När T precis fått sin diagnos gick jag med i BCFs maillista för drabbade.
Där var det just då många som mist sitt barn, något jag just då inte var beredd att ta (men det är en annan historia). Hur som helst fanns det ett antal samtal som berörde att sjukvården inte klarade av att ta till sig drabbade föräldrars berättelser. De små detaljerna innan sjukdomen, varför tog ingen till sig det? Tänk om det finns ledtrådar i drabbades samlade berättelser som kan ge ledtrådar, om inte annat till en tidigare diagnos? Några gav uttryck för att deras barns sjukdom kanske skulle kännas något mindre meningslös om deras historia kunde komma andra till nytta.
Senare under Ts sjukdom och behandling, tog jag ofta stöd i andras berättelser på bloggar. Känslor såväl som rena fakta.
Att kunna sitta inlåst med en isolerad treåring på CAST och Googla (från en medhavd dator) på kräkningar med segt slem och vattentunna gröna diarreer och i det både hitta symptombeskrivningar och andras ärliga berättelser, hur de känt, hur de löst sin situation... Det var ett enormt stöd.
Det kommer fler och fler bloggar, som framförallt kan ge stöd men också kan bidra till en kunskapssamling om de små detaljerna, som bara den som är drabbad kanske ser. Detaljer som kanske någon gång för andra kan bidra till snabbare diagnos, till bättre stöd och kanske, kanske i vissa fall till en bättre behandling.
Allt fler bloggar med den här typen av innehåll lösenordsskyddas också Med tanke på det stöd de kan ge är det synd även om det är väldigt förståeligt.
Därför blir jag så arg att jag har svårt att finna ord när jag läser bloggar där obetänksamma anonyma människor skickar elaka kommentarer till dem som delar med sig av de allra svåraste känslorna. Det förstör inte "bara" (det är verkligen inte bara) för den som delar med sig i sin blogg, utan också för de som kommer efter.
Jag har själv skrivit ett antal obetänksamma kommentarer som jag på olika sätt ångrat senare, men jag hoppas att jag avhållit mig från att i min obetänksamhet vara rent elak.
Vill därför med det här inlägget fromt be om litet kommentarsetik. Man kanske inte behöver bubbla ur sig sin åsikt i en känslig blogg klockan 4 på natten efter X antal groggar? Kanske går det att besinna sig?
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Vill bara tillägga att jag inte upplevt några elaka kommentarer. På något sätt känns det som att den här typen av kommentarer jag menar dras till dem som just då i sin situation är allra mest sårbara, vilket gör det än mer nedrigt.
SvaraRaderaHar sett komentarerna och kan bara skaka på huvudet, över så empatilösa personer.
SvaraRaderaVerkligen beklagligt.
Håller fullkomligt med dig. Snubblade in på din blogg genom Allt för föräldrar och där håller ju även Vimmelmamman till. Har där följt en debatt som är allt annat än "städad". Vad får folk ut av att vräka ur sig dumma saker till "en som redan ligger ner". Ursäkta alla citattecken :-)
SvaraRaderaVill för övrigt bara säga att jag är glad för er skull att allt går bra med T och hoppas att så förblir.
Massor med cyberkramar från en medmänniska
Det mest i inlägget är om kommentarsetik men jag tänkte på en annan sak, detta om de små detaljerna innan sjukdomen upptäckts.
SvaraRaderaEn gång när vi var inlagda kom en av doktorerna, dr S, in till David och bad honom berätta för ett antal läkarstudenter om hur han mådde innan cancern upptäcktes. Hon sade att om de fick höra berättelsen ur hans mun skulle de aldrig glömma den och förhoppningsvis aldrig missa en tumör där symptomen var likadana som Davids. Jag tycker att det var jättebra tänkt av dr S. Precis som du skriver så är det ju oerhört viktigt att de tidiga tecknen tas på allvar.
Jag hoppas att ni får ett bra fortsatt år. Med stabilitet och att ni förhoppningsvis kan andas ut lite.
Många kramar
Lotta