CAM

Lyssnar ständigt efter teorier kring allt som rör cancer och leukemi.

Höll på att sätta något i halsen när Anna Anka för ett tag sedan presenterade sin broskätarteori. "Hajar består av mycket brosk". "Hajar får inte cancer, alltså kan man hålla sig frisk genom att äta brosk"

Tyvärr får ju även hajar cancer och även om inte Anna Anka kanske är den mest förtroendeingivande i forskningssammanhang, så finns det en mängd ideer och huskurer som florerar på internet.
http://medvetenskap.wordpress.com/2009/10/14/anka-haj-krafta/
(Mer om hajbrosk)

Enligt en amerikansk studie har 91% av alla cancerdrabbade någongång använt sig av CAM (complementary alternative medicine). Även om vanliga vitaminer och näringstillskott räknas med där så verkar intresset vara oerhört.

Snavade över den här länken med tester av olika tillskott på neuroblastomceller i vivo. (i provrör)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2650746/?tool=pmcentrez

Att intesset är stort är inte konstigt. Det enda man vill är ju att allt ska bli bra och få fortsätta vara det. De behandlingar som finns är inget man i normala fall skulle utsätta sina barn för. (så kände jag ialla fall, framförallt vid de första behandlingarna)
I alla fall har jag aldrig hört om någon som tar barnen på semester i Tjernobyl, eller ger dem senapsgas för hemmabruk i födelsedagspresent.
Tänk om det fanns något ofarligt, något annat sätt.

Själv letar jag efter "potentiellt cancerhämmande egenskaper" i sådant man skulle kunna äta ändå. Olika frukter, bär, yougurt osv. När jag hittar sånt köper jag det oavsett hur dyrt det än är och försöker få T( som är ganska skeptisk till acaibär och liknande) att äta.
Det fungerar litet som en terapi för mig. På något sätt känns det som att jag är aktiv som att jag gör något och inte bara väntar på nästa prov. Och även om det enda som minskar av den beska juicen är antalet sedlar i min plånbok, är det värt det för mig.

Däremot hoppas jag att jag aldrig kommer att tvinga mina barn att tugga brosk, från en stackars olycklig haj.


(cectic)

En hyllning till min lilla mamma

Häromdagen kom min mamma hem till oss och var lätt indignerad. Hon hade sett morgonsoffan på Tv 4 och tyckt att ämnet var tramsigt, något som hon gjort själv utan att sitta i Tv. Nu har min mamma varit utsatt för en del genom livet.
Hon blev efter mycket om och men bortadopterad, något hon aldrig fick veta, utan bara ana som barn.

Hennes mamma sökte upp henne igen när mamma var en ung vuxen, bara för att sedan "föredra sin nya mans mycket mer lyckade dotter"

Två skilsmässor gick hon igenom och tog hand om oss två barn själv, tills vi blev en rätt misslyckad styvfamilj.

Sen kom en spridd bröstcancer mitt i livet. Operation och cellgiftskurer. Jobb, Två barn, vars pappa blivit utslagen av en stor stroke.
Efter det kom diabetesen och den nya sambons hjärtinfarkt.

En morgon hittade hon honom. Han hade dött under natten. . Mamma började lida mer av artroser i hela kroppen. Vissa dagar bara ont kan inte röra sig. Sen kom en stroke som satte sig på balansen. Ett halvår senare kom Ts cancer.

Jag har frågat henne vad som varit svårast i hennes liv och hon säger att det är Ts sjukdom, den är ju i och för sig senast i tid också. Men kombinationen av rädslan för ett älskat barnbarns liv, oron för de andra barnbarnen. Oron för sitt eget barn som håller på att gå sönder. Känslan att inte få veta,inte få vara med vid informationen, att bara kunna vänta. Viljan att göra något, att ställa upp och göra saker bra, men inte räcka till. Att vara mamma och inte kunna hjälpa sitt barn.

Att inte riktigt orka så mycket man vill...

Min lilla mamma som hjälpt oss så mycket, trots egna bekymmer, trots bristande ork så har du varit helt otrolig

Hitintills verkar allt bra

T sover t.o.m. i detta, har fått för sig att han ska bli ett får?


T och P spelar spel
Det händer gudskelov inte så mycket här. T har tappat sin första tand och tragiskt nog blev han till en början livrädd. Han börjar förstå att han varit/är med om något farligt tror jag. Han litar inte på sin kropp känns det som. Det finns inte så mycket att skriva om. Tankar har jag: Att leta forskning och fler bloggar att länka till, för tanken med den här bloggen var också litet att vara en plattform till olika länkar. Att skriva om hur det är att vara mor/farförälder till ett barnbarn med cancer Att skriva om funderingar kring tro, livet och döden. Det är svårt att inte tänka på oändligheten när man tittar upp på nyårsraketerna och funderar över det som varit och det som ska komma. Hitintills har vardagen tagit litet för mycket för att det ska bli något.

Hoppas på ett gott friskt hoppfullt 2010 för er alla!

Mellandagarna har jag tillbringat på jobbet och lämnat Max ensam med pojkarna, vilket givit utrymme för smörgås till middag, vinterbad med pojkarna nakna rullandes i snön ute i -15 grader. Max har haft helt fria händer!

Bästa presenten kom i mellandagarna. H har sett mig gå på viktväktarna och gav ett bantarbrev med uppmaningen: Ät nyttigare mat!


Ett helt årtionde har passerat. För oss har det varit intensivt.

Sammanställer det för min egen skull, bara för att titta på när jag inte förstår varför jag känner mig trött ibland.

År 2000 Träffades jag och Max, efter det att jag levt ensam med min dotter i nästan 10 år.

År 2001 Böt jag från det jobb jag haft nästan hela mitt liv och började med något helt nytt.

År 2002 Sa jag upp min lägenhet, tog lån och köpte hus med Max.

Kombinerad inflytt och midsommarfest

År 2003 Föddes H. Efter bara 7 månader var jag gravid igen.


År 2004 Föddes T och en oro jag aldrig varit med om tidigare tog sin början. Redan från första dagen vakade jag över honom. Övertygad om att något dåligt skulle hända. Modersinstinkt eller ammingspsykos?


År 2005 Blev Max av med sitt jobb. Han fick ett tillfälligt jobb i Åtvidaberg och veckopendlade, med mig ensam med 3 barn hemma.





År 2006 Fick min mamma en stor stroke. Jag började jobba igen efer föräldraledigheten och T började bli tröttare och blekare i en förkylning som inte verkade gå över. Max får jobb med bara en timmes resväg. Skönt.


År 2007 Hamnade vi till sist inom vården med T. Efter en rad tester och prover i januari fick han diagnosen MDS RAEB 2, med monosomi 7. Den enda behandlingen som kunde hjälpa var en snabb benmärgstransplantation. I Mars stod det klart att H var en lämplig donator. April och Maj tillbrinagade vi på CAST under Ts första benmärgstransplantation. I juli 2007 dog min mormor. I augusti 2007 började Ts HB att sjunka igen. Jag ensam stred mot min oro. I oktober 2007 dog min pappa, ungefär samtidigt fick vi besked att Ts sjunkande Hb var resultatet av ett återfall. Han hade också utvecklat sekundär AML. Behandling påbörjades. Max fick bältros och kunde inte bo hemma. Jag stod ensam med barnen, ett åtefall med cancerbehandling. I november 2007 fick vi veta att behandlingen hade misslyckats. Cancern hade tagit över fullständigt. Trängt ut all blodbildning. T behövde blod och trombocyter och neutrofila var 0,4. Att i det läget starta ytterligare behandling var kostsamt, plågsamt troligtvis meningslöst och trett troligt självmord. I slutet av november 2007 inleds trots allt högdosbehandling mot AML.





År 2008 Ytterligare högdos, helkroppstrålning och i februari ytterligare en benmärgstransplantation med stackars H som donator, betydligt märgfattigare denna gång. Kräkningar matproblem, behandlingar och tappningar av blod från H för lymfocytpåfyllningar til T är vad jag minns från 2008. Sommaren 2008 tas CVKn som suttit i 1,5 år bort. Vi hyr en stuga i skärgården en vecka i augusti och T får bada.




År 2009 T får börja gå in på dagis i etapper. Vattkoppor och infektioner, som vi undvikit tidigare. Trötthet.Jag börjar jobba igen, allt är förändrat, långa resvägar även för mig. Återanpassning i den mån det är möjligt. Min dotter blir Tv kändis på kanal 5 och jag som avskyr förnedringstv.
http://kanal5.se/web/guest/argasnickaren?p_p_lifecycle=0&p_p_id=K5AV_INSTANCE_wZZ1&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_struts_action=%2Fk5journal%2Fav&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_articleId=3045233&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_groupId=1097&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_version=1.0&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_delta=10&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_pageNo=2





Deprimerande att se eftersom hon faktiskt i perioder inte haft något alternativ till sin pappa, då vi varit på sjukhus eller väldigt rädda för infektioner.

Jag vill tacka mina två vänner Trixie och Anna för det här decenniet. Utan er hade jag haft betydligt svårare att ta mig igenom de här åren.

Vi har haft en enorm tur det här decenniet. Vi har fått ha vårt barn kvar. Och åtminstonde som det ser ut i dag så har vi besegrat cancern.


För nästa år och nästa decennie vill jag ändå förhäva mig och ha ett par önskningar för egen del.

Jag önskar att vi får vara friska!

Jag vill bli fri(are) från oron. Jag vill inte att varje liten sak hos barnen ska trigga ett katastroftänk hos mig.

Jag vill att jag och Max kan hitta tillbaks till varann, bortom bekymmer, oro och ändlöst trixande för att bara hålla ihop allt.

Jag vill ta klivet bort från att mitt liv är uthärdligt, till att det kan få vara fyllt med glädje och förväntan inför framtiden ibland också.

Midvinterhelg

Vill passa på att önska alla en god så god midvinterfortsättning som det bara är möjligt!

Julen avskyr jag. Hysterisk stress. Familjefejder som blossar upp. Fet mat. Köphysteri. Alla beter sig som "uppskruvade Duracellkaniner"

Max och T fick maginfluensa dagen före julafton, så rätt stressigt blev det

Önskade mig en bättre värld och fick en: mekanisk rodeohäst!

Nå jag är vuxen och kan välja, ändå fostrar jag mina barn in i den köphysteriska julen, så någon charm måste den ju ha.

Två tredjedelar av oändligheten

Så låg den där i brevlådan tillsammans med julkort och räkningar.

Preliminär kallelse till 2 års kontroll tre dagar i mitten av februari 2010.

Under den tiden ska vi hinna med
Läkarbesök och provtagning
Ögonundersökning
Tandläkare
EEG +VEP
Röntgen hand
Narkosbedömning
Cristapunktion

Jag hade väntat mig uppföljning hos endokrin också, men de behöver nog resultatet från Crista och handröntgen innan de gör något. Ska komma ihåg att ringa dem innan provtagning för att få med deras ev extraprover på samma stick.

Ännu har inte oron börjat. Känner jag mig själv rätt så kommer den allteftersom .

En oro som börjat bubbla litet är det jag sa när den första behandlingen efter återfallet misslyckats.

-"Ge oss tre år" Om tre år är världen annorlunda. Då finns det en enkel bot mot det här.
Då i november 2007 var tre år en evighet. Längre än så sträckte sig inte min tid.
Två av de åren har gått. Två tredjedelar av min oändlighet.

Idag önskar jag och hoppas på så oändligt mycket mer tid!

Professorn fnös bara åt min tidshorisont.
-" Du säger precis som alla andra föräldrar, men det finns ingen "magic bullet" mot det här och det kommer aldrig att finnas."

Idag är jag benägen att ge honom rätt om tidshorisonten. Däremot tror jag fortfarande att det kommer en "silverkula", någon dag, någon gång...

Låt oss minnas glädjedagar/Du kan få min gamla cykel

Max och jag hamnar allt som oftast i konflikt om vad som ska sparas och inte. En del handlar om saker från släkt som inte längre finns i livet. Mycket handlar om saker från Ts sjukdomstid. Sprutor, mediciner, använda sonder, droppslangar...

De här sakerna tynger ned mig. Påminner om en tid jag vill glömma. Jag vill inte spara det utifall att. Jag vill hantera framtiden just i framtiden. Och det som har varit , har varit oavsett vad jag har i skåpen.

När det gäller minnessaker från släkten så funderar jag. Jag fascineras av tankar om vad som händer efter det här livet. I program med medium, har jag en känsla av att de ofta ber om just en sak som tillhörde den som ska kontaktas?

I en undersökning fick ett antal personer bära med sig ett blankt kort under en vecka. Korten var bara märkta med en magnetremsa för identifiering. Efter en vecka blandades korten och sedan skulle ett antal försökspersoner sortera korten till den de trodde hade burit det. Resultatet var bättre än slumpen. Kanske för vi ändå över någon form av energi till det som finns runt oss? I så fall kan man fundera över om energin är lika i en gammal använd sondslang, förknippad med sjukdom och rädsla som i en favoritsak, förknippad med glädje?

När T var som sjukast plockade jag ihop en kartong med saker som påminde mig så mycket om honom, saker som absolut inte fick förkomma!
Jag har fortfarande kvar hans första uppsättning med tappat hår.
(Har just läst om några som lät barnet ge det till fåglarna, för att de skulle kunna bygga fina bon, funderar över att göra likadant inom kort)

Funderar över mina egna saker. Finns det något jag äger som symboliserar mig? Något som de som överlever mig kan ge till ett medium för att jag skulle vilja ta kontakt?

Trist eller skönt? nog så finns det inget sånt för mig. Jag känner mig inte bunden till någon enda sak. De som kommer efter mig får göra bäst de vill med det jag hade.
(Eller , återvinn det gärna, men inte för min skull)

Nå här hemma lär vi fortsätta träta över vad som är bra att spara och vad som är minnen. Vad vi går framåt av och vad som tynger ned...

Det finaste jag någonsin läst om sorg och att minnas finns här: http://retrieverliv.blogspot.com/