God jul på er alla.

Här har julen redan börjat med H stapplande runt som hackspetten i kalle anka i klädd en skrynklig julgardin.

Och som vanligt har jag allt under kontroll:

Maten är köpt


T har handlat gran. , enligt honom är just den här granen en vinnare



Max hr gjort en modell av vårt hus i papparkaka



Barnen har haft sönder det sista av tapeten med otaliga julteckningar


Brödet är i ugnen


Julgardinerna börjar långsamt närma sig fönstren


Barnens julklappar är köpta.
Ett mindre problem är att de fortfarande befinner sig i Shanghai....

Till er alla från oss alla en riktigt god jul

Allt man borde

Jag har en fantastiskt klok arbetskamrat

Andra tjatar om att jag borde göra något åt min situation, söka ett nytt jobb med bättre lön och kortare resvägar. Jag borde träna mer. Borde göra något åt min och Max relation. Borde börja renovera hemma, strukturera, borde kontakta barnens skola. Borde borde borde....
Varför gör jag då inget av detta?

Som min kloka arbetskamrat uttrycker det.
-"Väldigt många låter de här sakerna vila under småbarnsåren. De har fullt upp med att hålla näsan över vattenytan. När livet i stort blir lättare är det också lättare att ta tag i saker som på sikt gör det ännu lättare".

-"Ni har fortfarande småbarn och har haft det extra jobbigt. Kanske är det så att du faktiskt behöver landa i det trygga och invanda även om det inte är perfekt? Om det finns ett behov av förändring så kommer det att bli en förändring tids nog. Ställ inte så höga krav på dig att su ska göra allt perfekt".

Det var så klokt sagt att jag ville missionera ut hennes budskap. Kanske ställer vi ofta för höga krav på oss själva i de mest orimliga situationer? Allt ska vara perfekt och vi ska dessutom vara lyckliga.

Att ropa hej

Har halvt lämnat bloggvärlden, i varje fall har jag tagit en paus. Har i och för sig formulerat otaliga blogginlägg i huvudet, men inget som har känts bra att skriva ned.

Sjukhuset skulle ha kallat oss på uppföljning av chimerism och blodstatus, eftersom det inte sett helt ok ut, men de verkar ha glömt oss (eller prioriterat ned oss) å här i julruschen. Lika bra är det. När man varit med så länge som vi varit börjar man nästan lita mer på det man ser hemma, än ett tillfälligt provsvar som kan påverkas av allt möjligt.

T är pigg. Just nu är han nog den som håller fanan högst här hemma. Jag är fylld av en oerhörd tacksamhet över att han mår så bra som han gör. Det är något jag slås av varje dag.
Ibland tänker jag att det för vår del börjar bli läge att "ropa hej," gå vidare och lämna det som varit, låta allt det som har med cancer att göra vara ett avslutat kapitel. Vi har varit en cancerfamilj i snart ett halft decennium


December 2006


December 2007 (För den som undrar över håret kan jag säga att immunhämmande har totalt motsatt effekt än cellgifter, man blir fullständigt luden överallt)


December 2008


December 2009


December 2010


Vid vissa tillfällen kommer allt tillbaks. Den 27 november var ett sådant tillfälle. Den 27 november 2007, var det datum vi fick veta att den cellgiftskur och den DLI som givits efter återfallet hade misslyckats och att cancern tagit över fullständigt.
-"Se det som att ni är en mörk tunnel som ni inte vet om ni kommer komma upp ur, var vår doktors uppmuntrande ord".

När vi fick vårt val hade jag ett mål.
-"Ge oss tre år" "Om tre år kommer det finnas en enklare bot, och om inte forskningen har kommit på den så ska jag ha gjort det själv"

Jag önskar att jag hade haft rätt.

De senaste veckorna har jag genom andra påmints om vilken osäker sjukdom det här är.
Det har fått mig att fundera ännu mer på mitt bloggande.

Jag har velat ge hopp.

Samtidigt är hoppet kanske inte alltid av godo? Jag vet faktiskt inte längre. Allt oftare känner jag att den här bloggen mer "strör salt i såren" på er alla som lever i den mörka tunneln idag?

Genusperspektiv

I morse fick jag barnen (LÄS H, T var trött och hade ont i ryggen)att dammsuga hela huset.

H kom på att eftersom han och T var så bra på att arbeta tillsammans kunde de ju köpa ett hus och flytta hemifrån tillsammans också.. -"Och så ska vi ha varsinn dammsugare!" -Ja, då kan vi dammsuga varje dag!" -"Och sen kan vi ha en sån där öhh KVINNA att dela på, så att vi får barn någon gång".

Nu känner jag mig usel ur genusperspektiv som misslyckats med att få H att förstå att en kvinna inte är en barnalstringsmaskin som man köper på Elgiganten?

Inget Gentropin för oss heller

I alla fall fram till februari, då en ny utvärdering ska göras.

Under nattkurvan hade GH vid något tillfälle nått ända upp till 10 så sjukvården vill avvakta med behandling.

Däremot följer hormonerna inte med vid stress. Inga direkta peakar vid medicinering och endast GH 5 vid sänkning av blodsockret. T kommer behöva tillskott men inte nu. Sen är det inte säkert det får någon effekt. Om man från början har värden under 3 får man garanterad effekt men som det såg ut för T är det inte säkert.

En bra kampanj

En god vän berättade att hennes 18 åriga son gått och lämnat blod för första gången.

Några dagar senare på kvällen fick han ett SMS:
"Nu har ditt blod använts till en patient på Karolinska. Tack för att du räddar liv!"

Jag blev rörd när hon berättade detta. För det är ju så att alla som ger blod gör något oerhört viktigt.
Att ge återkoppling att just nu gör din insats skillnad tror jag är ett klokt sätt att behålla de fantastiska nya blodgivare som behövs så mycket.

T skulle som många andra inte ha levt idag utan er fantastiska blodgivare!

En ny period av oro.

Oron är inte konstant längre. Den kommer som i perioder, men när den slår till är jag känslomässigt tillbaks för ett par år sedan.
Nu är en sån period. T är fökyld, blek och litet trött. Dessutom inne på sjukhuset för hormonkontroll.
Jag nojar över hans bleka öron och rädslan är som att bära en stor kall sten i magen