"Helveteståget"

Intervjuvn med "syrrorna" gick bra. Litet svårt att veta om vi svarade på vad de undrade. De pratade mycket om "sjuksköterskan," vilket var litet svårt. Det har varit så många avdelningar, så många olika sjuksköterskor. Tydligen höll de på att avsluta sina intervjuver, enligt sambon som haft kontakten med dem. Litet synd är det att inte de som organiserar sjukvården är ute och gör de här intervjuverna också. Hur bra sjuksköterskorna än är, har de en tung organisation ovanpå sig som kanske bakbinder dem i vissa lägen.

Häromdagen slog det mig känslomässigt

Varje dag är det nya familjer som kliver på det här "helveteståget" och är mitt uppe i det. Självklart har jag vetat att det inte tar slut. Att vi inte var de sista som blev medlemmar i klubben ingen vill vara med i. Ändå har jag inte riktigt tagit in det tröstlösa i att det hela tiden är nya familjer som drabbas. En familj om dagen, får veta att deras barn har cancer, bara i Sverige.

själv börjar jag så sakta hoppas att vi klivit av tåget nu. Visserligen är det osäkert som att ha byggt sitt hus på en vulkan, men än så länge funkar det.

Vill ändå än en gång påpeka för er som är vänner och släkt till dem som drabbas nu.
Gör något konkret. Laga mat, frys in och åk över med.
Säg inte kan jag hjälpa till med något? Säg att du på väg med ett gäng trasor och tänker städa hos familjen, när de ändå är på sjukhuset. Gör något roligt en heldag med syskonen..

Tänk bara på att respektera föräldrarnas inställning till dina eventuella infektioner. Har själv varit med om kompisar som inte tycker det är så farligt med en ´liten förkylning, utan att bry sig om att jag varit livrädd.

För er som är kuratorer eller liknande. Vilken hjälp vill familjerna ha egentligen? Vi råkade ut för en som helst ville arbeta psykoterapeutiskt, medan jag hellre hade velat ha hjälp med allt det praktiska som rasade. Jag hade inte ork att tala så mycket om hur jag mådde. Det enda jag ville ha psykologiskt var en garanti för att T skulle överleva. Inget annat.
Annars behövde just vår jag, någon som hjälpte till med papper, såg till att vi fick mat, att hemmet inte förföll och att barnen fick komma ut. Det låter hemskt, kanske bortskämt, jante och allt det där... men det är vad jag faktiskt hade behövt.

Annars väntar vi på en liten 1,5 års kontroll i mitten av oktober. Gissar att det bara blir en blodstatus, men den brukar i och för sig säga rätt mycket. Sjunkande värden är panik. Stabila värden och vi kanske kan slappna av ända tills 2 års kontrollen. Har inte riktigt börjat spekulera ännu, även om "nu närmar sig en kontroll nojan" börjar göra sig påmind.

Sent påkommet

Litet dåligt med uppdateringar nu. Antar att det beror på att livet rullar på, finns inte så mycket att berätta egentligen.

Kom i alla fall på litet sent omsider, att vi ska intervjuvas för en C- uppsats i em.

Den ska handla om sjuksköterskans roll i familjer med cancerdrabbade barn i behandling (sjuksköterskestudenter).

Tänker att ni som haft sjuka barn kanske har ngot ni vill föra fram?

Släng in en kommentar iså fall, kommer titta på bloggen när jag kommer hem från jobbet innan vi åker iväg.

Behandligar man inte bör göra

I perioder försöker jag med varierande resultat att leva som en vanlig människa, med vanliga intressen, inte bara barnen, sjukdomar och oro.

Kom därför över en Ameliaspecial, om "nya" fettsugningar och liknande. Eftersom min mage inte riktigt ser ut som den gjorde för 10 år sedan, läste jag med ett visst intresse.

En grej verkade rätt smärtfri, man suger bort ..hm.. ojämnheter med vacum. Dyrt var det, men en budgetvariant skulle kanske gå att ordna? En vacummaskin har jag ju hemma.

Sagt och gjort i helgen gömde jag mig naken med dammsugaren på högsta effekt. Började med att suga magen i cirka 30 minuter.
Plötsligen började dammsugaren brinna. En stank av damm, bränd el och olja spred sig i huset. Sambon klagade
-Vad gör du, det stinker?

Försöker förklara för sambon vad jag gör i en skrubb, naken med en brinnande dammsugare.

Det var den helgfriden...

Magen däremot, tog "behandlingen " med ro. Den är kvar på sitt gamla ställe, med oförändrat utseende, vad trodde jag egentligen?

Nakendoktorn

Killarna som sett "Nakenjanne" i en video, sitter och talar om "nakendoktorn"

Så nu har jag en bild i huvudet som jag inte kan bli av med. Alla läkare vi träffat, de mest ångestladdade samtalen, men med doktorn spritt språngande naken.

Vilken skillnad litet kläder kan göra ändå!

CVK

Den sista tiden har väldigt många bloggar handlat om olika problem med CVKer (centrala venkatetrar). Det är inte konstigt. Den är .. Ja, jag tyckte att den var otäck, även om jag visste att den var nödvändig.

För mig var den som ett kvitto på att T var sjuk. Det såg otäckt ut. Jag var livrädd för komplikationer med den, bakterier, råka rycka ut den. Vad som helst egentligen. Den gav mig mardrömmar varje natt..

Ts CVK är numera ett otäckt minne i en liten burk (knasigt, men sambon sparar på allt. Och kanske kan det vara bra).
Idag fick jag för mig att bearbeta detta genom att ta reda på fakta, enligt teorin det man förstår skrämmer inte lika mycket som det okända. Så här kommer en teknisk djupdykning i CVK världen:

"Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Med 'central ven' avses vanligen övre hålvenen, vena cava superior, men även den nedre hålvenen och höger förmak anses tillhöra det centrala vensystemet. Det är läget på kateterns spets som avgör om den är en CVK eller en PVK". (wikipedia)

Nedan en länk till en bild av hur CVKn sitter i kroppen (ur en fö mycket bra blogg från 2006 om en mans seger över högmalingt T-cellslymfom)

http://www.elato.se/wordpress/archives/14



Ts CVK avklippt strax nedan "cuffen"



Änden den del som förs in i venen, enligt min måttståck mäter den ca 0,5 cm x 0,2 cm. (Det känns väldigt stort, med tanke på att den suttit innuti min då tvååriga bebis halsven)



Ungefär så hör ser cuffen ut som ny, som en bit fetvadd fäst utanpå slangen. Huden på bröstet, vid utgångshålet växer fast i fetvadden och det blir som ett "ryckskydd.





I CVK ändarna fäster man "backventiler som ska stoppa smuts och luft från att komma in, samtidigt som man kan stoppa in en spruta i dem.


Man kan också ta bort backventilen och sätta dit en trevägskran istället

En liten ytterligare djupdykning från sjukvårdsrådgivningen i handhavande av CVK

http://www.sjukvardsradgivningen.se/handboken/06_article.asp?CategoryId=2233&ParentId=2232&ChapterId=2233&Preview=&From=MENU&sString=venkateter


Det här blev ett väldigt faktafixerat och torrt inlägg, men jag själv blev ialla fall litet klokare i hur den sitter osv, sen vet jag inte om jag känner ett mindre obehag inför den direkt, men det kanske kommer.

Denna noja

Urh, är en så där period just nu..
Deppig och håglös. T hostar en torr konstig hosta på morgnarna sedan länge. Samma hosta hade han när han först blev sjuk. Den tog slut först när han blivit rejält tankad på blod. Sen är han tröttare och framförallt grinigare än vanligt. Samma humör hade han innan återfallet.
Jag nojar och nipprar. Orkar ingenting, är bara fast i tanken på om vi ska åka dit igen, den här gången utan någonting att ta till. Samtidigt är det också påfrestande att vara i dessa vredesutbrott och allt tjut för minsta frustation. Svårt att hålla mig sansad, eftersom jag blir så orolig av det.
Mörka tankar. Varför skulle just vi skonas? Att prognosen suger efter tidiga återfall efter BMT och med just monosomi 7, det vet jag redan, ändå kan man ju inte undvika att tro.

Konstiga förkylningar, svininfluensor och liknande saknas ju inte direkt i vår omgivning. Jag sätter mitt hopp på något sånt. Samtidigt är min första tanke vid minsta symptom alltid; återfall. Jag undrar om det någonsin kommer att komma en dag då det vanliga livets bekymmer inte längre är så hotfulla?
Det har nu gått 1,5 bra år efter senaste BMTn, varför kan jag inte sluta måla allt i svart?



En lycklig dag för bara en månad sedan

Veckans gnäll

Bloggandet har legat nere ett tag. Min gigantiska trötthet har kommit tillbaks, när semestern tog slut. Det är jämt skägg bara att klara vardagen.
Vill tacka för all kommentarer på de två senaste inläggen. Ni är suveräna!

Vi ska in på sjukhuset den 17 oktober, då har det gått nästan 5 månader sedan T var på kontroll sist. Den här enorma utglesningen av kontroller tycker jag är jobbig. På 5 månader kan allt hända. Det är en livstid i vår värld. Samtidigt är det självklart skönt att slippa sjukhuset.

Har börjat följa "Uppdrag granskning" och deras inblick i vården. Känner igen mycket tyvärr. Även i barncancervården blir kontinuiteten och uppföljningen lidande. Från det vi skrevs ut från CAST första gången, fram till konstaterat återfall 5 månader senare tror jag att vi fick träffa 11 olika läkare vid återbesöken. Ingen av dem såg helhetsbilden som jag såg den, att blodstatusen sakta men säkert tickade nedåt för varje besök. Varje gång sa jag det och varje gång fick jag veta att det är normalt att blodvärden åker upp och ned. Varje gång sa jag att problemet är att det där upp verkar saknas i vårt fall. Varje gång fick jag veta att det nog berodde på ett virus i så fall. Och sedan en ny läkare nästa gång. Mina lätt hysteriska påpekanden var sällan journalförda, utan det var bara att börja om.

Ändå är jag säker på att när katastrofen väl var ett faktum, så fick vi den bästa vård som går att få. Kompetensen är enorm där T behandlades, men strukturen kanske skulle gå att förbättra.

Det blev veckans gnäll...

Sköt om er nu!