"Helveteståget"

Intervjuvn med "syrrorna" gick bra. Litet svårt att veta om vi svarade på vad de undrade. De pratade mycket om "sjuksköterskan," vilket var litet svårt. Det har varit så många avdelningar, så många olika sjuksköterskor. Tydligen höll de på att avsluta sina intervjuver, enligt sambon som haft kontakten med dem. Litet synd är det att inte de som organiserar sjukvården är ute och gör de här intervjuverna också. Hur bra sjuksköterskorna än är, har de en tung organisation ovanpå sig som kanske bakbinder dem i vissa lägen.

Häromdagen slog det mig känslomässigt

Varje dag är det nya familjer som kliver på det här "helveteståget" och är mitt uppe i det. Självklart har jag vetat att det inte tar slut. Att vi inte var de sista som blev medlemmar i klubben ingen vill vara med i. Ändå har jag inte riktigt tagit in det tröstlösa i att det hela tiden är nya familjer som drabbas. En familj om dagen, får veta att deras barn har cancer, bara i Sverige.

själv börjar jag så sakta hoppas att vi klivit av tåget nu. Visserligen är det osäkert som att ha byggt sitt hus på en vulkan, men än så länge funkar det.

Vill ändå än en gång påpeka för er som är vänner och släkt till dem som drabbas nu.
Gör något konkret. Laga mat, frys in och åk över med.
Säg inte kan jag hjälpa till med något? Säg att du på väg med ett gäng trasor och tänker städa hos familjen, när de ändå är på sjukhuset. Gör något roligt en heldag med syskonen..

Tänk bara på att respektera föräldrarnas inställning till dina eventuella infektioner. Har själv varit med om kompisar som inte tycker det är så farligt med en ´liten förkylning, utan att bry sig om att jag varit livrädd.

För er som är kuratorer eller liknande. Vilken hjälp vill familjerna ha egentligen? Vi råkade ut för en som helst ville arbeta psykoterapeutiskt, medan jag hellre hade velat ha hjälp med allt det praktiska som rasade. Jag hade inte ork att tala så mycket om hur jag mådde. Det enda jag ville ha psykologiskt var en garanti för att T skulle överleva. Inget annat.
Annars behövde just vår jag, någon som hjälpte till med papper, såg till att vi fick mat, att hemmet inte förföll och att barnen fick komma ut. Det låter hemskt, kanske bortskämt, jante och allt det där... men det är vad jag faktiskt hade behövt.

Annars väntar vi på en liten 1,5 års kontroll i mitten av oktober. Gissar att det bara blir en blodstatus, men den brukar i och för sig säga rätt mycket. Sjunkande värden är panik. Stabila värden och vi kanske kan slappna av ända tills 2 års kontrollen. Har inte riktigt börjat spekulera ännu, även om "nu närmar sig en kontroll nojan" börjar göra sig påmind.