En ensamsnickares vardag

Max och jag har länge bråkat om pojkarnas rum. Max hade byggt en gigantisk "bur" bestående av en Mörrum säng mitt i rummet med ytterligare en plattform påbyggd, spjälsängssidor bundna i rep runt det hela. Alla saker som pojkarna fått som "tröst under Ts sjukdom i backar under.

Saker överallt. Detta rum och denna enorma "våningssäng" har blivit symbolen för alla våra konflikter.



Med påbörjad tapetsering bakom





Det gamla tapeten (inte något fel på den eller så)

Max har ansett att det är bra som det är och jag..... (lämpar sig inte i skrift)

Mitt i sommaren satte jag igång mitt livs första renoveringsprojekt,egentligen skulle det ha varit klart betydligt tidigare men köksskåpen som inhandlades på HTHs Webshop och levererades via Bring tog 6 veckor att leverera. (en helt normal tid för ett bud tycker jag, det är ju inte så att jag själv hade kunnat göra det fortare med min cykel eller så).

Max blev skitförbannad över mina renoveringsplaner. Han åkte iväg på sin planerade semester med ungarna i vredesmod och lämnade mig med rummet.
-"Jag förväntar mig att det är klart och att ungarna har fungerande sängar när vi kommer tillbaks!" "Och inga hål i väggen elelr så"!

Själv tänkte jag att - "Hur svårt kan det vara?" "Allt går att hitta på Internet".

Hela sommaren med dryga 30 grader har jag ägnat åt jobbet på dagtid och mina hemliga snickerilaster på kvälls och nattetid.






Mönsterpassning är kanske inte min grej
Mitt nyfunna renoveringstips är att inte vara SÅ noga med förarbetet. 4 dagar ägnade jag åt att ta ned och slipa bort all tapet sedan 40-talet, bara för att inse att det hade blivit snyggare om den gamla tapeten i stort sett fått sitta kvar under.



Istället för regel i väggen



Förtvivlat kaos överallt

Samma dag som min semester äntligen började kom ovädret. Själv lämnade jag kaoset och åkte till Gotland och mötte resten av familjen.

På något naivt sett trodde jag att det skulle lösa sig. Har sett för många arga snickaren och liknande.

När vi kom hem hade i huvudet jag den där melodin som spelas när "familjen återvänder" och får se sitt nystylade hem.

Nu har jag lärt mig att så funkar det inte riktigt i verkligheten, tyärr.

Till sist blev det någotsånär klart. Och Max var inte så arg som jag varit rädd för.

förtäckta pikar del 1

Sitter och pratar med Max om det skulle gå att göra sjukvården effektivare(ett av två sätt att blidka honom litet)

Sist jag var på vårdcentralen och kom in på T, tog de en fullständig blodstatus på mig. Rätt onödigt kan man tycka.

Max tittar på mig och kläcker att det nog inte beror på T. Doktorn tyckte kanske bara att du var litet rund!

??????

Samvetet

Äntligen tillsammans med mina pojkar igen. Har saknat dem så det gjort ont!

Idag kom samvetet och sorgen över det som hade kunnat vara.

Om man nödvändigtvis ska åka med det helveteståg som barncancer är, då sitter vi idag i första klass. Det är jag medveten om. Vi är långt ifrån behandling och vårt barn ser ut att må bra efter omständigheterna. Från det vi fick diagnos har jag längtat ungefär till den här punkten vi är i nu.

Fast idag kommer samvetet. De flesta som har barn känner kanske igen känslan när man tittar på sina barn en kväll när man varit orättvis, när man låtit sitt humör rinna över på barnen, när man bråkat. Känslan av att hur kunde jag göra så mot mitt allt?

Kanske har man höjt rösten, tagit hårt i en arm eller bara varit orättvis?

Själv har jag givit mitt barn enorma mängder senapsgas. Radioaktiv strålning och andra onyttigheter. Jag har låtit mitt barn utsättas för övergrepp på övergrepp. Jag har använt H som "reservdel" utsatt honom för övergrepp, utan att han har kunnat riktigt förstå. Kanske kan man se det som att jag inte haft något val, men det spelar ingen roll. Skadan är skedd, mina barn har utsatts för alla dessa saker,. Skälet spelar mindre roll.

Tidigare har det här varit överskuggat av det enda målet, nu i takt med att senkomplikationerna börjar komma så dyker det upp mer och mer.

Naivt nog går jag och önskar att mina barn inte skulle ha utsatts för detta. Jag sörjer den familj vi kunde ha blivit..

Vad är det för fågel? / om aktiv dödshjälp

Max har rest iväg med barnen, själv är jag kvar istan och har inte fått semester. Kvällarna ägnar jag mig åt att vara "ensamsnickare" med mycket tveksamt resultat.

Finns inte så mycket att skriva om barnen eftersom de är bortresta, inet händer hemma utöver min promenader fram och tillbaks till pendeltåget. Inte undra på att det blir glest om inläggen.

När vi en gång valde att behandla T, trots prognosen fattade jag ett inre beslut.

Om behandlingen i sig skulle leda till ett oerhört utdraget lidande som T sluppit i det fall vi valt att inte behandla, då skulle jag själv vara tvungen att rätta till konsekvenserna av vårt beslut. Det var ett slags stöd i beslutet att kunna tänka så.

Häromdagen kom jag att fundera över hur jag måste ha definierat mig som person?

På väg hem från jobbet stöter jag på en överkörd fågel. Den ligger i hettan i en konstig vinkel, piper litet och andas snabbt. Det sysns så vitt jag kan bedöma att den är bortom all rädding och at den lider. Jag beslutar mig för att jag inte kan lämna de så, det bästa vore att döda den snabbt istället, men hur?

Som värsta kravallhuliganen lyckas jag få upp en stor sten på cirka 2 kilo från vägkanten. Sen är det ju "bara" att slänga stenen i huvudet på fågeln?

Så lätt i teorin, så jobbigt i verkligheten. Efter tjugo minuter gör jag ett försök. Stenen landar 2 dm från fågeln (jag blev alltid vald sist i skolgympan). Nå dags för ett nytt försök. Vi det här laget har en liten familj samlats runt fågeln. Ingen av dem är intresserad av att ta över stenen. Jag ställer mig rätt ovanför fågeln med stenen höjd, tänker att nu behöver jag ju egentligen bara släppa. Jag blundar. Mannen i den lilla familjen försäkrar att jag är rakt ovanför, till sist släpper jag. Missar igen (fanns ett skäl till att jag blev vald sist i skogympan)Stenen landar precis intill fågeln som denna gång skriker av ångest och försöker ta sig därifrån utan att lyckas. Jag inser med fasa att om jag hade träffat fgeln och bara skadat den ytterligare, skulle jag ha ett moraliskt större ansvar att avsluta vad jag påbörjat. Jag trycker tillbaks stenen där jag hittade den. Ringer polisen(är tydligen dit man ska ringa om man hittar skadat vilt)

Polisen suckar djupt när jag framför mitt ärende och så frågar hon: - "Vad är det för fågel"?

-"Ehh????" (Borde jag veta det, jag ser att det är en fågel, så långt sträcker sig mina naturkunskaper.

Kvinnan i den lilla familjen flyttar på fågeln in på en gräsplätt brevid vägen och vi lämnar fågeln, förmodligen för att självdö.
Hursomhelst, där på en bro i Älvsjö, tog bilden av mig själv som en person som kan döda slut.

Vad säger man till en potentiell arbetsgivare??

Då och då tittar jag litet löst efter andra jobb än det jag har. Tänker att när jag får orken så ska jag söka mig litet närmare där jag bor.
Häromdagen hittade jag ett jobb jag verkligen skulle vilja ha och slängde in en ansökan på vinst och förlust. Nu har jag börjat "oroa mig" Vad säger man om den tid som har varit i det fall man kommer på en intervjuv?

"-nä, jag VABAR nästan aldrig om man inte räknar de två och ett halvt år vi låg inne för min sons cancer?"

"-Min nuvarande chef är nog inte en så bra referent eftersom hon inte känner mig då jag varit borta så mycket från jobbet"

-"Nej min arbetsgivare har inte skickat mig på några kurser eller liknande de senast 3 åren, det beror nog på 'att jag inte varit på jobbet` `´att de inte velat satsa på mig´ ´´att jag redan kan allt"

Inget låter något vidare bra och jag är kluven till vad man bör säga.
På ett sätt tycker jag inte att det är så relevant information, det har på sätt och vis inget med mitt jobb att göra. Jag har varit tillbaks i arbete i 1,5 år snart och jag är en av dem som har lägst frånvaro, trots småbarn och trots vår historia.

Å andra sidan påverkar det som varit självklart på gott och ont vem jag är idag, hur jag tacklar svårigheter, vad jag orkar. Moraliskt sätt bör man nog nämna det, men inte nog att man troligen förstör sina chanser till jobbet. Att droppa att ens barn varit så sjukt och nämna cancer för dem som inte är insatta har en förmåga att förstöra det bästa samtal. Jag går inte på en eventuell anställningsintervjuv för att tala om mitt barn, utan för att berätta vad jag kan tillföra ett företag.

Sannolikheten att det ändå kommer fram från referenserna är enorm och då verkar det konstigt att inte ha sagt något. Å andra sidan verkar det litet knepigt att ta upp att ens barn haft cancer, för det är ju knappast en vanlig fråga på en anställningsintervjuv.

Knepigt är det, får nog lägga ned arbetssökandet en stund till, fram till någon slags brytpunkt när det är mer konstigt att nämna det än att mörka det. Men frågan är när den dagen infaller?

Vad tycker ni? skulle ni nämna att ni haft ett svårt sjukt barn på en anställningsintervjuv? Varför ? Varför inte? Hur lång tid bör ha gått efter sjukdomen innan man inte har någon moralisk "plikt" att berätta det?

Den första nollchimerismen

Nu är det evigheter sedan jag överhuvudtaget var inne på bloggen.

Inga nyheter betyder ju i allmänhet att det inte hänt något gällande cancern. Så har det varit här också. Vi har haft en rejäl paus från alla tankar kring sjukdomar. I övrigt fylls livet snabbt med en massa annat.

Idag var vi ialla fall på sjukhuset, Dryga två år efter andra transplantationen fick vi idag tillbaks vår första nollchimerism någonsin. Det innebär att provet inte kunnat hitta några celler från T som ju kan innehålla cancerceller (blodchimerismen) Vi har många gånger fått tillbaks chimerismer som säger ej bedömbar (vilket innebär att labbet misslyckats, eller fått för litet material)Men här stod det "Ej påvisbar"

För en gångs skull var jag inte orolig innan besöket, bara några dagar tidigare hade jag häpnat över Ts öron som var riktigt mörkröda på ett sätt de alrig varit förut, Och har man så mycket blod till övers att man kan ha öron som stopplyktor, då är provsvaren bara en formsak. Dagens prover blev en bekräftelse på det jag sett. Just nu är allt ok.

Däremot ska T läggas in för en hormonutredning till hösten. Troligen blir det tillväxthormon, som innebär dagliga sprutor genom hela uppväxten. Det lär vi väl vänja oss vid. Däremot finns det studier som sägera tt tillväxthormon kan orsaka leukemi, eller väcka slumrande leukemiceller. Det kommer att kännas svårt att ge sitt barn sprutor med den vetskapen att kanske, kanske är det helvetet jag ger honom.

Själv har jag slutat med mina antidepressiva, mot alla råd har jag bara slutat ta dem, istället för att trappa ned.
Det enda som märks är att jag är mycket mer lättrörd. Idag när vi satt utanför sjukhuset och väntade på ett av besöken kom en flicka i kanske tioårsåldern förbi iförd munskydd på väg in mot sjukhuset och jag grät floder över att hon ska behöva gå igenom det här. På avdelningen mötte vi en mamma vars barn har en sjukdom liknande Ts, de var på väg in på andra transplantationen och jag grät över att de ska behöva gå igenom en resa till. På lekterapin pratade vi om hur svårt barnen på CAST har det. De berättade att CAST börjat handla PSP och datorer tack vare Dodaj fixar och jag grät för att jag blev rörd av det fantastiska som Gustav och Anna gjort.

Det är skönt att gråta, nu äntligen kan jag börja sörja det som varit. På något sätt käns det som början på ett riktigt avslut av den hitintills värsta tiden i våra liv.

Vill avsluta det här inlägget med att citera något som jag hittade i boken "röj och rensa" (som jag har ett stort behov att läsa)
"En större händelse i livet som tillskott i familjen eller en skilsmässa gör kanske att vissa vardagsrutiner får stå tillbaka ett tag. Visar det sig att det inträffade tar mycket tid, eller förändrar tillvaron radikalt, kan det innebära att du aldrig kommer i kapp i det dagliga livet. Istället växer listan över det som måste göras dig över huvudet."

Precis så är det, här ialla fall. Vi har förlorat drygt tre år av vardag. Oftast är vårt liv efter cancern varit ett ständigt skyfflande av kaos framför oss. Det var skönt att få det bekräftat, aven om det var i en bok om städning

Att lita på vården

Vet inte om ni är fler med mig som såg uppdrag granskning om Samuel?

vill dels slå ett slag för facebookgruppen: cancersjuke Samuel 7 år

För en gångs skull tror jag att en facebookgrupp kan vara till nytta, genom att visa att vi är tillräckligt många som inte accepterar det sätt som Samuel blev behandlad på ALB. Det bemötandet kommer att hända igen. Som förälder anser jag att man måste få vara med och lägga sin syn på om livsuppehållande behandling ska ges eller inte.

Om man vill se blivande läkares enligt mig ganska cyniska syn.
http://www.underlakare.se/trad.aspx?forumID=30&tradID=2230

En gång i tiden för cirka trettio år sedan startades barncancerfonden av föräldrar som blev bemötta som Samuels föräldrar. Då var den allmäna inställningen att:Barn med cancer är ingen ide att vårda. De dör ju ändå.

Det var just det som tanken från början var att bekämpa.