Hoppas på ett gott friskt hoppfullt 2010 för er alla!

Mellandagarna har jag tillbringat på jobbet och lämnat Max ensam med pojkarna, vilket givit utrymme för smörgås till middag, vinterbad med pojkarna nakna rullandes i snön ute i -15 grader. Max har haft helt fria händer!

Bästa presenten kom i mellandagarna. H har sett mig gå på viktväktarna och gav ett bantarbrev med uppmaningen: Ät nyttigare mat!


Ett helt årtionde har passerat. För oss har det varit intensivt.

Sammanställer det för min egen skull, bara för att titta på när jag inte förstår varför jag känner mig trött ibland.

År 2000 Träffades jag och Max, efter det att jag levt ensam med min dotter i nästan 10 år.

År 2001 Böt jag från det jobb jag haft nästan hela mitt liv och började med något helt nytt.

År 2002 Sa jag upp min lägenhet, tog lån och köpte hus med Max.

Kombinerad inflytt och midsommarfest

År 2003 Föddes H. Efter bara 7 månader var jag gravid igen.


År 2004 Föddes T och en oro jag aldrig varit med om tidigare tog sin början. Redan från första dagen vakade jag över honom. Övertygad om att något dåligt skulle hända. Modersinstinkt eller ammingspsykos?


År 2005 Blev Max av med sitt jobb. Han fick ett tillfälligt jobb i Åtvidaberg och veckopendlade, med mig ensam med 3 barn hemma.





År 2006 Fick min mamma en stor stroke. Jag började jobba igen efer föräldraledigheten och T började bli tröttare och blekare i en förkylning som inte verkade gå över. Max får jobb med bara en timmes resväg. Skönt.


År 2007 Hamnade vi till sist inom vården med T. Efter en rad tester och prover i januari fick han diagnosen MDS RAEB 2, med monosomi 7. Den enda behandlingen som kunde hjälpa var en snabb benmärgstransplantation. I Mars stod det klart att H var en lämplig donator. April och Maj tillbrinagade vi på CAST under Ts första benmärgstransplantation. I juli 2007 dog min mormor. I augusti 2007 började Ts HB att sjunka igen. Jag ensam stred mot min oro. I oktober 2007 dog min pappa, ungefär samtidigt fick vi besked att Ts sjunkande Hb var resultatet av ett återfall. Han hade också utvecklat sekundär AML. Behandling påbörjades. Max fick bältros och kunde inte bo hemma. Jag stod ensam med barnen, ett åtefall med cancerbehandling. I november 2007 fick vi veta att behandlingen hade misslyckats. Cancern hade tagit över fullständigt. Trängt ut all blodbildning. T behövde blod och trombocyter och neutrofila var 0,4. Att i det läget starta ytterligare behandling var kostsamt, plågsamt troligtvis meningslöst och trett troligt självmord. I slutet av november 2007 inleds trots allt högdosbehandling mot AML.





År 2008 Ytterligare högdos, helkroppstrålning och i februari ytterligare en benmärgstransplantation med stackars H som donator, betydligt märgfattigare denna gång. Kräkningar matproblem, behandlingar och tappningar av blod från H för lymfocytpåfyllningar til T är vad jag minns från 2008. Sommaren 2008 tas CVKn som suttit i 1,5 år bort. Vi hyr en stuga i skärgården en vecka i augusti och T får bada.




År 2009 T får börja gå in på dagis i etapper. Vattkoppor och infektioner, som vi undvikit tidigare. Trötthet.Jag börjar jobba igen, allt är förändrat, långa resvägar även för mig. Återanpassning i den mån det är möjligt. Min dotter blir Tv kändis på kanal 5 och jag som avskyr förnedringstv.
http://kanal5.se/web/guest/argasnickaren?p_p_lifecycle=0&p_p_id=K5AV_INSTANCE_wZZ1&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_struts_action=%2Fk5journal%2Fav&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_articleId=3045233&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_groupId=1097&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_version=1.0&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_delta=10&_K5AV_INSTANCE_wZZ1_pageNo=2





Deprimerande att se eftersom hon faktiskt i perioder inte haft något alternativ till sin pappa, då vi varit på sjukhus eller väldigt rädda för infektioner.

Jag vill tacka mina två vänner Trixie och Anna för det här decenniet. Utan er hade jag haft betydligt svårare att ta mig igenom de här åren.

Vi har haft en enorm tur det här decenniet. Vi har fått ha vårt barn kvar. Och åtminstonde som det ser ut i dag så har vi besegrat cancern.


För nästa år och nästa decennie vill jag ändå förhäva mig och ha ett par önskningar för egen del.

Jag önskar att vi får vara friska!

Jag vill bli fri(are) från oron. Jag vill inte att varje liten sak hos barnen ska trigga ett katastroftänk hos mig.

Jag vill att jag och Max kan hitta tillbaks till varann, bortom bekymmer, oro och ändlöst trixande för att bara hålla ihop allt.

Jag vill ta klivet bort från att mitt liv är uthärdligt, till att det kan få vara fyllt med glädje och förväntan inför framtiden ibland också.

Midvinterhelg

Vill passa på att önska alla en god så god midvinterfortsättning som det bara är möjligt!

Julen avskyr jag. Hysterisk stress. Familjefejder som blossar upp. Fet mat. Köphysteri. Alla beter sig som "uppskruvade Duracellkaniner"

Max och T fick maginfluensa dagen före julafton, så rätt stressigt blev det

Önskade mig en bättre värld och fick en: mekanisk rodeohäst!

Nå jag är vuxen och kan välja, ändå fostrar jag mina barn in i den köphysteriska julen, så någon charm måste den ju ha.

Två tredjedelar av oändligheten

Så låg den där i brevlådan tillsammans med julkort och räkningar.

Preliminär kallelse till 2 års kontroll tre dagar i mitten av februari 2010.

Under den tiden ska vi hinna med
Läkarbesök och provtagning
Ögonundersökning
Tandläkare
EEG +VEP
Röntgen hand
Narkosbedömning
Cristapunktion

Jag hade väntat mig uppföljning hos endokrin också, men de behöver nog resultatet från Crista och handröntgen innan de gör något. Ska komma ihåg att ringa dem innan provtagning för att få med deras ev extraprover på samma stick.

Ännu har inte oron börjat. Känner jag mig själv rätt så kommer den allteftersom .

En oro som börjat bubbla litet är det jag sa när den första behandlingen efter återfallet misslyckats.

-"Ge oss tre år" Om tre år är världen annorlunda. Då finns det en enkel bot mot det här.
Då i november 2007 var tre år en evighet. Längre än så sträckte sig inte min tid.
Två av de åren har gått. Två tredjedelar av min oändlighet.

Idag önskar jag och hoppas på så oändligt mycket mer tid!

Professorn fnös bara åt min tidshorisont.
-" Du säger precis som alla andra föräldrar, men det finns ingen "magic bullet" mot det här och det kommer aldrig att finnas."

Idag är jag benägen att ge honom rätt om tidshorisonten. Däremot tror jag fortfarande att det kommer en "silverkula", någon dag, någon gång...

Låt oss minnas glädjedagar/Du kan få min gamla cykel

Max och jag hamnar allt som oftast i konflikt om vad som ska sparas och inte. En del handlar om saker från släkt som inte längre finns i livet. Mycket handlar om saker från Ts sjukdomstid. Sprutor, mediciner, använda sonder, droppslangar...

De här sakerna tynger ned mig. Påminner om en tid jag vill glömma. Jag vill inte spara det utifall att. Jag vill hantera framtiden just i framtiden. Och det som har varit , har varit oavsett vad jag har i skåpen.

När det gäller minnessaker från släkten så funderar jag. Jag fascineras av tankar om vad som händer efter det här livet. I program med medium, har jag en känsla av att de ofta ber om just en sak som tillhörde den som ska kontaktas?

I en undersökning fick ett antal personer bära med sig ett blankt kort under en vecka. Korten var bara märkta med en magnetremsa för identifiering. Efter en vecka blandades korten och sedan skulle ett antal försökspersoner sortera korten till den de trodde hade burit det. Resultatet var bättre än slumpen. Kanske för vi ändå över någon form av energi till det som finns runt oss? I så fall kan man fundera över om energin är lika i en gammal använd sondslang, förknippad med sjukdom och rädsla som i en favoritsak, förknippad med glädje?

När T var som sjukast plockade jag ihop en kartong med saker som påminde mig så mycket om honom, saker som absolut inte fick förkomma!
Jag har fortfarande kvar hans första uppsättning med tappat hår.
(Har just läst om några som lät barnet ge det till fåglarna, för att de skulle kunna bygga fina bon, funderar över att göra likadant inom kort)

Funderar över mina egna saker. Finns det något jag äger som symboliserar mig? Något som de som överlever mig kan ge till ett medium för att jag skulle vilja ta kontakt?

Trist eller skönt? nog så finns det inget sånt för mig. Jag känner mig inte bunden till någon enda sak. De som kommer efter mig får göra bäst de vill med det jag hade.
(Eller , återvinn det gärna, men inte för min skull)

Nå här hemma lär vi fortsätta träta över vad som är bra att spara och vad som är minnen. Vad vi går framåt av och vad som tynger ned...

Det finaste jag någonsin läst om sorg och att minnas finns här: http://retrieverliv.blogspot.com/

Sjukare av att bli kall och våt?

Min mamma var över en stund och talade om att T helst inte skulle ut i snön. Om han blev kall och våt skulle han bli sämre i sin infektion.

Själv bär jag med mig att när man är förkyld, då ska man hålla fötterna varma.
Jag hör mig själv tjata på T och de andra barnen om sockor och kläder.

Någon äldre person har sagt till mig att man ska "frysa in vintern och svettas in våren," om man vill hålla sig frisk.



Enligt de flesta källor jag hittat ligger det ingen egentlig sanning i att man blir förkyld om man är kall. Ändå lever iden om det här kvar och många med mig har säkert någon gång blivit brakförkylda efter en nedkylning?

Vad är egentligen sant när det gäller kyla och sjukdomar? Det är rätt svårt att hitta fakta om den typen av nedkylning som vi talar om när man är ute en timme utan halsduk, det mesta handlar om extrem kyla under lång tid. Gör ett försök i alla fall.

Allmänt i kroppen
När kroppstempraturen sjunker i intervallet 37-35, försöker kroppen, dels höja tempraturen genom huttring dels öka värmen i de centrala delarna genom att minska blodflödet i framförallt armar och ben. Vätskebalansen rubbas eftersom blodet cirkulerar på mindre yta, vilket leder till extrem kissnödighet, där ibland 4-5 liter vätska kan kissas ut.
Nervsystemet.
Initialt vid nedkylning ökar aktiviteten i hjärnan. Vid kroppstempratur under 35 grader sjunker aktiviteten linjärt med värmeförlusten. Det kan ligga något i att hålla huvudet litet kallt, å andra sidan är oro, ångest och förvirring något som kommer ganska snabbt vid nedkylning.
Hjärtat
inledningsvis takycardi, vid mer nedkylning tilltagande bradycardi. Hjärtminutvolym och blodtryck sjunker succesivt vid ökad nedkylning.
Koagulation
Minskat utsläpp av trombocyter från benmärgen, cirkulerande trombocyter "fastnar" i mjälten. Risken för blödningar ökar vid nedkylning.
Lungor
Vid snabb och kraftig exponering för kyla ökar andningsfrekvensen först för att senare minska samtidigt som andningen blir mindre effektiv.
NjurarÖkad mängd urin till njurarna på grund av att blodflödet stryps på mindre nödvändiga platser i kroppen. Därför är det farligt att värma upp någon som blivit ordentligt nedkyld,(eller ännu värre ge alkohol) utan möjlighet till medicinsk vård. När blodet kan cirkulera ut i kroppen igen, finns det för litet blodvolym, blodtrycksfall och chock.
Ämnesomsättning
Ämesomsättningen ökar vid lättare nedkylning. Hungern i allmänhet också.
Huttring.
Ökar värmeproduktionen 2-5 gånger. Maximalt när kroppen når 35 grader.
Det stämmer att man huttrar mer precis när man kommer in efter att ha frusit.
Blod
Hb stiger vid nedkylning på grund av att blodvolymen minskar. Trombocyter och lektocyter minskar dels på grund av ansamling i lever och mjälte, dels på grund av minskat utsläpp från benmärgen. Kalium har en tendens att samlas i muskelcellerna vid nedkylning och minskar därför i blodet.

Immunförsvaret då?

Huruvida nedkylning av olika grad kan påverka kroppens immunförsvar på så sätt att man sedan lättare får en förkylning är omdiskuterat. Kroppens immunförsvar kan påverkas av kroppstemperaturen. Allmäntillståndet påverkas kraftigt vid en långvarig nedkylning, men det ska vara en svår nedkylning näst intill medvetslöshet. Då löper personen i fråga större risk att drabbas av förkylning och till exempel lunginflammation. Ett nedsatt immunförsvar är i större utsträckning mer mottagligt för andra sjukdomar.
I en studie av hur kyla påverkar ett förkylningsförlopp lät man en grupp unga militärer sitta med fötterna i iskallt vatten, samtidigt som förkylningsvirus sprejades mot deras ansikten. Kontrollgruppen, som också fick virus sprejat på sig, hade varma och torra fötter. Det fanns ingen skillnad i hur de båda grupperna insjuknade.
I en studier från 1996 sänkte man under sex veckor ned friska unga män i kallt vatten i en timme och följde reaktionen på immunförsvaret. Resultatet blev en viss ökning av vissa blodkroppar och proteiner. Slutsatsen blev att immunförsvaret aktiverades litet av kallbaden.

I och för sig, det jag fått lära mig de senaste åren är att det i allmänhet inte är själva viruset som ger symptomen på sjukdom, utan symptomen kommer oftast från immunförsvarets reaktion. Om immunförsvaret aktiveras vid kyla, så kanske det ändå ligger något i myten?

"The effect of a single cold water immersion (14 degrees C for 1 h) on the immune system of athletic young men, monitored immediately after immersion, was minimal. With the continuation of the cold water immersions (three times a week for a duration of 6 weeks) a small, but significant, increase in the proportions of monocytes, lymphocytes with expressed IL2 receptors (CD25) and in plasma tumour necrosis factor alpha content was induced. An increase in the plasma concentrations of some acute phase proteins, such as haptoglobin and haemopexin, was also observed. After 6 weeks of repeated immersions a trend towards an increase in the plasma concentrations of IL6 and the amount of total T lymphocytes (CD3), T helper cells (CD4), T suppressor cells (CD8), activated T and B lymphocytes (HLA-DR) and a decrease in the plasma concentration of alpha 1-antitrypsin was observed".

Det pågår faktiskt tom hypoteser kring vissa cancerformer att en del i behandlingen skulle kunna vara ex 2 minuters bad i 7 gradigt vatten 2 ggr dagligen. Som jag förstod det dels på grund hur friska celler kontra cancerceller beter sig samt på grund av den lilla ökningen av T celler och NK-celler som man kunnat se.

Personligen tror jag de får forska på det ett tag innan jag utsätter någon i familjen för kalla bad. Och finns det något gosigare än varma fötter. Speciellt när man känner sig litet sjuk och ruggig?

Feber

T fick 40 graders feber i tisdags natt. Jag tycker det är så svårt det där när man ska söka vård och inte. Det där med direkt till sjukhuset vid 38,5 är ju kopplat till ett blodkroppsvärde (neutrofila <0,5). Det är svårt att låta bli att tänka tanken att jag ju inte vet vad han har för neutrofila just nu, även om jag inte har någon anledning alls att tro att de ska vara utanför referens.

Sen är det detta med att man ska vara mer försiktig när man genomgått en BMT och T har genomgått två. Å andra sidan känns Huddinge rätt kallsinniga till infektioner när immunhämmande är utsatt och det gått en tid. Sen att släpa barn till akutmottagningar på natten, det är ingen höjdare för någon inblandad Vi stannade hemma och febern är ändå borta nu.

själv klättrar jag på väggarna. Snorig, insnöad, ensam hemma med ett sjukt barn och ett friskt. Max tar min hemmavistelse som en möjlighet att jobba 13-14 timmar per dag. Min tonårsdotter är lika svår att få se som järven på Skansen. Katten har sprungit bort igen. H är som nidbilden av en 6 åring (lilla tonåren)och T är sjuk och gnällig. Saknar faktiskt jobbet en del redan.

Mycket överblivna mediciner?

Något jag kan tänka mig att många som läser här har? En tanke så här i juletider är att höra sig för med läkare i världen om de har behov av dem.

http://www.lakareivarlden.org/sv/node

Förpackad sorg

Försöker att röja i röran, allt vi samlat på oss och inte åtgärdat under de här åren.

Ibland fastnar jag. Längst inne i ett skåp hittade jag en påse med en pärm och en kartong som väcker en sorg.

Under Ts återfall dog min pappa. Jag hade inte så mycket känslor kring det då. Tyckte nog mest att det var skönt för honom som legat sjuk så länge.
Jag gick inte på begravningen.
Var för rädd att det skulle trigga bider av den begravning jag fruktade mest av allt i mitt huvud.
Jag svek min pappa både under hans sista år i livet och gick inte ens på begravningen, vi som stått varann så nära

I det här skåpet hittar jag vad som fysiskt finns kvar hos mig efter pappa. En pärm med betalda räkningar och ett ouppackat trevånings förgyllt kakfat med stora rosor på faten. Han har skrivit Anna på kartongen. Någon gång har han tänkt på mig, tyckt att det var något som jag skulle ha.
Min pappa avskydde att slänga saker Nu slänger jag både pärmen och kakfatet. Det käns som att svika en sista gång, men räkningarna är betalda och pappa finns inte mer. Och hur jag än gör kommer jag aldrig att lyckas bli en "sju sorters kakor kvinna"
Istället ska jag plantera ett par träd i "Vi skogen" till minne av den man som ändå betytt så mycket för mig.

Min pappa.

Välkomsthälsning från IF

Här är det rätt bra, jag är för ovanlighetens skull ganska lugn och lycklig. Kanske har det med att jag trappat upp mina antidepressiva igen, kanske börjrar saker och ting lägga sig litet?

Däremot är vi megaförkylda allihop. Man kan nästan ta på alla virus och bakterier när man kommer in här.



Välkomsthälsning från IF till deras livförsäkring. Fint med en reflex, men måste den vara formad som en gravsten?


Kissemissen som Max släkingar körde från Borlänge till Stockholm för kattvaktning. Det tog 28 timmar innan kissen hade rymt, en vecka innan släkten fick reda på att kisse var borta.. pinsamt! Men igår var hon tillbaks!



Bilden är tagen för att T har så fint rosa öron. När den första läkaren tog mig på allvar i januari 2007 sa han just -Han är så blek om öronen. Barn ska ha rosa eller röda öron! Med ett Hb på 23 är inte blodförsörjningen i öronen något som kroppen prioriterar.


Inget tvivel om lagtillhörighet?

Idag är vi hemma. H är ganska så hängig med feber och hosta. T blev plötsligen mycket sympatisjuk. Detta lilla barn som har hur mycket som helst i sjukdomshistoria att hämta. Som med rätt ord och symptom kan få mig att gå under av oro. Nu skulle han ta i

-" Mamma jag kan faktiskt inte gå till dagis idag, jag är så sjuk"
-"Nehej, vad är det för fel på dig då?
-"Jag har, hm... Jag har nyst!"

Inte ens jag blev särskilt skakad.

Däremot blev jag litet skakad av sambon, nog för att vår realation inte mått bra under de här åren, men när det plötsligen damp in papper på att han håller på att livförsäkra mig, så att han får ett par miljoner om jag trillar av? Och det allra bästa var tydligen att det inte spelade någon roll varför jag dör. De ställer inga frågor. "Jippie" Det käns litet Agatha Christie! Sig själv har han försäkrat för en fjärdedel av beloppet med motiveringen att jag var så oerhört mycket billigare att försäkra..

Ja ja, det gäller att ta ödet i egna händer.


(Stock.xching)

Svåra val

Det är med sorg och bävan jag har följt Regines blogg den sista tiden. Alla tankar är hos hennes familj nu.

Det är så märkligt att vi kan skicka sonder till Mars, men fortfarande inte alla gånger få bort felprogrammerade celler ur kroppen.
---------------------------------------------------------------------------------
Följer just nu en etisk debatt om vilka val föräldrar och läkare ställs inför just vid barncancer. När är det mer rätt att säga att man inget kan göra än att försöka?
Och hur mycket ska föräldrarna få säga till om? Ofta är valen omöjliga att göra, omöjliga att överblicka konsekvenserna av.

En läkare "Britt -Marie Frost" uttalar sig i tidningen Barn och cancer "Vi har en tendens att gripa efter halmstrån och inte se helheten. Vad är bäst för familjen och barnet"... "Oron över att avsluta en behandling för tidigt är det som håller igång ibland. Men den risken är minimal"

Jag vet inte vad som är rätt och fel i den här debatten. Däremot är jag oerhört subjektivt färgad av att vara förälder till ett barn som gripit det där halmstrået, som finns i den där minimala gruppen.
När vi fattade vårt beslut i november 2007 var det under premisserna: Läkarna hade avslutad behandling som första alternativ. Behandling ur det utgångsläget var livshotande och plågsam. Vi var tvugna att utsätta vårt andra barn för ingrepp igen. Prognosen var en droppe i havet. Alternativet innebar ett definitivt slut. Beslutet var vårt och var tvunget att göras omedelbart.

Ett omöjligt beslut, färgat av vad vi tänkte just då i vår chock. Ändå är alernativet, tanken att läkarna skulle ha bestämt åt oss, beslutat att ge upp och bäddat för vårt barns död där och då, helt omöjlig. Vi vet inget om framtiden, men vi närmar oss två visserligen oroliga, men ändå lyckliga år efter vårt beslut.

Jag har all respekt för den som skulle ha fattat ett annat beslut. Jag baserade det på slumpen och min kännedom om mitt barn. "Killen som alltid springer om han inte ligger helt sänkt" Om han hade varit mer påverkad av sina värden, om han hade haft ont, hade jag kanske fattat ett annat beslut.

Men "Britt Marie Frost" oroar mig litet. En läkare kan aldrig ha den kännedomen om ett barn som förälderna har. Hur patienten verkar må över tid måste få påverka mer än provsvar.

1944 användes pencillin första gången i större skala på människor. Innan dess var blodförgiftning, lunginflammation osv nästan helt hopplösa diagnoser. Vad hade hänt om man beslutat att det inte var någon idé att försöka behandla bakterieinfektioner på nya sätt?
1979 sa man att barncancer generellt i princip inte var någon idè att behandla. "De dör ju ialla fall." Vad hade hänt om man slagit sig till ro med den "kunskapen"?