Ur en mormors tankar

Hittade detta brev som min mamma skrivit för att sända till stadsdelsförvaltningen?

Jag vet inte om hon gjorde det?

hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.

Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.

Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.

Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.

Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.

Nå mammas brev var det ju

"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.

Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.

Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.

Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.

Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.

För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.

Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.

Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?

Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".

Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.