Berg och dalvana- om barncancer hopp och förtvivla

Att bara se en sak

2011-12-14T09:11:00.001+01:00

Har det bara gått en månad sedan jag skrev här sist? Käns som att det var år sedan.

Snart är det jul och jag känner att jag bara skulle vilja ta en paus, gömma mig under en filt och inte komma ut förrän livet var lättare. De senaste månaderna hr varit rätt kärva. Jag önskar att jag någon gång kunde få bli fri från all oro.

Med T är det bra, han är pigg och glad och håller fanan högst i familjen som alltid. Han hostar visserligen igen, men har haft en kort paus från det. Självklart ska det utredas, men med hans energi är det inte ett riktigt akut problem. (sen är frågan om det faktum att han är så frisk i förhållande till oss andra, beror på ett eg slött immunförsvar men hursomhelst så verkar han pigg)

Det är H som gör mig riktigt orolig. Han har varit trött och håglös hela hösten. Vid allhelgona förvärrades det han fick hög feber och sedan dess har han inte varit frisk. Man har konstaterat att han behöver ta bort mandlarna och "polyperna" inget konstigt med det egentligen. Han snarkar och andas tungt på nätterna, vilket ju kan göra en trött. Frågan är bara varför tröttheten visar sig nu? Han har kämpigt att hänga med i skolan och en del saker antyder att han blir retad av den enda kompis han någonsin haft, men han berättar aldrig något spontant. På förfrågan säger han att "bästisen" och hans nya kompis, retar honom och att om han försöker tala med något annat barn (vilket han sällan gör) så går de till det barnet och säger att "H har sagt att du är dum." (Såvitt jag känner honom så talar han aldrig illa om någon annan det intreserar honom inte och han förstår inte vitsen med att tala om någon annan) När jag varit med i skolan ser jag att de andra barnen behandlar honom som en möbel. Han deltar, vad jag ser inte i någonting tillsammans med de andra. Till stor del för att han inte vill/orkar eller inte förstår vad de gör. De andra barnen har disco och han sitter ensam och ritar. De andra barnen leker med "blades" och han sitter brevid och bygger torn då och då lånar han ut sin "blade" till de andra, men han deltar inte. Det här är i och för sig inget nytt, men det har ju inte direkt förbättrats. Att ha det jobbigt i skolan kan ju självklart också göra en trött och är ett jättebekymmer i sig. Vi har kontakt med skolan och skolhälsovården och jag hoppas att de kan stötta honom i denna del, men han måste ju orka fysiskt.

Sen kommer alla dessa infektioner. Halsoperationen fick ställas in för den han hade allhelgona, även om operationsdagen var den friskaste dag han haft under hösten. I slutet av november blev han akut dålig igen och streptokocker och en eventuell halsböld kontaterades. Operationen fick ställas in igen. Efter 10 dagars penicillin var han nästan sig själv, men bara två dagar senare fick han hög feber, huvudvärk och hosta. Eftersom jag fick klara influenassymptom samma dag, har vi ännu inte sökt för att se om streptokockerna kommit tillbaks. Arbetshypotesen är influensa, men blir han inte piggare efter idag så blir det vårdcentralen igen.

Det finns som ni ser massor med förklaringar varför han är trött och hängig, men det enda jag ser är leukemi.

Trötthet är ett rött skynke för mig. Återkommande infektioner också. Här är jag ganska farlig, risken finns att jag missar annat, att jag ser fel saker. Han behöver hjälp med sin nattliga andning. Han behöver hjälp med att finna sin plats i skolan. Han kanske behöver ytterligare en pencillinsort för streptokockerna?

Varför tror jag då bara att han har leukemi? Är det det dåliga samvetet för att han donerat benmärg? Det dåliga samvetet för hur försummad han blev när T var sjuk? Är det så att jag byggt upp en vana vid en viss mängd oro för just cancer som måste ha sitt utlopp, om inte på T så på mina andra barn?

Känner ni igen det här? Att oron för ens friska barn också öker efter det andra barnets sjukdom?

Effektiv

2011-11-13T15:22:00.001+01:00

Idag har jag extra mycket som måste fixas inför veckan som kommer. Så därför sitter jag fortfarande i morgonrock och spelar flipper på mobilen.

Navelskådande

2011-11-11T08:43:00.000+01:00

Borde ha uppdaterat för länge sedan. Istället har jag varit borta från
hela bloggvärlden, ägnat mig åt att tycka synd om mig själv. Så
öppnar jag era bloggar och får perspektiv på tillvaron igen.

T hostar som förut. Till och från tycker jag att han är blek och
glåmig. Till och från tycker jag det inte. Han är trots allt pigg
Just nu nog piggast ifamiljen. Jag behöver lära mig att slut söka tecken
på cancer och istället ta tag i själva problemet. Hans långvariga hosta. De
flesta sjukdomar är ju ändå inte cancer!

Nog om oss. Alla tankar är hos Mia ute i bloggvärlden

Uschligt

2011-10-11T08:32:00.000+02:00

T har sen någon vecka en konstig hosta. Han är frusen hela tiden och nog ser han litet grådaskig ut. Så är det oktober. Månaden där symptom på hans sjukdom tidigare framträtt. Gång på gång där jag resonera med mig själv att det är rätt kyligt. Att även han har rätt att ha en infektion och att alla börjar se blekare ut i oktober. Ändå har jag svårt att låta bli mitt malande. Att gå upp till vårdcentralen och ta ett blodprov bara för min ganska vaga och återkommande oros skull är inte snällt mot T som lider av svårartad läkar och sjukvårdsfobi. Än på länge biter jag ihop.

Vilken sorts leukemi?

2011-10-10T19:55:00.000+02:00

Idag gjorde jag det. Jag frågade kvinnan som har runt och lämnar en inplastad lapp med ett foto på en söt bebis där det står om att hennes dotter har leukemi och hon behöver pengar till en sådan benmärgsoperation. Jag frågade henne vilken leukemi dottern hade? Det visste hon inte. Jag fick sagt att mitt barn har leukemi . Hon gick innan jag han fråga varför det var en annan bebis än den hon visade för två veckor sedan och innan jag hann få fram att det är så dåligt att ljuga om en så hemsk sak. Har inga moraliska skrupler gällande tiggeri, men låt mig ta ställning till det verkliga skälet. Den har typen av lögner är av värsta sorten. Den dag någon faktiskt är i den situationen, så kommer den antagligen inte bli trodd . Tack vare att andra redan ljugit och slott sig. Sen är jag väl medveten om att det inte är kvinnan på tåget som skrivit lappen. Hon är ett offer det är jag övertygad om. Men blir så förbannad på lögnen att det ändå är skönt att ha sagt något

Läkarrättegången

2011-09-19T08:39:00.001+02:00

Rättegången gällande barnläkaren och narkosmedlet till den lilla för tidigt födda flickan pågår. Det är en tragedi att den familjen hamnat i den här situationen. Enligt DN pågar en debatt om dödshjälp på sidan. Jag blir ledsen över vart vi är på väg. Jag har ingen aning om läkaren är skyldig eller inte. Det kommer nog aldrig kunna bli klarlagt. Kan tycka att Samuels fall borde vara mer aktuellt i den här diskussionen. Det som gör den här rättegången på omtalad tror jag är att den handlar om hur vi värderar ett liv. Allas vår tid är utmätt. Var går gränsen för att man kan säga att den återstående tiden inte gör skillnad? Kan jag som snart ska fylla 40 rentav räknas som en sån? Helt kry är jag ju inte heller. Frågan är väl om just den diskussionen hör hemma i en rättsal? Man missar det viktigaste i just det har fallet. Vården har först lyckats ge flickan en felaktig dos natrium som lett till en obotlig hjärnskada. Det finns inte ordentlig dokumentation kring hur det kunnat ske. Jag vet att vi varit med om att en sköterska kommit springande och kopplat bort ett satt dropp efter att ha tänkt till och insett att hon just blandat i för mycket natrium. Vi hade tur som hade en sköterska som tänkte till och reagerade, men hur på man på ett strukturellt plan undvika att DEN typen av misstag fortsätter att inträffa? En annan konsighet är att det inte någonstans i flickans journaler finns angett att hon fått narkosmedel. På jobbet anser de att det tyder på att något är skumt. Jag är inte helt säker på det. Tyvärr tror jag att sjukvården är oerhört slarviga med dokumentation, vilket kan få långtgående konsekvenser. Det blir också svårare att lära av misstagen om de inte dokumenteras. För att komma tillrätta med det krävs två saker. Det första är att komma bort från tankesättet att den enskilde bär ansvar för rena misstag. Tillåter systemet att misstag begås kommer de att begås. Det andra är att återinföra läkarsekreterarna. De höll koll på det här, till en lägre kostnad än när läkaren själv skriver. Och läkaren får mer tid för patienterna
Samuel

Skoljoggen

2011-09-11T17:36:00.000+02:00

Barnen fick med ett papper hem om skoljoggen som deras skola ska delta i. Jag är litet dubbel. Det är superbra att de uppmanar till rörelse i skolan, att man fokuserar på hälsa och att barncancerfonden får in pengar.

Syftet är alltigenom bra.

Samtidigt är jag tveksam. Om jag förstår det hela rätt är det tänkt att ske under skoltid och är någonstans obligatoriskt. I informationsbrevet står det mycket om barncancerfonden.

Helt ryckt ur sitt sammanhang finns en ruta med följande text:

"Klassföreståndaren tar emot pengarna till och med den X/september."

Och den rutan tänker jag kan ge funderingar som inte är helt positiva t.ex.

Vilka pengar? Var det inte frivilligt att skänka? Ska klassföreståndaren bedöma hur mycket pengar man ger? Vad är rimligt? Hur gör de andra?

Någonstans är jag motståndare mot alla insamlingar knutna till skolan. Skolan är obligatorisk för rik som fattig. Skolan ska vara avgiftsfri och jämlik. Att göra insamligar knutna till skolan kan lägga en press på barn och föräldrar som redan har det svårt att få livet att gå runt ekonomiskt.

Från skoljoggens hemsida

Skoljoggen 2011 - årets löparfest i skolan
14 september, klockan 09.00
Skolidrottsförbundet arrangerar för 29:e året i rad Skoljoggen, Sveriges största motionslopp med över en halv miljon deltagare.

Skolidrottsförbundet arrangerar Skoljoggen och äger varumärket. Det innebär att ni inte kan arrangera Skoljoggen för att samla in pengar till andra organisationer eller annan verksamhet än våra förmånstagare.

Syfte:

•Alla kan delta
•Bidra till god hälsa
•Locka till fysisk aktivitet
•Stärka gemenskapen i skolan
•Skapa en folkrörelse
•Uppmärksamma och skapa engagemang kring vissa utsatta grupper, i år barn med cancer
Mål:

•600 000 deltagare
•3 000 skolor
•Samla in tre miljoner kronor till Barncancerfonden

En liten kompis

2011-09-10T10:43:00.000+02:00

Idag har T för första gången någonsin hem en liten kompis i vårat kaos, med bygge, gipsskivor stök och en H som kan vara VÄLDIGT envis och dominerande.

Jag är nervösare än om kungen skulle vara på besök... Och Max verkar inte bry sig, går runt i morgonrock och pratar bitterhet kring bygget och politik precis som att det var en helt vanlig lördag!

Det här känns så viktigt. Tänk om T blir retad. Han är redan utsatt för att han är så liten. Och som vi har haft det har han aldrig haft någon kompis förut....

Skoltrassel 2

2011-09-08T21:21:00.000+02:00

Vi har på senare tid fått en hel del problem med att H bråkar i skolan. Vid något tillfälle har han t.om varit våldsam. Det är för oss väldigt främmande. Speciell har han väl alltid varit och envis, men aldrig våldsam. I går kom jag att fråga honom om personalen i skolan, eftersom jag hört ett otrevligt rykte. Ja mamma A kan t.ex ta och vrida om min arm bakom ryggen (visar ett polisgrepp). Jag - oj vad hade du gjort då? H - jag hade nyst i matsalskön utan att hålla för munnen. Jag - men när hände det här? H - det var förra terminen. Så nu står jag här. Spontant vill jag ställa till ett herrans liv, samtidigt hände det för kanske nästan ett halvår sedan. Man ska inte få armen omvriden för att man nyser(Såvida man inte gör det ogenerat inne på CAST), man ska inte få armen omvriden alls! Framförallt ska inte en vuxen pedagog ge sig på en sjuåring! Inte undra på att han börjar anamma ett sånt beteende själv. Samtidigt är han beroende av trygghet. Och att byta skola känns som att rycka upp honom och straffa honom för att han äntligen berättat. Att konfrontera fröken känns frestande, men jag har ju ingen koll på om H straffas för det. Jag måste ju fortfarande lämna honom och gå till jobbet. Och kan man straffa någon för att den nyser, vad kan man då göra för att den orsakar reellt obehag?

Skoltrassel

2011-09-08T20:31:00.001+02:00

H har slagit en flicka i skolan. Eller rättare sagt har han tagit en annan pojkes arm och slagit henne med, enligt H efter den pojkens uppmaning att hon skulle ha stryk. Jah skäms en del för min reaktion innan jag visste vad det handlade om var att bli så aggressiv att jag inte kände igen mig själv. Jag är så trött på denna skolas pedagogik. I stort sett varje dag vid hämtning så är det en offentlig redogörelse över dagens dumheter. H är en illbatting. Så är det. Han har också svårt att hitta nivån på vad som är acceptabelt och vad som inte är det, så jag försvarar inte hans handlingar, men när fröken med ett par flickor i klassen schavotterar honom offentligt för att han slagit med en pinne på en glasflaska(en händelse som han beskriver med att han plockat upp flaskan för att kolla panten, fått flaskan sliten ifrån sig av kompisen som krossat den mot en sten, varpå H slagit med pinnen på den). När han ständigt blir förnedrad av den typen av offentliga anklagelser. Den andra pojken fick inte någon tillsägelse alls. Och i detta fall kan jag vara mycket säker på att jag fått sanningen. H har nämligen haft pantsamlande som närmast en fixering över sommaren. När den typen av händelser presenteras i stort sett dagligen då har jag taggarna utåt. Det var bara synd att det skulle brista innan jag fått veta att just denna gång handlade det om något jag absolut inte kan tolerera. Så jag skäms över just denna händelse och min reaktion, samtidigt är jag heligt förbannad på att skolans pedagogik uppenbarligen understiger vad en genomsnittlig guldfisk presterar.

som äpplen och päron

2011-09-06T15:55:00.000+02:00

Angående att någon av hantverkarna stulit allt vi hade av värde.

T - De har stulit mina pengar, nu kan jag inte köpa det där tåget jag har sparat till....

H - Han stulade dina smycken mamma. Och satt bara på toaletten och jobbade ingenting. Det är för att man kan behöva gå på toaletten om man äter knark, och det tar slut. Men jag ska ersätta dig. Det var hemskt dyrt så jag kanske måste jobba i tio år sen ska du få rubiner och diamanter...

(naturligtvis kommer vi att ersätta ungarna i första hand när vi får möjlighet, men jag blir ledsen över att H i första hand vill ersätta mig, att han väl ser det som ett försök att göra något bra igen)

2011-09-04T20:07:00.001+02:00

I morgonbitti kommer chefen för vårt byggbolag. Jag tycker att det är så jobbigt. Han verkar rätt aggresiv och svår att ha att göra med. Jag är ju så arg på dem att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Min lösning på det brukar vara att gråta. Och jag vill inte det jag vill få ur mig allt jag är uppröd över.
-Att de lovat runt och hållt tunt. Vi har levt i ett totalt kaos i flera månader, bara för att de påbörjat något som de sen inte haft yrkesfolk att fortsätta med.

- Att de håller på att förstöra hela vår utbyggnad och det befintliga huset med sin oerhörda nonchalans.

-Att de är ett skämt - De har t.e.x debiterat 80 timmar snickare för att sätta upp ett färdigmonterat kök på färdigplyfat och gipsat underlag. et är tolv skåp som satts upp av två snickare under en vecka. Det är ofattbart långsamt. Och de säger sig vara ett seriöst bolag.

Jag vill få fram frågan om de står för hur de skött arbetet för oss. Är det deras policy? Skulle de se det som reklam om jag publicerade vilket företag det rör sig om här?
Fast jag tycker att det är jobbigt. Jag är en snäll, ärlig och trevlig människa. Jag vill att andra ska vara det också! Jag vill inte behöva strida hela tiden. Varför kan inte bara andra vara som jag?

Pinsamt

2011-09-04T19:26:00.001+02:00

Dottern menar att jag var pinsam i förra inlägget. Pinsam som inte förstår. det där med ettor och nollor.
"Mamma- o är lika med ström av och 1 lika med ström på. Om du och jag har kommit överens om vad olika blinkningar betyder kan jag ju stå en bit i från dig och ge dig information med bara en ficklampa. Det är inget övernaturligt med det.
Så okej nu förstår jag det där med blåtand

Kapten blåtand och det övernaturliga

2011-08-30T22:24:00.000+02:00

Jag har alltid varit något av en agnostiker och även en skeptiker. Trots att jag själv haft upplevelser på tvivlar jag. Jag menar hur skulle det egentligen gå till?
Så i somras fotade dottern T på klipporna med sin mobil. Jag ville ha egna ex av bilderna. Dottern lägger sin mobil nära min och trycker på en knapp och efter det att även jag tryckt på en knapp ligger kopior av hennes foton i mitt fotoalbum. För dottern är detta helt normalt, även om inte hon heller kan förklara hur det går till.
Så kan jag inte låta bli att fundera över om bilder kan hoppa genom luften mellan två mobiler, varför skulle de inte kunna göra det mellan två människor? Jag kan egentligen inte se varför det skulle vara svårare?
I framtiden antar jag att hela hårddisken kommer kunna föras över via blåtand. Och varför då inte själen eller människans hårddisk? Isåfall betyder det att vi kan flytta själen utanför kroppen. Frågan är om en själ utanför kroppen behöver den, eller om den kan leva vidare av sig självt med någon annan energi?
Jag är ändå fortfarande en tvivlare. Å andra sidan är jag inte helt säker på att jag tror på kapten Blåtand heller!

(En hel del av er har säkert greppat nu att det där med teknik inte är min starkaste sida, men även om jag inte har förstått kvarstår frågan): Varför skulle det vara så konstigt om en del människor har sådana hjärnor som redan kan det vi idag (på något sätt) skapat genom teknik?

Om bröstcancer och vårdcoacher

2011-08-29T23:47:00.001+02:00

Litet politik som omväxling. Två gånger denna kväll har jag satt i halsen av nyheterna.

Det första gäller mammografimottagningar. För ett halvår sedan dömde man helt ut en mammografimottagning i Skärholmen(och på ett flertal andra ställen om inte lika allvarligt) undersökningarna var undermåliga. Man riskerade att missa för många tumörer. Istället för att omedelbart stänga verksamheten och öppna den igen när/om mottagningen upfyllde kraven, så har man låtit allt rulla på utan åtgärd innan tv satte fokus på det.

-"Hallå, om det ligger det allra minsta i detta finns det kvinnor som hade behövt omedelbar behandling som nu tror att de är friska, medan cancern kanske sprider sig". Det är det allvarligaste.
Sen som en bisak i det hela kan jag säga att jag inte är så intresserad av att betala skatt till "kvacksalveri" För min del hade de pengarna gärna kunnat gå till cancerforskningen i stället för någon med den lysande iden att debitera dyra pengar för en värdelös(billig) undersökning. Varför har landstinget inte satt ned foten? Var det obehagligt? Är lagarna så dåligt skrivna att det är ogörligt att stoppa en sån här mottagning? Eller har det bara legat i långbänk hos överhopade tjänstemän?

Det andra gäller vårdcoacher. Alla allvarligt sjuka ska få en vårdcoach som ska lotsa dig rätt inom vården. Nu anställer man ett hundratal sådana coacher ( jag får eksem på ryggen bara av att höra ordet coach) De pengarna kan man också lägga på cancerforskningen tycker jag. Eller lägg dem på reellt störd åt de som är allvarligt sjuka.
Om man har en allvarlig sjukdom så är man redan patient på en mottagning som har hand om den allvarliga sjukdom man har. Du är redan i systemet. Om jag får funderingar kring Ts cancer idag, så skulle jag i dagsläget inte ens överväga att kontakta en vårdcoach. Behovet av en vårdcoach finns ju snarast innan du har någon diagnos och försöker ta dig fram genom vården. Sen kan du absolut bli felbehandlad på din hemmaavdelning också, men vad kan vårdcoachen göra åt det? Har den kompetens att bedömma kvaliten av den vård jag får? Som jag förstår det skulle vårdcoachen snarast lotsa dig till rätt avdelning och hjälpa dig att få rätt behandling,. Coachen måste vara oerhört både påläst och hela tiden uppdaterad för att kunna vara ett stöd. Ta AML som exempel.
Idag går en väldigt stor del av AML patienterna vidare till benmärgstransplantation direkt efter de vanliga cytostatikakurerna, Jag skulle nästan vilja säga att man kommit fram till att det för väldigt många är den lösning som ger bäst chanser, eftersom AML har en tendens att komma tillbaks och också att bli behandlingsresistent, men hur ska coachen kunna bedömma om det är den bästa lösningen för just den här patienten? Risken för behandlingsrelaterad dödlighet vid benmärgstransplantation ligger ändå förhållandevis högt i jämförelse med andra behandlingar. Hur ska coachen kunna veta, när behandlingsbesluten tas av en grupp väldigt erfarna läkare? Jag lägger i alla fall mycket hellre behandlingsval i händerna på läkare som jobbar med sjukdomen, än till någon som kallar sig coach. Och barnhematologen kan jag kontakta själv om det är något oavsett vad coahcen säger.

Sjuka tankar och PTSD

2011-08-29T18:25:00.002+02:00

Igår var det ett program om barncancer på SVT. I ärlighetens namn såg jag bara de fem första och de fem sista minuterna eftersom det krockade med sagoläsningen som är helig i vår familj. Av det lilla jag såg kunde jag tycka att jag inte kände igen mig. Kanske för att jag uppfattade vinklingen -sen levde de lyckliga i resten av sina liv. Det som poängterades var känslan av att ha upptäckt vad som är viktigt i livet.

Det är nog iofs en nog så viktig del i att ha levt med hotet att mista det viktigaste i livet. Men något missades: de två bitar jag tjatar om. -Att det aldrig är riktigt över. Framförallt om återfall redan varit med i bilden. Osäkerheten blir för stor. Det är svårt att lita på livet igen! Det andra är relationen till annat tungt i livet.
Det är dubbelt för visst kan jag i stunder använda en jämförelse. Att detta nu är inget mot skräcken jag levde i då! Å andra sidan är det som att det som varit lännat både en ömhet och som en kedja med krokar och hullingar släpande efter mig. Det går bra så långe hullingarna löper fritt men så händer det något som krokar fast i min kätting. Och då gör det ont! Det är som att ångesten från förr rivs upp igen.

En tredje sak som är svår att erkänna för att den inte käns helt frisk är en känsla att jag i varje svårighet måste tänka att jag ändå är tacksam för det var ialla fall inte det värsta.

Om jag tänker annorlunda, tillåter mig att vara ledsen för något vardagligt (som tex att vi står på ruinens brant efter vårt bygge)kommer en obehaglig magisk tanke upp att jag kommer att straffas av gud eller försynen, ödet jag vet inte riktigt. Hursomhelst mal ständigt denna ganska sjuka tanke att om jag inte är ständigt glad och tacksam, om jag tillåter mig att vara ledsen, ha önskningar för egen del, så kommer jag att straffas med att T får återfall igen. Det är ibland kämpigt att leva med den självcencureringen av de egna tankarna. Jag kan litet tycka att den här typen av program (med reservation för att jag bara sett en liten del) förstärker den bilden av hur man är en god drabbad. (man bör se det som en välsignelse och dessutom känna hur ens personliga utveckling tagit ett stort kliv framåt) Jag är oerhört tacksam över att allt hitintills gått så bra, men jag saknar vår tidigare naivitet. (den om att det händer inte mig något ont). - Är jag ensam om att känna så här? Är den bild som gavs i programmet den normala? Om jag får svara själv så tror jag inte det(det är säkert den friska och vanligaste reaktionen, men alla känner inte så). Jag tror inte att jag är ensam. Något som talar för det är att jag är en deltagare i en studie som pågår just nu om PTSD (posttraumatiskt stresssyndrom) hos föräldrar till barn som genomgått benmärgstransplantation mot cancer. (Om jag vore den första och enda i världen skulle det inte bli mycket till studie). Så ni finns där ute någonstans, ni som känner som jag och inte bara kan gå vidare.

Humor sökes

2011-08-27T00:33:00.000+02:00

Satte upp denna på toalettdörren på jobbet. Som väntat tyckte en del att den var kul. Mer oväntat var att det fanns de som trodde att det faktiskt var ett reellt förbud, de som trodde att det varit klagomål på blod inne på toaletten och de som kände sig påhoppade...

någon som har numret?

2011-08-26T09:01:00.003+02:00

Igår kraschade min dator på jobbet. Jag vet inte om ni också har ett nummer ni kan ringa när det händer? Människan i andra änden talar lugnande och ber en att trycka ok på frågan om den får ta över och fjärrstyra ens dator. Sen sitter man där och ser hur någon löser ens problem. Nu undrar jag om det är någon som har numret till någon sån med litet större område än bara datorer? Typ - jag får inte mitt liv att fungera. Det måste ha kraschat! Jag vet inte vad jag gjort för fel. Och jag har redan provat att starta om. Då skulle människan i andra änden tala lugnande och säga: svara bara ok på frågan om jag får ta över och fjärrstyra ditt liv. Sen skulle jag bara sitta och se på när mitt liv reddes upp. Kanske skulle jag få en förklaring också? -Det som varit de senaste åren beror helt enkelt på att du tryckte på ALT två gånger istället för en. Men nu är det löst! Och det är bara att ringa om du där nya problem. Om ni har den personens nummer kan ni väl höra av er till mig?

Vad ska jag göra om jag är orolig för att mitt barn fått leukemi

2011-08-24T23:31:00.000+02:00

Letar ibland efter aktuella bloggar om cancer för att kunna länka, ser det som ett sätt att hålla bloggen levande.

När jag söker så kommer jag alltsomoftast in på frågesidor där föräldrar ställer frågan. Jag är orolig, Hur vet jag och hur beter jag mig?

Och då slår det mig att precis sån var jag. Jag var orolig men tyckte det var svårt att söka läkare,kände mig hysterisk och vad frågar man?

T blev ju också missad när vi kom till vårdcentralen, eftersom CRP var inom referens, att blodet såg ut som hallonsaft var inget man gjorde något åt. Jag ställde helt enkelt fel fråga. Och hur skulle jag ha kunnat veta?

Så om någon skulle vara orolig och be om råd idag, vad skulle jag svara?
-Att syptomen är en påtaglig blekhet (titta på huden som lyser igenom under naglarna, ögonlocken, öronen, det är inte den blekhet som du har i februari innan vårsolen),onaturlig trötthet är vanligt. Andra viktiga tecken är svårbehandlade infektioner, viktnedgång, inflammation i munnen eller oförklarlig feber. Ett vanligt symtom är näsblod och blåmärken som uppstår utan orsak. Smärtor i lederna kan också förekomma. Detta kan hos barn ibland förväxlas med växtvärk.*

Sen skulle jag säga att i Sverige drabbas varje år ungefär 70 barn och 350 vuxna av akut leukemi*. Statistiskt sett är alltså sannolikheten liten för att det just skulle vara leukemi, men att det ändå inte är en omöjlighet. Det finns andra sjukdomar som kräver snabb behandling och som ger liknande symptom så är man mer än tillfälligt nojig så ska man söka läkare. Det är husläkaren som gör en första bedömning och i de allra flesta fallen så räcker det med ett blodprov. Det kan vara skönt att veta att det oftast inte handlar om några dramatiska underökningar vid ett första läkarbesök.

-Jag skulle idag lägga upp ett läkarbesöket med att berätta vilket/vilka symptom jag oroar mig för och sen skulle jag föreslå blodprov med symptomet /symptomen som första argument.
Blodet består av olika blodkroppar. Blodkroppar är specialiserade celler som har olika funktion:

•De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre.
•Blodplättarna, trombocyterna, behövs för att förhindra blödningar.
•De olika vita blodkropparna försvarar oss bland annat mot virus och bakterier.

Jag skulle säga:
- Pelle är så blek trött och andfådd -så jag vill att ni kontrollerar HB och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har börjat få oförklarliga konstiga blåmärken, som inte kan förklaras med någon ny aktivitet och småblödningar -så jag vill att ni kontrollerar trombocyterna och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har haft så många långvariga infektioner sista tiden -Så jag vill att ni kontrollerar hur hans vita blodkroppar är fördelade.
(Små barn har iofs ofta väldigt många och återkommande infektioner, utan att något är det minsta fel. Tvärtom så är det något de ska ha)

-Framförallt är du riktigt nojig och det inte bara är en tillfällig fundering, (har dagis, skola, mormor etc haft några funderingar)Sök vård!!
Och glöm tanken på att det är pinsamt och att du ska bli sedd som hysterisk, för att ditt barn är piggast i väntrummet. (T har i stort sett alltid varit piggast i väntrummet). Du är orolig och jag kan garantera att det eventuellt pinsamma i att allt var bra, är något som i alla fall jag lätt skulle ha skänkt mitt högra ben för, (det vänstra också faktiskt).

-Be att få en kopia på provsvaren så fort de kommer. Det spelar ingen roll om de inte säger dig något. När doktorn ska lämna ut dem så måste han/hon titta igenom dem och då är du säker på att de inte har glömts bort(här skiner mitt förtroende för en del vårdcentaler igenom litet, men det kan inte hjälpas).

*= källa vårdguiden

Tack till städannonsören som lättade upp min dag

2011-08-21T19:06:00.000+02:00

Kan inte säga annat än att det låter väldigt mysigt. Jag bara ringer och sen blir jag städad och putsad. Undrar om Max har några synpunkter?

Annars känner jag att Flyt städning är något jag faktiskt skulle behöva nu.

Depressionssommar

2011-08-21T17:45:00.003+02:00

Oj vad länge sedan det var jag skrev här.
Flera gånger har jag tänkt på det, som efter det fruktansvärda terrordådet i Norge. Det finns egentligen inte så mycket mer jag kan säga än att jag lider med alla direkt berörda. Att jag lovar att aldrig läsa den här gärningsmannens manifest. Om han begår något så vidrigt för att sprida sitt budskap tänker jag ialla fall inte gå honom till mötes. Eftersom det gått en tid och alla förståsigpåare fått säga sitt på TV och i tidningar så kan jag också säga att jag hur jag än vänder och vrider på det inte kan se det som ett norskt problem. Personer som tappat all förmåga till empati för andra kan man nog tyvärr hitta i vilken skrubb som helst överallt i världen. Det går inte att förklara en så fruktansvärd handling med att du var missnöjd med skolmaten i mellanstadiet. Det är för mycket som slagit slint i hjärnan för en enkel förklaring.

Hos oss då
Under sommaren har jag fallit in i någonslags deppighet igen och har svårt för att orka mer än en stundtals krävande vardag. Den här gången är kopplingen till T mindre. Visserligen har det funnits stunder av invand oro
-När jag läser statistik om hans sjukdom och inser att vi ännu inte i antal år passerat medianen för återfall.
-När jag insett att han återigen fått en fästing som han fick innan han blev sjuk
-När jag inser att vi levt på snabbmat och att jag inte gjort mina "anticancerdrinkar" under sommaren)

Då väcks något som är svårbeskrivet, samtidigt som det är ångest, så är den så välkänd att det ändå går att leva till hälften med den i bakhuvudet.

T verkar ändå må förhållandevis bra. På måndag börjar han i första klass och det käns stort

Däremot är resten av livet kaos.
H blir ett större och större problem och jag och Max är inte det minsta överens om vad vi ska göra.

Under sommaren har jag kommit att grubbla en hel del kring vilket psykologiskt arv jag fått och vad jag för vidare till mina barn?

Bygget hemma som sattes igång i maj har fortfarande inte blivit färdigställt. Det är fullständigt kaos inne. Ute har vi fått fuktgenomslag så det har varit dyngsurt i isoleringen på grund av att den nya grunden inte dränerats eller fuktavsäkrats. Fasden och taket har stått utan väderskydd under hela sommaren. Pengar tickar iväg med tusentals kronor varje dag. (där de nu hållt på i 3 månader på löpande räkning med att färdigställa två sovrum och ett färdigmonterat kök). (Vissa hantverksgrupper har inte dykt upp, vilket gjort övriga inneffektiva, akutåtgärder på grund av vattengenomslag osv har tagit sin tid och somliga verkar bara ha suttit på toaletten)
Det fanns ett avtal med vite om 5000 kr i veckan för det utvändiga som inte var klart innan den 15/7, men det menar bolaget på att det var underförstått att det inte gällde eftersom de började innomhus.
Max har nu gått med på en avskrivning av en stor del av detta, för att någon gång få ett avslut och inte hamna i en process som drar ut på tiden, då skulle byggnaden förstöras ännu mer och han menar att man får svälja sitt förtret.

Som en extra trevlig överaskning har någon hantverkare länsat vårt hem på värdesaker, smycken . Max rservpengar H och Ts sparade pengar ur deras plånböcker. Hur är man funtad när man stjäl från ett barn? Det gör så ont att de tagit Ts pengar, för han har sparat i flera år. För mig symboliserar att han sparat pengar ett hopp, att han sett framåt. Jag är så arg! Innan detta avslutas kommer jag att på något sätt informera VD för bolaget om hur jag upplevt dem (Max har skött alla kontakter och jag har låtit honom göra det för att han är bra på att hålla reda på alla detaljer och för att jag är mycket mera ilsken som person). För den byggintresserade kan jag svara på att: Ja, det är ett registrerat bolag, med hitintills goda referenser. Alla arbeten sker vitt.

Jag vantrivs på jobbet, med resorna, med organisationen, med att det blommar mögel i lokalen och fler och fler kollegor går runt med begynnande astma och igensvullna ögon.

Så det är inte helt uppåt just nu, även om Ts skolstart är något som jag drömde om under hela behandlingen och det gör mig lycklig. Varje dag jag får se honom lycklig är en bra dag, även om man kan bli trött på omgivningen ibland

En bitter eftersmak

2011-06-21T23:00:00.000+02:00

På pendeln på väg hem sitter jag några platser ifrån en kille. Han ser ut att vara i sextonårsåldern, kanske är han äldre?
Han ringer från sin mobil och för någon form av samtal. Det går inte att komma ifrån att höra vad han säger.

-Men vad heter han då?
.....
-Kom igen då, jag bryr mig inte.
...........
-Har du legat med honom?
................
-Du är fan inte helt sann, hur kan du bete dig så?
.............
-Du vet vad du är?
..........
-Vad heter han då?
................
-Kom igen du kan bara säga förnamnet.
............
-Fan vad du är äcklig!
...................
-Hur kan du ligga med någon, det är, … Du vet vad du är

-Vad heter han , bara förnamnet. – då gissar jag, heter han Tomas?
.................
-Vadå jag bryr mig inte, jag har också en ny tjej, jag förstår bara inte hur du kan bete dig så.
..............
-Jag ringde inte dig, jag kanske slog fel nummer.
..............
-Jag kanske skulle ringa min nya tjej.
....................
-Hon kanske har samma namn med samma bokstav som du, vi skulle ses på Slussen. Jag ringde fel.
...................
-Vadå varför jag ringde upp igen, jag kan bara inte tro att du ligger med någon sådär när det precis är slut med din kille som värsta ….
..................
-Vadå har du legat med han, din date eller?
.......................
-Jag är glad att det är slut, jag har velat säga det länge du är jävligt cynisk och beter dig som ….
..............
-Nej jag var trött på dig, jag ville göra slut, förresten låg jag med en annan tjej tre veckor innan du gjorde slut.
.................
Har du legat med han, vad heter han?
...........
-Jag ska sprida ut inför alla att du är en…
.............
-Vadå, det är du som behöver hjälp.
.................
Linda du är en du vet jag ska banka in det i alla.
...............
Blanda inte in din morsa, då ska jag spöa dig så du ångrar att du någonsin gjort det…
............
Det är du som är sjuk
................
Jag ska banka in det i alla Linda jag lovar du kommer inte kunna gå ut.
Du är så vidrig…

Osv ..osv, yada yada yada killen går in i värre och värre cirkelresonemang, han blir mer och mer hotfull och desperat.

Någonstans i andra änden sitter en tonårstjej som heter Linda. En tjej som gjort det bästa hon någonsin gjort genom att dumpa den här killen. En tjej som blir hotad och stalkad (för inte var han på väg mot Slussen och hade ringt fel inte, då åkte han väldigt fel väg).

Linda. En tjej vars föräldrar inte vet vad hon går igenom ensam just nu.

Linda, sannolikheten att du någonsin läser det här på en blogg om barncancer är väl minimal, men stå på dig. Du har gjort det enda rätta. Du är värd att inte bli behandlad på det här sättet. Det han gör mot dig är olagligt. Spela in hans samtal. Polisanmäl hot och trakasserier. Argumentera inte mot honom, lägg på när han ringer byt mobilnummer. Tala med någon som är vuxen, får du inte hjälp så tala med någon annan. Gå inte och bär det här ensam! Snälla

Om baciller, parasiter och virus

2011-06-19T23:14:00.001+02:00

Ibland önskar jag att jag var min dotter, eller snarare att jag valt den väg hon valt. Det finns så mycket spännande inom biologin, saker jag inte brydde mig det minsta om innan T blev sjuk.
En av de sakerna är det här med smittor. Klart det var något man inte ville ha, men det var inget som jag reflekterade över.
Sen kom den hopplösa kampen att undvika dem.

Nu kommer intresset.

Det finns en parasitisk mask i Panama som tillbringar en del av sitt liv i en myra och en del av sitt liv i en bär-ätande fågel. För att ta sig från myran till fågeln, får den myrans bakkropp att svälla upp och ändra färg från svart till klarröd, sen får den myran att klättra upp i ett bärträd och hålla upp bakkroppen i väntan på att avsluta sitt liv som fågelmat.
-”Det är den enda kända parasit som får sin värd att härma en frukt”

Och jag som inte ens kan få mina egna barn att plocka upp sitt lego från golvet.

Det finns ett otal parasiter med dubbla värdar som äger förmågan att påverka värddjurets beteende i syfte att låta sig ätas av nästa värddjur.
Möss med Toxoplasma gondi, blir först slöa och feta sen slutar de vara rädda för katter, faktum är att de söker upp katterna aktivt, däremot är de fortfarande rädda för andra rovdjur.
Allt för att få bli just kattmat!

På Karolinska i Solna springer vita möss i identiska labyrinter. I den ena labyrinten är mössen som möss är mest, försiktiga, undviker öppna ytor o.s.v. I den andra labyrinten däremot struntar de fullständigt i all försiktighet, de är djärva för att inte säga rent dumdristiga. I naturen skulle de omedelbart bli någons middag.
Den enda andra uppenbara skillnaden mellan dem är att de orädda mössen är uppfödda i en helt steril miljö.
Som socionom och efter att ha varit med om två benmärgstransplantationer är jag benägen att komma med invändningen att ett liv utan bakterier inte är ett vanligt liv, de bakteriefria mössen kan ju knappast ha fått leka med andra möss, eller gjort sånt som möss vanligtvis gör, på möss villkor?
Å andra sidan finns det studier som talar för att autistiska barn har en avvikande bakterieprofil i tarmarna.

Utan bakterier skulle vi kanske vara betydligt ensammare. Dels för att bakterierna på dig just nu innehåller 10 gånger mer arvsmassa än vad du själv har. Men kanske hjälper bakterierna dig även att vara social med andra. Varför inte? Bakterierna vinner på att lätt kunna sprida sig till dina bekanta och du själv får ett trevligare lättare liv.
Bakterierna kämpar också mot svamp. Alla som har startat en surdeg, vet att den förstörs om det kommer in bakterier.
Vid en benmärgstransplantation slås immunförsvaret ut så mycket att bakterierna kan spridas till fel ställen. Du kan få något som kallas neupogen feber. Det är farligt. Därför ges väldigt potent antibiotika vid förhållandevis små symptom. När bakterierna dör då frodas svampen. Och det är svampen som ger de flesta ganska jobbiga svalgsymptom man ofta ser vid benmärgstransplantationer.
Virus är ännu märkligare, de manipulerar också sina offer. Rabies är ett exempel, rabiesviruset sprids från den smittades saliv. En rabiessmittad hund blir aggressiv och bitsk samtidigt som den inte kan svälja, varför den dreglar och tuggar fradga. En slump? Knappast.
Det är bra för dig att hosta om du har virusorsakat slem i luftvägarna. Det är ännu bättre för viruset att du hostar.
Men vissa virus gör mer. Virus använder något som kallas omvänt trankiptas vilket hjälper viruset att ta sig in i dina celler och klippa in sin genetiska kod i ditt DNA. En del virus stannar där. Faktum är att cirka 8% av vårt medfödda DNA är en typ av virus som kallas retrovirus. Eftersom åtminstone en del virus har den här förmågan fungerar de som vektorer, överförare av genetiskt material. Detta kan, precis som mutationer, ge fördelar. Utan dessa typer av förändringar och nykombinationer skulle livets utveckling aldrig ha ägt rum. Vi är de vi är tack vare virus.
Dessutom tar viruset med sig litet av tidigare bärares DNA. Hypotetiskt sett skulle du alltså kunna smittas av delar av andras egenskaper, när du sitter på bussen och medpassagerarna hostar. Därför har jag i ett fåfängt försök börjat sätta mig bredvid smala, långbenta snyggingar om de visar minsta förkylningssymptom…

Hyllning

2011-06-12T12:44:00.002+02:00

Älskade barn. Den 10 juni 2011 kommer alltid vara din dag.

En cirkel är sluten i mitt liv, natten efter min student blev du till. Och nu är du där själv, mycket mer vuxen och framåt än vad jag var.

Hur har du kommit dit? Du har varit helt outstanding från dag ett.

Först fick du bara hänga med i ett liv med en fortfarande tonårsomogen, lynnig mamma.

Sedan kom Max , småsyskonen, kaoset och mörkret med cancern.

Jag har missat dig i så mycket av ditt liv. Det hade kunnat barka vart som helst!

Och mitt i allt kaos har du själv tagit dig hit, visat att du kommer att kunna ta dig vart du än vill i livet.
Paulina. Jag är så stolt över dig! Och jag älskar dig så det gör ont!

Kaos

2011-06-12T11:46:00.000+02:00

Skolavslutningsdag
T slutar 6 års, H går ut ettan och P tar studenten
Kl 09.00 skolavslutningstal och sång på skolgården. Hör inget, ser inget annat än andra föräldrars ryggar.
Kl 10.00 fortsättningsfika i ettornas och i sexåringarnas klassrum, samtidigt.
Max har dagen till ära på eget bevåg klätt både T och H i sommarfina kläder, vilket ju är bra för då behöver de ju inte känna sig utanför bland de andra finklädda barnen.

T i skolavslutningsoutfit, svårt att hitta något mer somrigt?

Är redan på väg att bryta ihop. tycker synd om pojkarna som sticker ut en del med klädseln. Biter mig i tungan för att inte göra saker värre genom att bråka.
Kl 11.10. Måste jag hinna med bussen mot stan.
Kl 12.30 Utspring för P vid skolan i stan.
Kl 13.00-14.00 Avvinkning av studenter på flak.
Kl 14.00 har Max dagen till ära bokat in en elektriker hemma hos oss. Vårt hem är redan en byggarbetsplats och när elektrikern bara har gått ska en studentmottagningsbuffe ställas upp här.
Kl 16.00 kommer 50 gäster att anlända för studentmottagning.

16.00-23.00 Service, försöka slappna av och tillgodose allas önskningar, försöka göra en bra dag för min dotter och inte brusa upp.
Föröka att bortse från att ett litet barn kräks och att hennes mormor lägger henne ulkande precis brevid buffèn som jag kämpat hela veckan med. Försöka överse med allt. Kl 21 åker P med kompisar, varför stannar gästerna?
Kl 02.00 äntligen sängdags. På något sätt funkade dagen ändå.

Eftertanke

2011-06-12T11:07:00.000+02:00

Det har gått dryga tre år sedan den andra SCT:n. Nuförtiden kan det ibland gå veckor utan att jag tänker på cancer.
Så slås jag över hur lyckligt lottad jag är:
- När jag ser T hoppa studsmatta, med en ork som är långt utöver vad jag skulle kunna prestera fylls jag av det, vilka matcher han har gått, detta lilla stora barn.

När jag får kommentarer som den här nedanför, när jag påminns om att den kamp vi levt i pågår just nu för andra barn. Det fyller mig med obeskrivlig sorg.

När jag var liten drömde jag ofta att jag föll i en trång, mörk men bottenlös brunn och jag visste att jag skulle slå ihjäl mig när jag nådde botten, eller så skulle jag fortsätta att falla i all evighet.

Bara av att tänka på hur det var efter återfallet. Bara tanken på att andra går igenom det just nu, så faller jag igen. Och för varje gång det händer blir jag mer och mer övertygad om att jag ska fortsätta kämpa mot den här "draken" på varje sätt jag kan.

Kommentarssvar

2011-06-11T21:09:00.000+02:00

Emma: Självklart ska du maila: anna.bosten@gmail.com. Jag hoppas att det finns något jag kan göra för er!

Tove: Tack, Vad glad jag blir!
Snart två år för er nu. Det är stort! Just två år käns som en stor milstolpe.

/Anna

Forumgadget

2011-06-05T09:15:00.003+02:00

Hittade en ny gadget som är någon form av forum. Om jag förstått det rätt så fungerar det just så. Någon går in och ställer en fråga, startar ett samtal och vem som helst kan svara. Det är väldigt många som går in av de som gå in på den här bloggen som har erfarenheter kring cancer, så det skulle kunna bidra med stöd till tex oroliga eller så?
Tänker att något jag led av var den isoleringen vi gick in i. Bristen på andra i samma situation. Tror att det är något som förbättras hela tiden i och med internet, men man kan alltid göra mer

Tydligen ska man registrera sig, vet inte vad man behöver ange? Hur som helst tillhandahålls gadgeten från Google, så jag förutsätter att den är kontrollerad och att det inte är kontonummer man ska ange?

Ska försöka börja med en fråga och se om jag lyckas.

Jag önskar bara att han talat med mig först....

2011-06-02T22:37:00.005+02:00

När jag kom hem häromdagen hade Max ordnat en försenad morsdagspresent..

Han hade tagit ned ett fönster i vardagsrummet och gjort en stor fondvägg.

Modellen heter Kumla Chich och är visst väldigt trendig.
Så nu funderar vi på att sätta det även över de andra fönsterna i vardagsrummet.

Eller tror ni att det blir för mycket?

Att följa Aftonbladets hälsoråd

2011-06-02T21:59:00.002+02:00

Kan inte eftersom jag själv är liten och rund låta bli att vara litet avundsjuk på Stenmark för att han är så atletisk.
Dessbättre har Aftonbladet penetrerat hur han bär sig åt:

Så fick Ingemar Stenmark sin superkropp
Nyckeln bakom skidlegendarens vinst: Jag tränar aldrig på gym....

Men, det gör ju inte jag heller????

Med T är det mesta bra. Han ser frisk ut. Och han har inte träffat någon läkare sen februari, Skolläkaren har han förstås varit hos och hon kunde bidra med att han är oroväckande liten för sin ålder. Primärsjukvården är verligen innovativ där vi bor.
Vi vet att han är liten, det behöver vi inte träffa en läkare för. Det räcker med att de kläder som är i hans storlek är rekomenderade åt 3-4 åringar.
Den som använder ordet oro i samband med ett tillväxtproblem, den har aldrig upplevt oro!
Sen fick han vaccin i skolan trots allt. Tydligen har Huddinge sjukhus mätt antikroppar för mässling, påssjuka och rubella och kommit fram till att han skulle få en andra dos.
För mig har det sista tiden varit H som ger de gråa håren. Han tar igen vad som har varit med råge om det nu handlar om det? Hursomhelst är det svårt att tackla...

Kan det vänta till efter lucia?

2011-05-14T23:24:00.005+02:00

Jag fick ett brev från min husläkare (gällande mig) som gjorde mig aningens bekymrad.

Så nu har jag börjat skriva en lista med frågor.

Vad är det egentligen han har på granisen?

Har han utsatt granisen för något därför att jag fastade? Bör jag sluta med det?

Får jag inte äta / eller bör jag äta, bara inte frukost, om jag vill prova på granisen?

Kan jag avvakta med den fram till efter lucia någon gång, tänker att det kanske är trevligare att prova på den litet närmare jul?

Så vitt jag förstår det tycker han att de har det fint på labratoriet, men varför berättar han det för mig?

Mysteriet tätnar. Om han har sänt liknande brev till andra patienter kan det bli svårt att komma fram på telefontiden.
Nå inte för att jag känner mig bättre fysiskt, men psykiskt mår jag betydligt bättre efter hans brev.

Att älska sin nästa

2011-05-09T15:59:00.003+02:00

Håller på att stressa ihjäl mig. Hinner inget klart på jobbet. Får lämna allt i en röra
för att hinna till pendeln som i bästa fall tar mig till barnens skola innan
kvällsförvaringen sätter in. Älskade barn som har så långa dagar och så
mycket i bagaget. T som fortarande hostar illa. Och H som har svårt när
något blir oförutsett. Samvetet gör mig fnoskig. Jag räcker inte till någonstans.

Så springer jag sen och stressad mot pendeln som jag precis ska hinna med, men
möts av de avstigande från motgående tåg. De väller fram som zoombies;en mur av kött. När tågdörrarna
slår igen framför näsan på mig vänder sig en tjej om och Skrattar. Och just idag, just nu
kan jag förståvarför det är svårt att älska sin nästa.

Ogin och irriterad?

2011-04-29T15:40:00.006+02:00

Det är något i min familj med bananer. Som barn levde jag med en styvfar som blev arg om jag frågade om jag fick ta en banan som han köpt. Det borde jag förstå att jag inte fick.
Sedan dess har det där med bananer förföljt mig.
Bananer är den frukt som T äter, så jag är mån om att ha det hemma.

Eftersom T varit trött och förkyld tillräckligt länge för att trigga min oro, gör jag smoothies till honom med allt som jag läst ska vara "cancerhämmande"när vi kommer hem på em. Det är svindyr acai och mangojucie. Djupfrysta lingon och blåbär som innehåller salicylsyra. Actimel små JÄTTEDYRA drickyougurtar med probotika. Färska jordgubbar för att tillföra histamin som finns i Ceplene som ska förebygga återfall i AML. Och så Banan..
(som jag tidigare skrivit så påstår jag inte för en sekund att de här sakerna hjälper mot cancer, jag flirtar litet med det för att det ger mig tillbaks en viss känsla av kontroll. Det är ett sätt för mig att behärska min oro och maktlöshet mot en överjävlig sjukdom)

Poängen är litet att de här sakerna inte är helt lätta att få tag på och ganska dyra, men jag gör det för att känna att jag gör något.
Nå när jag nu gjort eftermiddagens smoothie, hör jag hur någon kommer in. Det är min 19 åriga dotter och hennes pojkvän sen ett år. Blir glad, kanske ska hon vara hemma? Men nej, hon kom bara förbi snabbt för att hämta något. Pojkvännen däremot kommer upp, går i kylen, skafferiet . Frågar -"Mmm gör du smoothie"? Tar en banan, inte av de äldsta, utan en av de nyköpta. Dottern kommer upp och tar också en banan. De dricker smoothie samtidigt som de står och nojsar och pojkvännen tar ytterligare en banan, till min förfäran. Sen går de lämnar disken och en mamma som både är sur och har dåligt samvete för att jag fortsätter i min familjs bananoginhet...

Orsaksfundering

2011-04-10T13:29:00.002+02:00

T har fortfarande kvar sin förkylning, hackar och hostar på nätterna som han gjorde när han blev sjuk.

Som en stor lättnad är jag också helt däckad av århundradets förkylning.

Varje gång jag blit tillbakakastad in i oro kommer funderingarna kring denna sjukdom, ett behov av att gå tillbaks.

Jag vet inte om det behovet är extra stort eftersom alla tror sig veta vilken sjukdom T haft(leukemi), men i stort sett ingen man möter kan skilja ens på ALL och AML. MDS är en udda sjukdom hos barn. Den är också väldigt svårbehandlad, eftersom allo SCT är det enda som kan ha en möjlighet att bota.

I vårt fall har vi bränt alla broar bakåt. Kommer de dåliga cellerna tillbaks är det ytterst tveksamt att man skulle vilja gå på en tredje SCT. Å andra sidan finns det ingen anledning att svartmåla. Det har gått tre år i remission, varje dag ökar chansen för att det får förbli så. Det är inte min mening att klaga. Jag är oerhört lyckligt lottad, även om livet ibland som för alla skulle kunna vara lättare.
Det jag vill komma till är egentligen att jag i bakhuvudet fortfarande, som en extra åtgärd bedriver egna undersökningar. Vad är denna sjukdom, vad beror den på och finns det något annat sätt att bota den, hålla den i schack.

En tanke som jag hade från början när T blev sjuk och som jag inte helt kunnat avfärda är de fästingar han fick på Gotland sommaren innan "blodet försvann"

Hajade till när jag nu läste detta inlägg på en blogg. En mamma med samma fundering, med ett barn med samma sjukdom?

#links

Hemma hos oss

2011-04-07T11:56:00.002+02:00

Max frågar en av underleverantörerna som inte verkar jättebra på svenska om vårt vattten som vi fått tillbaks bara är en tillfällig lösning? Underleverantören tittar med stora ögon. -"Ja tillfällig hål i golvet"!

Försöker att koppla bort vilka sporer som finns i detta. T har inte ett så dåligt immunförsvar.

Inte helt ute och cyklar med min noja

2011-04-07T07:28:00.004+02:00

Ur DN på webben idag:
Bygge kan ha gjort barn sjukare
Publicerad i dag 06:30

Minst tre barn som vårdats vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har fått svåra svampinfektioner, bland annat lunginflammationer kanske beroende på mögelsporer från pågående ombyggnationer.

Socialstyrelsen ska nu utreda om fel i vården lett till att sjuka barn drabbades. Efter händelsen har sjukhuset skärpt hygienrutinerna.

Med största sannolikhet rör detta barn som just nu är under behandling och därför har nedsatt Immunförsvar. Barn som har en tillräckligt tuff resa ändå.

Ångest är inte logisk

2011-04-05T19:27:00.002+02:00

Man kan noja över allt möjligt, Just nu håller de på att gräva vid vårat hus och de har spräckt både tillvatten och avlopp, resultatet har blivit att de fått bila ned i avloppet i ett rum i huset.

Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.

Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.

Ur en mormors tankar

2011-04-03T13:52:00.008+02:00

Hittade detta brev som min mamma skrivit för att sända till stadsdelsförvaltningen?

Jag vet inte om hon gjorde det?

hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.

Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.

Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.

Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.

Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.

Nå mammas brev var det ju

"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.

Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.

Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.

Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.

Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.

För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.

Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.

Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?

Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".

Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.

Frågor inför läkarbesök i februari 2006

2011-04-02T23:19:00.003+02:00

I morse vaknade jag lycklig över att höra att T börjar visa förkylningssymptom.

De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.

Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen

Frågor inför läkarbesök i februari 2006

Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?

Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?

Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?

Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?

Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?

Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007

Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?

Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.

Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?

Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?

Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?

Regellista

2011-04-02T21:17:00.003+02:00

Det händer inte så mycket nu. Oron för T kommer och går. Den kommer alltid finnas med där i bakgrunden. Mer och mer försöker jag städa ut candern ur om inte annat så från vårt hem (till skillnad från Max som tvärtom vill spara allt, kanske som ett bevis på vad vi upplevt). Den här bloggen uppdateras alltmer sällan och handlar mindre om cancer, många gånger har jag tänkt att jag ska sluta.

I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.

Infektionsregler

1; Jag kan inte ta med kompisar in.

2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.

3: Jag går på toaletten där nere.

4; Jag är inte nära mina bröder

5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.

6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)

Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...

2011-03-22T17:26:00.002+01:00

Om cirka 15 minuter är det föräldramöte i Hs klass.
Max har inte kommit, barnvakten har inte kommit. Vet barnvakten ens om att hon ska komma?
Maten är knappt påbörjad, pojkarna slåss och jag har spillt krossade tomater över den sista rena tröjan.

Jag är alltid så nervös inför föräldramöten.

Det gäller att inte utsätta sitt barn för belastningen att ha en konstig förälder. H har haft nog jobbigt genom åren ändå.

Det finns alltså inget annat tillfälle som man måste verka så normal som vid ett föräldramöte. Man måste le, vara trevlig och prata om lagom normala, men intressanta saker, se lagom normal och hel och ren ut. Samtidigt måste man vara på sin vakt så man inte slutar som ordningsvakt, klassföräldrer, klasskasseansvarig eller något annat.

Alla dumma tankar jag någonsin tänkt kommer upp vid dessa tillfällen och blockerar allt någorlunda normalt som skulle kunna sägas. Jag kan alltså inte säga att det vore bra med fler halvklasstilfällen, utan att först säga jag hasplat ur mig att jag har exremt mjäll eller något ännu värre. Alltså är jag helt tyst på föräldramöten. Inte kommer jag ihåg vad som sagts heller för jag måste koncentrera mig på att bita mig i tungan genom hela mötet. Ändå kan jag inte låta bli att gå dit, för det vore ju extra extremt onormalt att bara utebli

Varför tjatar hon om vartenda prick?

2011-03-05T10:52:00.003+01:00

Efeter en benmärgstransplantation kan man få en viss avstötningsreaktion. Den kallas GVHD och kan vara väldigt farlig. Å andra sidan sägs det ofta att framförallt den kroniska varianten sägs vara till nytta för att hålla bort cancern. Litet GVHD vill man alltså ha. Framförallt när man ständigt hamnar i rapporter av den här typen:
"Baron [24] – those patients who developed cGVHD had lower rates of relapse without impacting TRM and OS
Michallet [31] – presence of cGVHD was associated with higher 5 year OS and DFS and lower TRM
Shaw [34] – patients with cGVHD had lower relapse rates and higher OS than those without cGVHD after the second alloSCT Bosi [32]
Platzbecker [7] "

T har aldrig haft någon GVHD Läkarna har stirrat i hans handflator för att se om de är röda eller börjar utveckla hudförändringar, men ingenting. Nu börjar det ha gått lång tid och jag bryr mig mindre, men från början var avsaknaden av GVHD något som jag var bekymmrad över. Och hittar jag en prick på T så går alltid tanken snabbt till GVHD trots att vi nog passerat det stadiet.

cGVHD= kronisk GVHD
TRM = behandlingsrelaterad dödlighet
OS= samtlig överlevnad
DFS= Sjukdomsfri överlevnad
Allo SCT =Stamcellstransplantation med mänskliggivare som är någon annan än man själv.

Nu behövs bara en praktisk väska till hela pärket

2011-02-27T13:00:00.006+01:00

Jag har fallit för restelsen att köpa en liten och smidig smartphone.
Det finns ingen hejd på vad den ska kunna göra, surfa, navigera, fota, ladda upp och spela musik och film, spela MMSa, Twittra, blogga, facebooka, maila..................... osv........osv........Allt!!!

Det enda problemet är att jag inte begriper någonting av hur den fungerar?

Av någon anledning ställer den in sig default på Baskiska, ett språk jag inte ens visste fanns. Om jag lyckas få i väg ett SMS är texten helt obegriplig. Häromdagen blev jag först avslängd av bussen efter att ha misslyckats med att köpa SMS biljett, sedan ringer en gammal vän allvarligt oroad över SMSt hon fått med texten: HRRGHR frohhh A55 72190... Jag hade inte en aning om att jag lyckats sända mitt desperata försök att köpa biljett till någon annan.
Adressboken är obegriplig. Jag kommer inte ut på internet. Och jag hittar vare sig miniräknaren eller anteckningboken. Om jag av en slump lyckas svara när det ringer är personen kvar i luren flera timmar efteråt, eftersom jag inte har listat ut hur man lägger på.
Häromdagen skulle jag fota en häst som nosade på T. Det var så sött! När jag väl lyckats låsa upp kameran var både T och hästen på annat håll. Och inte lyckades jag ta någon bild sedan heller.
Alltså har jag fått packa min gamla mobil som jag kan ringa på. En gammal hederlig filofax och penna, en separat kamera. en miniräknare., ett USB minne. Kartboken utriven ur en gammal telefonkatalog, ett USB minne.... Osv Och naturligtvis min nya fantastiska smartphone! Nu behöver jag bara en lagom väska att bära runt allt i.

Hudförändringar

2011-02-27T11:56:00.005+01:00

Nu så här tre år efter andra SCT börjar T få hudförändringar på handryggarna samt underbenen.
Att det varit väldigt kallt och torrt ute samt att han går på simskola en ggr/vecka är naturligtvis med och påverkar, men han har ändå fått ganska extremt. På höger hand har huden spruckit och blöder. Jag smörjer och smörjer och hade fått ned det mycket när jag kom på att det skulle fotas.

Någon som känner igen detta? Är det försenad GVHD, skador efter strålningen, eller vanliga eksem? bör man göra något mer än att bara smörja?

treårschimerism

2011-02-12T14:09:00.002+01:00

Sjukhuset har ringt om blodchimerismen T tog på treårskontrollen.

Recepient ej påvisbar i alla tre mätta celltyper CD3, CD19, CD33.

Storebror verkar hålla greppet om det blod som lämnar bemärgen.
Problemet till viss del med Ts blodchimerism är att Ts egna myeloida celler inte mognar för att släppas ut i blodet. Chimerismen i blodet har därför alltid hitintills varit bättre än i märgen.
Visst är det ändå trevligt med en 100% donator, men det jag litar på är ändå HB. Så länge Hb ligger bra och inte trappar ned är jag nöjd.

Någon crista vill sjukhuset inte göra. Och jag kan nog hålla med om det, ingen ide att hålla på och söva och bråka med T i nuläget, bara för att veta säkert.

Microsoft som livcoach

2011-02-08T08:13:00.003+01:00

Har ni tänkt på att Microsoft i Sverige givit sig in i mer djupa frågor?
Som stressad och med beslutsångest får ialla fall jag nervösa sammanbrott varje gång jag öppnar en ny flik och ställs inför den lösningsfokuserade frågan:

VAD VILL DU GÖRA NU?

Jag vet nämligen inte riktigt, en kopp kaffe kanske vore gott? Kanske träffa några vänner? Resa bort? Aldrig mer behöva oroa mig?!

Har Microsoft med det att göra och kan faktiskt de ordna det?

Treårskontroll

2011-02-08T08:01:00.002+01:00

Det är så mycket som händer på jobbet just nu. På något sätt räcker jag bara till för det och den aboluta vardagen. Såpass att jag på ett medvetet plan glömt att T skulle på treårskontroll.
Eftersom Max finns så missade vi inte tiden, annars hade jag nog förträngt den.

Hur som helst var det ungefär som vanligt
T är nu 108 cm lång
Sticket i fingret hamnade snett och blodet rann under hans smutsiga naglar innan de fångade upp det. Hittar de någon märklig jordbakterie behöver man alltså inte ligga sömnlös.

Tidsstrul på ögonmottagningen. Fullständigt hopplöst. Inte en gång under alla år har det fungerat med tiden där.

En underbar ST läkare.
Provsvaren var som de varit de senaste åren. HB 121. Reticolocyter 26. Diffen har jag inte ens läst, men leukocyterna låg en bit över 9

Tandläkaren hittade ett hål i en kindtand, så nu tar specialisttandvården över helt och hållet.

En stunds lek på lekterapin .
Det var nog en större anspänning än jag trott för efter detta har jag varit så trött….
T verkade också påverkad av anspänningen och somnade i bilen på väg hem.

Fotomodell hyres

2011-01-16T14:43:00.002+01:00

Har funderat senaste veckorna över att T går så mycket ensam i skolan.
Han har tillstått att han inte är med sina gamla kompisar längre, men inte velat tala om det.
Idag fick jag ur honom vad det handlade om.

-"Jag får inte vara med och de retar mig för att du är ful mamma!"

Hmm, inte för att jag någonsin betraktat mig som en skönhet och som yngre kände jag mig ofta som Quasimodo, men att det var så illa att mina barn skulle bli utanför det hade jag inte riktigt tagit med i beräkningen.

Ska man behöva hyra en fotomodell för att hämta sina barn i skolan och för att gå på föräldramöten?
Och kommer en sexåring ensam på den typen av bedömning, utan hjälp av sina föräldrar?

Gott nytt år!

2010-12-31T23:52:00.003+01:00

Här slutade året i "normal" katastrof. Bortbjudna på tre rätters. Max med litet för mycket drag under ... redan till förrätten.
T spiller en flaska julmust över bordet.
Barnen bränner värdparets parkett med tomtebloss.
Max gaggar.
Så kräks H ned dera soffa och vardagsrum. En gång.
Eftersom han kan vara litet känslig så tog vi det inte som så mycket mer än att han ätit för mycket. När han däremot kräktes ned resten av soffan ,T som satt brevid, värdparets matta och hela badrum. då blev det läge att ta sig hem Eller Max och T har släpat med värdparet att skjuta raketer och jag har tagit hem och lagt H.

Med hopp om ett bättre 2011

ETT GOTT NYTT ÅR!!!

Blåmärksnoja

2010-12-31T10:44:00.002+01:00

Det gamla året slutar med litet välbekant oro.

T är betydligt blekare och grinigare än H. Så i morse när han klev upp ser jag fullt av mörka blåmärken över benen på honom.

Vill undersöka dem närmare, klver upp och frågar oroligt T vad han gjort?

Han vrålar

-"Åhhh Meee, Dom ska du bara skita i!"

Han går in på rummet smäller igen dörren så putsen ryker och kommer ut en minut senare fullt påklädd. Han är inte intresserad av att analysera möjliga sjukdomstecken.

Han ska gå ut och bygga en igloo åt sin farmor som dog långt innan han föddes.

H blir förtvivlad över detta. Han har redan hunnit skriva ett schema över dagen, där igloobyggande inte ingår.

Innan något mer kan hända idag måste han skriva ett nytt schema suckar han.

P min stora flicka håller sig hos sin pojkvän, besviken över att jag backade undan när hon var hemma med en mastodontförkylning i julhelgen. Nu har jag dåligt samvete

De har lämnat mig funderande över året som varit och det som ska komma alla tre.

Att lägga näsan i blöt 1

2010-12-30T18:57:00.003+01:00

Det finns stunder när jag blir alldeles matt, trots att jag inte borde.

H och T bråkar T skriker åt H att han "lägger näsan i blöt"

Varpå H tillbringar resten av kvällen i badrummet.

Max ser det som att han klarar att medvetet kan misstolka information.
-"Han är som född att bli inköpare"

Vad nu Max har emot inköpare orkar jag inte engagera mig mer i det här året.

2010-12-24T08:36:00.004+01:00

God jul på er alla.

Här har julen redan börjat med H stapplande runt som hackspetten i kalle anka i klädd en skrynklig julgardin.

Och som vanligt har jag allt under kontroll:

Maten är köpt

T har handlat gran. , enligt honom är just den här granen en vinnare

Max hr gjort en modell av vårt hus i papparkaka

Barnen har haft sönder det sista av tapeten med otaliga julteckningar

Brödet är i ugnen

Julgardinerna börjar långsamt närma sig fönstren

Barnens julklappar är köpta.
Ett mindre problem är att de fortfarande befinner sig i Shanghai....

Till er alla från oss alla en riktigt god jul

Allt man borde

2010-12-23T20:01:00.003+01:00

Jag har en fantastiskt klok arbetskamrat

Andra tjatar om att jag borde göra något åt min situation, söka ett nytt jobb med bättre lön och kortare resvägar. Jag borde träna mer. Borde göra något åt min och Max relation. Borde börja renovera hemma, strukturera, borde kontakta barnens skola. Borde borde borde....
Varför gör jag då inget av detta?

Som min kloka arbetskamrat uttrycker det.
-"Väldigt många låter de här sakerna vila under småbarnsåren. De har fullt upp med att hålla näsan över vattenytan. När livet i stort blir lättare är det också lättare att ta tag i saker som på sikt gör det ännu lättare".

-"Ni har fortfarande småbarn och har haft det extra jobbigt. Kanske är det så att du faktiskt behöver landa i det trygga och invanda även om det inte är perfekt? Om det finns ett behov av förändring så kommer det att bli en förändring tids nog. Ställ inte så höga krav på dig att su ska göra allt perfekt".

Det var så klokt sagt att jag ville missionera ut hennes budskap. Kanske ställer vi ofta för höga krav på oss själva i de mest orimliga situationer? Allt ska vara perfekt och vi ska dessutom vara lyckliga.

Att ropa hej

2010-12-20T21:27:00.014+01:00

Har halvt lämnat bloggvärlden, i varje fall har jag tagit en paus. Har i och för sig formulerat otaliga blogginlägg i huvudet, men inget som har känts bra att skriva ned.

Sjukhuset skulle ha kallat oss på uppföljning av chimerism och blodstatus, eftersom det inte sett helt ok ut, men de verkar ha glömt oss (eller prioriterat ned oss) å här i julruschen. Lika bra är det. När man varit med så länge som vi varit börjar man nästan lita mer på det man ser hemma, än ett tillfälligt provsvar som kan påverkas av allt möjligt.

T är pigg. Just nu är han nog den som håller fanan högst här hemma. Jag är fylld av en oerhörd tacksamhet över att han mår så bra som han gör. Det är något jag slås av varje dag.
Ibland tänker jag att det för vår del börjar bli läge att "ropa hej," gå vidare och lämna det som varit, låta allt det som har med cancer att göra vara ett avslutat kapitel. Vi har varit en cancerfamilj i snart ett halft decennium

December 2006

December 2007 (För den som undrar över håret kan jag säga att immunhämmande har totalt motsatt effekt än cellgifter, man blir fullständigt luden överallt)

December 2008

December 2009

December 2010

Vid vissa tillfällen kommer allt tillbaks. Den 27 november var ett sådant tillfälle. Den 27 november 2007, var det datum vi fick veta att den cellgiftskur och den DLI som givits efter återfallet hade misslyckats och att cancern tagit över fullständigt.
-"Se det som att ni är en mörk tunnel som ni inte vet om ni kommer komma upp ur, var vår doktors uppmuntrande ord".

När vi fick vårt val hade jag ett mål.
-"Ge oss tre år" "Om tre år kommer det finnas en enklare bot, och om inte forskningen har kommit på den så ska jag ha gjort det själv"

Jag önskar att jag hade haft rätt.

De senaste veckorna har jag genom andra påmints om vilken osäker sjukdom det här är.
Det har fått mig att fundera ännu mer på mitt bloggande.

Jag har velat ge hopp.

Samtidigt är hoppet kanske inte alltid av godo? Jag vet faktiskt inte längre. Allt oftare känner jag att den här bloggen mer "strör salt i såren" på er alla som lever i den mörka tunneln idag?

Genusperspektiv

2010-11-21T13:54:00.005+01:00

I morse fick jag barnen (LÄS H, T var trött och hade ont i ryggen)att dammsuga hela huset.

H kom på att eftersom han och T var så bra på att arbeta tillsammans kunde de ju köpa ett hus och flytta hemifrån tillsammans också.. -"Och så ska vi ha varsinn dammsugare!" -Ja, då kan vi dammsuga varje dag!" -"Och sen kan vi ha en sån där öhh KVINNA att dela på, så att vi får barn någon gång".

Nu känner jag mig usel ur genusperspektiv som misslyckats med att få H att förstå att en kvinna inte är en barnalstringsmaskin som man köper på Elgiganten?

Inget Gentropin för oss heller

2010-11-21T12:20:00.002+01:00

I alla fall fram till februari, då en ny utvärdering ska göras.

Under nattkurvan hade GH vid något tillfälle nått ända upp till 10 så sjukvården vill avvakta med behandling.

Däremot följer hormonerna inte med vid stress. Inga direkta peakar vid medicinering och endast GH 5 vid sänkning av blodsockret. T kommer behöva tillskott men inte nu. Sen är det inte säkert det får någon effekt. Om man från början har värden under 3 får man garanterad effekt men som det såg ut för T är det inte säkert.

En bra kampanj

2010-11-21T11:47:00.003+01:00

En god vän berättade att hennes 18 åriga son gått och lämnat blod för första gången.

Några dagar senare på kvällen fick han ett SMS:
"Nu har ditt blod använts till en patient på Karolinska. Tack för att du räddar liv!"

Jag blev rörd när hon berättade detta. För det är ju så att alla som ger blod gör något oerhört viktigt.
Att ge återkoppling att just nu gör din insats skillnad tror jag är ett klokt sätt att behålla de fantastiska nya blodgivare som behövs så mycket.

T skulle som många andra inte ha levt idag utan er fantastiska blodgivare!

En ny period av oro.

2010-11-09T06:50:00.006+01:00

Oron är inte konstant längre. Den kommer som i perioder, men när den slår till är jag känslomässigt tillbaks för ett par år sedan.
Nu är en sån period. T är fökyld, blek och litet trött. Dessutom inne på sjukhuset för hormonkontroll.
Jag nojar över hans bleka öron och rädslan är som att bära en stor kall sten i magen

Hata sjukhus

2010-11-08T12:24:00.001+01:00

Tillbaks på Huddinge. Nu är det dags för hormonkontroll. T och jag hatar det. T vägrar infarter, så nu väntar vi på narkosen. Själv får jag sån ångest av den här miljön! Det är något i ljuset, minnena, stämningen som gör att jag ser alla tecken på sjukdomen just här.

pillret

2010-11-03T09:23:00.003+01:00

Jag har alltid förutsatt att forskning gällande medicin mot sjukdomar går till så att man analyserar sjukdomen och sen börjar fundera vilka substanser som skulle kunna bota.

Sen läste jag en bok om spelet kring antidepressiva (pillret). Där verkade det tvärtom som att man har en överbliven substans som man råkar ha patent på. Sen funderar man på vilka sjukdomar det här medlet skulle kunna användas på.

I en förhoppning att detta kanske bara gällde antidepressiva talade jag med några läkare i bekantskapskretsen. Ingen av dem visserligen någon expert inom medicinforskning, men deras bild var också att det är så här det går till.

Det här gör mig som cancerförälder rädd.

Medicinbolagen vill självklart ta fram mediciner där de har patent och kan göra vinst på substansen. Därför tycker jag att det är viktigt att både ha en finansierad stark oberoende statlig forskning och frivilligorganisationer som cancerfonden och barncancerfonden.

Från cancer till portvinstå

2010-11-02T11:34:00.002+01:00

Jag tycks ha drabbats av både bloggkoma och portvinstå (uppenbarligen en farlig dryck med lömska seneffekter eftersom jag bara druckit det en gång för 19 år sedan)

Det har inte känts så motiverat att blogga. Barnen far runt och skapar kaos överallt och verkar rätt pigga. T hostar litet på nätterna, men det verkar alla göra just nu.
Jag noterar fortfarande minsta lilla prick på honom, men käns tjatigt att skriva om.

En del av bloggkrampen kan ha att göra med att Max var bortrest förra veckan och jag var ensam med pojkarna, det kan också ha att göra med att vår arbetsgrupp har fått träffa en psykolog, vilket var mer tröttande än 4 månaders vanligt arbete. Jag försöker se det som ett besök på vuxendagis, försöker slappna av efter alla år av ångest, efter att ha följt er som mist, försöker se humorn, det absurda i jämförelsen av att här sitter tjugo vuxna och är bittra för att de inte får mandariner av arbetsgivaren.

Antagligen handlar missnöjet i vår arbetsgrupp om något annat än mandariner och kanske är det därför det är så tröttande.

Nå, hur som helst är det som att alla tankar just nu har runnit ned i min stora blå stortåled.

Kontrollbehov

2010-10-29T21:46:00.004+02:00

Max har varit på tjänsteresa i Tyskland, må- tis och på en annan tjänsteresa i norrland onsdag-torsdag.

I torsdags kväll när jag skulle ställa mobilen på väckning ser jag att jag har ett missat samtal. Det får mig panikslagen eftersom jag sökt ett jobb. Oerhört nervös lyssnar jag av mobilen.

Avlyssnat mobilsvar kl 22.40 i torsdags.
-Det är Max klockan är 19.03 och jag har precis kommit till Ica och tänkte handla.

Det är bra att han är så exakt med tiden, för om det tar 37 minuter att handla och 12minuter att köra då ska han ju vara hemma 19.52. Och kommer han då hem 19.59 kan han ju ha hunnit träffa sin älskarinna och jag har fog för att ta fram brödkaveln.

Det är skönt att han efter tio års förhållande och det vi varit igenom tillsammans förstått att jag är rasande svartsjuk och petnoga med klockslag.

Hans analys av mitt behov av exakt information är ganska usel. Däremot är jag grymt impoerad att han efter två tjänsteresor ägnar kvällen åt att veckohandla

När börjar man ha nytta av dem?

2010-10-27T16:01:00.001+02:00

I morse hoppade barnen upp vid 06.00. Lagade och åt frukost. Klädde på sig, kontrollerade att rätt matsäck var packad i ryggsäckarna. Och sen gick de själva till skolan efter de sagt till mig som just hunnit ur duschen. Jag blev rätt besviken när jag insåg att de vare sig tagit tvätten eller disken. Vid någon ålder måste de väl börja bidra med något också?

2010-10-24T14:39:00.002+02:00

En riktigt jobbig men tänkvärd länk. Detta är något jag helst inte vill tänka på själv, vilket framtida liv vi eventuellt gett T?

Hög överlevnad efter barncancer, ibland till högt pris

En ska bort

2010-10-24T10:21:00.001+02:00

Jag gör mitt bästa för att hindra Max från att tvätta. Vi har inte samma uppfattning om vilka kläder som vill tvättas ihop. Märkligt nog är det alltid mina kläder som får umgås över färggränserna. Och har jag någon gång köpt något nytt är det tydligen extra viktigt att färgfastheten prövas snabbt.

Internetshoppa

2010-10-23T19:57:00.002+02:00

Det börjar bli desperat nödvändigt att köpa vinterskor till barnen. Jag brukar alltid köpa över internet och så blir det fel storlek och jag blir tvungen att byta 18 gånger. Nu slog det mig att vi ju inte har ett infektionskänsligt barn längre, vi kan prova skorna i butiken.

Max upplever alla klädinköp som allvarligt menad tortyr, dessutom var han ute igår och rullade in någongång på morgonkulan. Han var måttligt road av utflyktsförslaget, men insåg att det är kallt och H har bara gymnastikskor.

Utan att avslöja det för Max hade jag en dold agenda att vi skulle, köpa vinterkängor till H, passa på att köpa skridskor och hjälm till T när vi ändå var på en sportaffär, passa på att köpa ett par vattenavvisande gymnastikkängor i rätt storlek till T på rea, samt hyra ett par videofilmer till barnen, ta en fika och ha det mysigt.

Hur som helst är det väldgt serviceminded personal i butiken som mäter barnens fötter och informerar att de ska ha tre storlekar mindre än vad de haft de senaste två åren, vilket inte H kan acceptera. H springer iväg, har sönder butikens löpband. Rusar in till en dam som provar underställ i provrummen, springer uppför rulltrappan i strumplästen och fastnar med strumporna i slutet av rulltrappan. Vi hinner slita loss honom innan rulltrappan tuggat upp något mer än strumporna.

Det blev ingen fika, inte ens ett par vinterkängor till H.

Däremot har jag beställt ett par tre nummer för stora på internet.
Det där att lämna hemmet med familjen är klart överskattat.

Senaste blodchimerismen

2010-10-23T15:42:00.003+02:00

Vi har börjat ta en ny chimerism var tredje månad. Det gör mig bekymrad, varför vill man plötsligen kolla detta så ofta? Max hävdar att det beror på vilken av överläkarna som har ansvaret. En poäng har han i det, men det är ändå litet svajigt.

De har också börjat ta äver chimerismen via stick i fingret, något jag tidigare trott var omöjligt?

I alla fall så var resultatet som det varit de senaste gångerna. CD 3 (T-celler) och 19 (B-celler) kan inte vara bättre. T ej påvisad. CD 33 (myeloiska som är vår stötesten) är inte bedömbar, dvs de får för litet av den typen av celler. Det är också svajigt eftersom Ts sjukdom en gång började med en minskad produktion av de här cellerna.

Jag är så trött på att aldrig få det där svaret att "Allt är entydigt bra" Har insett att det svaret inte finns då det gäller cancer. Ändå är det ett sånt svar jag hoppas på varje gång.

Chimerism = ett prov som mäter hur mycket celler det finns från donatorn respektive mottagaren. Så litet egna celler som möjligt är bra.

Krypens återkomst?

2010-10-23T09:36:00.003+02:00

Fredagkväll. T kommer och lutar sitt huvud mjukt mot mitt. Plötsligt rycker han till och ryggar skräckslaget tillbaks. Han tittar på mig med stora runda ögon som att det är första gången vi träffats och säger.

-"Ehm, jäklans jag glömde har du löss eller"?

-"Nej, jag har inte löss".

Han suckar djupt, tittar fortfarande på mig som det är första gången vi ses.

-"Puh, jag har inte heller löss".

Förtroligheten är bruten och lämnar mig funderande.

Löss är på modet där vi bor. Utanför i stort sett varje fritids och dagisdörr sitter lapparna.

Jag har inget minne av att det var något problem när jag var liten för si sådär 30 år sedan. Inte heller när dottern var liten för tio år sedan. Nu har lössen fullständigt exploderat. Eller kanske fanns lössen tidigare också, vi är bara mer öppna med det?

Om dumma handlingar

2010-10-22T11:52:00.005+02:00

Förra fredagen på väg till jobbet lyckades jag för ovanlighetens skull få tag både i pendeltåget, en sittplats och en Metro. Någonstans i tidningen med liten, liten text fanns det en annons. "Vill du vara med i Tvs nya renoveringsprogram?" "Har du drabbats av någonting och därefter gått in i renoveringsväggen?"

I ett anfall av mani när jag ändå skickade in en jobbansökan till ett jobb jag inte var kvalificerad för så sökte jag till detta. Vi har drabbats av någonting och renoveringsväggen kan man lungt säga att vi träffat på. För mig var det en kul grej, men efter bara två dagar hörde de av sig.
De kom hit hem och filmade och intervjuvade, vilket var en kaosupplevesle av sällan skådat slag. Max var Max och H var i limningen, stampade mig på fötterna, slogs och spottade på Tv teamet.

Det här kändes tveksamt av flera skäl. Jag visste plötsligen inte om jag skulle kunna stå för ett budskap att vårt barn hade cancer, men nu fick vi ett fint kök så nu är allt bra igen och vi är Så lyckliga! Det kändes som ett hån mot alla andra som lever i detta helvete.
Samtidigt skulle jag sitta och säga i Tv vad jag är mest rädd för här i världen och det kändes inte heller rätt att T skulle få förmedlat via TV.

Nu var vi inga Tv personligheter som man kunde tycka synd om. De hade nog väntat sig att T skulle vara åtminstonde sängliggande och utan hår. Inte att han skulle flänga runt med sin illbatting till bror som vilket barn som helst. De hade nog inte väntat sig Max som envist ville få dem att fixa en utbyggnad av huset. Kanske hade de kunnat vinkla det att det var svårt för mig med ett sjukt barn, ett oregeligt och en man envis som få. Min teori är att jag är för fet för det. Av någon anledning tycker man att en fet människa, oavsett vilka bekymmer den har, är lat och kan lösa allt genom att banta. Det är min hypotes i alla fall. Dessutom hörde jag av mig med villkor om hur de fick framställa Ts sjukdom. Så Tv hoppade av.

Jag är nöjd med det. Skulle kunna framställa mig själv hursomhelst i Tv, men att sälja ut barnen är mer tveksamt. Fast den som är ledsen är H. Han har spridit i hela skolan att de skulle få se när han busade i Tv.

Jag vet hur det käns. (I Hs ålder förklarade jag för klassen att min pappa var same och att han skulle komma till skolan i sin samedräkt och lära alla att kasta lasso. Problemet var att min pappa inte var det minsta same. Han var uppvuxen på Kungsholmen i Stockholm och visste ingenting om lasson) Det är bittert, men kanske kan jag hjälpa H att förklara för klassen ifall det blir något som förföljer honom?

Nåja, så det var min dumhet, nu ligger jag lågt en stund igen.

Vill vi göra det här igen?

2010-10-21T11:51:00.003+02:00

Har haft feber och varit hemma från jobbet ett par dagar igen. Man lär sig en hel del underliga fakta av att titta på URs vetenkapsprogram på dagtid.

Enligt somliga matematiker är universum ändligt och format som en "donut" i minst fyra dimensioner.
Det skulle betyda att åt vilket håll man än reste, skulle man efter tillräckligt lång tid komma tillbaks till exakt samma ställe.

En del astronomer har hittat en stjärna någonstans som de faktiskt tror är vår egen sol som ung.
Det skulle väl i såfall betyda att allt sker samtidigt i olika dimensioner? Eller att tiden bara är en dimension precis som upp eller ned?
Att man teoretiskt kan resa i tiden och få träffa sig själv?

Samtidigt skulle det väl betyda att efter tillräckligt lång tid så kommer allt att upprepa sig?
Nu är jag ju inte världens optimist, men jag skulle inte vilja göra om mitt liv hitintills, det räcker gott och blir över med en gång.
Inte ens om vissa saker går att påverka, vill jag göra om mitt eget liv. Skulle hellre testa någon annans.
Så kan jag inte låta bli att fundera på vad som i såfall finns utanför den här munken?
Måste nog komma iväg till jobbet i morgon så jag inte flummar ihop totalt.

Snälla lilla krumelur

2010-10-20T11:19:00.005+02:00

T vet att vi ska in på en jobbig utredning för att kontrollera skador på hypofysen efter all tung behandling. Han vet att det är mycket för att han inte vuxit på flera år och är väldigt liten. Han vet att han kanske måste ta sprutor varje dag. Något han i dagsläget självklart fasar för.

Igår kom ett nytt inlägg i den debatten.

-"Mamma, jag vill faktiskt inte växa!"

-"Varför inte?"

-"Jo, för om jag växer kommer jag inte kunna gömma mig i små skåp och lådor längre."

Jag måste medge att just den infallsvinkeln inte funnits med i de funderingar jag haft inför den här utredningen!

En liten sexåring på tå. Kanske kan han jobba som modell för de där badpoolerna på Rusta i framtiden?

Bara en liten länk

2010-10-19T18:38:00.003+02:00

Om en "ny" cancerbehandling om jag tyckte var intressant.

Jag gillar Illustrerad vetenskap, kanske bör man ta det de skriver med en liten nypa salt. (hittade inte heller några referenser att läsa vidare på).

Harvards egen artikel finns däremot här

Bowlingkalas och oöverlagda handlingar

2010-10-17T08:24:00.003+02:00

I veckan har T fyllt 6 år. Så igår hade vi ett stort bowlingkalas för hela klassen. Han har missat så många kalas, det är så osannolikt att han kan fira detta kalas så det får lov att kosta.

Riktigt kul, ändå fast ett tips är att se till att de som man betalar för kalaset har en bra tidsplan. Kan nu iefterhand tala om att det inte tar 1 timme och 45 minuter för 22 sexåringar att äta en hamburgare och en pinnglass! Det var ungefär 1 timme och 40 minuter för mycket tid. Och sen var kravet att de skulle stanna i ett litet kalt rum resterande 1,5 timme.
Jag skulle kunna söka jobb på världens mest hårdbevakade fängelse efter gårdagen. Inga problem!

Barnen och T verkade nöjda på slutet i alla fall. Och det var ju någonstans huvudsaken

Själv har jag min vana trogen , efter lång tid av att inte göra någonting, kastat mig på en hel massa oöverlagda handlingar. Kanske har jag nu gjort det dummaste i någonsin i hela mitt liv? I bland blir jag så trött på mig själv! Kanske vågar jag berätta om det också någon gång i framtiden.

Hjälp, börjar de tappa verklighetsuppfattningen?

2010-10-12T09:07:00.001+02:00

Vem som helst kan se att detta INTE är en häst! Det är min strumpa fastsatt i mina gåstavar med påtejpade kartongbitar. Ändå envisas barnen med att det är en häst som ska vara med vid maten, i sängen... Håller de på att tappa greppet fullständigt nu?

"Små barn används som donatorer"

2010-10-11T23:04:00.004+02:00

Så står det på textteves utrikesnyheter idag, vilket gjorde mig deprimerad så här lagom till läggdags-.

"Barn ska både informeras och ge sitt tillstånd för att få bli donatorer.
Trots det har danska barn ned till ettårsåldern använts som donatorer när deras sjuka syskon behövt benmärgstransplantation mot cancersjukdomen leukemi."

Det är ju bra att man talar just om danska barn, för vi gör ju inte så i Sverige, eller hur var det nu?

Jag tror ingen som inte har varit där kan föreställa sig situationen att fatta beslutet att låta sitt litet barn som inte förstår ta risken med operation, med att exprimentera i syfte att rädda ett älskat syskon.

Att å ena sidan utsätta sitt friska barn som inte förstår, något ingen vettig människa normalt sett skulle göra.
I andra vågskålen det barn som garanterat inte kommer få leva utan syskonets benmärg

H har donerat märg 2 gånger och blod 4 gånger innan han fyllde 5 år.

Det är inget jag är stolt över. Det plågar mig och skulle något hända med H med minsta misstanke om att han tagit skada av donationerna, skulle jag nog inte klara att leva vidare.

Jag älskar dem båda så det gör ont. Och jag bara önskar att de här åren som de utsatts för allt bara kunde försvinna, att mina barn inte skulle behövt utsättas för allt detta.

J...a skitcancer! (och en liten känga till SVT text som publicerar detta som en fruktansvärd nyhet som avslöjats i Dannmark)

Bröllopspresenten

2010-10-09T11:35:00.006+02:00

Har nyss läst boken "familjens projektledare säger upp sig." Den handlar om hur kvinnan i familjen sköter all planering med skolutflykter tider, handling, barnkalas, presenter, aktiviteter osv.

Jag känner inte igen mig i det. I vår familj har Max kommit fram till är det mycket bättre att han med sin fyrkantiga planering och almenacksfixering tar de bitarna. Själv kämpar jag med att hålla reda på vilken månad och veckodag det kan tänkas vara. Jag är alltså fullständigt befriad från all projektledning i hemmet, med ett undantag.

Presenter!

Eller vår princip har varit mina eller barnens vänner, - jag köper presenten. Max vänner - Hans ansvar. Eftersom han inte är den som köper present till sina vänner vid bjudningar eller så, hade jag glömt varför vi undantagit just presenter.

Så blev vi bjudna till en av hans kompisars bröllop.

Redan två månader innan började han med sin planering.
Max -"Jag tror jag köper några meter plastad frottè, till deras sängar i bröllopspresent, vad tror du om det"?

Jag -"Varför det? Är de inkontinenta, eller är de kända för att ha kladdiga lekar i sovrummet"? "Ärligt så tror jag att det är en väldigt dålig idè, du får tänka om."

Max -"Nej, men det är bara så svårt att få tag i mycket plastad frottè"!

Jag !!!??? -"Du får hitta på något annat, Plastad frottè är inte en lämplig bröllopspresent"!

Tre veckor innan bröllopet hade vi en exakt repris av samtalet några veckor tidigre.

Två dagar innan bröllopet ringer Max ungefär när han brukar vara på väg hem.
-" Jag kommer sent, ska köpa bröllopspresent."
Jag -"Har du bestämt dig för vad du ska köpa"?
Max - "Ja, plastad frottè."
Jag -"Snälla Max, det kan ju uppfattas som en pik! Fråga åtminstonde på affären om det är en lämplig bröllopspresent om du inte tror mig och be dem att rekomendera något annat"
Max -"Jag får väl göra det då."

Jag blev lugn och Max var borta väldigt länge, sen blev det kaos här hemma. När Max kom hem, var han rätt hemlig, men verkade nöjd.

Två timmar innan bröllopet
Jag- "Vad blev det för present"?
Max -"Plastad frottè och det var väldigt svårt att få tag på"!
Jag -"Men du kovade ju att fråga i affären om det var en bra present. Tyckte de det"?

Max -" Jag glömde det för jag var tvungen att fråga så mycket om var de hade den"

UFO upplevelse

2010-10-07T19:29:00.003+02:00

De senaste dagarna har jag varit så nära en UFO upplevelse man kan komma.
Mina barn både lyssnat gjort som jag säger! Nästan ialla fall.
Instruktioner av typen -"Nej, spola inte ned mammas mobil i toaletten" -"Spring inte i trappan med köttyxan" eller -"Slå inte din bror i huvudet med den stora hammaren" har följts.

Det är alldeles lungt här hemma. Och jag känner mig plötsligen som ett UFO.

Om framförhålling i sjukvården.

2010-10-04T19:52:00.002+02:00

I juni när vi var på efterkontroll fick vi veta att T skulle läggas in på sjukhus två dagar för en hormomutredning som kräver blodprov 2ggr i timmen dygnet runt med dubbla infarter samt att man ger insulin fastande, vilket kan vara ganska obehagligt.
Vi skulle kallas till någon gång i oktober fick vi veta.
För någon vecka sedan hörde vi av oss och undrade hur det gick och de var helt oförstående. Ni får en kallelse till oktober, ungefär som att det var år till dess.

Idag kl 08.30 när barnen hunnit till skolan och vi till jobbet så ringer de.

Kan ni komma in för inläggning nu på en gång?

Det kallar jag framförhållning på hög nivå!

Nu är Max och jag ganska överens om att vi inte vill rycka T från skolan till en oförberedd och obehaglig sjukhusvistelse.

Sköterskan blev förvånad över vårt nej.

-"Då får jag väl anteckna här att ni är sådana som måste ha förvarning!"

Ja tack och gärna litet mer än tjugo minuter innan inläggningen.

Det ska böjas i tid!

2010-10-03T09:06:00.005+02:00

Igår var vi med pojkarna och lät dem prova på pingis för fullständiga nybörjare 6-7åringar.

Det är skönt att se att det finns ansvarsfulla föräldrar som tar sina 6-7 åringars idrottsliga karriär på allvar.
Det började redan i kön till inskrivningen. H och T stod lite blygt i kön till inkrivningen. När ett par föräldrar kommer in försent med sin son och knuffar honom förbi kön längst fram. -"Det här är NISSE!!!" (eller vad han nu hette).

Nåväl, sedan tar Nisses föräldrar och bänkar sig i de soffor som är längst fram närmast träningen. För att vara säkra på att inga andra föräldrar ska se sina små telingar(som de kanske av någon outgrundlig anledning skulle kunna vilja), sätter sig mamman på karmen till soffan och lägger ut benen över soffplatserna.

Under träningen kommenterar högt de de av de andra barnens (som skulle kunna utgöra ett hot mot Nisse) idrottsliga förtjänster i relation till NISSES.

De skriker över "rinken" till Nisse. - "Du lyssnar ju inte på vad tränaren säger!"
-"Koncentrera dig istället" -"Slå inte bollen så högt"

När träningen är slut får Nisse inte byta om med de andra pojkarna i omklädningrummet. Han får stå utanför i den kalla foaljèn. Kanske vill de inte ta risken att de andra pojkarna har någon infektion som kan fördröja NISSES pingiskarriär? Kanske är föräldrarna stressade? Där i foaljèn står ialla fall en främmande tant (jag ) och väntar, så det är ju inte direkt diskret heller. Ombytet sker under förhör om tränarens namn, vilket är bra och ha för att ringa och få tips och för att förhöra sig om NISSES framsteg. Nisse kan inte minnas tränarens namn, varför mamman lämnar NISSE halvt ombytt och springer och letar upp tränaren.

Det sista jag hör är mammans instruktioner till NISSE om hur han ska träna hemma i veckan och ett konstaterande. -"Nästa vecka åker vi hit tidigare , så du kan träna innan det börjar"

Inser vilken slapp inställning jag har till detta.
Jag är tacksam varje dag över att mina barn lever. Jag som trodde att syftet med barnidrott var att barnen skulle ha kul och kanske hitta ett intresse på livets smörgåsbord.

Sparad mat

2010-09-30T16:09:00.002+02:00

H drar av sig stumporna han haft på sig hela dagen. Ett vitt kletigt ludd täcker ena foten.

Plötsligt spottar han och skriker- "Blä, det var papper, jag trodde det var pizzasallad"!

Uppenbarligen är han hungrig, så nu får jag väl börja ge honom mat här hemma också.

Tja, som vanligt

2010-09-29T18:54:00.003+02:00

Dagens läkarbesök var som de varit det senaste året. Det finns orosmoln, men ingen omedelbar risk för regn.
Blodproduktionen är inte helt ok. Reticolocyterna är något för låga, men HB håller sig ok.
Man följer upp var tredje månad, vilket är betydligt oftare än man brukar såpass långt efter transplantation.
Sjukvården har fortfarande ingen spåkula, framförallt inte den jag skulle vilja ha. Den som säger att nu kan ni lägga cancern åt sidan för gott och koncentrera er på senkomplikationerna och livets vanliga småbekymmer

Allt går att lösa med tejp

2010-09-28T20:51:00.007+02:00

Efter en arbetsdag borde det vara en mänsklig rättighet att få vara i fred..

Det är skönt att barnen förstått det därför och packar in sig själva i tejp frampå kvällen

Att oroa sig för allt

2010-09-28T08:36:00.001+02:00

Det är märkligt hur jag lyckas vrida saker till något oroande. De senaste veckorna har Jag varit superförkyld. H har hostat. Dottern med pojkvän har snörvlat. Max har haft sin släng av sleven. T däremot håller sig helt symptomfri? Plötsligt är jag orolig för att han är för frisk. Eftersom det är immunförsvaret som ger förkylningssymptomen, är jag rädd att Ts försvar har havererat fullständigt eftersom han inte lyckas få minsta lilla snuva?

Nejmen det är bara kul att resa!

2010-09-24T17:28:00.001+02:00

Tre och en halv timme har jag varit på väg från jobbet nu. Och vad mycket människor med intressanta infektioner jag har mött! Bättre fredagsmys är svårt att hitta! Undrar vad som händer om barnen inte har hämtats när fritids stänger? Tar personalen hem dem över helgen? Eller lämnas de till någon förbipasserande?

Varför ska man jobba 5 dagar i veckan?

2010-09-23T07:50:00.001+02:00

Det vore fullt tillräckligt med 3!

Bara de starkaste får åka med

2010-09-22T08:12:00.001+02:00

Hej då tåget! Hej försening!

Here we go again

2010-09-22T08:09:00.001+02:00

Ska man behöva svart bälte i kung fu för att ta sig till jobbet?

Kulturskolan

2010-09-16T18:33:00.001+02:00

Har fått med T till prövapå dans. Dumt Som förälder får man sitta i en lokal som påminner obehagligt mycket om skolsysters väntrum på högstadiet. Med den enda skillnaden att här har jag sällskap av en trombonspelande 10 åring! Om jag inte får ett mentalt sammanbrott nu får jag det nog aldrig.

Det stora bananbråket

2010-09-15T15:31:00.001+02:00

Hann knappt komma tillbaks till jobbet förrän en ny viktig fråga dök upp. Under mina dagar borta har mina bananer på skivbordet blivit brunfläckiga och tydligen avgett en doft av BANAN! Klagomål om det har framförts till chefen och facket. Jag visste att jag skulle få viktiga saker att ta tag i när jag kom tillbaks!

Som en dålig trailer

2010-09-13T16:47:00.003+02:00

Mitt liv just nu är som en riktig kalkonfilm.

Varje dag jag kommer till skolan är det bekymmer med H. Han har klottrat ned skoltoaletten, han har kastat sten mot bilar på gatan,försökt rymma med buss, inte lyssnat.. På något sätt är det som att han har en idè och det går inte att förklara i förväg att han inte kan göra på det sättet. Det är ångest att gå och hämta och undra vad man ska bli inkallad för idag.

Tonårsdottern dyker upp på ett helt oförutsägbart sätt med vidhängande hungrig pojkvän, som dessutom vill ha matlåta med sig till skolan.

Som alla andra har jag en megaförkylning ,huvudet är fullt av snor och jag hör inget och fattar inget.

Oron har tagit över igen

Det är som att det när som helst i huvudet klipps in scenarion, filmsnuttar av hur jag informerar i skolan om att mitt barn inte kommer att finnas kvar och liknande.
Jag vill inte ha de här snuttarna, men rår inte över dem.

Jag hoppas det blir bättre när jag kommer tillbaks till jobbet och får bekymmer om kaffekoppar och toalettskurning igen

2010-09-11T09:55:00.003+02:00

Har länge misstänkt att Max är desperat. Men när han skär annanas?

Nacktdelen med att läsa rapporter

2010-09-09T18:35:00.003+02:00

Idag damp det ner en kallelse för ny provtagning och läkarbesök på hematologen den 29september. Uppenbarligen vill de att vi kommer in då och då ialla fall och varje gång kommer en del av skräcken tillbaks, tänk om världena har sjunkit igen?. Hormonutredningen däremot har vi inte hört något nytt om. Max vill ringa och tjata, medan jag tycker det är skönt så länge det dröjer.

I alla fall blev jag påmind om att lägga ut morfologierna och liknande från tvåårskontrollen för den som är intresserad av att läsa sånt.

Blev ledsen av att läsa de rapporterna igen. Inte för att de signalerar någon katastrof eller kanske inte ens någon omedelbar fara på taket, men det står inte heller precis det som jag vill läsa. "Nu är allt bra"! "Allt är som hos ett normalt barn och ni har gått skadeslösa igenom"!

Det finns orostecken, celler med klumpig form dålig eretrypoes osv. Sen kanske det kan funka bra länge även om det ser ut så? Jag kan bara inte låta bli att önska att mitt barn fått en bättre start, bättre förutsättningar än denna skit.

Fat nu ska jag förtränga det igen, något jag har blivit väldigt bra på ändå.

Burka efterlyses

2010-09-09T15:17:00.001+02:00

Nu ska jag hämta barn. Oduschad och med feber, ofräsch som få. Önskar att burkan kunde slå igenom som mode även på såhär litet nordligare breddgrader.

Ett av livets stora mysterier

2010-09-09T09:00:00.002+02:00

Hur kommer det sig att man kan vakna på morgonen, må rätt risigt, bestämma sig för att vara hemma, ta sats och ringa chefen och direkt när man lagt på börja känna hur man snabbt börjar tillfriskna?

Jag är ingen simultant, jag vantrivs inte så på jobbet att jag skulle skolka för att sitta hemma och stirra in i väggarna. Ändå blir det så här varje gång jag är sjuk?? Kanske en behandlingsmetod att ta till sig?

Eftersom jag har ont i halsen och T låter som en kråka som fått ett körsbär i vrångstrupen, frågade jag om inte han hade ont också? Det måste han nästan ha som han låter.

Sin vana trogen nekar han bestämt till att ha det minsta fysiskt problem. Han har inte ont , han är inte sjuk, han mår inte dåligt, färdigdiskuterat, annars missar han skolan och gympan. Och nej, den tänker han inte avstå från!

Arbetslivets bekymmer

2010-09-08T14:14:00.001+02:00

Det är en viss psykisk lättnad att istället för sjukhusvärlden, ställas inför arbetslivets ständiga bekymmer

Hämnden

2010-09-07T08:12:00.001+02:00

Klagar mycket på förseningar och trängsel i kollektivtrafiken. Det blir bara värre, folk blir aggressivare, en vacker dag kommer någon bli ihjältrampad! Om man inte hinner dö av den äckliga hosta som folk ogenerat sprider runt sig först. Men idag har jag ett hemligt vapen. Spypåsen är packad för säkerhets skull. Alla som knuffas hårt eller hostar på mig, får ett leende, en harkling och en utandning till svar. Trevlig resa till er också!

Aldrig mer Kina!

2010-09-07T07:43:00.000+02:00

Igår åt jag kinamat till lunch. Idag är jag INTE hungrig!

Katastrofalternativen

2010-09-05T17:11:00.000+02:00

T har fått problem med ett knä. Han är med och leker på gympan som de andra barnen, men efteråt händer något i ena knät. Det gör så ont att han har svårt att gå. Och han är inte killen som gnäller i onödan (när det gäller kroppen).

Just nu avvaktar jag för att se om det är något som går över av sig självt, men tankarna finns där:
Leukemi ger ont i benen ( i och för sig verkar det här vara en annan sorts smärta)
Sekundär tumör i skelett eller leder.
Senkomplikationer i leder efter strålningen.
Eller bara något alldeles banalt som en sträckning/vrickning.

Innan cancern var alternativen att fundera över vid mindre krämpor betydligt färre.

Trängsel

2010-09-05T16:12:00.001+02:00

Även innan alla har med: sin tvätt, sina matkassar, sina barn, sin laptop, sin mormor och clownen som hon ska glädjas med. För att inte tala om butlern! För första gången tycker jag att en valrörelse är riktigt kul. Är det knasigare än någonsin? Eller börjar jag bli gammal?

Kommunaltrafik

2010-09-05T15:06:00.001+02:00

En alldeles vanlig vardag