Vet inte om ni är fler med mig som såg uppdrag granskning om Samuel?
vill dels slå ett slag för facebookgruppen: cancersjuke Samuel 7 år
För en gångs skull tror jag att en facebookgrupp kan vara till nytta, genom att visa att vi är tillräckligt många som inte accepterar det sätt som Samuel blev behandlad på ALB. Det bemötandet kommer att hända igen. Som förälder anser jag att man måste få vara med och lägga sin syn på om livsuppehållande behandling ska ges eller inte.
Om man vill se blivande läkares enligt mig ganska cyniska syn.
http://www.underlakare.se/trad.aspx?forumID=30&tradID=2230
En gång i tiden för cirka trettio år sedan startades barncancerfonden av föräldrar som blev bemötta som Samuels föräldrar. Då var den allmäna inställningen att:Barn med cancer är ingen ide att vårda. De dör ju ändå.
Det var just det som tanken från början var att bekämpa.
lördag 22 maj 2010
fredag 21 maj 2010
Hemma på vår gård står en gammal..
Nåja en begagnad bil som vi tänkt sälja eftersom jag inte vågar köra längre.
Killarna brukar sitta och leka i bilen, låtsas att de kör till olika platser, som en slags lekstuga.
Igår var det underbara 26 c ute och jag tyckte att pojkarna kunde leka med vattenslangen i trädgården.
När de varit tysta en stund letar jag efter dem och hittar dem genom att följa vattenslangarna. De sitter i baksätet på bilen med slangarna, med vattnet på i full effekt. Bilen har på kort tid förvandlats till en pool med tak.. Och försäljningen lär bara vara att glömma.
Den här typen av händelser har en tendens att inträffa flera gånger per dag och de inträffar alltid där H är. Så många ideer och ett sånt ointresse av att kontrollera med andra om idèn är god eller dålig.
Under tiden som jag skrivit dessa rader har H hunnit:Kavla soffan full av blå lera. Hällt ut lgeot i en hög fylld med soffkuddar samt kläder, ur våra byrålådor. Klippt sönder en kartbok och spridit papperssmulorna över hela golvet.
På vardagarna när dagarna dessutom innehåller tre timmars pendlande, tjafs på jobbet. Tjafs med stressad sambo, tjafs med tonårsdotter. Den aldrig sinande oron för T. Den mer och mer påtagliga oron för H (vad kommer det sig att det alltid blir så här ioch kommer jag att räcka till), då finns ingen ork för att blogga, ingen ork för att höra av mig till er därute. Helgerna, är stressande i sig för där ska allt som bara skjutits på framtiden hinnas med. Allt från räkningartill att umgås och att ladda för den kommande veckan. Det funkar inte riktigt, även om jag ändå är lyckligt lottad.
Killarna brukar sitta och leka i bilen, låtsas att de kör till olika platser, som en slags lekstuga.
Igår var det underbara 26 c ute och jag tyckte att pojkarna kunde leka med vattenslangen i trädgården.
När de varit tysta en stund letar jag efter dem och hittar dem genom att följa vattenslangarna. De sitter i baksätet på bilen med slangarna, med vattnet på i full effekt. Bilen har på kort tid förvandlats till en pool med tak.. Och försäljningen lär bara vara att glömma.
Den här typen av händelser har en tendens att inträffa flera gånger per dag och de inträffar alltid där H är. Så många ideer och ett sånt ointresse av att kontrollera med andra om idèn är god eller dålig.
Under tiden som jag skrivit dessa rader har H hunnit:Kavla soffan full av blå lera. Hällt ut lgeot i en hög fylld med soffkuddar samt kläder, ur våra byrålådor. Klippt sönder en kartbok och spridit papperssmulorna över hela golvet.
På vardagarna när dagarna dessutom innehåller tre timmars pendlande, tjafs på jobbet. Tjafs med stressad sambo, tjafs med tonårsdotter. Den aldrig sinande oron för T. Den mer och mer påtagliga oron för H (vad kommer det sig att det alltid blir så här ioch kommer jag att räcka till), då finns ingen ork för att blogga, ingen ork för att höra av mig till er därute. Helgerna, är stressande i sig för där ska allt som bara skjutits på framtiden hinnas med. Allt från räkningartill att umgås och att ladda för den kommande veckan. Det funkar inte riktigt, även om jag ändå är lyckligt lottad.
fredag 14 maj 2010
Svensk primärvård
En vårdcentral någonstans i Stockholm.
En vän har sökt med sin son för att han har kraftig huvudvärk. Kan det vara en infektion, migrän, hur ska de hantera det?
Efter fem minuter och ett kläm på lymfkörtlarna i nacken blinkar den försenade doktorn konspiratoriskt och överinseende mot min vän.
- "Det är i alla fall inte den stora sjukdomen du är rädd för"! "Den som börjar på C"!
Det är skönt att primärvården tillhandahåller riktiga proffs! Med tanke på att en erfaren onkolog med kännedom om barnet, röntgenbilder, blodstaus osv tillgängligt ibland kan ha svårt att ställa diagnos? Tänk vad sjukvården skulle spara resurser på undersökningar om det här proffset fick ännu mer spelrum!?
Ärligt så blir jag förbannad. Det är så många av er jag träffat därute (inklusive oss själva) som träffat den här läkarens kusin och fått besked att inte vara en hysterisk förälder. Där det idag är ställt bortom allt tvivel att det tyvärr var just den stora sjukdomen på C.
Min vän sökte inte för att HON var orolig, hon sökte för att få hjälp med sonens huvudvärk. Kanske kan man kräva av en läkare att ta det problem man söker för på allvar?
En vän har sökt med sin son för att han har kraftig huvudvärk. Kan det vara en infektion, migrän, hur ska de hantera det?
Efter fem minuter och ett kläm på lymfkörtlarna i nacken blinkar den försenade doktorn konspiratoriskt och överinseende mot min vän.
- "Det är i alla fall inte den stora sjukdomen du är rädd för"! "Den som börjar på C"!
Det är skönt att primärvården tillhandahåller riktiga proffs! Med tanke på att en erfaren onkolog med kännedom om barnet, röntgenbilder, blodstaus osv tillgängligt ibland kan ha svårt att ställa diagnos? Tänk vad sjukvården skulle spara resurser på undersökningar om det här proffset fick ännu mer spelrum!?
Ärligt så blir jag förbannad. Det är så många av er jag träffat därute (inklusive oss själva) som träffat den här läkarens kusin och fått besked att inte vara en hysterisk förälder. Där det idag är ställt bortom allt tvivel att det tyvärr var just den stora sjukdomen på C.
Min vän sökte inte för att HON var orolig, hon sökte för att få hjälp med sonens huvudvärk. Kanske kan man kräva av en läkare att ta det problem man söker för på allvar?
torsdag 13 maj 2010
En lycklig liten
Någon som känner igen fixeringen att stirra i handflator? Gillar Ts vänstra på denna bild. Röda händer är oftast INTE GVHD
Idag har T i ett streck:
Ridit i 30 min, borstat häst i 15 min.
Varit på landet och klättrat i berg 2 tim
Storhandlat
Cyklat 1 tim
Hoppat studsmatta 1 tim..
-Är du trött nu? frågar den ömma mamman som vill ta en dusch och sätta mig med ett glas rött och vuxet sällskap.
-Nej, bara lycklig!
Trots att pappan till ett annat barn på ponnyridningen tittade på hästens fallande vinterpäls och glatt sa att - "vilken tur att inte människor kan tappa hår på det sättet". T däremot stoppade hästhåren med samma blonda nyans som hans eget hår i fickan, för de kunde vara bra att ha.
Ridit i 30 min, borstat häst i 15 min.
Varit på landet och klättrat i berg 2 tim
Storhandlat
Cyklat 1 tim
Hoppat studsmatta 1 tim..
-Är du trött nu? frågar den ömma mamman som vill ta en dusch och sätta mig med ett glas rött och vuxet sällskap.
-Nej, bara lycklig!
Trots att pappan till ett annat barn på ponnyridningen tittade på hästens fallande vinterpäls och glatt sa att - "vilken tur att inte människor kan tappa hår på det sättet". T däremot stoppade hästhåren med samma blonda nyans som hans eget hår i fickan, för de kunde vara bra att ha.
Litet av varje
Tre söta grodor kom hoppandes till vår brevlåda. Skulle försöka publicera en bild, men jag och teknik är inte alltid vänner.
H håller just på med ett arbete om grodor i skolan så han blev extra glad.
Anna är helt otrolig på allt!
Det mesta är bra. Även om oron alltid kommer finnas där så lever vi som vanligt. Jag tar mig till och med tid att deppa över att jag inte har miljoner på banken, då skulle jag köpa grannens hus som just nu är till salu. Just nu känns det som att det skulle vara perfekt, att hålla ihop men ändå ha sitt eget tvärs över trädgården. Sen skulle jag köpa denna till T. Känns väl häftig i pris, men som den hästfrälsta kille han är så vore det den ultimata leksaken. Funderar också på om den vore något för lekterapin på sjukhusen? Kan se att den skulle passa bra i långa sjukhuskorridorer.
Igår såg jag på uppdrag granskning om Samuel. Det är det värsta jag någonsin sett. Och då tycker jag mig ändå ha sett en del. Tyvärr är jag inte helt förvånad. Det finns en del att säga om hur vården är idag. Det är mest dessa situationer jag tänkte på när jag angrep Britt-Marie Frost i Barn och Cancer för en tid sedan. Att säga att rekomendationen är att avbryta behanling och sedan göra det i samråd med föräldrarna för att behandlingen ger så mycket biverkningar är ok. Men här att över huvudet på föräldrarna vägra barnet vård för sviterna av sjukdom och behandling. Det kan inte vara ok! Hur kan det vara ok när en vuxen kvinna som är för alltid beroende av respirator, fått kämpa i år för att ha rätt till sin död?
När vi fick välja om vi ville avbryta all behandling, frågade jag om just blod? Utan blod, trombocyter och antibiotika skulle T ha haft kanske två veckor kvar. Det kändes för snabbt, fel, eller om möjligt mer fel än om vi fått vänja oss. Huddinges policy verkade i alla fall då vara att det är cancerbehandlingen som avbryts, inte annan vård. Så måste det få vara.
H håller just på med ett arbete om grodor i skolan så han blev extra glad.
Anna är helt otrolig på allt!
Det mesta är bra. Även om oron alltid kommer finnas där så lever vi som vanligt. Jag tar mig till och med tid att deppa över att jag inte har miljoner på banken, då skulle jag köpa grannens hus som just nu är till salu. Just nu känns det som att det skulle vara perfekt, att hålla ihop men ändå ha sitt eget tvärs över trädgården. Sen skulle jag köpa denna till T. Känns väl häftig i pris, men som den hästfrälsta kille han är så vore det den ultimata leksaken. Funderar också på om den vore något för lekterapin på sjukhusen? Kan se att den skulle passa bra i långa sjukhuskorridorer.
Igår såg jag på uppdrag granskning om Samuel. Det är det värsta jag någonsin sett. Och då tycker jag mig ändå ha sett en del. Tyvärr är jag inte helt förvånad. Det finns en del att säga om hur vården är idag. Det är mest dessa situationer jag tänkte på när jag angrep Britt-Marie Frost i Barn och Cancer för en tid sedan. Att säga att rekomendationen är att avbryta behanling och sedan göra det i samråd med föräldrarna för att behandlingen ger så mycket biverkningar är ok. Men här att över huvudet på föräldrarna vägra barnet vård för sviterna av sjukdom och behandling. Det kan inte vara ok! Hur kan det vara ok när en vuxen kvinna som är för alltid beroende av respirator, fått kämpa i år för att ha rätt till sin död?
När vi fick välja om vi ville avbryta all behandling, frågade jag om just blod? Utan blod, trombocyter och antibiotika skulle T ha haft kanske två veckor kvar. Det kändes för snabbt, fel, eller om möjligt mer fel än om vi fått vänja oss. Huddinges policy verkade i alla fall då vara att det är cancerbehandlingen som avbryts, inte annan vård. Så måste det få vara.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
