Montesumas hämd

För några dagar sedan önskade jag att någon annan i familjen skulle insjukna, för är det smittsamt så beror det ju inte på något hos T.

Jag får skratta nu då. H kräks kaskader och jag var helt säker på att jag fått " den klassiska Svinisen" i tordags. Nu har jag nog mest någon variant av "Montesumas hämnd" Därav tystnaden

T beslöt sig i torsdags för att han inte ville bo kvar hemma i det här "pöltråkiga" hemmet. Och eftersom han inte är vaccinerad och jag låg med ont i kroppen frossa och 39 i feber fick han åka hem till sin mormor. Han har tydligen inte visat några som helst tecken på att vilja komma hem.

En märklig sak som visar sig igen nu är att T ofta numera inte blir sjukare än andra vid kraftiga infektioner, tvärtom. Symptom är ganska diffusa, men långdragna för honom. Egentligen är det väl kanske logiskt. Immunförsvaret är det som ger sjukdomssymptomen. Ett sämre immunförsvar = mindre sympton, men längre tid att få bukt med infektioner. Däremot när han var riktigt sjuk så slog infektioner väldigt hårt och det blev BIVA för ganska vanliga infektioner. Märkligt.

Inget vidare

I lördags däckade T. Ont i magen har han sagt en gång, annars vägrar han att berätta hur han mår. Det tragiska är att jag tror att han skyddar mig och även sig själv från min oro.
Han ligger och sover mest och är väldigt stilla. Ett par gånger per dag kommer en skummig flottig ljusgul/grå diarre.

Återigen går jag igenom hösten 2006, då något var fel som vi inte visste vad det var. Hur började det egentligen.

Min bild är att han hade torrhosta, påsar under ögonen, fick en magsjuka som avslutades med skummig grå diarre, hostan kom tillbaks, han fick ont i benen under tiden som han långsamt blev tröttare och blekare.

Det var på något sätt så likt det han har nu. Samtidigt är det också likt infektioner som ett dagisbarn kan få på senhösten, även om syptomen är mycket diffusare än vanligt. Jag vet inte. Men så fort något drabbar detta barn så faller livet. Min första oro blir alltid att det är cancern återfall i någon annan del i kroppen som jag inte känner till så bra. Min andra oro är alla organ som varit med om så mycket. Värdena för njurar och lever är ständigt lätt förhöjda. Hur mycket tål kroppen egentligen innan den börjar svikta?

Eller är det en vanlig infektion? När ska man söka vård, när är det inte längre normalt? När det gäller T är frågan också litet; Var ska vi söka vård? Barnhematologen är ju inte så intresserade av hans eventuella infektioner, de vill helst inte ens att man går in på sjukhuset med en misstänkt infektion. De kommer att hänvisa till den vanliga vården. Vårdcentralen skulle inte klara av att ta honom med den historia han har.
Han är inte akut sjuk, så vi kommer inte att söka akut.
Så vart vänder man sig? Hur gör andra?

När oron slår till i mig blir jag så ineffektiv ocskå. Hela jag blir tung (jag är ganska tung på riktigt, men känner mig ännu tyngre). Jag får svårt att andas och så blir jag rädd för allt. Rädd för att ringa chefen och säga att jag tar TFP. Rädd för att ringa sjukhuset. Rädd för att posta brev. Till och med rädd för att tanka bilen! Jag vet inte varför jag blir sån här, men det är som att ingenting fungerar, allt det vanliga runtomkring blir oöverstigligt.

Utflykt till Huddinge sjukhus

Det där med att träffa en läkare först i februari blev ju inte riktigt sant. Redan i tisdags var vi tillbaks på Huddinge.

Det var jag som glömt att T skulle tillbaks för att kontrollera ögonen efter något de upptäckte på ettårskontrollen. Nåja, det är tur att sambon håller koll på allt. Jag hade fullständigt förträngt detta. (För att få skämmas litet såg jag det väl som inte så viktigt och därför ganska onödigt)

Det slår mig vad härdad han har blivit inför sjukhussaker. Han fogar sig tyst utan protest i att få svidiga droppar i ögonen, ta blodprov eller vad det nu är.
En timme efter ögondropparna säger han bara lätt frågande: -Mamma hur länge ska jag vara blind egentligen?

Vi talar litet om grå starr, något han kommer att få inom ett par år. Tydligen får alla strålade barn det. Däremot har skadorna minskat väldigt efter det man började med att dela upp strålningen på flera dagar. Veckans besök däremot visar sig handla om ett annat fel som de hittat (astigmatism- ett vanligt ärftligt brytningsfel, som inte har det minsta vare sig med cancern eller benmärgstransplantationerna att göra)

På tillbakavägen stötte vi ihop med Hampus, en liten pojke vi delat en hel del sjukhusvistelser med. Han har varit på CAST tre eller fyra rundor. Har varit helt vätskefylld av kortison, varit på IVA... En riktigt tuff resa. Att se denna lilla kille som haft allt emot sig komma gåendes /springande i korridoren och inse att han mitt i allt, med allt emot sig, inte bara tagit sig igenom, utan också tagit sina första steg och lärt sig gå. Inget kan hindra ett barn från att utvecklas!Det är nästan som att en vuxen skulle anmäla sig till maraton och vinna det mellan sina benmärgstransplantationer..

Jag blev så lycklig och rörd över honom att det är svårt att beskriva. 1-0 till livet 1-0 till kämparglöden!

Delta utom tävlan

Jag är nog tyvärr en oempatisk person utan minsta inlevelseförmåga. I alla fall så jämför jag hela tiden andras upplevelser av världen med mina egna. Det gör mig ofta ledsen. En bekant säger ex;
-"Jag kan inte det där, det går inte. Ingen kan förstå hur jobbigt jag har det, hur stressad jag blir osv".
Personen ifråga är ensamstående med ett barn i mellanstadieåldern, ett nätverk som ändå verkar hjälpa till.
Jag har inga synpunkter på känslan. Har själv varit i den situationen, men..

Just nu gör det mig så förb..ledsen att höra. Om det är definitionen på oöverstigliga problem, vad är det då jag har? Vad är det som jag fått se på diverse sjukhus av sorg,stress och förtvivlan under de här åren? Och jag hör ju ändå till dem som fått resa i åtminstonde ekonomiklass i jämförelse.

Kan man verkligen jämföra lidande? Jag har alltid varit en ivrig förespråkare av svaret, nej, på den frågan. Ändå blir jag ledsen och orkar inte alltid med, kanske är det så enkelt att jag inte orkar påminnas över hur jobbigt allt varit, hur vilsen jag faktiskt är just nu?

Om man mot bättre vetande skulle försöka förklara de här känslorna för någon får man alltid veta:
1. "Du är nog oerhört stark, jag skulle aldrig ha överlevt"!Det är bra frestande att svara -Nää, så du skulle ha lagt dig ned och dött då eller? Lämnat ditt barn inför alla behandlingar, lämnat vilsna syskon, lämnat din partner som också är sliten ned till knäna? Det alternativet finns tyvärr inte på kartan när man väl står där. Och det handlar inte det minsta om styrka.

2. Du måste ha blivit oerhört stark och lärt dig oerhört mycket av det här!
Ja en sak har jag lärt mig, fått ingnuggat faktiskt. Att ingenting är självklart, den här världen går inte att lita på. Ingen tar emot dig om du faller. De människor du trodde kunde lösa dina problem är ofta lika, om inte mer hjälplösa än du själv. Det finns ingen du kan hålla i handen.
När det gäller ordspråket; "Det som inte dödar - det härdar" så måste det ha varit skrivet av Luthers absintpåverkade medhjälpare. Man blir inte härdad, starkare, utan tvärtom på sätt och vis mycket, mycket känsligare. Vardagens bekymmer, bleknar inte bort brevid krisen, de läggs ovanpå..

Bild. fotoakuten.se

Frikända igen

Oj vad jag har oroat mig för sjukhuset denna gång. I och med att det blir längre och längre mellan besöken så kan mer saker ha förändrats. Nu hade vi inte sett en läkare sedan juni. Saker har inte känts helt bra. T torrhostar på nätterna sedan flera veckor och har påsar under ögonen. Igår slocknade han på soffan redan 16.00. Andra skulle kanske tänka svininfluensa eller något, men jag har ju bara en sjukdom i huvudet.

Orkar inget , gjort mig osams med folk på jobbet, inte orkat vara social. Klarar inte att prata om att andra har det jobbigt. För jag skulle så gärna byta problem med många därute (självklart inte alla, vi har det rätt bra ändå) Orkar inte med människor som pratar högt på pendeltåget, orkar inte med att vara partner, tonårsmamma eller småskolemamma. Vart tog orken vägen?

Gårdagen var som dagen innan prov. Det enda positiva på hela dagen var Annas och Marias kommentarer längre ned.

Ny ST-läkare J, och vi var rätt så griniga. Kan skämmas litet, men vi kommer inte riktigt över bitterheten av att få träffa 20 olika ST:are som inget gjorde, inte tog några beslut, inget ansvar samtidigt som återfallet utveklades mer och mer. Nå men det var då.

Idag var proverna stabila förutom ferritin och urea som stigit en del. Nu tar vi förhoppningsvis sikte mot 2 års kontrollen som nästa gång vi behöver träffa en läkare igen...

Tillbaks i oron

Den här platsen skickar oss direkt tillbaks i tiden. Tillbaks i gamla mönster.

Hoppet

En kurator frågade ett antal amerikanska cancersjuka barn i en stödgrupp om vad hopp var för dem. Om de tillexempel skulle likna hoppet vid ett djur?
De tyckte säkert att frågan var rätt konstig Men barn vill ju vara till lags, så långsamt började de beskriva hoppet i djurkostym.

"Hoppet är ungefär 75 cm högt"
"Det har päls och är lent, fluffigt och mjukt."
"Det ler mycket, har blå ögon och kort rakborstsvans som viftar"
"Hoppet har samma färg som solsken och lycka"
"Hoppets ena öra står rakt upp och det andra rakt ned" " Och det fnittrar"
"När det talar är man den enda som kan höra det"


Hoppet personifierat? bild fotoakuten.com

"Ibland måste det höja rösten för att överrösta rädslan" "Ibland är det blygt och vill gömma sig"
"Ibland kan man lirka och locka det att komma fram, men för det mesta måste man vara tålmodig och vänta. Då kommer det"
"Det måste sova hos mig, eftersom det är för ömtåligt för att sova ensamt"
"Om man inte tar hand om det så kan det försvinna"
"Man får inte krama det för hårt, för då kan det bli för stort... och då är det Hoppet som tar över"
"Det är ett djur som man varken kan köpa eller ha i bur. Man måste leta efter det tills man hittar det"
"Det kommer till en, bara när man behöver det"
"Hoppet har ungar som alla andra djur. De kallas för "Hoppisar" men man ska inte behålla dem. Dem ska man ge vidare till andra som behöver dem "
Ur boken "Jag vill, jag ska bli frisk"

Själv kan jag inte låta bli att fundera. Hoppet är cirka 75 cm högt! Gissar att barnen som sagt det själva är mellan 110-130 cm höga. Kanske finns det ett hoppets gyllene snitt? Två tredjedels hopp är vad man kan våga och ändå orka resa sig efter besvikelse på besvikelse?