Det har gått en stund sedan senaste inlägg. Det har varit fullt upp med olika aktiviteter. Roliga saker mest, men jag klarar numera ungefär max en sak per dag, sen är jag helt slut. I alla fall har det varit årsmöte/familjedag för barncancerföreningen Stockholm. Och igår var det festen "barncancer är ingen fest"
En jättetrevlig fest som drog in närmare 50 000 till barncancerföreningen. Tack Lena, Pelle, era fantastiska barn och er trevliga familj för att vi fick chansen för att komma ut på något vuxet.

Hur som helst, många trevliga människor och en chans att träffa andra föräldrar som vi saknat under vår resa. Och inte minst en påminnelse om er alla som är på väg in i den här resan.


Jag började fundera en del på vad jag ger för bild av just MDS för den som just fått diagnosen. På ett sätt kan vi kanske vara en god förebild, eftersom T just nu faktiskt mår oförskämt bra, trots alla behandligar och en väldigt svår sjukdom. Å andra sidan finns det ännu bättre exempel. Marcusmamma som kommenterat här ibland är en. Hon transplanterades mot MDS för smart fem år sedan, och tänker inte så mycket på sjukdomen idag. Livet har vunnit och gått vidare! Draculla är en annan, som nu med bravur har passerat tiden efter transplantationen (när T vid motsvarande tid fick sitt återfall)

Jag framhåller ofta T`s prognos väldigt negativ. Jag kan inte nog understryka att det jag skriver gäller just T, med hans kromosomavikelse, hans behandlingshistoria osv. Varje cancer är unik! Självklart har vi också posititiva faktorer, som jag har en tendens att glömma bort.
En av anledningarna till att jag idag framhåller den negativa prognosen är att jag tänker att det är skönt att läsa om någon som haft allt emot sig och där det ändå fungerar.

Ett annat skäl till att jag är negativ är rent opinionsbildande.
När du som förälder tar sats och berättar det förmodligen värsta som hänt dig i hela ditt liv. Din värsta mara, så får du i princip alltid samma svar:

-"Mitt barn har fått cancer, leukemi"
-"Ja men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med cancer överlever ju!"

Varför säger man så till en cancerförälder? Varför har jag aldrig hört följande samtal:
-"Det är jobbigt just nu, mina barn har fått vinterkräksjuka".
-Ja, men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med vinterkräksjuka överlever ju"

Det sista samtalet är ju mer riktigt!?

Eller som kloka Åsa uttryckte det. "Vänd på det"!
Skulle du kunna titta någon i ögonen och säga -Ja men det är väl inte så farligt det är ju bara 10-60% av barnen som dör av det ditt barn just drabbats av."
Varje barn är unikt, varje cancer är unik och varje förutsättning är unik.

Sen finns det ett tredje mycket konstigare skäl att vara negativ.

När du hamnar inom cancervärlden tappar du allt som tidigare varit din identitet. Det spelar inte längre någon roll varifrån du kommer, var du bor, vad du jobbar med, hur duktig du är på att spela tennis. Inget av det har någon betydelse längre. Det enda som du kommer att bli sedd för är diagnosen. Har man då en litet udda diagnos uppstår behovet att förklara. Har man en variant av en vanlig cancer uppstår behovet att förklara. De flesta tror söker någon att prata med med en liknande diagnos och en liknande eller litet sämre prognos. Jag vill INTE gå så långt som pappan in nedanstående länk som menar att en sämre diagnos ger en högre status i cancervärlden (en status somma alla i såfall gladligen skulle byta bort omedelbart), men kanske ligger det något i hans sätt att tänka?
En väldigt fin, eftertänksam men sorglig berättelse (bok snarast) där en pappa betraktar hela cancervärden på ett väldigt klokt sätt.

Själviskhet

Idag är jag trött och grinig.´Idag, just nu, bara just nu vill jag bara vara ifred. Jag vill inte ha stimmiga barn som skriker och öser saker över hela huset. Jag vill inte ha en man som talar om allt och ingenting när jag försöker tänka. Idag vill jag bara vara alldeles ifred, ensam.

Skäms och skräms över mina tankar. Får man önska sig ensamhet när man haft en sån ofattbar tur som jag? Får man vara ens tillfälligt trött på att vara mamma, när allt man någonsin bett om är att få fortsätta vara det?

Sjukstuga

Här har det varit sjukstuga hela veckan. Jag har haft en tand och käkbensinfektion, vilket gjort att jag sett ut som en smurf i halva ansiktet. Pencillinet får mig att må som vid en lättare magsjuka och som lök på laxen en liten förkylning.

Det värsta är T Hosta och sedan i onsdags 40 graders feber. Han nekar kategoriskt till all medicin, all läkarkontakt, allt sånt för honom skrämmande. Såsmåningom måste jag kanske tvinga honom men inte riktigt än.
Jag är som vamligt livrädd.. Han luktar sådär sjukt som han gjorde i början av vår cancerresa.Och varför blir han så mycket sämre än oss andra? Han är inte sig själv. (Å andra sidan hur många är det med den febern)
Han är blek och tärd. Och jag är genast illbaks i 2007.

Att han har hosta och snuva är det ingen tvekan om men det är ändå cancer och återfall som alltid seglar upp som ett hot så fort något inträffar.

Jag hatar cancer. Önskar att jag hade haft rätt kompetens för då skulle jag viga resten av mitt liv till dessa små vidriga celler.

Pussel

Hämtar H i skolan.

Bästa kompisens farmor har hämtat kompisen tidigt idag.

-Min farmor kan inte hämta mig för hon är alldeles för gammal.
-Din farmor är död, ju.
-Ja, hon måste ha varit väldigt gammal!
-Nej, jag tror hon var ungefär i din pappas ålder.
-Var hon 43? Det är ju inte så gammalt.
-Nej.
-Vad dog hon av?
-Hon hade cancer, leukemi precis som T.
-Varför dog inte T då?
-För att T hade dig, du hjälpte honom.
-Men, då hade jag ju kunnat rädda farmor också?! -Men det förstås jag fanns ju inte då.

Vill bita av mig tungan, kanske har jag lagt ytterligare skuld på Hs axlar i mitt klumpiga försök att förklara hans delaktighet?

Vill förklara att det är som pusslet med 1000 bitar som Max fick av en släkting. Alla bitarna måste passa ihop. Vi tar reda på mer och mer om varje pusselbit, men ingen vet hur pusslet kommer se ut när det är färdigt.
H har redan slutat lyssna, på väg mot något annat med ytterligare en pusselbit att passa ihop i sin världsbild.

Nationella riktlinjer uppdaterade

En klok läsare uppmärkasammade mig på att ytterligare försök kommer att göras med Ceplene, som är en remissionsunderstödjande terapi som testats vid AML.
När jag var ute och Googlade efter vilka försök som planeras snubblade jag över de nya riktlinjerna för AML, ALL mfl:



Även om det ibland kan vara deprimerande läsning, kan jag tycka att de här dokumenten ger en väldigt tydlig information.

Prognosfrågor

Är han frisk nu?
Vad sa de senaste testerna? Men det låter ju ganska bra!Ni måste ju ändå ha någon form av prognos?

Jag har så svårt att svara på den typen av frågor, svårt att säga att något är svart eller vitt. Jag tror att T kommer att få fortsätta vara frisk. Jag tror det, även om jag oroar mig, men att ge en prognos? Det jag egentligen skulle vilja svara är det som följer, men folk skulle börja flacka med blicken innan jag ens hann hämta andan första gången.

Det bor cirka 7 000 000 000 människor på jorden.

Myelodysplastiskt syndeom, den grundsjukdom T hade från början drabbar ungefär 4 på 100 000 personer/år eller 0,0004% Eller 280 000 personer per år.
MDS är ett samlingsnamn för ett flertal olika sjukdomar i benmärgen med störd uttomognad av heamatopiska celler. Den variant som T hade från början RAEB(som är en av de två högriskvarianterna) står för 14% av MDS fallen ca 42 000 fall per år. Den kromosomavikelse(poor risk cytogenics) som fanns i Ts celler monosomi 7 ses i ungefär 15% av MDS fallen dvs 6 400 fall per år( här finns ett litet feltänk från min sida eftersom de flesta fallen av "poor risk cytogenetics" finns i högriskgrupperna, men jag gör en viss förenkling i mitt resonemang)

Med de orättvisor som tyvärr finns i den här världen gör jag en grov och påhittad skattning att en tredjedel av de med diagnos har möjlighet att överhuvudtaget få vård för sin sjukdom ca 2 150 (nej det är inte rätträknat ). Av dessa skattar jag (också helt påhittat att det är möjligt att benmärgstransplantera 2/3 ca 1 250 (fortfarande grovt avrundat). Av dessa får cirka 40% återfall 500 st. Man delar in återfall i tidiga och sena, där progonsen skiljer sig oerhört. Tidiga återfall (inom ett år efter transplantation) Gör en vild gissning igen att 50% får tidiga återfall 250 st.
De tidiga återfallen kan klassas in i extremt tidiga och tidiga. Extremt tidiga (inom 6 månader) skattar jag står för 50% igen 125 st.
Av dem i den extremt tidiga återfallsgruppen lever mindre än 5% ett år efter återfallet. Dvs 6 personer per år. Utöver ettårsöverlevnaden har inte jag lyckats hitta några vidare siffror, antagligen för att underlaget är för litet.

T fick återfallet konstaterat i oktober 2007. Det finns helt enkelt ingen prognos att göra i nuläget, det enda vi kan konstatera är att prognosen i just vårt fall suger och se varje dag som det mirakel det faktiskt är.


Litet därför skriver jag den här bloggen, dels för att någon med liknande förutsättningar kan hitta den någon gång i framtiden.
Och för att T har så många negativa prognostiska faktorer att många antagligen kan finna en viss tröst i vår historia

Skyddat nummer

Så ringde äntligen dr Britt. Tyvärr fick hon bara tag i Max som satt i möte och han är en anings dålig på att ställa om sig för att ta in ny information.

Hursomhelst som jag förstår det så såg det bra ut morfologiskt. Man har inte heller hittat några celler med monosomi 7 (och det är bra).
Man har tydligen inte lyckats få någon enda träff på chimerismen i blodet(tappat provröret i golvet måhända), eller om Ts celler var ej påvisbara, Max förstod inte riktigt.

De olika cellerna i benmärgen (chimerismen) var ungefär som förut om jag förstått det rätt(i de fall man lyckats få träff, provet var misslyckat både på CD33 myeloiska och CD19 b-lymfocyter om jag tolkat det Max mumlade fram riktigt.

MRDn verkar ha stigit från 0,09% till att ligga på mindre än 1%

Om det beror på att provet är sämre och resultatet därför blivit grövre, eller om det rör litet på sig där inne är svårt att säga.

Kanske är det så att dr Britt inte ville oroa oss(mig) genom att inte vara så exakt och då blir det ofta litet rörigt.

Det troligaste är nog ändå att provet är dåligt taget eller dåligt hanterat och därför ger ett grövre resultat. Kan ibland bli trött för i princip varje crista är det en ny ST läkare som gör den. Och visst måste de få träna, men måste de träna på mitt barn varje gång?

Fredagssällskap?

Står och försöker undvika att lyssna på Max som deltar i en marknadsundersökning om fryst kyckling.

Kan inte undgå en av frågorna.
-Hur vill du att den ideala frysta kycklingen ska vara av följande alternativ:
Ivrig?
Ombytlig?
Lugn?

Sällskaplig??!?!?

Nej, så ensamma är vi inte ännu...