Prognosfrågor

Är han frisk nu?
Vad sa de senaste testerna? Men det låter ju ganska bra!Ni måste ju ändå ha någon form av prognos?

Jag har så svårt att svara på den typen av frågor, svårt att säga att något är svart eller vitt. Jag tror att T kommer att få fortsätta vara frisk. Jag tror det, även om jag oroar mig, men att ge en prognos? Det jag egentligen skulle vilja svara är det som följer, men folk skulle börja flacka med blicken innan jag ens hann hämta andan första gången.

Det bor cirka 7 000 000 000 människor på jorden.

Myelodysplastiskt syndeom, den grundsjukdom T hade från början drabbar ungefär 4 på 100 000 personer/år eller 0,0004% Eller 280 000 personer per år.
MDS är ett samlingsnamn för ett flertal olika sjukdomar i benmärgen med störd uttomognad av heamatopiska celler. Den variant som T hade från början RAEB(som är en av de två högriskvarianterna) står för 14% av MDS fallen ca 42 000 fall per år. Den kromosomavikelse(poor risk cytogenics) som fanns i Ts celler monosomi 7 ses i ungefär 15% av MDS fallen dvs 6 400 fall per år( här finns ett litet feltänk från min sida eftersom de flesta fallen av "poor risk cytogenetics" finns i högriskgrupperna, men jag gör en viss förenkling i mitt resonemang)

Med de orättvisor som tyvärr finns i den här världen gör jag en grov och påhittad skattning att en tredjedel av de med diagnos har möjlighet att överhuvudtaget få vård för sin sjukdom ca 2 150 (nej det är inte rätträknat ). Av dessa skattar jag (också helt påhittat att det är möjligt att benmärgstransplantera 2/3 ca 1 250 (fortfarande grovt avrundat). Av dessa får cirka 40% återfall 500 st. Man delar in återfall i tidiga och sena, där progonsen skiljer sig oerhört. Tidiga återfall (inom ett år efter transplantation) Gör en vild gissning igen att 50% får tidiga återfall 250 st.
De tidiga återfallen kan klassas in i extremt tidiga och tidiga. Extremt tidiga (inom 6 månader) skattar jag står för 50% igen 125 st.
Av dem i den extremt tidiga återfallsgruppen lever mindre än 5% ett år efter återfallet. Dvs 6 personer per år. Utöver ettårsöverlevnaden har inte jag lyckats hitta några vidare siffror, antagligen för att underlaget är för litet.

T fick återfallet konstaterat i oktober 2007. Det finns helt enkelt ingen prognos att göra i nuläget, det enda vi kan konstatera är att prognosen i just vårt fall suger och se varje dag som det mirakel det faktiskt är.


Litet därför skriver jag den här bloggen, dels för att någon med liknande förutsättningar kan hitta den någon gång i framtiden.
Och för att T har så många negativa prognostiska faktorer att många antagligen kan finna en viss tröst i vår historia