Leta i den här bloggen

tisdag 30 augusti 2011

Kapten blåtand och det övernaturliga

Jag har alltid varit något av en agnostiker och även en skeptiker. Trots att jag själv haft upplevelser på tvivlar jag. Jag menar hur skulle det egentligen gå till?
Så i somras fotade dottern T på klipporna med sin mobil. Jag ville ha egna ex av bilderna. Dottern lägger sin mobil nära min och trycker på en knapp och efter det att även jag tryckt på en knapp ligger kopior av hennes foton i mitt fotoalbum. För dottern är detta helt normalt, även om inte hon heller kan förklara hur det går till.
Så kan jag inte låta bli att fundera över om bilder kan hoppa genom luften mellan två mobiler, varför skulle de inte kunna göra det mellan två människor? Jag kan egentligen inte se varför det skulle vara svårare?
I framtiden antar jag att hela hårddisken kommer kunna föras över via blåtand. Och varför då inte själen eller människans hårddisk? Isåfall betyder det att vi kan flytta själen utanför kroppen. Frågan är om en själ utanför kroppen behöver den, eller om den kan leva vidare av sig självt med någon annan energi?
Jag är ändå fortfarande en tvivlare. Å andra sidan är jag inte helt säker på att jag tror på kapten Blåtand heller!

(En hel del av er har säkert greppat nu att det där med teknik inte är min starkaste sida, men även om jag inte har förstått kvarstår frågan): Varför skulle det vara så konstigt om en del människor har sådana hjärnor som redan kan det vi idag (på något sätt) skapat genom teknik?

måndag 29 augusti 2011

Om bröstcancer och vårdcoacher

Litet politik som omväxling. Två gånger denna kväll har jag satt i halsen av nyheterna.

Det första gäller mammografimottagningar. För ett halvår sedan dömde man helt ut en mammografimottagning i Skärholmen(och på ett flertal andra ställen om inte lika allvarligt) undersökningarna var undermåliga. Man riskerade att missa för många tumörer. Istället för att omedelbart stänga verksamheten och öppna den igen när/om mottagningen upfyllde kraven, så har man låtit allt rulla på utan åtgärd innan tv satte fokus på det.

-"Hallå, om det ligger det allra minsta i detta finns det kvinnor som hade behövt omedelbar behandling som nu tror att de är friska, medan cancern kanske sprider sig". Det är det allvarligaste.
Sen som en bisak i det hela kan jag säga att jag inte är så intresserad av att betala skatt till "kvacksalveri" För min del hade de pengarna gärna kunnat gå till cancerforskningen i stället för någon med den lysande iden att debitera dyra pengar för en värdelös(billig) undersökning. Varför har landstinget inte satt ned foten? Var det obehagligt? Är lagarna så dåligt skrivna att det är ogörligt att stoppa en sån här mottagning? Eller har det bara legat i långbänk hos överhopade tjänstemän?

Det andra gäller vårdcoacher. Alla allvarligt sjuka ska få en vårdcoach som ska lotsa dig rätt inom vården. Nu anställer man ett hundratal sådana coacher ( jag får eksem på ryggen bara av att höra ordet coach) De pengarna kan man också lägga på cancerforskningen tycker jag. Eller lägg dem på reellt störd åt de som är allvarligt sjuka.
Om man har en allvarlig sjukdom så är man redan patient på en mottagning som har hand om den allvarliga sjukdom man har. Du är redan i systemet. Om jag får funderingar kring Ts cancer idag, så skulle jag i dagsläget inte ens överväga att kontakta en vårdcoach. Behovet av en vårdcoach finns ju snarast innan du har någon diagnos och försöker ta dig fram genom vården. Sen kan du absolut bli felbehandlad på din hemmaavdelning också, men vad kan vårdcoachen göra åt det? Har den kompetens att bedömma kvaliten av den vård jag får? Som jag förstår det skulle vårdcoachen snarast lotsa dig till rätt avdelning och hjälpa dig att få rätt behandling,. Coachen måste vara oerhört både påläst och hela tiden uppdaterad för att kunna vara ett stöd. Ta AML som exempel.
Idag går en väldigt stor del av AML patienterna vidare till benmärgstransplantation direkt efter de vanliga cytostatikakurerna, Jag skulle nästan vilja säga att man kommit fram till att det för väldigt många är den lösning som ger bäst chanser, eftersom AML har en tendens att komma tillbaks och också att bli behandlingsresistent, men hur ska coachen kunna bedömma om det är den bästa lösningen för just den här patienten? Risken för behandlingsrelaterad dödlighet vid benmärgstransplantation ligger ändå förhållandevis högt i jämförelse med andra behandlingar. Hur ska coachen kunna veta, när behandlingsbesluten tas av en grupp väldigt erfarna läkare? Jag lägger i alla fall mycket hellre behandlingsval i händerna på läkare som jobbar med sjukdomen, än till någon som kallar sig coach. Och barnhematologen kan jag kontakta själv om det är något oavsett vad coahcen säger.

Sjuka tankar och PTSD

Igår var det ett program om barncancer på SVT. I ärlighetens namn såg jag bara de fem första och de fem sista minuterna eftersom det krockade med sagoläsningen som är helig i vår familj. Av det lilla jag såg kunde jag tycka att jag inte kände igen mig. Kanske för att jag uppfattade vinklingen -sen levde de lyckliga i resten av sina liv. Det som poängterades var känslan av att ha upptäckt vad som är viktigt i livet.

Det är nog iofs en nog så viktig del i att ha levt med hotet att mista det viktigaste i livet. Men något missades: de två bitar jag tjatar om. -Att det aldrig är riktigt över. Framförallt om återfall redan varit med i bilden. Osäkerheten blir för stor. Det är svårt att lita på livet igen! Det andra är relationen till annat tungt i livet.
Det är dubbelt för visst kan jag i stunder använda en jämförelse. Att detta nu är inget mot skräcken jag levde i då! Å andra sidan är det som att det som varit lännat både en ömhet och som en kedja med krokar och hullingar släpande efter mig. Det går bra så långe hullingarna löper fritt men så händer det något som krokar fast i min kätting. Och då gör det ont! Det är som att ångesten från förr rivs upp igen.

En tredje sak som är svår att erkänna för att den inte käns helt frisk är en känsla att jag i varje svårighet måste tänka att jag ändå är tacksam för det var ialla fall inte det värsta.

Om jag tänker annorlunda, tillåter mig att vara ledsen för något vardagligt (som tex att vi står på ruinens brant efter vårt bygge)kommer en obehaglig magisk tanke upp att jag kommer att straffas av gud eller försynen, ödet jag vet inte riktigt. Hursomhelst mal ständigt denna ganska sjuka tanke att om jag inte är ständigt glad och tacksam, om jag tillåter mig att vara ledsen, ha önskningar för egen del, så kommer jag att straffas med att T får återfall igen. Det är ibland kämpigt att leva med den självcencureringen av de egna tankarna. Jag kan litet tycka att den här typen av program (med reservation för att jag bara sett en liten del) förstärker den bilden av hur man är en god drabbad. (man bör se det som en välsignelse och dessutom känna hur ens personliga utveckling tagit ett stort kliv framåt) Jag är oerhört tacksam över att allt hitintills gått så bra, men jag saknar vår tidigare naivitet. (den om att det händer inte mig något ont). - Är jag ensam om att känna så här? Är den bild som gavs i programmet den normala? Om jag får svara själv så tror jag inte det(det är säkert den friska och vanligaste reaktionen, men alla känner inte så). Jag tror inte att jag är ensam. Något som talar för det är att jag är en deltagare i en studie som pågår just nu om PTSD (posttraumatiskt stresssyndrom) hos föräldrar till barn som genomgått benmärgstransplantation mot cancer. (Om jag vore den första och enda i världen skulle det inte bli mycket till studie). Så ni finns där ute någonstans, ni som känner som jag och inte bara kan gå vidare.

lördag 27 augusti 2011

Humor sökes

Satte upp denna på toalettdörren på jobbet. Som väntat tyckte en del att den var kul. Mer oväntat var att det fanns de som trodde att det faktiskt var ett reellt förbud, de som trodde att det varit klagomål på blod inne på toaletten och de som kände sig påhoppade...


fredag 26 augusti 2011

någon som har numret?

Igår kraschade min dator på jobbet. Jag vet inte om ni också har ett nummer ni kan ringa när det händer? Människan i andra änden talar lugnande och ber en att trycka ok på frågan om den får ta över och fjärrstyra ens dator. Sen sitter man där och ser hur någon löser ens problem. Nu undrar jag om det är någon som har numret till någon sån med litet större område än bara datorer? Typ - jag får inte mitt liv att fungera. Det måste ha kraschat! Jag vet inte vad jag gjort för fel. Och jag har redan provat att starta om. Då skulle människan i andra änden tala lugnande och säga: svara bara ok på frågan om jag får ta över och fjärrstyra ditt liv. Sen skulle jag bara sitta och se på när mitt liv reddes upp. Kanske skulle jag få en förklaring också? -Det som varit de senaste åren beror helt enkelt på att du tryckte på ALT två gånger istället för en. Men nu är det löst! Och det är bara att ringa om du där nya problem. Om ni har den personens nummer kan ni väl höra av er till mig?

onsdag 24 augusti 2011

Vad ska jag göra om jag är orolig för att mitt barn fått leukemi

Letar ibland efter aktuella bloggar om cancer för att kunna länka, ser det som ett sätt att hålla bloggen levande.

När jag söker så kommer jag alltsomoftast in på frågesidor där föräldrar ställer frågan. Jag är orolig, Hur vet jag och hur beter jag mig?

Och då slår det mig att precis sån var jag. Jag var orolig men tyckte det var svårt att söka läkare,kände mig hysterisk och vad frågar man?

T blev ju också missad när vi kom till vårdcentralen, eftersom CRP var inom referens, att blodet såg ut som hallonsaft var inget man gjorde något åt. Jag ställde helt enkelt fel fråga. Och hur skulle jag ha kunnat veta?

Så om någon skulle vara orolig och be om råd idag, vad skulle jag svara?
-Att syptomen är en påtaglig blekhet (titta på huden som lyser igenom under naglarna, ögonlocken, öronen, det är inte den blekhet som du har i februari innan vårsolen),onaturlig trötthet är vanligt. Andra viktiga tecken är svårbehandlade infektioner, viktnedgång, inflammation i munnen eller oförklarlig feber. Ett vanligt symtom är näsblod och blåmärken som uppstår utan orsak. Smärtor i lederna kan också förekomma. Detta kan hos barn ibland förväxlas med växtvärk.*

Sen skulle jag säga att i Sverige drabbas varje år ungefär 70 barn och 350 vuxna av akut leukemi*. Statistiskt sett är alltså sannolikheten liten för att det just skulle vara leukemi, men att det ändå inte är en omöjlighet. Det finns andra sjukdomar som kräver snabb behandling och som ger liknande symptom så är man mer än tillfälligt nojig så ska man söka läkare. Det är husläkaren som gör en första bedömning och i de allra flesta fallen så räcker det med ett blodprov. Det kan vara skönt att veta att det oftast inte handlar om några dramatiska underökningar vid ett första läkarbesök.

-Jag skulle idag lägga upp ett läkarbesöket med att berätta vilket/vilka symptom jag oroar mig för och sen skulle jag föreslå blodprov med symptomet /symptomen som första argument.
Blodet består av olika blodkroppar. Blodkroppar är specialiserade celler som har olika funktion:

•De röda blodkropparnas uppgift är att transportera syre.
•Blodplättarna, trombocyterna, behövs för att förhindra blödningar.
•De olika vita blodkropparna försvarar oss bland annat mot virus och bakterier.


Jag skulle säga:
- Pelle är så blek trött och andfådd -så jag vill att ni kontrollerar HB och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har börjat få oförklarliga konstiga blåmärken, som inte kan förklaras med någon ny aktivitet och småblödningar -så jag vill att ni kontrollerar trombocyterna och eftersom jag ju är orolig så kanske ni kan ta en hel blodstatus (med uppdelade vita "diffen")
Eller
-Pelle har haft så många långvariga infektioner sista tiden -Så jag vill att ni kontrollerar hur hans vita blodkroppar är fördelade.
(Små barn har iofs ofta väldigt många och återkommande infektioner, utan att något är det minsta fel. Tvärtom så är det något de ska ha)

-Framförallt är du riktigt nojig och det inte bara är en tillfällig fundering, (har dagis, skola, mormor etc haft några funderingar)Sök vård!!
Och glöm tanken på att det är pinsamt och att du ska bli sedd som hysterisk, för att ditt barn är piggast i väntrummet. (T har i stort sett alltid varit piggast i väntrummet). Du är orolig och jag kan garantera att det eventuellt pinsamma i att allt var bra, är något som i alla fall jag lätt skulle ha skänkt mitt högra ben för, (det vänstra också faktiskt).

-Be att få en kopia på provsvaren så fort de kommer. Det spelar ingen roll om de inte säger dig något. När doktorn ska lämna ut dem så måste han/hon titta igenom dem och då är du säker på att de inte har glömts bort(här skiner mitt förtroende för en del vårdcentaler igenom litet, men det kan inte hjälpas).

*= källa vårdguiden

söndag 21 augusti 2011

Tack till städannonsören som lättade upp min dag

Kan inte säga annat än att det låter väldigt mysigt. Jag bara ringer och sen blir jag städad och putsad. Undrar om Max har några synpunkter?

Annars känner jag att Flyt städning är något jag faktiskt skulle behöva nu.



Depressionssommar

Oj vad länge sedan det var jag skrev här.
Flera gånger har jag tänkt på det, som efter det fruktansvärda terrordådet i Norge. Det finns egentligen inte så mycket mer jag kan säga än att jag lider med alla direkt berörda. Att jag lovar att aldrig läsa den här gärningsmannens manifest. Om han begår något så vidrigt för att sprida sitt budskap tänker jag ialla fall inte gå honom till mötes. Eftersom det gått en tid och alla förståsigpåare fått säga sitt på TV och i tidningar så kan jag också säga att jag hur jag än vänder och vrider på det inte kan se det som ett norskt problem. Personer som tappat all förmåga till empati för andra kan man nog tyvärr hitta i vilken skrubb som helst överallt i världen. Det går inte att förklara en så fruktansvärd handling med att du var missnöjd med skolmaten i mellanstadiet. Det är för mycket som slagit slint i hjärnan för en enkel förklaring.

Hos oss då
Under sommaren har jag fallit in i någonslags deppighet igen och har svårt för att orka mer än en stundtals krävande vardag. Den här gången är kopplingen till T mindre. Visserligen har det funnits stunder av invand oro
-När jag läser statistik om hans sjukdom och inser att vi ännu inte i antal år passerat medianen för återfall.
-När jag insett att han återigen fått en fästing som han fick innan han blev sjuk
-När jag inser att vi levt på snabbmat och att jag inte gjort mina "anticancerdrinkar" under sommaren)

Då väcks något som är svårbeskrivet, samtidigt som det är ångest, så är den så välkänd att det ändå går att leva till hälften med den i bakhuvudet.

T verkar ändå må förhållandevis bra. På måndag börjar han i första klass och det käns stort

Däremot är resten av livet kaos.
H blir ett större och större problem och jag och Max är inte det minsta överens om vad vi ska göra.

Under sommaren har jag kommit att grubbla en hel del kring vilket psykologiskt arv jag fått och vad jag för vidare till mina barn?

Bygget hemma som sattes igång i maj har fortfarande inte blivit färdigställt. Det är fullständigt kaos inne. Ute har vi fått fuktgenomslag så det har varit dyngsurt i isoleringen på grund av att den nya grunden inte dränerats eller fuktavsäkrats. Fasden och taket har stått utan väderskydd under hela sommaren. Pengar tickar iväg med tusentals kronor varje dag. (där de nu hållt på i 3 månader på löpande räkning med att färdigställa två sovrum och ett färdigmonterat kök). (Vissa hantverksgrupper har inte dykt upp, vilket gjort övriga inneffektiva, akutåtgärder på grund av vattengenomslag osv har tagit sin tid och somliga verkar bara ha suttit på toaletten)
Det fanns ett avtal med vite om 5000 kr i veckan för det utvändiga som inte var klart innan den 15/7, men det menar bolaget på att det var underförstått att det inte gällde eftersom de började innomhus.
Max har nu gått med på en avskrivning av en stor del av detta, för att någon gång få ett avslut och inte hamna i en process som drar ut på tiden, då skulle byggnaden förstöras ännu mer och han menar att man får svälja sitt förtret.
Som en extra trevlig överaskning har någon hantverkare länsat vårt hem på värdesaker, smycken . Max rservpengar H och Ts sparade pengar ur deras plånböcker. Hur är man funtad när man stjäl från ett barn? Det gör så ont att de tagit Ts pengar, för han har sparat i flera år. För mig symboliserar att han sparat pengar ett hopp, att han sett framåt. Jag är så arg! Innan detta avslutas kommer jag att på något sätt informera VD för bolaget om hur jag upplevt dem (Max har skött alla kontakter och jag har låtit honom göra det för att han är bra på att hålla reda på alla detaljer och för att jag är mycket mera ilsken som person). För den byggintresserade kan jag svara på att: Ja, det är ett registrerat bolag, med hitintills goda referenser. Alla arbeten sker vitt.

Jag vantrivs på jobbet, med resorna, med organisationen, med att det blommar mögel i lokalen och fler och fler kollegor går runt med begynnande astma och igensvullna ögon.

Så det är inte helt uppåt just nu, även om Ts skolstart är något som jag drömde om under hela behandlingen och det gör mig lycklig. Varje dag jag får se honom lycklig är en bra dag, även om man kan bli trött på omgivningen ibland