Ur DN på webben idag:
Bygge kan ha gjort barn sjukare
Publicerad i dag 06:30
Minst tre barn som vårdats vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har fått svåra svampinfektioner, bland annat lunginflammationer kanske beroende på mögelsporer från pågående ombyggnationer.
Socialstyrelsen ska nu utreda om fel i vården lett till att sjuka barn drabbades. Efter händelsen har sjukhuset skärpt hygienrutinerna.
Med största sannolikhet rör detta barn som just nu är under behandling och därför har nedsatt Immunförsvar. Barn som har en tillräckligt tuff resa ändå.
torsdag 7 april 2011
tisdag 5 april 2011
Ångest är inte logisk
Man kan noja över allt möjligt, Just nu håller de på att gräva vid vårat hus och de har spräckt både tillvatten och avlopp, resultatet har blivit att de fått bila ned i avloppet i ett rum i huset.
Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.
Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.
Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.
Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.
söndag 3 april 2011
Ur en mormors tankar
Hittade detta brev som min mamma skrivit för att sända till stadsdelsförvaltningen?
Jag vet inte om hon gjorde det?
hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.
Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.
Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.
Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.
Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.
Nå mammas brev var det ju
"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.
Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.
Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.
Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.
Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.
För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.
Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.
Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?
Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".
Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.
Jag vet inte om hon gjorde det?
hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.
Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.
Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.
Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.
Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.
Nå mammas brev var det ju
"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.
Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.
Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.
Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.
Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.
För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.
Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.
Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?
Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".
Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.
lördag 2 april 2011
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
I morse vaknade jag lycklig över att höra att T börjar visa förkylningssymptom.
De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.
Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?
Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?
Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?
Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?
Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?
Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007
Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?
Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.
Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?
Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?
Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?
De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.
Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?
Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?
Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?
Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?
Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?
Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007
Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?
Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.
Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?
Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?
Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?
Regellista
Det händer inte så mycket nu. Oron för T kommer och går. Den kommer alltid finnas med där i bakgrunden. Mer och mer försöker jag städa ut candern ur om inte annat så från vårt hem (till skillnad från Max som tvärtom vill spara allt, kanske som ett bevis på vad vi upplevt). Den här bloggen uppdateras alltmer sällan och handlar mindre om cancer, många gånger har jag tänkt att jag ska sluta.
I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.
Infektionsregler
1; Jag kan inte ta med kompisar in.
2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.
3: Jag går på toaletten där nere.
4; Jag är inte nära mina bröder
5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.
6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)
Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...
I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.
Infektionsregler
1; Jag kan inte ta med kompisar in.
2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.
3: Jag går på toaletten där nere.
4; Jag är inte nära mina bröder
5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.
6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)
Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...
tisdag 22 mars 2011
Om cirka 15 minuter är det föräldramöte i Hs klass.
Max har inte kommit, barnvakten har inte kommit. Vet barnvakten ens om att hon ska komma?
Maten är knappt påbörjad, pojkarna slåss och jag har spillt krossade tomater över den sista rena tröjan.
Jag är alltid så nervös inför föräldramöten.
Det gäller att inte utsätta sitt barn för belastningen att ha en konstig förälder. H har haft nog jobbigt genom åren ändå.
Det finns alltså inget annat tillfälle som man måste verka så normal som vid ett föräldramöte. Man måste le, vara trevlig och prata om lagom normala, men intressanta saker, se lagom normal och hel och ren ut. Samtidigt måste man vara på sin vakt så man inte slutar som ordningsvakt, klassföräldrer, klasskasseansvarig eller något annat.
Alla dumma tankar jag någonsin tänkt kommer upp vid dessa tillfällen och blockerar allt någorlunda normalt som skulle kunna sägas. Jag kan alltså inte säga att det vore bra med fler halvklasstilfällen, utan att först säga jag hasplat ur mig att jag har exremt mjäll eller något ännu värre. Alltså är jag helt tyst på föräldramöten. Inte kommer jag ihåg vad som sagts heller för jag måste koncentrera mig på att bita mig i tungan genom hela mötet. Ändå kan jag inte låta bli att gå dit, för det vore ju extra extremt onormalt att bara utebli
Max har inte kommit, barnvakten har inte kommit. Vet barnvakten ens om att hon ska komma?
Maten är knappt påbörjad, pojkarna slåss och jag har spillt krossade tomater över den sista rena tröjan.
Jag är alltid så nervös inför föräldramöten.
Det gäller att inte utsätta sitt barn för belastningen att ha en konstig förälder. H har haft nog jobbigt genom åren ändå.
Det finns alltså inget annat tillfälle som man måste verka så normal som vid ett föräldramöte. Man måste le, vara trevlig och prata om lagom normala, men intressanta saker, se lagom normal och hel och ren ut. Samtidigt måste man vara på sin vakt så man inte slutar som ordningsvakt, klassföräldrer, klasskasseansvarig eller något annat.
Alla dumma tankar jag någonsin tänkt kommer upp vid dessa tillfällen och blockerar allt någorlunda normalt som skulle kunna sägas. Jag kan alltså inte säga att det vore bra med fler halvklasstilfällen, utan att först säga jag hasplat ur mig att jag har exremt mjäll eller något ännu värre. Alltså är jag helt tyst på föräldramöten. Inte kommer jag ihåg vad som sagts heller för jag måste koncentrera mig på att bita mig i tungan genom hela mötet. Ändå kan jag inte låta bli att gå dit, för det vore ju extra extremt onormalt att bara utebli
lördag 5 mars 2011
Varför tjatar hon om vartenda prick?
Efeter en benmärgstransplantation kan man få en viss avstötningsreaktion. Den kallas GVHD och kan vara väldigt farlig. Å andra sidan sägs det ofta att framförallt den kroniska varianten sägs vara till nytta för att hålla bort cancern. Litet GVHD vill man alltså ha. Framförallt när man ständigt hamnar i rapporter av den här typen:
"Baron [24] – those patients who developed cGVHD had lower rates of relapse without impacting TRM and OS
Michallet [31] – presence of cGVHD was associated with higher 5 year OS and DFS and lower TRM
Shaw [34] – patients with cGVHD had lower relapse rates and higher OS than those without cGVHD after the second alloSCT Bosi [32]
Platzbecker [7] "
T har aldrig haft någon GVHD Läkarna har stirrat i hans handflator för att se om de är röda eller börjar utveckla hudförändringar, men ingenting. Nu börjar det ha gått lång tid och jag bryr mig mindre, men från början var avsaknaden av GVHD något som jag var bekymmrad över. Och hittar jag en prick på T så går alltid tanken snabbt till GVHD trots att vi nog passerat det stadiet.
cGVHD= kronisk GVHD
TRM = behandlingsrelaterad dödlighet
OS= samtlig överlevnad
DFS= Sjukdomsfri överlevnad
Allo SCT =Stamcellstransplantation med mänskliggivare som är någon annan än man själv.
"Baron [24] – those patients who developed cGVHD had lower rates of relapse without impacting TRM and OS
Michallet [31] – presence of cGVHD was associated with higher 5 year OS and DFS and lower TRM
Shaw [34] – patients with cGVHD had lower relapse rates and higher OS than those without cGVHD after the second alloSCT Bosi [32]
Platzbecker [7] "
T har aldrig haft någon GVHD Läkarna har stirrat i hans handflator för att se om de är röda eller börjar utveckla hudförändringar, men ingenting. Nu börjar det ha gått lång tid och jag bryr mig mindre, men från början var avsaknaden av GVHD något som jag var bekymmrad över. Och hittar jag en prick på T så går alltid tanken snabbt till GVHD trots att vi nog passerat det stadiet.
cGVHD= kronisk GVHD
TRM = behandlingsrelaterad dödlighet
OS= samtlig överlevnad
DFS= Sjukdomsfri överlevnad
Allo SCT =Stamcellstransplantation med mänskliggivare som är någon annan än man själv.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
