Det är något i min familj med bananer. Som barn levde jag med en styvfar som blev arg om jag frågade om jag fick ta en banan som han köpt. Det borde jag förstå att jag inte fick.
Sedan dess har det där med bananer förföljt mig.
Bananer är den frukt som T äter, så jag är mån om att ha det hemma.
Eftersom T varit trött och förkyld tillräckligt länge för att trigga min oro, gör jag smoothies till honom med allt som jag läst ska vara "cancerhämmande"när vi kommer hem på em. Det är svindyr acai och mangojucie. Djupfrysta lingon och blåbär som innehåller salicylsyra. Actimel små JÄTTEDYRA drickyougurtar med probotika. Färska jordgubbar för att tillföra histamin som finns i Ceplene som ska förebygga återfall i AML. Och så Banan..
(som jag tidigare skrivit så påstår jag inte för en sekund att de här sakerna hjälper mot cancer, jag flirtar litet med det för att det ger mig tillbaks en viss känsla av kontroll. Det är ett sätt för mig att behärska min oro och maktlöshet mot en överjävlig sjukdom)
Poängen är litet att de här sakerna inte är helt lätta att få tag på och ganska dyra, men jag gör det för att känna att jag gör något.
Nå när jag nu gjort eftermiddagens smoothie, hör jag hur någon kommer in. Det är min 19 åriga dotter och hennes pojkvän sen ett år. Blir glad, kanske ska hon vara hemma? Men nej, hon kom bara förbi snabbt för att hämta något. Pojkvännen däremot kommer upp, går i kylen, skafferiet . Frågar -"Mmm gör du smoothie"? Tar en banan, inte av de äldsta, utan en av de nyköpta. Dottern kommer upp och tar också en banan. De dricker smoothie samtidigt som de står och nojsar och pojkvännen tar ytterligare en banan, till min förfäran. Sen går de lämnar disken och en mamma som både är sur och har dåligt samvete för att jag fortsätter i min familjs bananoginhet...
fredag 29 april 2011
söndag 10 april 2011
Orsaksfundering
T har fortfarande kvar sin förkylning, hackar och hostar på nätterna som han gjorde när han blev sjuk.
Som en stor lättnad är jag också helt däckad av århundradets förkylning.
Varje gång jag blit tillbakakastad in i oro kommer funderingarna kring denna sjukdom, ett behov av att gå tillbaks.
Jag vet inte om det behovet är extra stort eftersom alla tror sig veta vilken sjukdom T haft(leukemi), men i stort sett ingen man möter kan skilja ens på ALL och AML. MDS är en udda sjukdom hos barn. Den är också väldigt svårbehandlad, eftersom allo SCT är det enda som kan ha en möjlighet att bota.
I vårt fall har vi bränt alla broar bakåt. Kommer de dåliga cellerna tillbaks är det ytterst tveksamt att man skulle vilja gå på en tredje SCT. Å andra sidan finns det ingen anledning att svartmåla. Det har gått tre år i remission, varje dag ökar chansen för att det får förbli så. Det är inte min mening att klaga. Jag är oerhört lyckligt lottad, även om livet ibland som för alla skulle kunna vara lättare.
Det jag vill komma till är egentligen att jag i bakhuvudet fortfarande, som en extra åtgärd bedriver egna undersökningar. Vad är denna sjukdom, vad beror den på och finns det något annat sätt att bota den, hålla den i schack.
En tanke som jag hade från början när T blev sjuk och som jag inte helt kunnat avfärda är de fästingar han fick på Gotland sommaren innan "blodet försvann"
Hajade till när jag nu läste detta inlägg på en blogg. En mamma med samma fundering, med ett barn med samma sjukdom?
#links
Som en stor lättnad är jag också helt däckad av århundradets förkylning.
Varje gång jag blit tillbakakastad in i oro kommer funderingarna kring denna sjukdom, ett behov av att gå tillbaks.
Jag vet inte om det behovet är extra stort eftersom alla tror sig veta vilken sjukdom T haft(leukemi), men i stort sett ingen man möter kan skilja ens på ALL och AML. MDS är en udda sjukdom hos barn. Den är också väldigt svårbehandlad, eftersom allo SCT är det enda som kan ha en möjlighet att bota.
I vårt fall har vi bränt alla broar bakåt. Kommer de dåliga cellerna tillbaks är det ytterst tveksamt att man skulle vilja gå på en tredje SCT. Å andra sidan finns det ingen anledning att svartmåla. Det har gått tre år i remission, varje dag ökar chansen för att det får förbli så. Det är inte min mening att klaga. Jag är oerhört lyckligt lottad, även om livet ibland som för alla skulle kunna vara lättare.
Det jag vill komma till är egentligen att jag i bakhuvudet fortfarande, som en extra åtgärd bedriver egna undersökningar. Vad är denna sjukdom, vad beror den på och finns det något annat sätt att bota den, hålla den i schack.
En tanke som jag hade från början när T blev sjuk och som jag inte helt kunnat avfärda är de fästingar han fick på Gotland sommaren innan "blodet försvann"
Hajade till när jag nu läste detta inlägg på en blogg. En mamma med samma fundering, med ett barn med samma sjukdom?
#links
torsdag 7 april 2011
Hemma hos oss
Max frågar en av underleverantörerna som inte verkar jättebra på svenska om vårt vattten som vi fått tillbaks bara är en tillfällig lösning? Underleverantören tittar med stora ögon. -"Ja tillfällig hål i golvet"!
Försöker att koppla bort vilka sporer som finns i detta. T har inte ett så dåligt immunförsvar.
Inte helt ute och cyklar med min noja
Ur DN på webben idag:
Bygge kan ha gjort barn sjukare
Publicerad i dag 06:30
Minst tre barn som vårdats vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har fått svåra svampinfektioner, bland annat lunginflammationer kanske beroende på mögelsporer från pågående ombyggnationer.
Socialstyrelsen ska nu utreda om fel i vården lett till att sjuka barn drabbades. Efter händelsen har sjukhuset skärpt hygienrutinerna.
Med största sannolikhet rör detta barn som just nu är under behandling och därför har nedsatt Immunförsvar. Barn som har en tillräckligt tuff resa ändå.
Bygge kan ha gjort barn sjukare
Publicerad i dag 06:30
Minst tre barn som vårdats vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har fått svåra svampinfektioner, bland annat lunginflammationer kanske beroende på mögelsporer från pågående ombyggnationer.
Socialstyrelsen ska nu utreda om fel i vården lett till att sjuka barn drabbades. Efter händelsen har sjukhuset skärpt hygienrutinerna.
Med största sannolikhet rör detta barn som just nu är under behandling och därför har nedsatt Immunförsvar. Barn som har en tillräckligt tuff resa ändå.
tisdag 5 april 2011
Ångest är inte logisk
Man kan noja över allt möjligt, Just nu håller de på att gräva vid vårat hus och de har spräckt både tillvatten och avlopp, resultatet har blivit att de fått bila ned i avloppet i ett rum i huset.
Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.
Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.
Förutom att det är vidrigt att som småbarnsfamilj leva utan vatten och avlopp, så kommer min ångest smygande.
Vilka bakterier flyger runt från det öppna avloppet i huset?( det lukar åtminstonde inte hallon vill jag lova) Kommer markradon in nu när det står öppet, hur farligt är det? Frigörs asbest från de gamla eternitplattorna i våra tak av vibrationerna vid bilningen? Hur farligt är bilningsdammet bara som det är? Det blir T jag oroar mig för. På något sätt gör hans histioria att jag är tillbakslungad i min gamla hysteri. Jag håller honom gömd från undervåningen, väl medveten om att damm rör sig uppåt med luften och att jag inte kan skydda honom från detta.
Jag önskar att jag kunde få tillbaks min tillförsikt för världen, att det löser sig och nog inte är så farligt. Istället lider jag åter under känslan at inte kunna skydda mitt barn, fånigt jag vet men jag kan inte kontrollera detta.
söndag 3 april 2011
Ur en mormors tankar
Hittade detta brev som min mamma skrivit för att sända till stadsdelsförvaltningen?
Jag vet inte om hon gjorde det?
hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.
Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.
Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.
Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.
Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.
Nå mammas brev var det ju
"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.
Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.
Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.
Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.
Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.
För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.
Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.
Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?
Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".
Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.
Jag vet inte om hon gjorde det?
hur som helst visar det litet hur det är att vara far eller morförälder, att stå utanför och ha fler att vara orolig för, sitt banbarn, sina andra barnbarn och ens eget barn.
Sen hade vi nog inte varit så lätta att hjälpa, eftersom vi hade fler regler att följa än en djupt religös sekt.
Vad jag kan tycka i efterhand är att någon borde ha sett hur dåligt jag mådde psykiskt. Att jag inte kunde gallra bland alla förhållningsregler vi fått, att vi fortsatte leva som på cast fast vi var utskrivna. Någon borde ha fångat vår familj, nu kändes det som att det var knepigt nog för sjukvården att hålla reda på vad T skulle få för mediciner.
Sen håller jag med om tanken att under den här perioden har man samma påfrestning som jag kan tänka mig att det är med ett handikappat barn och även om det är mer begränsat i tid, så varar behandlingar och följdverknignar såpass länge för att det ska kännas som att man aldrig kommer att få vila.
Kanske var det också knepigt för oss eftersom både H och T var såpass små, kanske hade vi extra knepigt eftersom det inte fanns något nätverk. Och de vänner som kunnat hjälpa till om vi bett vågade vi inte fråga av rädsla för infektionenr.
Nå mammas brev var det ju
"I januari förra året konstaterades att mitt 2 åriga barnbarn T led av en allvarlig form av leukemi. Han genomgick då en benmärgstransplantation. Donator var hans äldre bror H 3,5 år.
Efter en sådan transplantation är immunförsvaret nedsatt och man får därför inte utsättas för risker att bli smittad av förkylningar, maginfluensa, barnsjukdomar eller liknande.
Således inte träffa andra människor utan leva isolerad med familjen, som måste undvika alla kontakter, inte åka buss, inte gå och handla, öerhuvudtaget inte vistas där det finns folk. Risken finns alltid att någon är förkyld eller delar med sig av något annat virus.
Det är inte bara andra människor som T måste skyddas från. Han kan inte vara ute i solen och även i skuggan måste han vara insmord med solskyddsmedel, ha heltäckande kläder, även vantar. Det låter inte så märkvärdigt den här årstiden men det är värre på sommaren. Han måste också aktas för sand och jord, ingen lek i sandlådan alltså byggdamm är också farligt och naturligtvis får han inte ha kontakt med djur. Det är massor med saker som kan vara livshotande. Men det värsta är ändå isoleringen från andra människor. t har en sond genom näsan och en SK CVK inopererad direkt i auorta.
Med dessa restriktioner har denna familj nu levt sedan januari 2007. Det hade börjat kännas bättre fram på senhösten. T hade överlevt behandlingen, medicinerna hade börjat trappas ned. Då kom bakslaget. T fick ett återfall. Man började om igen och han fick genomgå ännu en benmärgstransplantation. Nu är de hemma igen efter i senaste behandlingen 6 veckor på Huddinge sjukhus. T är i sämre skick än efter den första transplantationen. Han varken äter eller dricker varför all näring måste tillföras via dropp och sond. På grund av detta är han kopplad till en droppställning större delen av dygnet.
Efter att ha levt med detta under mer än ett år är nu familjen helt slutkörd. Det är ju ite endast själva arbetsbördan som sliter på dem utan naturligtvis oron för den lilla pojken om han skall överleva elelr om de kommer att mista honom. Det är hela tiden en känsla mellan hopp och förtvivlan. Den oron kommer de ju inte ifrån och det säger sig självt att det är knäckande att leva i en sådan press under så lång tid. Sen har vi ju lilla Ts lidande som jag saknar ord för hur det käns att åse.
För att familjen skall orka igenom ännu en vår, sommar och höst behöver de någon form av hjälp så att både mamma och pappa kan få möjlighet att lämna överansvaret ibland och då kunna umgås normalt men framförallt få vila med vissheten att T är i trygga händer. Det måste vara en person som är noga och kunnig och kan hadskas med hansmediciner och med sondmatning.
Det är inte möjligt i detta fall att t ex be grannen passa en stund. Det finns i alla händelser inte något nätverk. Farmor är död, farfar bor i Frankrike, morfar är död och mormor gammal och sjuk. Kompisar har försvunnit, men det är hursomhelst inte bara att be någon, utan den måste ha kunskapen.
Man kanske kan tycka att föräldrarna kan turas om att koppla av. Det har dock visat sig att det är omöjligt för en person att ta hand om båda barnen någon längre stund. Man måste se till dem hela tiden. T är ju hela dagen kopplad till en droppställning och fyraåringen kan plötsligt få för sig att ´rycka i Ts slangar eller knuffa omkull honom. Tyvärr kan man inte i dagens läge lita på fyraåringen. Det har inte funnits tid och kraft till hans uppfostran och han har inte heller fått umgås normalt med andra barn och vuxna.
Jag är allvarligt oroad för hela familjens hälsa, både psykiska och den fysiska, det har inte funnits möjlighet att bry sig om den. Får dom inte hjälp snart kanske allt brakar samman. Varför kan man inte ge dem förebyggande hjälp nu?
Jag vet att LSS kan bevilja hjälp ett antal timmar per vecka åt föräldrar med handikappade barn. jag anser att Ts sjukdom gott och väl kan jämställas med ett handikapp. han kan ju inte äta själv och behöver exta tillsyn hela dygnet, även på nätterna måste droppet passas.
Jag hoppas man kan ge denna familj hjälp som underlätar för dem i denna svåra situation".
Önskelista
Avlastning , helst av sen sjukvårdskunnig person
Lekterapi för T
Möjlighet för 4- åringen att leka med andra barn- vanligt dagis är för stor smittorisk
Någon form av träffpunkt för föräldrar med svårt sjuka barn.
lördag 2 april 2011
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
I morse vaknade jag lycklig över att höra att T börjar visa förkylningssymptom.
De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.
Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?
Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?
Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?
Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?
Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?
Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007
Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?
Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.
Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?
Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?
Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?
De sista dagarna har han varit hårfint litet grinigare litet blekare och haft den där nattliga torrhostan som han hft vid lågt HB. Med mitt hököga på detta barn märker jag minsta skiftning och det gnager. Men nu verkar han ha en förkylning som kan förklara det jag sett.
Fortsätter att rensa bland gamla anteckningar och pappershögar sedan T blev sjuk
Konstaterar hur jag förändrades under behandlingens gång. Från att vara hjälpsökande till att agera något slags koordinator. De frågor jag hade inför andra transplantationen är sånt erfarenheten lärt mig att det kan bli problem med. Detta fungerade enligt mig inte riktigt inom vården planeringen, framförhållningen
Frågor inför läkarbesök i februari 2006
Om han blir dålig. CVK infektion, vinterkräksjuka o.s.v. Vart vänder vi oss.
Kan storebror gå på dagis, kan vi gå in i en mataffär?
Finns det någon tidsplan för behandlingen?
Vad beror det på varför har han fått den här sjukdomen. Var det magsjukan från oktober 06?
Har det betydelse att han haft ljus avföring, att det ibland kommit litet blod,att han hostat på nätterna, ont i benen är cancern spridd i hela kroppen?
Har han skadat inre organ av att ha så lågt HB?
Kollar man upp honom innan behandling så han klarar att gå igenom den?
Är man verkligen helt säker på diagnosen? Kan det inte vara något annat?
Är man helt säker på behandlingen? Finns det vekligen inget mindre farligt än benmärgstransplantation?
Är det farligt för storebror, vad ska de göra med honom?
Frågor inför andra benmärgstransplantationen november 2007
Ska vi läggas in på Q 84 för den andra AML behandlingen innan transplantation? Vem har i såfall det yttersta medicinska ansvaret?
Strålningstid ändrad från 11/2 till 30/1. Vad hände med tiden den 11?
Är ändringen ett medicinskt beslut, eller är det den tid man lyckats få tag på?
Tidigare har man sagt att det är viktigt med återhämtning efter kur. Hinns detta med. Nu är tex neutrofila 0,1 efter behandling.
Man har inte velat bestämma behandlingsplan förrän man gjort Crista- Nu beslutat att det inte blir någon Crista? Hur tänker man?
Har man planerat in EKG och tandläkaren(är viktigt för i munnen kan det finnas infektioner som blir riktigt läskiga utan immunförsvar.
Kommer man ihåg att T går på Rossafalin efter sin sepsis? Kanske läge att sätta ut den innan ny behandling drar igång?
Är tid på CAST inplanerad, är op för donator inplanerad efter ändring av strålningstid?
Regellista
Det händer inte så mycket nu. Oron för T kommer och går. Den kommer alltid finnas med där i bakgrunden. Mer och mer försöker jag städa ut candern ur om inte annat så från vårt hem (till skillnad från Max som tvärtom vill spara allt, kanske som ett bevis på vad vi upplevt). Den här bloggen uppdateras alltmer sällan och handlar mindre om cancer, många gånger har jag tänkt att jag ska sluta.
I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.
Infektionsregler
1; Jag kan inte ta med kompisar in.
2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.
3: Jag går på toaletten där nere.
4; Jag är inte nära mina bröder
5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.
6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)
Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...
I mitt rensande hittar jag anteckningar saker som väcker obehagliga minnen. Saker jag helst aldrig mer vill tänka på. Hur jag inför benmärgstransplantationen behandlade min då snart 16 åriga dotter t.ex.
Jag önskar att jag hade det ogjort och skäms när jag läser det, men då väckte det faktum att hon inte isolerade sig, att hon fanns i den andra infektionsfyllda världen utanför och vandrade ut och in i vår bubbla en obeskrivbar ångest. Sån ångest att jag skrev denna lista till mitt eget barn.
Infektionsregler
1; Jag kan inte ta med kompisar in.
2: Jag tvättar händerna och tar sprit varje gång jag kommer in.
x varit på toa
x innan maten
x När jag gnuggat mig eller haft händerna vid näsan, ögonen munnen.
3: Jag går på toaletten där nere.
4; Jag är inte nära mina bröder
5; Om jag blir sjuk.
(lättare förkylningar använder jag)
munskydd, håller munnen och är extra noga med punkt 2-4.
Vid feber osv kanske jag måste vara hemmifrån.
6. Jag tar ansvar för min hälsa.
(äter nyttigt, är mycket utomhus, framförallt om jag måste träffa andra, är noga med handhygienen. undviker att pilla mig i näsa, mun eller gnugga mig i ögonen. Jag sköljer näsan med koksalt morgon och kväll och äter rå vitlök varje dag)
Idag inser jag att detta inte hade så stor betydelse, att jag inte borde ha handlat som jag gjorde, men då var detta vår verklighet...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
