Frågor inför läkarbesök i februari 2006

I morse vaknade jag lycklig över att höra att T börjar visa förkylningssymptom.

De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.

Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen


Frågor inför läkarbesök i februari 2006

Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?

Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?

Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?

Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?

Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?

Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007

Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?

Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.

Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?

Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?

Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?