Leta i den här bloggen

fredag 29 oktober 2010

Kontrollbehov

Max har varit på tjänsteresa i Tyskland, må- tis och på en annan tjänsteresa i norrland onsdag-torsdag.

I torsdags kväll när jag skulle ställa mobilen på väckning ser jag att jag har ett missat samtal. Det får mig panikslagen eftersom jag sökt ett jobb. Oerhört nervös lyssnar jag av mobilen.


Avlyssnat mobilsvar kl 22.40 i torsdags.
-Det är Max klockan är 19.03 och jag har precis kommit till Ica och tänkte handla.

Det är bra att han är så exakt med tiden, för om det tar 37 minuter att handla och 12minuter att köra då ska han ju vara hemma 19.52. Och kommer han då hem 19.59 kan han ju ha hunnit träffa sin älskarinna och jag har fog för att ta fram brödkaveln.

Det är skönt att han efter tio års förhållande och det vi varit igenom tillsammans förstått att jag är rasande svartsjuk och petnoga med klockslag.


Hans analys av mitt behov av exakt information är ganska usel. Däremot är jag grymt impoerad att han efter två tjänsteresor ägnar kvällen åt att veckohandla

onsdag 27 oktober 2010

När börjar man ha nytta av dem?


I morse hoppade barnen upp vid 06.00. Lagade och åt frukost. Klädde på sig, kontrollerade att rätt matsäck var packad i ryggsäckarna. Och sen gick de själva till skolan efter de sagt till mig som just hunnit ur duschen. Jag blev rätt besviken när jag insåg att de vare sig tagit tvätten eller disken. Vid någon ålder måste de väl börja bidra med något också?

söndag 24 oktober 2010

En riktigt jobbig men tänkvärd länk. Detta är något jag helst inte vill tänka på själv, vilket framtida liv vi eventuellt gett T?

Hög över­levnad efter barncancer, ibland till högt pris

En ska bort


Jag gör mitt bästa för att hindra Max från att tvätta. Vi har inte samma uppfattning om vilka kläder som vill tvättas ihop. Märkligt nog är det alltid mina kläder som får umgås över färggränserna. Och har jag någon gång köpt något nytt är det tydligen extra viktigt att färgfastheten prövas snabbt.

lördag 23 oktober 2010

Internetshoppa

Det börjar bli desperat nödvändigt att köpa vinterskor till barnen. Jag brukar alltid köpa över internet och så blir det fel storlek och jag blir tvungen att byta 18 gånger. Nu slog det mig att vi ju inte har ett infektionskänsligt barn längre, vi kan prova skorna i butiken.

Max upplever alla klädinköp som allvarligt menad tortyr, dessutom var han ute igår och rullade in någongång på morgonkulan. Han var måttligt road av utflyktsförslaget, men insåg att det är kallt och H har bara gymnastikskor.

Utan att avslöja det för Max hade jag en dold agenda att vi skulle, köpa vinterkängor till H, passa på att köpa skridskor och hjälm till T när vi ändå var på en sportaffär, passa på att köpa ett par vattenavvisande gymnastikkängor i rätt storlek till T på rea, samt hyra ett par videofilmer till barnen, ta en fika och ha det mysigt.

Hur som helst är det väldgt serviceminded personal i butiken som mäter barnens fötter och informerar att de ska ha tre storlekar mindre än vad de haft de senaste två åren, vilket inte H kan acceptera. H springer iväg, har sönder butikens löpband. Rusar in till en dam som provar underställ i provrummen, springer uppför rulltrappan i strumplästen och fastnar med strumporna i slutet av rulltrappan. Vi hinner slita loss honom innan rulltrappan tuggat upp något mer än strumporna.

Det blev ingen fika, inte ens ett par vinterkängor till H.

Däremot har jag beställt ett par tre nummer för stora på internet.
Det där att lämna hemmet med familjen är klart överskattat.

Senaste blodchimerismen

Vi har börjat ta en ny chimerism var tredje månad. Det gör mig bekymrad, varför vill man plötsligen kolla detta så ofta? Max hävdar att det beror på vilken av överläkarna som har ansvaret. En poäng har han i det, men det är ändå litet svajigt.

De har också börjat ta äver chimerismen via stick i fingret, något jag tidigare trott var omöjligt?

I alla fall så var resultatet som det varit de senaste gångerna. CD 3 (T-celler) och 19 (B-celler) kan inte vara bättre. T ej påvisad. CD 33 (myeloiska som är vår stötesten) är inte bedömbar, dvs de får för litet av den typen av celler. Det är också svajigt eftersom Ts sjukdom en gång började med en minskad produktion av de här cellerna.

Jag är så trött på att aldrig få det där svaret att "Allt är entydigt bra" Har insett att det svaret inte finns då det gäller cancer. Ändå är det ett sånt svar jag hoppas på varje gång.

Chimerism = ett prov som mäter hur mycket celler det finns från donatorn respektive mottagaren. Så litet egna celler som möjligt är bra.

Krypens återkomst?

Fredagkväll. T kommer och lutar sitt huvud mjukt mot mitt. Plötsligt rycker han till och ryggar skräckslaget tillbaks. Han tittar på mig med stora runda ögon som att det är första gången vi träffats och säger.

-"Ehm, jäklans jag glömde har du löss eller"?

-"Nej, jag har inte löss".

Han suckar djupt, tittar fortfarande på mig som det är första gången vi ses.

-"Puh, jag har inte heller löss".

Förtroligheten är bruten och lämnar mig funderande.

Löss är på modet där vi bor. Utanför i stort sett varje fritids och dagisdörr sitter lapparna.

Jag har inget minne av att det var något problem när jag var liten för si sådär 30 år sedan. Inte heller när dottern var liten för tio år sedan. Nu har lössen fullständigt exploderat. Eller kanske fanns lössen tidigare också, vi är bara mer öppna med det?

fredag 22 oktober 2010

Om dumma handlingar

Förra fredagen på väg till jobbet lyckades jag för ovanlighetens skull få tag både i pendeltåget, en sittplats och en Metro. Någonstans i tidningen med liten, liten text fanns det en annons. "Vill du vara med i Tvs nya renoveringsprogram?" "Har du drabbats av någonting och därefter gått in i renoveringsväggen?"

I ett anfall av mani när jag ändå skickade in en jobbansökan till ett jobb jag inte var kvalificerad för så sökte jag till detta. Vi har drabbats av någonting och renoveringsväggen kan man lungt säga att vi träffat på. För mig var det en kul grej, men efter bara två dagar hörde de av sig.
De kom hit hem och filmade och intervjuvade, vilket var en kaosupplevesle av sällan skådat slag. Max var Max och H var i limningen, stampade mig på fötterna, slogs och spottade på Tv teamet.

Det här kändes tveksamt av flera skäl. Jag visste plötsligen inte om jag skulle kunna stå för ett budskap att vårt barn hade cancer, men nu fick vi ett fint kök så nu är allt bra igen och vi är Så lyckliga! Det kändes som ett hån mot alla andra som lever i detta helvete.
Samtidigt skulle jag sitta och säga i Tv vad jag är mest rädd för här i världen och det kändes inte heller rätt att T skulle få förmedlat via TV.

Nu var vi inga Tv personligheter som man kunde tycka synd om. De hade nog väntat sig att T skulle vara åtminstonde sängliggande och utan hår. Inte att han skulle flänga runt med sin illbatting till bror som vilket barn som helst. De hade nog inte väntat sig Max som envist ville få dem att fixa en utbyggnad av huset. Kanske hade de kunnat vinkla det att det var svårt för mig med ett sjukt barn, ett oregeligt och en man envis som få. Min teori är att jag är för fet för det. Av någon anledning tycker man att en fet människa, oavsett vilka bekymmer den har, är lat och kan lösa allt genom att banta. Det är min hypotes i alla fall. Dessutom hörde jag av mig med villkor om hur de fick framställa Ts sjukdom. Så Tv hoppade av.

Jag är nöjd med det. Skulle kunna framställa mig själv hursomhelst i Tv, men att sälja ut barnen är mer tveksamt. Fast den som är ledsen är H. Han har spridit i hela skolan att de skulle få se när han busade i Tv.

Jag vet hur det käns. (I Hs ålder förklarade jag för klassen att min pappa var same och att han skulle komma till skolan i sin samedräkt och lära alla att kasta lasso. Problemet var att min pappa inte var det minsta same. Han var uppvuxen på Kungsholmen i Stockholm och visste ingenting om lasson) Det är bittert, men kanske kan jag hjälpa H att förklara för klassen ifall det blir något som förföljer honom?

Nåja, så det var min dumhet, nu ligger jag lågt en stund igen.

torsdag 21 oktober 2010

Vill vi göra det här igen?

Har haft feber och varit hemma från jobbet ett par dagar igen. Man lär sig en hel del underliga fakta av att titta på URs vetenkapsprogram på dagtid.

Enligt somliga matematiker är universum ändligt och format som en "donut" i minst fyra dimensioner.
Det skulle betyda att åt vilket håll man än reste, skulle man efter tillräckligt lång tid komma tillbaks till exakt samma ställe.

En del astronomer har hittat en stjärna någonstans som de faktiskt tror är vår egen sol som ung.
Det skulle väl i såfall betyda att allt sker samtidigt i olika dimensioner? Eller att tiden bara är en dimension precis som upp eller ned?
Att man teoretiskt kan resa i tiden och få träffa sig själv?

Samtidigt skulle det väl betyda att efter tillräckligt lång tid så kommer allt att upprepa sig?
Nu är jag ju inte världens optimist, men jag skulle inte vilja göra om mitt liv hitintills, det räcker gott och blir över med en gång.
Inte ens om vissa saker går att påverka, vill jag göra om mitt eget liv. Skulle hellre testa någon annans.
Så kan jag inte låta bli att fundera på vad som i såfall finns utanför den här munken?
Måste nog komma iväg till jobbet i morgon så jag inte flummar ihop totalt.

onsdag 20 oktober 2010

Snälla lilla krumelur

T vet att vi ska in på en jobbig utredning för att kontrollera skador på hypofysen efter all tung behandling. Han vet att det är mycket för att han inte vuxit på flera år och är väldigt liten. Han vet att han kanske måste ta sprutor varje dag. Något han i dagsläget självklart fasar för.

Igår kom ett nytt inlägg i den debatten.

-"Mamma, jag vill faktiskt inte växa!"

-"Varför inte?"

-"Jo, för om jag växer kommer jag inte kunna gömma mig i små skåp och lådor längre."

Jag måste medge att just den infallsvinkeln inte funnits med i de funderingar jag haft inför den här utredningen!


En liten sexåring på tå. Kanske kan han jobba som modell för de där badpoolerna på Rusta i framtiden?

tisdag 19 oktober 2010

Bara en liten länk

Om en "ny" cancerbehandling om jag tyckte var intressant.

Jag gillar Illustrerad vetenskap, kanske bör man ta det de skriver med en liten nypa salt. (hittade inte heller några referenser att läsa vidare på).

Harvards egen artikel finns däremot här

söndag 17 oktober 2010

Bowlingkalas och oöverlagda handlingar

I veckan har T fyllt 6 år. Så igår hade vi ett stort bowlingkalas för hela klassen. Han har missat så många kalas, det är så osannolikt att han kan fira detta kalas så det får lov att kosta.

Riktigt kul, ändå fast ett tips är att se till att de som man betalar för kalaset har en bra tidsplan. Kan nu iefterhand tala om att det inte tar 1 timme och 45 minuter för 22 sexåringar att äta en hamburgare och en pinnglass! Det var ungefär 1 timme och 40 minuter för mycket tid. Och sen var kravet att de skulle stanna i ett litet kalt rum resterande 1,5 timme.
Jag skulle kunna söka jobb på världens mest hårdbevakade fängelse efter gårdagen. Inga problem!

Barnen och T verkade nöjda på slutet i alla fall. Och det var ju någonstans huvudsaken

Själv har jag min vana trogen , efter lång tid av att inte göra någonting, kastat mig på en hel massa oöverlagda handlingar. Kanske har jag nu gjort det dummaste i någonsin i hela mitt liv? I bland blir jag så trött på mig själv! Kanske vågar jag berätta om det också någon gång i framtiden.

tisdag 12 oktober 2010

Hjälp, börjar de tappa verklighetsuppfattningen?


Vem som helst kan se att detta INTE är en häst! Det är min strumpa fastsatt i mina gåstavar med påtejpade kartongbitar. Ändå envisas barnen med att det är en häst som ska vara med vid maten, i sängen... Håller de på att tappa greppet fullständigt nu?

måndag 11 oktober 2010

"Små barn används som donatorer"

Så står det på textteves utrikesnyheter idag, vilket gjorde mig deprimerad så här lagom till läggdags-.

"Barn ska både informeras och ge sitt tillstånd för att få bli donatorer.
Trots det har danska barn ned till ettårsåldern använts som donatorer när deras sjuka syskon behövt benmärgstransplantation mot cancersjukdomen leukemi."

Det är ju bra att man talar just om danska barn, för vi gör ju inte så i Sverige, eller hur var det nu?

Jag tror ingen som inte har varit där kan föreställa sig situationen att fatta beslutet att låta sitt litet barn som inte förstår ta risken med operation, med att exprimentera i syfte att rädda ett älskat syskon.

Att å ena sidan utsätta sitt friska barn som inte förstår, något ingen vettig människa normalt sett skulle göra.
I andra vågskålen det barn som garanterat inte kommer få leva utan syskonets benmärg

H har donerat märg 2 gånger och blod 4 gånger innan han fyllde 5 år.

Det är inget jag är stolt över. Det plågar mig och skulle något hända med H med minsta misstanke om att han tagit skada av donationerna, skulle jag nog inte klara att leva vidare.

Jag älskar dem båda så det gör ont. Och jag bara önskar att de här åren som de utsatts för allt bara kunde försvinna, att mina barn inte skulle behövt utsättas för allt detta.

J...a skitcancer! (och en liten känga till SVT text som publicerar detta som en fruktansvärd nyhet som avslöjats i Dannmark)

lördag 9 oktober 2010

Bröllopspresenten

Har nyss läst boken "familjens projektledare säger upp sig." Den handlar om hur kvinnan i familjen sköter all planering med skolutflykter tider, handling, barnkalas, presenter, aktiviteter osv.

Jag känner inte igen mig i det. I vår familj har Max kommit fram till är det mycket bättre att han med sin fyrkantiga planering och almenacksfixering tar de bitarna. Själv kämpar jag med att hålla reda på vilken månad och veckodag det kan tänkas vara. Jag är alltså fullständigt befriad från all projektledning i hemmet, med ett undantag.

Presenter!

Eller vår princip har varit mina eller barnens vänner, - jag köper presenten. Max vänner - Hans ansvar. Eftersom han inte är den som köper present till sina vänner vid bjudningar eller så, hade jag glömt varför vi undantagit just presenter.

Så blev vi bjudna till en av hans kompisars bröllop.

Redan två månader innan började han med sin planering.
Max -"Jag tror jag köper några meter plastad frottè, till deras sängar i bröllopspresent, vad tror du om det"?

Jag -"Varför det? Är de inkontinenta, eller är de kända för att ha kladdiga lekar i sovrummet"? "Ärligt så tror jag att det är en väldigt dålig idè, du får tänka om."

Max -"Nej, men det är bara så svårt att få tag i mycket plastad frottè"!

Jag !!!??? -"Du får hitta på något annat, Plastad frottè är inte en lämplig bröllopspresent"!

Tre veckor innan bröllopet hade vi en exakt repris av samtalet några veckor tidigre.

Två dagar innan bröllopet ringer Max ungefär när han brukar vara på väg hem.
-" Jag kommer sent, ska köpa bröllopspresent."
Jag -"Har du bestämt dig för vad du ska köpa"?
Max - "Ja, plastad frottè."
Jag -"Snälla Max, det kan ju uppfattas som en pik! Fråga åtminstonde på affären om det är en lämplig bröllopspresent om du inte tror mig och be dem att rekomendera något annat"
Max -"Jag får väl göra det då."

Jag blev lugn och Max var borta väldigt länge, sen blev det kaos här hemma. När Max kom hem, var han rätt hemlig, men verkade nöjd.

Två timmar innan bröllopet
Jag- "Vad blev det för present"?
Max -"Plastad frottè och det var väldigt svårt att få tag på"!
Jag -"Men du kovade ju att fråga i affären om det var en bra present. Tyckte de det"?

Max -" Jag glömde det för jag var tvungen att fråga så mycket om var de hade den"

torsdag 7 oktober 2010

UFO upplevelse


De senaste dagarna har jag varit så nära en UFO upplevelse man kan komma.
Mina barn både lyssnat gjort som jag säger! Nästan ialla fall.
Instruktioner av typen -"Nej, spola inte ned mammas mobil i toaletten" -"Spring inte i trappan med köttyxan" eller -"Slå inte din bror i huvudet med den stora hammaren" har följts.

Det är alldeles lungt här hemma. Och jag känner mig plötsligen som ett UFO.

måndag 4 oktober 2010

Om framförhålling i sjukvården.

I juni när vi var på efterkontroll fick vi veta att T skulle läggas in på sjukhus två dagar för en hormomutredning som kräver blodprov 2ggr i timmen dygnet runt med dubbla infarter samt att man ger insulin fastande, vilket kan vara ganska obehagligt.
Vi skulle kallas till någon gång i oktober fick vi veta.
För någon vecka sedan hörde vi av oss och undrade hur det gick och de var helt oförstående. Ni får en kallelse till oktober, ungefär som att det var år till dess.

Idag kl 08.30 när barnen hunnit till skolan och vi till jobbet så ringer de.

Kan ni komma in för inläggning nu på en gång?

Det kallar jag framförhållning på hög nivå!

Nu är Max och jag ganska överens om att vi inte vill rycka T från skolan till en oförberedd och obehaglig sjukhusvistelse.

Sköterskan blev förvånad över vårt nej.

-"Då får jag väl anteckna här att ni är sådana som måste ha förvarning!"

Ja tack och gärna litet mer än tjugo minuter innan inläggningen.

söndag 3 oktober 2010

Det ska böjas i tid!

Igår var vi med pojkarna och lät dem prova på pingis för fullständiga nybörjare 6-7åringar.

Det är skönt att se att det finns ansvarsfulla föräldrar som tar sina 6-7 åringars idrottsliga karriär på allvar.
Det började redan i kön till inskrivningen. H och T stod lite blygt i kön till inkrivningen. När ett par föräldrar kommer in försent med sin son och knuffar honom förbi kön längst fram. -"Det här är NISSE!!!" (eller vad han nu hette).

Nåväl, sedan tar Nisses föräldrar och bänkar sig i de soffor som är längst fram närmast träningen. För att vara säkra på att inga andra föräldrar ska se sina små telingar(som de kanske av någon outgrundlig anledning skulle kunna vilja), sätter sig mamman på karmen till soffan och lägger ut benen över soffplatserna.

Under träningen kommenterar högt de de av de andra barnens (som skulle kunna utgöra ett hot mot Nisse) idrottsliga förtjänster i relation till NISSES.

De skriker över "rinken" till Nisse. - "Du lyssnar ju inte på vad tränaren säger!"
-"Koncentrera dig istället" -"Slå inte bollen så högt"

När träningen är slut får Nisse inte byta om med de andra pojkarna i omklädningrummet. Han får stå utanför i den kalla foaljèn. Kanske vill de inte ta risken att de andra pojkarna har någon infektion som kan fördröja NISSES pingiskarriär? Kanske är föräldrarna stressade? Där i foaljèn står ialla fall en främmande tant (jag ) och väntar, så det är ju inte direkt diskret heller. Ombytet sker under förhör om tränarens namn, vilket är bra och ha för att ringa och få tips och för att förhöra sig om NISSES framsteg. Nisse kan inte minnas tränarens namn, varför mamman lämnar NISSE halvt ombytt och springer och letar upp tränaren.

Det sista jag hör är mammans instruktioner till NISSE om hur han ska träna hemma i veckan och ett konstaterande. -"Nästa vecka åker vi hit tidigare , så du kan träna innan det börjar"

Inser vilken slapp inställning jag har till detta.
Jag är tacksam varje dag över att mina barn lever. Jag som trodde att syftet med barnidrott var att barnen skulle ha kul och kanske hitta ett intresse på livets smörgåsbord.