2-årskontroll

Idag bär det iväg till tvåårskontroll.

Orolig?

Nej inte särskilt.Man ser ganska bra på Ts färg om blodvärdena sjunker. Men det är klart behagligt är det aldrig.








T några veckor före diagnos och för en vecka sedan.

Att söka orsakssamband

Jag har ställt mig frågan tusentals gånger. Varför fick vårt barn cancer? Inom sjukvården säger man att man inte vet, troligtvis är det fler faktorer som samverkar. Genetik, infektion och något mer. Kanske är det bara slumpen. En av miljoner felaktiga celldelningar som kroppen just denna gång inte förmådde reparera.


Funderingarna ha i alla fall varit många en del väldigt långsökta


X. Min första fundering var genetisk. Ts farmor hade ALL och jag hittade ganska tidigt en kvinna på internet som hade haft samma sjukdom, vars morfar hade haft ALL.


X. Grannens ihärdiga eldande av sur ved har fått sig en hatisk släng med sleven.


X. Sommaren 2006 fick T två fästingar, även där har jag funderat, kan det ha startat med en fästingburen sjukdom?


X. T hade 0- i blodgrupp när han blev sjuk. Jag är 0+ och förlossningen startade med blödning pga moderkaksavlossning, kan han ha fått i sig blod vid förlossningen som startat en immunreaktion? Även efter transplantationen har jag funderat mycket på blodgruppen H som är donator är 0+ Kvinnor som är Rh- brukar få en spruta efter första graviditeten med ett Rh positivt foster för att förhindra att framtida graviditeter stöts bort. Borde T ha fått en sån spruta innan sin andra transplantation?


X. En konstig matförgiftning/ magsjuka efter ett restaurangbesök har jag också spekulerat i.


X. När jag hittade Dracullas blogg började funderingarna gå kring att det kanske kan vara ett enzym som bildas vid matsmältningen som saknas? Hon har tidigare gjort Gastric bypass och om jag förstår det rätt tar man en del av tunntarmen. T hade sin ljusa avföring där någon läkare haft teorin om att själva färgen kan bero ppå en för snabb tarmpssage


X. En ännu större fundering är att jag när T var nyfödd, fram till han var dryga året, skyddade honom mot alla infektioner. Livrädd för att han skulle åka på något höll vi oss redan då rätt isolerade från andra människor. Kanske fick hans immunförsvar aldrig den där första viktiga träningen. När cancern sen kom var "trupperna" kanske helt oerfarna och oorganiserade. Efter första transplantationen levde vi hela familjen isolerade från andra och de nya cellerna fick ingen träning. Efter återfallet gav vi upp litet och vid andra transplantationen fick han ett rhinovirus ungefär samtidigt som de nya cellerna. Det är inget att rekomendera för naturligtvis blev han mycket dålig av denna lilla förkylning. Men de nya cellerna fck ialla fall omedelbar övning.

OBS ATT JAG ABSOLUT INTE REKOMENDERAR NÅGON ATT TUMMA PÅ INFEKTIONSSKYDDET VID TRANSPLANTATION. INFEKTIONER I DETTA SKEDE KAN SNABBT BLI LIVSHOTANDE.

Varför skriver jag det här? Jag vet inte. Jag tror på att de små detaljerna som inte alltid kommer fram inom sjukvården kan ha betydelse. Om man hittar orsaken, kanske man blir bättre på att söka behandlingen? Sen tror jag att vi människor alltid söker efter mönstret, vare sig det finns där eller inte?

Eller så visar jag att detta med att söka svar att söka en orsak, är ganska meningslöst man kan komma på precis vad som helst och det är ingen ide att klandra sig.

Ingen bra människa

Kommer hem från jobbet relativt sent, hungrig och grinig hämtar barnen och inser att min hemmanyckel är försvunnen och att mobilen har lagt ned. T är trött lägger sig i en snödriva, gråter och klagar på att han fryser. Det är - 5 och fuktigt och rått ute. Trötthet och frusenhet hos T triggar min ångest autopilot. Sen står tvåårs kontrollen som en väntande dom för dörren nästa vecka.
Till sist efter cirka en timme kommer sambon hem. T somnar i soffan och H väcker honom puttar på honom. Jag säger till en gång, två gånger.. 15 gånger Till sist blir jag arg, gormar på H och puttar honom bort från T.
En stund senare. H vrider om armen på T som gråter hjärtskärande H skrattar och rycker i en lampsladd. Ja blir vansinnigt arg och gormar och skäller... opedagogiskt. Och stackars, stackars H kan inte fårstå varför jag försvarar T så hårt. Jag vet ju det.

På kvällen frågar jag pojkarna vad som ändå varit bäst med just den här dagen?
H svarar: "Ingenting, Först fick han frysa och sen var det bara bråk."

Jag känner mig usel. Det står "dålig människa" stämplat i pannan på mig i kväll.

Något bra har jag gjort i alla fall och mailat litet återförsäljare inom tv och tv spel med ett tips om den insamling utanför BCF som startats för att få in utrustning till CAST via Gustav. Är övertygad om att CAST snart kommer ha den mest kompletta samlingen av dataspel i landet

Samtidigt tycker jag det är synd att inte BCF har gjort det. "Dodaj fixar" har fått in närmare
145 000. Att utrusta några rum med tv och spelkonsoler, enligt insamlingen och givarnas önskemål hade ändå givit en slant över och bidragit till ett fortsatt gott rykte bland givarna

Att BCF är en bra förening som bidrar till cancerforskningen som har lokala föreningar som ger stöd till drabbade familjer, gör det än mer synd att de inte tänkt till mer just denna gång.

Informationsmöte inför Ts skolstart. Jag hade aldrig trott att jag skulle få uppleva det. Min plutt ska börja skolan.

Och faktum är att jag ändå vågar börja tro att det faktiskt ska bli så, vågar börja planera ända till augusti.

En glugg har det blivit också. Om det är en väldigt tidig sexårsglugg, eller om tänderna börjar rasa efter behandlingen vet vi egentligen inte

Att kommentera andras lidande

När T precis fått sin diagnos gick jag med i BCFs maillista för drabbade.
Där var det just då många som mist sitt barn, något jag just då inte var beredd att ta (men det är en annan historia). Hur som helst fanns det ett antal samtal som berörde att sjukvården inte klarade av att ta till sig drabbade föräldrars berättelser. De små detaljerna innan sjukdomen, varför tog ingen till sig det? Tänk om det finns ledtrådar i drabbades samlade berättelser som kan ge ledtrådar, om inte annat till en tidigare diagnos? Några gav uttryck för att deras barns sjukdom kanske skulle kännas något mindre meningslös om deras historia kunde komma andra till nytta.

Senare under Ts sjukdom och behandling, tog jag ofta stöd i andras berättelser på bloggar. Känslor såväl som rena fakta.
Att kunna sitta inlåst med en isolerad treåring på CAST och Googla (från en medhavd dator) på kräkningar med segt slem och vattentunna gröna diarreer och i det både hitta symptombeskrivningar och andras ärliga berättelser, hur de känt, hur de löst sin situation... Det var ett enormt stöd.

Det kommer fler och fler bloggar, som framförallt kan ge stöd men också kan bidra till en kunskapssamling om de små detaljerna, som bara den som är drabbad kanske ser. Detaljer som kanske någon gång för andra kan bidra till snabbare diagnos, till bättre stöd och kanske, kanske i vissa fall till en bättre behandling.

Allt fler bloggar med den här typen av innehåll lösenordsskyddas också Med tanke på det stöd de kan ge är det synd även om det är väldigt förståeligt.
Därför blir jag så arg att jag har svårt att finna ord när jag läser bloggar där obetänksamma anonyma människor skickar elaka kommentarer till dem som delar med sig av de allra svåraste känslorna. Det förstör inte "bara" (det är verkligen inte bara) för den som delar med sig i sin blogg, utan också för de som kommer efter.

Jag har själv skrivit ett antal obetänksamma kommentarer som jag på olika sätt ångrat senare, men jag hoppas att jag avhållit mig från att i min obetänksamhet vara rent elak.
Vill därför med det här inlägget fromt be om litet kommentarsetik. Man kanske inte behöver bubbla ur sig sin åsikt i en känslig blogg klockan 4 på natten efter X antal groggar? Kanske går det att besinna sig?

Nu är det fredagsflum

Nyårsafton 2009. För mig en väldigt lycklig dag. Jag tittar på mina barn och förundras över att de finns kvar hos mig i ett fall mot alla odds. Tänker på det som varit och vad som ska komma.

Jag tittar upp mot himlen, slås av min egen litenhet, som ett virus på ett litet dammkorn virvlar jag runt i något så stort att jag inte kan mer än snudda vid tanken.

Nyårsmaten, huvudsakligen bestående av kol, som bildades vid big bang omvanldas till energi som låter mig stå här. Den energi som inte förbrukas kommer snart återigen omvandlas till materia, den här gången runt mina höfter.

Vi skålar i champange, gjord på samma vatten som det första livet på jorden en gång bildades i.

Inget är egentligen nytt under solen, eller mer rätt, inget är nytt i och med solen.

Hemma igen står Tvn på, bläddrar igenom kanaler och hamnar i "myrornas krig", de rester man kan se efter big bang. Alltings början. Eller? Vad var det som fanns och som kunde explodera?

Stock.xhing

Vad kom egentligen först hönan eller ägget? Ja, big bang, men innan det?

Ta vilket tal som helst multiplicera det eller dividera det med två så länge du orkar. Det enda du har nått är din egen oändlighet.

Inget är nytt, inget tillkommer, inget tas bort, allt bara omvandlas i former vi inte alltid ser?

Tänk om det faktiskt inte finns någon början och inget slut?

I det perspektivet så tror jag att det finns något efter detta, att det som är vi på något sätt fortsätter. Kanske tror jag bara för att jag vill tro?

Själv finner jag en tröst i de här tankarna, tänker mig att det finns ett sammanhang. Kanske finns det också en rättvisa som vi inte kan se? Det är något jag i alla fall hoppas när jag grubblar, att den som var sist ska bli först på något sätt...

Stock.xhing

Perspektiv

Det är svårt att hitta något engagemang att skriva. Just nu är alla tankar hos Gustav och hans familj

Även om det är naivt, önskar jag så att jag kunde ta allt ont från dem och från alla andra som varit / är i deras situation.

Inser vad fort det har gått ändå att tappa perspektivet. För två år sedan trodde jag att jag aldrig mer skulle reagera över småsaker. Nu är jag tillbaks, gnäller om inställda pendeltåg, att det är långa resvägar till jobbet, att....

Känns överflödigt att skriva mer just nu. Lägger en länk till Gustavs insamling istället: