Killarna som sett "Nakenjanne" i en video, sitter och talar om "nakendoktorn"
Så nu har jag en bild i huvudet som jag inte kan bli av med. Alla läkare vi träffat, de mest ångestladdade samtalen, men med doktorn spritt språngande naken.
Vilken skillnad litet kläder kan göra ändå!
måndag 14 september 2009
lördag 12 september 2009
CVK
Den sista tiden har väldigt många bloggar handlat om olika problem med CVKer (centrala venkatetrar). Det är inte konstigt. Den är .. Ja, jag tyckte att den var otäck, även om jag visste att den var nödvändig.
För mig var den som ett kvitto på att T var sjuk. Det såg otäckt ut. Jag var livrädd för komplikationer med den, bakterier, råka rycka ut den. Vad som helst egentligen. Den gav mig mardrömmar varje natt..
Ts CVK är numera ett otäckt minne i en liten burk (knasigt, men sambon sparar på allt. Och kanske kan det vara bra).
Idag fick jag för mig att bearbeta detta genom att ta reda på fakta, enligt teorin det man förstår skrämmer inte lika mycket som det okända. Så här kommer en teknisk djupdykning i CVK världen:
"Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Med 'central ven' avses vanligen övre hålvenen, vena cava superior, men även den nedre hålvenen och höger förmak anses tillhöra det centrala vensystemet. Det är läget på kateterns spets som avgör om den är en CVK eller en PVK". (wikipedia)
Nedan en länk till en bild av hur CVKn sitter i kroppen (ur en fö mycket bra blogg från 2006 om en mans seger över högmalingt T-cellslymfom)
http://www.elato.se/wordpress/archives/14
Ts CVK avklippt strax nedan "cuffen"
Änden den del som förs in i venen, enligt min måttståck mäter den ca 0,5 cm x 0,2 cm. (Det känns väldigt stort, med tanke på att den suttit innuti min då tvååriga bebis halsven)
Ungefär så hör ser cuffen ut som ny, som en bit fetvadd fäst utanpå slangen. Huden på bröstet, vid utgångshålet växer fast i fetvadden och det blir som ett "ryckskydd.
I CVK ändarna fäster man "backventiler som ska stoppa smuts och luft från att komma in, samtidigt som man kan stoppa in en spruta i dem.
Man kan också ta bort backventilen och sätta dit en trevägskran istället
En liten ytterligare djupdykning från sjukvårdsrådgivningen i handhavande av CVK
http://www.sjukvardsradgivningen.se/handboken/06_article.asp?CategoryId=2233&ParentId=2232&ChapterId=2233&Preview=&From=MENU&sString=venkateter
Det här blev ett väldigt faktafixerat och torrt inlägg, men jag själv blev ialla fall litet klokare i hur den sitter osv, sen vet jag inte om jag känner ett mindre obehag inför den direkt, men det kanske kommer.
För mig var den som ett kvitto på att T var sjuk. Det såg otäckt ut. Jag var livrädd för komplikationer med den, bakterier, råka rycka ut den. Vad som helst egentligen. Den gav mig mardrömmar varje natt..
Ts CVK är numera ett otäckt minne i en liten burk (knasigt, men sambon sparar på allt. Och kanske kan det vara bra).
Idag fick jag för mig att bearbeta detta genom att ta reda på fakta, enligt teorin det man förstår skrämmer inte lika mycket som det okända. Så här kommer en teknisk djupdykning i CVK världen:
"Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Med 'central ven' avses vanligen övre hålvenen, vena cava superior, men även den nedre hålvenen och höger förmak anses tillhöra det centrala vensystemet. Det är läget på kateterns spets som avgör om den är en CVK eller en PVK". (wikipedia)
Nedan en länk till en bild av hur CVKn sitter i kroppen (ur en fö mycket bra blogg från 2006 om en mans seger över högmalingt T-cellslymfom)
http://www.elato.se/wordpress/archives/14
Ts CVK avklippt strax nedan "cuffen"
Änden den del som förs in i venen, enligt min måttståck mäter den ca 0,5 cm x 0,2 cm. (Det känns väldigt stort, med tanke på att den suttit innuti min då tvååriga bebis halsven)
Ungefär så hör ser cuffen ut som ny, som en bit fetvadd fäst utanpå slangen. Huden på bröstet, vid utgångshålet växer fast i fetvadden och det blir som ett "ryckskydd.
I CVK ändarna fäster man "backventiler som ska stoppa smuts och luft från att komma in, samtidigt som man kan stoppa in en spruta i dem.
Man kan också ta bort backventilen och sätta dit en trevägskran istället
En liten ytterligare djupdykning från sjukvårdsrådgivningen i handhavande av CVK
http://www.sjukvardsradgivningen.se/handboken/06_article.asp?CategoryId=2233&ParentId=2232&ChapterId=2233&Preview=&From=MENU&sString=venkateter
Det här blev ett väldigt faktafixerat och torrt inlägg, men jag själv blev ialla fall litet klokare i hur den sitter osv, sen vet jag inte om jag känner ett mindre obehag inför den direkt, men det kanske kommer.
lördag 5 september 2009
Denna noja
Urh, är en så där period just nu..
Deppig och håglös. T hostar en torr konstig hosta på morgnarna sedan länge. Samma hosta hade han när han först blev sjuk. Den tog slut först när han blivit rejält tankad på blod. Sen är han tröttare och framförallt grinigare än vanligt. Samma humör hade han innan återfallet.
Jag nojar och nipprar. Orkar ingenting, är bara fast i tanken på om vi ska åka dit igen, den här gången utan någonting att ta till. Samtidigt är det också påfrestande att vara i dessa vredesutbrott och allt tjut för minsta frustation. Svårt att hålla mig sansad, eftersom jag blir så orolig av det.
Mörka tankar. Varför skulle just vi skonas? Att prognosen suger efter tidiga återfall efter BMT och med just monosomi 7, det vet jag redan, ändå kan man ju inte undvika att tro.
Konstiga förkylningar, svininfluensor och liknande saknas ju inte direkt i vår omgivning. Jag sätter mitt hopp på något sånt. Samtidigt är min första tanke vid minsta symptom alltid; återfall. Jag undrar om det någonsin kommer att komma en dag då det vanliga livets bekymmer inte längre är så hotfulla?
Det har nu gått 1,5 bra år efter senaste BMTn, varför kan jag inte sluta måla allt i svart?
En lycklig dag för bara en månad sedan
Deppig och håglös. T hostar en torr konstig hosta på morgnarna sedan länge. Samma hosta hade han när han först blev sjuk. Den tog slut först när han blivit rejält tankad på blod. Sen är han tröttare och framförallt grinigare än vanligt. Samma humör hade han innan återfallet.
Jag nojar och nipprar. Orkar ingenting, är bara fast i tanken på om vi ska åka dit igen, den här gången utan någonting att ta till. Samtidigt är det också påfrestande att vara i dessa vredesutbrott och allt tjut för minsta frustation. Svårt att hålla mig sansad, eftersom jag blir så orolig av det.
Mörka tankar. Varför skulle just vi skonas? Att prognosen suger efter tidiga återfall efter BMT och med just monosomi 7, det vet jag redan, ändå kan man ju inte undvika att tro.
Konstiga förkylningar, svininfluensor och liknande saknas ju inte direkt i vår omgivning. Jag sätter mitt hopp på något sånt. Samtidigt är min första tanke vid minsta symptom alltid; återfall. Jag undrar om det någonsin kommer att komma en dag då det vanliga livets bekymmer inte längre är så hotfulla?
Det har nu gått 1,5 bra år efter senaste BMTn, varför kan jag inte sluta måla allt i svart?
En lycklig dag för bara en månad sedan
fredag 4 september 2009
Veckans gnäll
Bloggandet har legat nere ett tag. Min gigantiska trötthet har kommit tillbaks, när semestern tog slut. Det är jämt skägg bara att klara vardagen.
Vill tacka för all kommentarer på de två senaste inläggen. Ni är suveräna!
Vi ska in på sjukhuset den 17 oktober, då har det gått nästan 5 månader sedan T var på kontroll sist. Den här enorma utglesningen av kontroller tycker jag är jobbig. På 5 månader kan allt hända. Det är en livstid i vår värld. Samtidigt är det självklart skönt att slippa sjukhuset.
Har börjat följa "Uppdrag granskning" och deras inblick i vården. Känner igen mycket tyvärr. Även i barncancervården blir kontinuiteten och uppföljningen lidande. Från det vi skrevs ut från CAST första gången, fram till konstaterat återfall 5 månader senare tror jag att vi fick träffa 11 olika läkare vid återbesöken. Ingen av dem såg helhetsbilden som jag såg den, att blodstatusen sakta men säkert tickade nedåt för varje besök. Varje gång sa jag det och varje gång fick jag veta att det är normalt att blodvärden åker upp och ned. Varje gång sa jag att problemet är att det där upp verkar saknas i vårt fall. Varje gång fick jag veta att det nog berodde på ett virus i så fall. Och sedan en ny läkare nästa gång. Mina lätt hysteriska påpekanden var sällan journalförda, utan det var bara att börja om.
Ändå är jag säker på att när katastrofen väl var ett faktum, så fick vi den bästa vård som går att få. Kompetensen är enorm där T behandlades, men strukturen kanske skulle gå att förbättra.
Det blev veckans gnäll...
Sköt om er nu!
Vill tacka för all kommentarer på de två senaste inläggen. Ni är suveräna!
Vi ska in på sjukhuset den 17 oktober, då har det gått nästan 5 månader sedan T var på kontroll sist. Den här enorma utglesningen av kontroller tycker jag är jobbig. På 5 månader kan allt hända. Det är en livstid i vår värld. Samtidigt är det självklart skönt att slippa sjukhuset.
Har börjat följa "Uppdrag granskning" och deras inblick i vården. Känner igen mycket tyvärr. Även i barncancervården blir kontinuiteten och uppföljningen lidande. Från det vi skrevs ut från CAST första gången, fram till konstaterat återfall 5 månader senare tror jag att vi fick träffa 11 olika läkare vid återbesöken. Ingen av dem såg helhetsbilden som jag såg den, att blodstatusen sakta men säkert tickade nedåt för varje besök. Varje gång sa jag det och varje gång fick jag veta att det är normalt att blodvärden åker upp och ned. Varje gång sa jag att problemet är att det där upp verkar saknas i vårt fall. Varje gång fick jag veta att det nog berodde på ett virus i så fall. Och sedan en ny läkare nästa gång. Mina lätt hysteriska påpekanden var sällan journalförda, utan det var bara att börja om.
Ändå är jag säker på att när katastrofen väl var ett faktum, så fick vi den bästa vård som går att få. Kompetensen är enorm där T behandlades, men strukturen kanske skulle gå att förbättra.
Det blev veckans gnäll...
Sköt om er nu!
lördag 22 augusti 2009
Inte idag!
Det mesta är egentligen ok här. Vardag i en (förhoppningsvis före detta) cancer-, men pågående småbarn,- tonårs,- styvfamilj.
Sambon var arg över det förra inlägget. -Du framställer mig som en knöl. Han har rätt i det även fast det inte var meningen. Kritiken, samvetet är framförallt mot mig själv. Det var jag som anade men inte vågade ta reda på om jag hade rätt.
Han är inte en knöl. Jag är inte heller en så dålig människa, (inbillar jag mig ialla fall). På något sätt vill jag ändå lyfta fram att och hur alla konflikter blottas och ökar i skuggan av oron. I skuggan av tröttheten.
Läste häromdagen att anhöriga till cancerpatienter löper dubbelt så stor risk att drabbas av psykisk sjukdom. 25 procents större risk att drabbas av hjärtsjukdom. Det förvånar mig inte! Allt vittrar sönder i bakvattnet av oron.
Annars är det väl rätt bra
Jag nojar fortfarande för en del infektioner, bara för att jag inbillar mig att något vanligt litet höstvirus kanske utlöste cancern en gång i tiden.
Sen har T fått vätskefyllda påsar under ögonen. Något han hade när han var sjuk också. Lågt albumin, tänker jag, kan det ha med cancern att göra?. Antagligen beror det på något annat, men det påfrestar fortfarande att varje litet symptom potentiellt är döden som knackar på. Någon gång ska jag bestämma mig för att stryka ett streck över det som varit, men inte idag. Inte riktigt ännu.
Sambon var arg över det förra inlägget. -Du framställer mig som en knöl. Han har rätt i det även fast det inte var meningen. Kritiken, samvetet är framförallt mot mig själv. Det var jag som anade men inte vågade ta reda på om jag hade rätt.
Han är inte en knöl. Jag är inte heller en så dålig människa, (inbillar jag mig ialla fall). På något sätt vill jag ändå lyfta fram att och hur alla konflikter blottas och ökar i skuggan av oron. I skuggan av tröttheten.
Läste häromdagen att anhöriga till cancerpatienter löper dubbelt så stor risk att drabbas av psykisk sjukdom. 25 procents större risk att drabbas av hjärtsjukdom. Det förvånar mig inte! Allt vittrar sönder i bakvattnet av oron.
Annars är det väl rätt bra
Jag nojar fortfarande för en del infektioner, bara för att jag inbillar mig att något vanligt litet höstvirus kanske utlöste cancern en gång i tiden.
Sen har T fått vätskefyllda påsar under ögonen. Något han hade när han var sjuk också. Lågt albumin, tänker jag, kan det ha med cancern att göra?. Antagligen beror det på något annat, men det påfrestar fortfarande att varje litet symptom potentiellt är döden som knackar på. Någon gång ska jag bestämma mig för att stryka ett streck över det som varit, men inte idag. Inte riktigt ännu.
fredag 14 augusti 2009
Att vara två vuxna i kris
Idag är en ledsen dag. Jag sitter och försöker rensa bland barnens saker och undrar varför allt plötsligen känns så motigt. Så hopplöst.
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
torsdag 13 augusti 2009
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
