Då och då tittar jag litet löst efter andra jobb än det jag har. Tänker att när jag får orken så ska jag söka mig litet närmare där jag bor.
Häromdagen hittade jag ett jobb jag verkligen skulle vilja ha och slängde in en ansökan på vinst och förlust. Nu har jag börjat "oroa mig" Vad säger man om den tid som har varit i det fall man kommer på en intervjuv?
"-nä, jag VABAR nästan aldrig om man inte räknar de två och ett halvt år vi låg inne för min sons cancer?"
"-Min nuvarande chef är nog inte en så bra referent eftersom hon inte känner mig då jag varit borta så mycket från jobbet"
-"Nej min arbetsgivare har inte skickat mig på några kurser eller liknande de senast 3 åren, det beror nog på 'att jag inte varit på jobbet` `´att de inte velat satsa på mig´ ´´att jag redan kan allt"
Inget låter något vidare bra och jag är kluven till vad man bör säga.
På ett sätt tycker jag inte att det är så relevant information, det har på sätt och vis inget med mitt jobb att göra. Jag har varit tillbaks i arbete i 1,5 år snart och jag är en av dem som har lägst frånvaro, trots småbarn och trots vår historia.
Å andra sidan påverkar det som varit självklart på gott och ont vem jag är idag, hur jag tacklar svårigheter, vad jag orkar. Moraliskt sätt bör man nog nämna det, men inte nog att man troligen förstör sina chanser till jobbet. Att droppa att ens barn varit så sjukt och nämna cancer för dem som inte är insatta har en förmåga att förstöra det bästa samtal. Jag går inte på en eventuell anställningsintervjuv för att tala om mitt barn, utan för att berätta vad jag kan tillföra ett företag.
Sannolikheten att det ändå kommer fram från referenserna är enorm och då verkar det konstigt att inte ha sagt något. Å andra sidan verkar det litet knepigt att ta upp att ens barn haft cancer, för det är ju knappast en vanlig fråga på en anställningsintervjuv.
Knepigt är det, får nog lägga ned arbetssökandet en stund till, fram till någon slags brytpunkt när det är mer konstigt att nämna det än att mörka det. Men frågan är när den dagen infaller?
Vad tycker ni? skulle ni nämna att ni haft ett svårt sjukt barn på en anställningsintervjuv? Varför ? Varför inte? Hur lång tid bör ha gått efter sjukdomen innan man inte har någon moralisk "plikt" att berätta det?
onsdag 7 juli 2010
tisdag 29 juni 2010
Den första nollchimerismen
Nu är det evigheter sedan jag överhuvudtaget var inne på bloggen.
Inga nyheter betyder ju i allmänhet att det inte hänt något gällande cancern. Så har det varit här också. Vi har haft en rejäl paus från alla tankar kring sjukdomar. I övrigt fylls livet snabbt med en massa annat.
Idag var vi ialla fall på sjukhuset, Dryga två år efter andra transplantationen fick vi idag tillbaks vår första nollchimerism någonsin. Det innebär att provet inte kunnat hitta några celler från T som ju kan innehålla cancerceller (blodchimerismen) Vi har många gånger fått tillbaks chimerismer som säger ej bedömbar (vilket innebär att labbet misslyckats, eller fått för litet material)Men här stod det "Ej påvisbar"
För en gångs skull var jag inte orolig innan besöket, bara några dagar tidigare hade jag häpnat över Ts öron som var riktigt mörkröda på ett sätt de alrig varit förut, Och har man så mycket blod till övers att man kan ha öron som stopplyktor, då är provsvaren bara en formsak. Dagens prover blev en bekräftelse på det jag sett. Just nu är allt ok.
Däremot ska T läggas in för en hormonutredning till hösten. Troligen blir det tillväxthormon, som innebär dagliga sprutor genom hela uppväxten. Det lär vi väl vänja oss vid. Däremot finns det studier som sägera tt tillväxthormon kan orsaka leukemi, eller väcka slumrande leukemiceller. Det kommer att kännas svårt att ge sitt barn sprutor med den vetskapen att kanske, kanske är det helvetet jag ger honom.
Själv har jag slutat med mina antidepressiva, mot alla råd har jag bara slutat ta dem, istället för att trappa ned.
Det enda som märks är att jag är mycket mer lättrörd. Idag när vi satt utanför sjukhuset och väntade på ett av besöken kom en flicka i kanske tioårsåldern förbi iförd munskydd på väg in mot sjukhuset och jag grät floder över att hon ska behöva gå igenom det här. På avdelningen mötte vi en mamma vars barn har en sjukdom liknande Ts, de var på väg in på andra transplantationen och jag grät över att de ska behöva gå igenom en resa till. På lekterapin pratade vi om hur svårt barnen på CAST har det. De berättade att CAST börjat handla PSP och datorer tack vare Dodaj fixar och jag grät för att jag blev rörd av det fantastiska som Gustav och Anna gjort.
Det är skönt att gråta, nu äntligen kan jag börja sörja det som varit. På något sätt käns det som början på ett riktigt avslut av den hitintills värsta tiden i våra liv.
Vill avsluta det här inlägget med att citera något som jag hittade i boken "röj och rensa" (som jag har ett stort behov att läsa)
"En större händelse i livet som tillskott i familjen eller en skilsmässa gör kanske att vissa vardagsrutiner får stå tillbaka ett tag. Visar det sig att det inträffade tar mycket tid, eller förändrar tillvaron radikalt, kan det innebära att du aldrig kommer i kapp i det dagliga livet. Istället växer listan över det som måste göras dig över huvudet."
Precis så är det, här ialla fall. Vi har förlorat drygt tre år av vardag. Oftast är vårt liv efter cancern varit ett ständigt skyfflande av kaos framför oss. Det var skönt att få det bekräftat, aven om det var i en bok om städning
Inga nyheter betyder ju i allmänhet att det inte hänt något gällande cancern. Så har det varit här också. Vi har haft en rejäl paus från alla tankar kring sjukdomar. I övrigt fylls livet snabbt med en massa annat.
Idag var vi ialla fall på sjukhuset, Dryga två år efter andra transplantationen fick vi idag tillbaks vår första nollchimerism någonsin. Det innebär att provet inte kunnat hitta några celler från T som ju kan innehålla cancerceller (blodchimerismen) Vi har många gånger fått tillbaks chimerismer som säger ej bedömbar (vilket innebär att labbet misslyckats, eller fått för litet material)Men här stod det "Ej påvisbar"
För en gångs skull var jag inte orolig innan besöket, bara några dagar tidigare hade jag häpnat över Ts öron som var riktigt mörkröda på ett sätt de alrig varit förut, Och har man så mycket blod till övers att man kan ha öron som stopplyktor, då är provsvaren bara en formsak. Dagens prover blev en bekräftelse på det jag sett. Just nu är allt ok.
Däremot ska T läggas in för en hormonutredning till hösten. Troligen blir det tillväxthormon, som innebär dagliga sprutor genom hela uppväxten. Det lär vi väl vänja oss vid. Däremot finns det studier som sägera tt tillväxthormon kan orsaka leukemi, eller väcka slumrande leukemiceller. Det kommer att kännas svårt att ge sitt barn sprutor med den vetskapen att kanske, kanske är det helvetet jag ger honom.
Själv har jag slutat med mina antidepressiva, mot alla råd har jag bara slutat ta dem, istället för att trappa ned.
Det enda som märks är att jag är mycket mer lättrörd. Idag när vi satt utanför sjukhuset och väntade på ett av besöken kom en flicka i kanske tioårsåldern förbi iförd munskydd på väg in mot sjukhuset och jag grät floder över att hon ska behöva gå igenom det här. På avdelningen mötte vi en mamma vars barn har en sjukdom liknande Ts, de var på väg in på andra transplantationen och jag grät över att de ska behöva gå igenom en resa till. På lekterapin pratade vi om hur svårt barnen på CAST har det. De berättade att CAST börjat handla PSP och datorer tack vare Dodaj fixar och jag grät för att jag blev rörd av det fantastiska som Gustav och Anna gjort.
Det är skönt att gråta, nu äntligen kan jag börja sörja det som varit. På något sätt käns det som början på ett riktigt avslut av den hitintills värsta tiden i våra liv.
Vill avsluta det här inlägget med att citera något som jag hittade i boken "röj och rensa" (som jag har ett stort behov att läsa)
"En större händelse i livet som tillskott i familjen eller en skilsmässa gör kanske att vissa vardagsrutiner får stå tillbaka ett tag. Visar det sig att det inträffade tar mycket tid, eller förändrar tillvaron radikalt, kan det innebära att du aldrig kommer i kapp i det dagliga livet. Istället växer listan över det som måste göras dig över huvudet."
Precis så är det, här ialla fall. Vi har förlorat drygt tre år av vardag. Oftast är vårt liv efter cancern varit ett ständigt skyfflande av kaos framför oss. Det var skönt att få det bekräftat, aven om det var i en bok om städning
lördag 22 maj 2010
Att lita på vården
Vet inte om ni är fler med mig som såg uppdrag granskning om Samuel?
vill dels slå ett slag för facebookgruppen: cancersjuke Samuel 7 år
För en gångs skull tror jag att en facebookgrupp kan vara till nytta, genom att visa att vi är tillräckligt många som inte accepterar det sätt som Samuel blev behandlad på ALB. Det bemötandet kommer att hända igen. Som förälder anser jag att man måste få vara med och lägga sin syn på om livsuppehållande behandling ska ges eller inte.
Om man vill se blivande läkares enligt mig ganska cyniska syn.
http://www.underlakare.se/trad.aspx?forumID=30&tradID=2230
En gång i tiden för cirka trettio år sedan startades barncancerfonden av föräldrar som blev bemötta som Samuels föräldrar. Då var den allmäna inställningen att:Barn med cancer är ingen ide att vårda. De dör ju ändå.
Det var just det som tanken från början var att bekämpa.
vill dels slå ett slag för facebookgruppen: cancersjuke Samuel 7 år
För en gångs skull tror jag att en facebookgrupp kan vara till nytta, genom att visa att vi är tillräckligt många som inte accepterar det sätt som Samuel blev behandlad på ALB. Det bemötandet kommer att hända igen. Som förälder anser jag att man måste få vara med och lägga sin syn på om livsuppehållande behandling ska ges eller inte.
Om man vill se blivande läkares enligt mig ganska cyniska syn.
http://www.underlakare.se/trad.aspx?forumID=30&tradID=2230
En gång i tiden för cirka trettio år sedan startades barncancerfonden av föräldrar som blev bemötta som Samuels föräldrar. Då var den allmäna inställningen att:Barn med cancer är ingen ide att vårda. De dör ju ändå.
Det var just det som tanken från början var att bekämpa.
fredag 21 maj 2010
Hemma på vår gård står en gammal..
Nåja en begagnad bil som vi tänkt sälja eftersom jag inte vågar köra längre.
Killarna brukar sitta och leka i bilen, låtsas att de kör till olika platser, som en slags lekstuga.
Igår var det underbara 26 c ute och jag tyckte att pojkarna kunde leka med vattenslangen i trädgården.
När de varit tysta en stund letar jag efter dem och hittar dem genom att följa vattenslangarna. De sitter i baksätet på bilen med slangarna, med vattnet på i full effekt. Bilen har på kort tid förvandlats till en pool med tak.. Och försäljningen lär bara vara att glömma.
Den här typen av händelser har en tendens att inträffa flera gånger per dag och de inträffar alltid där H är. Så många ideer och ett sånt ointresse av att kontrollera med andra om idèn är god eller dålig.
Under tiden som jag skrivit dessa rader har H hunnit:Kavla soffan full av blå lera. Hällt ut lgeot i en hög fylld med soffkuddar samt kläder, ur våra byrålådor. Klippt sönder en kartbok och spridit papperssmulorna över hela golvet.
På vardagarna när dagarna dessutom innehåller tre timmars pendlande, tjafs på jobbet. Tjafs med stressad sambo, tjafs med tonårsdotter. Den aldrig sinande oron för T. Den mer och mer påtagliga oron för H (vad kommer det sig att det alltid blir så här ioch kommer jag att räcka till), då finns ingen ork för att blogga, ingen ork för att höra av mig till er därute. Helgerna, är stressande i sig för där ska allt som bara skjutits på framtiden hinnas med. Allt från räkningartill att umgås och att ladda för den kommande veckan. Det funkar inte riktigt, även om jag ändå är lyckligt lottad.
Killarna brukar sitta och leka i bilen, låtsas att de kör till olika platser, som en slags lekstuga.
Igår var det underbara 26 c ute och jag tyckte att pojkarna kunde leka med vattenslangen i trädgården.
När de varit tysta en stund letar jag efter dem och hittar dem genom att följa vattenslangarna. De sitter i baksätet på bilen med slangarna, med vattnet på i full effekt. Bilen har på kort tid förvandlats till en pool med tak.. Och försäljningen lär bara vara att glömma.
Den här typen av händelser har en tendens att inträffa flera gånger per dag och de inträffar alltid där H är. Så många ideer och ett sånt ointresse av att kontrollera med andra om idèn är god eller dålig.
Under tiden som jag skrivit dessa rader har H hunnit:Kavla soffan full av blå lera. Hällt ut lgeot i en hög fylld med soffkuddar samt kläder, ur våra byrålådor. Klippt sönder en kartbok och spridit papperssmulorna över hela golvet.
På vardagarna när dagarna dessutom innehåller tre timmars pendlande, tjafs på jobbet. Tjafs med stressad sambo, tjafs med tonårsdotter. Den aldrig sinande oron för T. Den mer och mer påtagliga oron för H (vad kommer det sig att det alltid blir så här ioch kommer jag att räcka till), då finns ingen ork för att blogga, ingen ork för att höra av mig till er därute. Helgerna, är stressande i sig för där ska allt som bara skjutits på framtiden hinnas med. Allt från räkningartill att umgås och att ladda för den kommande veckan. Det funkar inte riktigt, även om jag ändå är lyckligt lottad.
fredag 14 maj 2010
Svensk primärvård
En vårdcentral någonstans i Stockholm.
En vän har sökt med sin son för att han har kraftig huvudvärk. Kan det vara en infektion, migrän, hur ska de hantera det?
Efter fem minuter och ett kläm på lymfkörtlarna i nacken blinkar den försenade doktorn konspiratoriskt och överinseende mot min vän.
- "Det är i alla fall inte den stora sjukdomen du är rädd för"! "Den som börjar på C"!
Det är skönt att primärvården tillhandahåller riktiga proffs! Med tanke på att en erfaren onkolog med kännedom om barnet, röntgenbilder, blodstaus osv tillgängligt ibland kan ha svårt att ställa diagnos? Tänk vad sjukvården skulle spara resurser på undersökningar om det här proffset fick ännu mer spelrum!?
Ärligt så blir jag förbannad. Det är så många av er jag träffat därute (inklusive oss själva) som träffat den här läkarens kusin och fått besked att inte vara en hysterisk förälder. Där det idag är ställt bortom allt tvivel att det tyvärr var just den stora sjukdomen på C.
Min vän sökte inte för att HON var orolig, hon sökte för att få hjälp med sonens huvudvärk. Kanske kan man kräva av en läkare att ta det problem man söker för på allvar?
En vän har sökt med sin son för att han har kraftig huvudvärk. Kan det vara en infektion, migrän, hur ska de hantera det?
Efter fem minuter och ett kläm på lymfkörtlarna i nacken blinkar den försenade doktorn konspiratoriskt och överinseende mot min vän.
- "Det är i alla fall inte den stora sjukdomen du är rädd för"! "Den som börjar på C"!
Det är skönt att primärvården tillhandahåller riktiga proffs! Med tanke på att en erfaren onkolog med kännedom om barnet, röntgenbilder, blodstaus osv tillgängligt ibland kan ha svårt att ställa diagnos? Tänk vad sjukvården skulle spara resurser på undersökningar om det här proffset fick ännu mer spelrum!?
Ärligt så blir jag förbannad. Det är så många av er jag träffat därute (inklusive oss själva) som träffat den här läkarens kusin och fått besked att inte vara en hysterisk förälder. Där det idag är ställt bortom allt tvivel att det tyvärr var just den stora sjukdomen på C.
Min vän sökte inte för att HON var orolig, hon sökte för att få hjälp med sonens huvudvärk. Kanske kan man kräva av en läkare att ta det problem man söker för på allvar?
torsdag 13 maj 2010
En lycklig liten
Någon som känner igen fixeringen att stirra i handflator? Gillar Ts vänstra på denna bild. Röda händer är oftast INTE GVHD
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
