Det har gått en stund sedan senaste inlägg. Det har varit fullt upp med olika aktiviteter. Roliga saker mest, men jag klarar numera ungefär max en sak per dag, sen är jag helt slut. I alla fall har det varit årsmöte/familjedag för barncancerföreningen Stockholm. Och igår var det festen "barncancer är ingen fest"
En jättetrevlig fest som drog in närmare 50 000 till barncancerföreningen. Tack Lena, Pelle, era fantastiska barn och er trevliga familj för att vi fick chansen för att komma ut på något vuxet.

Hur som helst, många trevliga människor och en chans att träffa andra föräldrar som vi saknat under vår resa. Och inte minst en påminnelse om er alla som är på väg in i den här resan.


Jag började fundera en del på vad jag ger för bild av just MDS för den som just fått diagnosen. På ett sätt kan vi kanske vara en god förebild, eftersom T just nu faktiskt mår oförskämt bra, trots alla behandligar och en väldigt svår sjukdom. Å andra sidan finns det ännu bättre exempel. Marcusmamma som kommenterat här ibland är en. Hon transplanterades mot MDS för smart fem år sedan, och tänker inte så mycket på sjukdomen idag. Livet har vunnit och gått vidare! Draculla är en annan, som nu med bravur har passerat tiden efter transplantationen (när T vid motsvarande tid fick sitt återfall)

Jag framhåller ofta T`s prognos väldigt negativ. Jag kan inte nog understryka att det jag skriver gäller just T, med hans kromosomavikelse, hans behandlingshistoria osv. Varje cancer är unik! Självklart har vi också posititiva faktorer, som jag har en tendens att glömma bort.
En av anledningarna till att jag idag framhåller den negativa prognosen är att jag tänker att det är skönt att läsa om någon som haft allt emot sig och där det ändå fungerar.

Ett annat skäl till att jag är negativ är rent opinionsbildande.
När du som förälder tar sats och berättar det förmodligen värsta som hänt dig i hela ditt liv. Din värsta mara, så får du i princip alltid samma svar:

-"Mitt barn har fått cancer, leukemi"
-"Ja men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med cancer överlever ju!"

Varför säger man så till en cancerförälder? Varför har jag aldrig hört följande samtal:
-"Det är jobbigt just nu, mina barn har fått vinterkräksjuka".
-Ja, men idag är de ju så duktiga, nästan alla barn med vinterkräksjuka överlever ju"

Det sista samtalet är ju mer riktigt!?

Eller som kloka Åsa uttryckte det. "Vänd på det"!
Skulle du kunna titta någon i ögonen och säga -Ja men det är väl inte så farligt det är ju bara 10-60% av barnen som dör av det ditt barn just drabbats av."
Varje barn är unikt, varje cancer är unik och varje förutsättning är unik.

Sen finns det ett tredje mycket konstigare skäl att vara negativ.

När du hamnar inom cancervärlden tappar du allt som tidigare varit din identitet. Det spelar inte längre någon roll varifrån du kommer, var du bor, vad du jobbar med, hur duktig du är på att spela tennis. Inget av det har någon betydelse längre. Det enda som du kommer att bli sedd för är diagnosen. Har man då en litet udda diagnos uppstår behovet att förklara. Har man en variant av en vanlig cancer uppstår behovet att förklara. De flesta tror söker någon att prata med med en liknande diagnos och en liknande eller litet sämre prognos. Jag vill INTE gå så långt som pappan in nedanstående länk som menar att en sämre diagnos ger en högre status i cancervärlden (en status somma alla i såfall gladligen skulle byta bort omedelbart), men kanske ligger det något i hans sätt att tänka?
En väldigt fin, eftertänksam men sorglig berättelse (bok snarast) där en pappa betraktar hela cancervärden på ett väldigt klokt sätt.