och allt det där... men det är vad jag faktiskt hade behövt.

Annars väntar vi på en liten 1,5 års kontroll i mitten av oktober. Gissar att det bara blir en blodstatus, men den brukar i och för sig säga rätt mycket. Sjunkande värden är panik. Stabila värden och vi kanske kan slappna av ända tills 2 års kontrollen. Har inte riktigt börjat spekulera ännu, även om "nu närmar sig en kontroll nojan" börjar göra sig påmind.

Sent påkommet

Litet dåligt med uppdateringar nu. Antar att det beror på att livet rullar på, finns inte så mycket att berätta egentligen.

Kom i alla fall på litet sent omsider, att vi ska intervjuvas för en C- uppsats i em.

Den ska handla om sjuksköterskans roll i familjer med cancerdrabbade barn i behandling (sjuksköterskestudenter).

Tänker att ni som haft sjuka barn kanske har ngot ni vill föra fram?

Släng in en kommentar iså fall, kommer titta på bloggen när jag kommer hem från jobbet innan vi åker iväg.

Behandligar man inte bör göra

I perioder försöker jag med varierande resultat att leva som en vanlig människa, med vanliga intressen, inte bara barnen, sjukdomar och oro.

Kom därför över en Ameliaspecial, om "nya" fettsugningar och liknande. Eftersom min mage inte riktigt ser ut som den gjorde för 10 år sedan, läste jag med ett visst intresse.

En grej verkade rätt smärtfri, man suger bort ..hm.. ojämnheter med vacum. Dyrt var det, men en budgetvariant skulle kanske gå att ordna? En vacummaskin har jag ju hemma.

Sagt och gjort i helgen gömde jag mig naken med dammsugaren på högsta effekt. Började med att suga magen i cirka 30 minuter.
Plötsligen började dammsugaren brinna. En stank av damm, bränd el och olja spred sig i huset. Sambon klagade
-Vad gör du, det stinker?

Försöker förklara för sambon vad jag gör i en skrubb, naken med en brinnande dammsugare.

Det var den helgfriden...

Magen däremot, tog "behandlingen " med ro. Den är kvar på sitt gamla ställe, med oförändrat utseende, vad trodde jag egentligen?