Trendbrott

Hb som är den bästa mätaren på Ts sjukdom har plötsligen efter två år droppat ned. Från att ligga mellan 120-125 till att ligga på 111, utan reticolocytpåslag. 111 är ett acceptabelt värde. Absolut, men inte helt bra. Och reticolocyterna borde slå på när Hb sjunker.

Så nu står vi här med alternativen: Saltvatten i provet. Infektion, något annat tillfälligt. Sen vill jag inte ens tänka längre, släpper den tanken och försöker andas.

Snön faller - och vi med den

Sitter på ett väldigt försenat tåg från jobbet. Tänker på hur de här dagarna puttat tillbaks mig i det som varit.gamla mönster, gammal oro och gamla konflikter. Och ändå var jag inte särskilt orolig innan

Kommunikation

-Mamma, ska pappa följa med till sjukhuset idag?
-Ja, det ska han!
-Du ska väl med?
-Vill du det?
-Ja

Jag frågar Max som tagit rollen som patriarkat och planerare

-När har ni planerat att åka?
-Om tio minuter!
Jag står med H vars fritids öppnar om tio minuter, vi är på väg och ska gå ut genom dörren.

-Han vill att jag ska med!
-Men T, du vet ju att du och jag brukar åka själva när du ska sova!
-Men mamma var med igår! (gråter)
-Ja men igår var det ju läkarbesök och saker, nu ska du ju bara sova, det har du ju gjort massor med gånger.

Jag vet att Max vill åka själv på narkosen. Det har flera skäl. Ett är att jag från början tyckte det var obehagligt, Max har skaffat sig en viss rutin på att vara med när T sövs. Ett annat är att det kräver tidiga morgnar och Max anser sig bättre på det (fast just denna morgon är det jag som skött båda barnens iordningställande)Ett annat skäl är att han arbetat med narkosmaskiner. Och jag vet att han älskar att tala med narkosläkare om detta. I mina mindre förstående stunder (som idag)ser jag det som huvudskälet till att han stänger mig ute.

Jag vill följa med, jag ser att T skulle vilja ha mig där, men om jag framhärdar kommer det att bli bråk. Jag kramar T hejdå. -Vi ses ikväll.

Jag och H går till skolan. Inom mig skriker det detta som alltid inför Ts sjukhusbesök med pappa. Om något går fel nu, så fick jag inte vara där.

Tandläkarbesök

Ögondroppar med ögonundersökning en timme senare. Ljuskänslig och suddig syn.

Liten kille på stort sjukhus

Röntgen

Narkosbedömning. Narkosläkarna är så kloka, de smygkikar på barnen i väntrummet och gör en bedömning. Och "byggare Bob" fick tummen upp för sövning i morgon.



De prover som togs inför narkosen var alla inom referens (förutom ASAT, som sedan transplantationerna alltid är något förhöjd. Nu är det Crista och en bunt med prover i morgon och sen väntan på svar. Rättare sagt om tre veckor börjar vi jaga svaren. Faktum är att vi är såpass brända(paranoida kanske) sedan första transplantationen att vi gör det för att vara säkra på att resultaten blir lästa.

Undersökningar

Vi har inga resultat från dagen. Det blev en rätt tröttande dag för en liten spänd älskling, som absolut inte ville åka till sjukhuset. Jag tror att han är rädd för alla undersökningar, utan att kunna sätta tummen på vad det är som är obehagligt.

Kontroller, läkarbesök och ett litet kapillärt blodprov(för narkosen). De större blodproven tas under narkos på fredag. Idag fick vi besök av både proffessorn ooch en elev? Svårt att veta vad man ska fråga. Den enda frågan jag vill ställa är om det är över nu? Kan vi lägga cancern bakom oss och leva på? Jag vet redan svaret eftersom vi frågade det efter första transplantationen -"Här friskförklarar vi ingen"

Sen har jag litet funderingar på hur länge senkomplikationer kan uppstå (än så länge är det inte så mycket)Men den frågan kom jag inte på just då.

Stress iväg till nästa avdelning EKG trodde vi, efter en lång väntan visade det sig att det var EEG vi skulle på(orutinerat). En lång undersökning som enligt T gjorde riktigt ont. Huvan och skruvarna klämmer rätt hårt på huvudet, men han uthärdade under protest. Sen något nytt VEP också med elektroder som ska mäta synnervens kontakt med hjärnan. Tröttande!

Mäting inför EEG. T är fortfarande på relativt gott humör


-"Det gör ont! Jag vill inte göra det här"!


Resignation



Allt var inte tråkigt, gunghästen på B 76 är en höjdare. Och i morgon rider vi igen

Väntan

Något man blir ganska van vid

Teknikens under

För er som letar länkar. De har av någon märklig anledning hamnat under inläggen längst ned på sidan, ska försöka återställa detta ikväll. Nu hinner jag inte