En annan sorts oro

Pappa Max är på taket till min minimala sommarstuga för att skotta.

Vi har förbjudit H att klättra upp till honom. Det är för farligt.
-"Jag vill dö!"
"????"
"Det är sant mamma, jag vill faktiskt inte leva längre" "Dom puttar och knuffar mig i skolan och säger att jag är dummast"

Det är aldirg lätt att vara människa. Att vara en sisådär 6 år är ännu svårare

Att vara 6 år och hela sitt liv fått stå bakom sin charmiga, rätt manipulativa och dödssjuka lillebror måste vara outhärdligt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till, oron och samvetet tynger betydligt mer än snön på taket.

När min största flicka föddes, var jag fortfarande tonåring. , ensamstående , arbetslös, allt fick bli som det blev, hon hängde med på allt från campingutflykter med cykel, föreläsningar på universitetet, fester, vad det nu kunde vara. Klart att jag skyddade henne från höga ljud, cigarettrök och sånt, men jag funderade sällan på hur jag skulle hantera småbarnslivet.

I elva år levde jag ensam med henne, innan en mycket efterlängtad H föddes. Min förväntningar om ordnat familjeliv, babysim, spädbarnsmassage, joller, leenden och amningsstunder med doften av babynacke.

H ville inte leva upp till mina ideer, han var sin egen. Arg, kraftfull. Massagen var inte hans grej, att ligga stilla och snusa var det inte heller. Det mesta blev kolik och kamp. Mitt i spädbarnsperioden, när jag och H höll på att lära känna varann, blev jag oplanerat gravid igen.
Så kom T. Gosig, lättkommunicerad, enkel. Utan förvarning brakade han in i mitt liv och med sig tog han oron. T och jag hamnade omedelbart i den där symbiosen och jag gick in i ett tillstånd att bara skydda T mot världen utanför. Den värld där även mina andra barn fanns.
T var hela tiden H i hasorna, lärde sig H att gå, så gick T strax efter. H fick bli stor så fruktansvärt fort.

Sen blev T sjuk Och plötsligen handlade allt om T. Till det kom att H användes som donator inte bara en gång, utan till sammanlagt 6 gånger(med DLI:er). Dessutom opererades han själv för bråck i samma veva. Inte lätt för en 4 -5 åring att veta och förstå vad som hände.

Han fick inte gå på dagis, fick inte vara med så mycket med oss på sjukhuset.

Mitt lilla barn, jag önskar att jag kunde nå dig i din förtvivlan, önskar jag kunde hjälpa dig mer med kompisar och det tuffa skollivet.

Bilder från cristan

På väg ner till crista


En veteran som trivs rätt bra på sjukhuset, till och med när han ska sövas
Sömn
Det går inte att hejda utveckling. Under andra transplantationen slutade T med blöjor, trots isolering, trötthet, illamående, diarreer och en gigantisk droppställning att dra över trösklar ut i ett angränsande rum fick det bli så. Efter cristan blev det läsning

Tryggheten är omkullkastad efter senaste provsvaren.
Brev från Karolinska. Till målsman.
Panik, har de hittat något konstigt?
Begäran om underskrift från röntgenavdelningen

Återvinning

Funnet på matbordet och slängt:
En plastbytta för tomater. 2 dl blandat gröt och juicevatten, en klick kaviar,en avskuren ohojtup med innehållande chokladsås, ett konservburkslock och 6 blöta klumpar ihopknycklat hushållspapper.

2 timmar senare. Funnet på matbordet:
En plastbytta för tomater. 2 dl blandat gröt och juicevatten, en klick kaviar,en avskuren ohojtup med innehållande chokladsås, ett konservburkslock och 6 blöta klumpar ihopknycklat hushållspapper, litet blandade kletiga sopor från soppåsen och en arg storebror.

-Varför har ni kastat min motor? Den ska jag ha kvar!

Pojken med de glittriga skorna

Sex av Ts sparade veckopengar gick åt till att köpa dessa glittriga innomhusskor. Han är överlycklig.



Själv våndas jag över att samhället är så dömande när det gäller könsroller.

Värden

Värden 2010-02-19
Lektocyter 8,6
Neutrofila 4,9
Ensofila 0,2
Basofila <0,1
Lymfocyter 2,9
Monocyter 0,6
HB 111
Reticolocyter 28
Trombocyter 242
Igår reagerade jag med att falla ned i en mörk svacka. Jag tror ändå att det säkert finns en förklaring till att HB ser ut som det gör. Men visst väcker det rädslan som alltid lurar därunder
För den som inte är insatt är värdena helt ok. Men med ett såpass "lågt" HB borde reticolocyterna vara en bit högre. De visar att kroppen svarar på behovet av syre med att bilda nya röda blodkroppar.
För den som är i behandling är det här supervärden, fast vi har ju inte varit i behandling på två år.

För ett par år sedan blev min dotter allvarligt sjuk. Efter att ha gått och dragit på en urinvägsinfektion hela sommaren, fick hon hög feber och ont i ryggen. Jag kände inte igen henne. Vi åkte till sjukhuset. Crp var närmare 400, njurarna inflammerade och hon hade blodförgiftning.
Läget var såpass allvarligt att hon fick ligga på akutens övervak.

Det tog cirka en vecka och ett antal antibiotikabyten att få riktig bukt med bakterierna. Ett återbesök och sedan var den historien över.

Med en cancerdiagnos går det aldrig över. Det finns ingen riktig punkt att sätta, bara en sannolikhet som förbättras med tiden.

Trendbrott

Hb som är den bästa mätaren på Ts sjukdom har plötsligen efter två år droppat ned. Från att ligga mellan 120-125 till att ligga på 111, utan reticolocytpåslag. 111 är ett acceptabelt värde. Absolut, men inte helt bra. Och reticolocyterna borde slå på när Hb sjunker.

Så nu står vi här med alternativen: Saltvatten i provet. Infektion, något annat tillfälligt. Sen vill jag inte ens tänka längre, släpper den tanken och försöker andas.

Snön faller - och vi med den

Sitter på ett väldigt försenat tåg från jobbet. Tänker på hur de här dagarna puttat tillbaks mig i det som varit.gamla mönster, gammal oro och gamla konflikter. Och ändå var jag inte särskilt orolig innan

Kommunikation

-Mamma, ska pappa följa med till sjukhuset idag?
-Ja, det ska han!
-Du ska väl med?
-Vill du det?
-Ja

Jag frågar Max som tagit rollen som patriarkat och planerare

-När har ni planerat att åka?
-Om tio minuter!
Jag står med H vars fritids öppnar om tio minuter, vi är på väg och ska gå ut genom dörren.

-Han vill att jag ska med!
-Men T, du vet ju att du och jag brukar åka själva när du ska sova!
-Men mamma var med igår! (gråter)
-Ja men igår var det ju läkarbesök och saker, nu ska du ju bara sova, det har du ju gjort massor med gånger.

Jag vet att Max vill åka själv på narkosen. Det har flera skäl. Ett är att jag från början tyckte det var obehagligt, Max har skaffat sig en viss rutin på att vara med när T sövs. Ett annat är att det kräver tidiga morgnar och Max anser sig bättre på det (fast just denna morgon är det jag som skött båda barnens iordningställande)Ett annat skäl är att han arbetat med narkosmaskiner. Och jag vet att han älskar att tala med narkosläkare om detta. I mina mindre förstående stunder (som idag)ser jag det som huvudskälet till att han stänger mig ute.

Jag vill följa med, jag ser att T skulle vilja ha mig där, men om jag framhärdar kommer det att bli bråk. Jag kramar T hejdå. -Vi ses ikväll.

Jag och H går till skolan. Inom mig skriker det detta som alltid inför Ts sjukhusbesök med pappa. Om något går fel nu, så fick jag inte vara där.

Tandläkarbesök

Ögondroppar med ögonundersökning en timme senare. Ljuskänslig och suddig syn.

Liten kille på stort sjukhus

Röntgen

Narkosbedömning. Narkosläkarna är så kloka, de smygkikar på barnen i väntrummet och gör en bedömning. Och "byggare Bob" fick tummen upp för sövning i morgon.



De prover som togs inför narkosen var alla inom referens (förutom ASAT, som sedan transplantationerna alltid är något förhöjd. Nu är det Crista och en bunt med prover i morgon och sen väntan på svar. Rättare sagt om tre veckor börjar vi jaga svaren. Faktum är att vi är såpass brända(paranoida kanske) sedan första transplantationen att vi gör det för att vara säkra på att resultaten blir lästa.

Undersökningar

Vi har inga resultat från dagen. Det blev en rätt tröttande dag för en liten spänd älskling, som absolut inte ville åka till sjukhuset. Jag tror att han är rädd för alla undersökningar, utan att kunna sätta tummen på vad det är som är obehagligt.

Kontroller, läkarbesök och ett litet kapillärt blodprov(för narkosen). De större blodproven tas under narkos på fredag. Idag fick vi besök av både proffessorn ooch en elev? Svårt att veta vad man ska fråga. Den enda frågan jag vill ställa är om det är över nu? Kan vi lägga cancern bakom oss och leva på? Jag vet redan svaret eftersom vi frågade det efter första transplantationen -"Här friskförklarar vi ingen"

Sen har jag litet funderingar på hur länge senkomplikationer kan uppstå (än så länge är det inte så mycket)Men den frågan kom jag inte på just då.

Stress iväg till nästa avdelning EKG trodde vi, efter en lång väntan visade det sig att det var EEG vi skulle på(orutinerat). En lång undersökning som enligt T gjorde riktigt ont. Huvan och skruvarna klämmer rätt hårt på huvudet, men han uthärdade under protest. Sen något nytt VEP också med elektroder som ska mäta synnervens kontakt med hjärnan. Tröttande!

Mäting inför EEG. T är fortfarande på relativt gott humör


-"Det gör ont! Jag vill inte göra det här"!


Resignation



Allt var inte tråkigt, gunghästen på B 76 är en höjdare. Och i morgon rider vi igen

Väntan

Något man blir ganska van vid

Teknikens under

För er som letar länkar. De har av någon märklig anledning hamnat under inläggen längst ned på sidan, ska försöka återställa detta ikväll. Nu hinner jag inte

2-årskontroll

Idag bär det iväg till tvåårskontroll.

Orolig?

Nej inte särskilt.Man ser ganska bra på Ts färg om blodvärdena sjunker. Men det är klart behagligt är det aldrig.








T några veckor före diagnos och för en vecka sedan.

Att söka orsakssamband

Jag har ställt mig frågan tusentals gånger. Varför fick vårt barn cancer? Inom sjukvården säger man att man inte vet, troligtvis är det fler faktorer som samverkar. Genetik, infektion och något mer. Kanske är det bara slumpen. En av miljoner felaktiga celldelningar som kroppen just denna gång inte förmådde reparera.


Funderingarna ha i alla fall varit många en del väldigt långsökta


X. Min första fundering var genetisk. Ts farmor hade ALL och jag hittade ganska tidigt en kvinna på internet som hade haft samma sjukdom, vars morfar hade haft ALL.


X. Grannens ihärdiga eldande av sur ved har fått sig en hatisk släng med sleven.


X. Sommaren 2006 fick T två fästingar, även där har jag funderat, kan det ha startat med en fästingburen sjukdom?


X. T hade 0- i blodgrupp när han blev sjuk. Jag är 0+ och förlossningen startade med blödning pga moderkaksavlossning, kan han ha fått i sig blod vid förlossningen som startat en immunreaktion? Även efter transplantationen har jag funderat mycket på blodgruppen H som är donator är 0+ Kvinnor som är Rh- brukar få en spruta efter första graviditeten med ett Rh positivt foster för att förhindra att framtida graviditeter stöts bort. Borde T ha fått en sån spruta innan sin andra transplantation?


X. En konstig matförgiftning/ magsjuka efter ett restaurangbesök har jag också spekulerat i.


X. När jag hittade Dracullas blogg började funderingarna gå kring att det kanske kan vara ett enzym som bildas vid matsmältningen som saknas? Hon har tidigare gjort Gastric bypass och om jag förstår det rätt tar man en del av tunntarmen. T hade sin ljusa avföring där någon läkare haft teorin om att själva färgen kan bero ppå en för snabb tarmpssage


X. En ännu större fundering är att jag när T var nyfödd, fram till han var dryga året, skyddade honom mot alla infektioner. Livrädd för att han skulle åka på något höll vi oss redan då rätt isolerade från andra människor. Kanske fick hans immunförsvar aldrig den där första viktiga träningen. När cancern sen kom var "trupperna" kanske helt oerfarna och oorganiserade. Efter första transplantationen levde vi hela familjen isolerade från andra och de nya cellerna fick ingen träning. Efter återfallet gav vi upp litet och vid andra transplantationen fick han ett rhinovirus ungefär samtidigt som de nya cellerna. Det är inget att rekomendera för naturligtvis blev han mycket dålig av denna lilla förkylning. Men de nya cellerna fck ialla fall omedelbar övning.

OBS ATT JAG ABSOLUT INTE REKOMENDERAR NÅGON ATT TUMMA PÅ INFEKTIONSSKYDDET VID TRANSPLANTATION. INFEKTIONER I DETTA SKEDE KAN SNABBT BLI LIVSHOTANDE.

Varför skriver jag det här? Jag vet inte. Jag tror på att de små detaljerna som inte alltid kommer fram inom sjukvården kan ha betydelse. Om man hittar orsaken, kanske man blir bättre på att söka behandlingen? Sen tror jag att vi människor alltid söker efter mönstret, vare sig det finns där eller inte?

Eller så visar jag att detta med att söka svar att söka en orsak, är ganska meningslöst man kan komma på precis vad som helst och det är ingen ide att klandra sig.

Ingen bra människa

Kommer hem från jobbet relativt sent, hungrig och grinig hämtar barnen och inser att min hemmanyckel är försvunnen och att mobilen har lagt ned. T är trött lägger sig i en snödriva, gråter och klagar på att han fryser. Det är - 5 och fuktigt och rått ute. Trötthet och frusenhet hos T triggar min ångest autopilot. Sen står tvåårs kontrollen som en väntande dom för dörren nästa vecka.
Till sist efter cirka en timme kommer sambon hem. T somnar i soffan och H väcker honom puttar på honom. Jag säger till en gång, två gånger.. 15 gånger Till sist blir jag arg, gormar på H och puttar honom bort från T.
En stund senare. H vrider om armen på T som gråter hjärtskärande H skrattar och rycker i en lampsladd. Ja blir vansinnigt arg och gormar och skäller... opedagogiskt. Och stackars, stackars H kan inte fårstå varför jag försvarar T så hårt. Jag vet ju det.

På kvällen frågar jag pojkarna vad som ändå varit bäst med just den här dagen?
H svarar: "Ingenting, Först fick han frysa och sen var det bara bråk."

Jag känner mig usel. Det står "dålig människa" stämplat i pannan på mig i kväll.

Något bra har jag gjort i alla fall och mailat litet återförsäljare inom tv och tv spel med ett tips om den insamling utanför BCF som startats för att få in utrustning till CAST via Gustav. Är övertygad om att CAST snart kommer ha den mest kompletta samlingen av dataspel i landet

Samtidigt tycker jag det är synd att inte BCF har gjort det. "Dodaj fixar" har fått in närmare
145 000. Att utrusta några rum med tv och spelkonsoler, enligt insamlingen och givarnas önskemål hade ändå givit en slant över och bidragit till ett fortsatt gott rykte bland givarna

Att BCF är en bra förening som bidrar till cancerforskningen som har lokala föreningar som ger stöd till drabbade familjer, gör det än mer synd att de inte tänkt till mer just denna gång.

Informationsmöte inför Ts skolstart. Jag hade aldrig trott att jag skulle få uppleva det. Min plutt ska börja skolan.

Och faktum är att jag ändå vågar börja tro att det faktiskt ska bli så, vågar börja planera ända till augusti.

En glugg har det blivit också. Om det är en väldigt tidig sexårsglugg, eller om tänderna börjar rasa efter behandlingen vet vi egentligen inte

Att kommentera andras lidande

När T precis fått sin diagnos gick jag med i BCFs maillista för drabbade.
Där var det just då många som mist sitt barn, något jag just då inte var beredd att ta (men det är en annan historia). Hur som helst fanns det ett antal samtal som berörde att sjukvården inte klarade av att ta till sig drabbade föräldrars berättelser. De små detaljerna innan sjukdomen, varför tog ingen till sig det? Tänk om det finns ledtrådar i drabbades samlade berättelser som kan ge ledtrådar, om inte annat till en tidigare diagnos? Några gav uttryck för att deras barns sjukdom kanske skulle kännas något mindre meningslös om deras historia kunde komma andra till nytta.

Senare under Ts sjukdom och behandling, tog jag ofta stöd i andras berättelser på bloggar. Känslor såväl som rena fakta.
Att kunna sitta inlåst med en isolerad treåring på CAST och Googla (från en medhavd dator) på kräkningar med segt slem och vattentunna gröna diarreer och i det både hitta symptombeskrivningar och andras ärliga berättelser, hur de känt, hur de löst sin situation... Det var ett enormt stöd.

Det kommer fler och fler bloggar, som framförallt kan ge stöd men också kan bidra till en kunskapssamling om de små detaljerna, som bara den som är drabbad kanske ser. Detaljer som kanske någon gång för andra kan bidra till snabbare diagnos, till bättre stöd och kanske, kanske i vissa fall till en bättre behandling.

Allt fler bloggar med den här typen av innehåll lösenordsskyddas också Med tanke på det stöd de kan ge är det synd även om det är väldigt förståeligt.
Därför blir jag så arg att jag har svårt att finna ord när jag läser bloggar där obetänksamma anonyma människor skickar elaka kommentarer till dem som delar med sig av de allra svåraste känslorna. Det förstör inte "bara" (det är verkligen inte bara) för den som delar med sig i sin blogg, utan också för de som kommer efter.

Jag har själv skrivit ett antal obetänksamma kommentarer som jag på olika sätt ångrat senare, men jag hoppas att jag avhållit mig från att i min obetänksamhet vara rent elak.
Vill därför med det här inlägget fromt be om litet kommentarsetik. Man kanske inte behöver bubbla ur sig sin åsikt i en känslig blogg klockan 4 på natten efter X antal groggar? Kanske går det att besinna sig?

Nu är det fredagsflum

Nyårsafton 2009. För mig en väldigt lycklig dag. Jag tittar på mina barn och förundras över att de finns kvar hos mig i ett fall mot alla odds. Tänker på det som varit och vad som ska komma.

Jag tittar upp mot himlen, slås av min egen litenhet, som ett virus på ett litet dammkorn virvlar jag runt i något så stort att jag inte kan mer än snudda vid tanken.

Nyårsmaten, huvudsakligen bestående av kol, som bildades vid big bang omvanldas till energi som låter mig stå här. Den energi som inte förbrukas kommer snart återigen omvandlas till materia, den här gången runt mina höfter.

Vi skålar i champange, gjord på samma vatten som det första livet på jorden en gång bildades i.

Inget är egentligen nytt under solen, eller mer rätt, inget är nytt i och med solen.

Hemma igen står Tvn på, bläddrar igenom kanaler och hamnar i "myrornas krig", de rester man kan se efter big bang. Alltings början. Eller? Vad var det som fanns och som kunde explodera?

Stock.xhing

Vad kom egentligen först hönan eller ägget? Ja, big bang, men innan det?

Ta vilket tal som helst multiplicera det eller dividera det med två så länge du orkar. Det enda du har nått är din egen oändlighet.

Inget är nytt, inget tillkommer, inget tas bort, allt bara omvandlas i former vi inte alltid ser?

Tänk om det faktiskt inte finns någon början och inget slut?

I det perspektivet så tror jag att det finns något efter detta, att det som är vi på något sätt fortsätter. Kanske tror jag bara för att jag vill tro?

Själv finner jag en tröst i de här tankarna, tänker mig att det finns ett sammanhang. Kanske finns det också en rättvisa som vi inte kan se? Det är något jag i alla fall hoppas när jag grubblar, att den som var sist ska bli först på något sätt...

Stock.xhing

Perspektiv

Det är svårt att hitta något engagemang att skriva. Just nu är alla tankar hos Gustav och hans familj

Även om det är naivt, önskar jag så att jag kunde ta allt ont från dem och från alla andra som varit / är i deras situation.

Inser vad fort det har gått ändå att tappa perspektivet. För två år sedan trodde jag att jag aldrig mer skulle reagera över småsaker. Nu är jag tillbaks, gnäller om inställda pendeltåg, att det är långa resvägar till jobbet, att....

Känns överflödigt att skriva mer just nu. Lägger en länk till Gustavs insamling istället: