Leta i den här bloggen

lördag 31 oktober 2009

Montesumas hämd



För några dagar sedan önskade jag att någon annan i familjen skulle insjukna, för är det smittsamt så beror det ju inte på något hos T.

Jag får skratta nu då. H kräks kaskader och jag var helt säker på att jag fått " den klassiska Svinisen" i tordags. Nu har jag nog mest någon variant av "Montesumas hämnd" Därav tystnaden

T beslöt sig i torsdags för att han inte ville bo kvar hemma i det här "pöltråkiga" hemmet. Och eftersom han inte är vaccinerad och jag låg med ont i kroppen frossa och 39 i feber fick han åka hem till sin mormor. Han har tydligen inte visat några som helst tecken på att vilja komma hem.

En märklig sak som visar sig igen nu är att T ofta numera inte blir sjukare än andra vid kraftiga infektioner, tvärtom. Symptom är ganska diffusa, men långdragna för honom. Egentligen är det väl kanske logiskt. Immunförsvaret är det som ger sjukdomssymptomen. Ett sämre immunförsvar = mindre sympton, men längre tid att få bukt med infektioner. Däremot när han var riktigt sjuk så slog infektioner väldigt hårt och det blev BIVA för ganska vanliga infektioner. Märkligt.

tisdag 27 oktober 2009

Inget vidare

I lördags däckade T. Ont i magen har han sagt en gång, annars vägrar han att berätta hur han mår. Det tragiska är att jag tror att han skyddar mig och även sig själv från min oro.
Han ligger och sover mest och är väldigt stilla. Ett par gånger per dag kommer en skummig flottig ljusgul/grå diarre.

Återigen går jag igenom hösten 2006, då något var fel som vi inte visste vad det var. Hur började det egentligen.

Min bild är att han hade torrhosta, påsar under ögonen, fick en magsjuka som avslutades med skummig grå diarre, hostan kom tillbaks, han fick ont i benen under tiden som han långsamt blev tröttare och blekare.

Det var på något sätt så likt det han har nu. Samtidigt är det också likt infektioner som ett dagisbarn kan få på senhösten, även om syptomen är mycket diffusare än vanligt. Jag vet inte. Men så fort något drabbar detta barn så faller livet. Min första oro blir alltid att det är cancern återfall i någon annan del i kroppen som jag inte känner till så bra. Min andra oro är alla organ som varit med om så mycket. Värdena för njurar och lever är ständigt lätt förhöjda. Hur mycket tål kroppen egentligen innan den börjar svikta?

Eller är det en vanlig infektion? När ska man söka vård, när är det inte längre normalt? När det gäller T är frågan också litet; Var ska vi söka vård? Barnhematologen är ju inte så intresserade av hans eventuella infektioner, de vill helst inte ens att man går in på sjukhuset med en misstänkt infektion. De kommer att hänvisa till den vanliga vården. Vårdcentralen skulle inte klara av att ta honom med den historia han har.
Han är inte akut sjuk, så vi kommer inte att söka akut.
Så vart vänder man sig? Hur gör andra?

När oron slår till i mig blir jag så ineffektiv ocskå. Hela jag blir tung (jag är ganska tung på riktigt, men känner mig ännu tyngre). Jag får svårt att andas och så blir jag rädd för allt. Rädd för att ringa chefen och säga att jag tar TFP. Rädd för att ringa sjukhuset. Rädd för att posta brev. Till och med rädd för att tanka bilen! Jag vet inte varför jag blir sån här, men det är som att ingenting fungerar, allt det vanliga runtomkring blir oöverstigligt.

fredag 23 oktober 2009

Utflykt till Huddinge sjukhus

Det där med att träffa en läkare först i februari blev ju inte riktigt sant. Redan i tisdags var vi tillbaks på Huddinge.

Det var jag som glömt att T skulle tillbaks för att kontrollera ögonen efter något de upptäckte på ettårskontrollen. Nåja, det är tur att sambon håller koll på allt. Jag hade fullständigt förträngt detta. (För att få skämmas litet såg jag det väl som inte så viktigt och därför ganska onödigt)

Det slår mig vad härdad han har blivit inför sjukhussaker. Han fogar sig tyst utan protest i att få svidiga droppar i ögonen, ta blodprov eller vad det nu är.
En timme efter ögondropparna säger han bara lätt frågande: -Mamma hur länge ska jag vara blind egentligen?

Vi talar litet om grå starr, något han kommer att få inom ett par år. Tydligen får alla strålade barn det. Däremot har skadorna minskat väldigt efter det man började med att dela upp strålningen på flera dagar. Veckans besök däremot visar sig handla om ett annat fel som de hittat (astigmatism- ett vanligt ärftligt brytningsfel, som inte har det minsta vare sig med cancern eller benmärgstransplantationerna att göra)

På tillbakavägen stötte vi ihop med Hampus, en liten pojke vi delat en hel del sjukhusvistelser med. Han har varit på CAST tre eller fyra rundor. Har varit helt vätskefylld av kortison, varit på IVA... En riktigt tuff resa. Att se denna lilla kille som haft allt emot sig komma gåendes /springande i korridoren och inse att han mitt i allt, med allt emot sig, inte bara tagit sig igenom, utan också tagit sina första steg och lärt sig gå. Inget kan hindra ett barn från att utvecklas!Det är nästan som att en vuxen skulle anmäla sig till maraton och vinna det mellan sina benmärgstransplantationer..

Jag blev så lycklig och rörd över honom att det är svårt att beskriva. 1-0 till livet 1-0 till kämparglöden!

tisdag 20 oktober 2009

Delta utom tävlan

Jag är nog tyvärr en oempatisk person utan minsta inlevelseförmåga. I alla fall så jämför jag hela tiden andras upplevelser av världen med mina egna. Det gör mig ofta ledsen. En bekant säger ex;
-"Jag kan inte det där, det går inte. Ingen kan förstå hur jobbigt jag har det, hur stressad jag blir osv".
Personen ifråga är ensamstående med ett barn i mellanstadieåldern, ett nätverk som ändå verkar hjälpa till.
Jag har inga synpunkter på känslan. Har själv varit i den situationen, men..

Just nu gör det mig så förb..ledsen att höra. Om det är definitionen på oöverstigliga problem, vad är det då jag har? Vad är det som jag fått se på diverse sjukhus av sorg,stress och förtvivlan under de här åren? Och jag hör ju ändå till dem som fått resa i åtminstonde ekonomiklass i jämförelse.

Kan man verkligen jämföra lidande? Jag har alltid varit en ivrig förespråkare av svaret, nej, på den frågan. Ändå blir jag ledsen och orkar inte alltid med, kanske är det så enkelt att jag inte orkar påminnas över hur jobbigt allt varit, hur vilsen jag faktiskt är just nu?

Om man mot bättre vetande skulle försöka förklara de här känslorna för någon får man alltid veta:
1. "Du är nog oerhört stark, jag skulle aldrig ha överlevt"!Det är bra frestande att svara -Nää, så du skulle ha lagt dig ned och dött då eller? Lämnat ditt barn inför alla behandlingar, lämnat vilsna syskon, lämnat din partner som också är sliten ned till knäna? Det alternativet finns tyvärr inte på kartan när man väl står där. Och det handlar inte det minsta om styrka.

2. Du måste ha blivit oerhört stark och lärt dig oerhört mycket av det här!
Ja en sak har jag lärt mig, fått ingnuggat faktiskt. Att ingenting är självklart, den här världen går inte att lita på. Ingen tar emot dig om du faller. De människor du trodde kunde lösa dina problem är ofta lika, om inte mer hjälplösa än du själv. Det finns ingen du kan hålla i handen.
När det gäller ordspråket; "Det som inte dödar - det härdar" så måste det ha varit skrivet av Luthers absintpåverkade medhjälpare. Man blir inte härdad, starkare, utan tvärtom på sätt och vis mycket, mycket känsligare. Vardagens bekymmer, bleknar inte bort brevid krisen, de läggs ovanpå..

Bild. fotoakuten.se

fredag 16 oktober 2009

Frikända igen

Oj vad jag har oroat mig för sjukhuset denna gång. I och med att det blir längre och längre mellan besöken så kan mer saker ha förändrats. Nu hade vi inte sett en läkare sedan juni. Saker har inte känts helt bra. T torrhostar på nätterna sedan flera veckor och har påsar under ögonen. Igår slocknade han på soffan redan 16.00. Andra skulle kanske tänka svininfluensa eller något, men jag har ju bara en sjukdom i huvudet.

Orkar inget , gjort mig osams med folk på jobbet, inte orkat vara social. Klarar inte att prata om att andra har det jobbigt. För jag skulle så gärna byta problem med många därute (självklart inte alla, vi har det rätt bra ändå) Orkar inte med människor som pratar högt på pendeltåget, orkar inte med att vara partner, tonårsmamma eller småskolemamma. Vart tog orken vägen?

Gårdagen var som dagen innan prov. Det enda positiva på hela dagen var Annas och Marias kommentarer längre ned.

Ny ST-läkare J, och vi var rätt så griniga. Kan skämmas litet, men vi kommer inte riktigt över bitterheten av att få träffa 20 olika ST:are som inget gjorde, inte tog några beslut, inget ansvar samtidigt som återfallet utveklades mer och mer. Nå men det var då.

Idag var proverna stabila förutom ferritin och urea som stigit en del. Nu tar vi förhoppningsvis sikte mot 2 års kontrollen som nästa gång vi behöver träffa en läkare igen...

Tillbaks i oron


Den här platsen skickar oss direkt tillbaks i tiden. Tillbaks i gamla mönster.

måndag 12 oktober 2009

Hoppet

En kurator frågade ett antal amerikanska cancersjuka barn i en stödgrupp om vad hopp var för dem. Om de tillexempel skulle likna hoppet vid ett djur?
De tyckte säkert att frågan var rätt konstig Men barn vill ju vara till lags, så långsamt började de beskriva hoppet i djurkostym.

"Hoppet är ungefär 75 cm högt"
"Det har päls och är lent, fluffigt och mjukt."
"Det ler mycket, har blå ögon och kort rakborstsvans som viftar"
"Hoppet har samma färg som solsken och lycka"
"Hoppets ena öra står rakt upp och det andra rakt ned" " Och det fnittrar"
"När det talar är man den enda som kan höra det"


Hoppet personifierat? bild fotoakuten.com

"Ibland måste det höja rösten för att överrösta rädslan" "Ibland är det blygt och vill gömma sig"
"Ibland kan man lirka och locka det att komma fram, men för det mesta måste man vara tålmodig och vänta. Då kommer det"
"Det måste sova hos mig, eftersom det är för ömtåligt för att sova ensamt"
"Om man inte tar hand om det så kan det försvinna"
"Man får inte krama det för hårt, för då kan det bli för stort... och då är det Hoppet som tar över"
"Det är ett djur som man varken kan köpa eller ha i bur. Man måste leta efter det tills man hittar det"
"Det kommer till en, bara när man behöver det"
"Hoppet har ungar som alla andra djur. De kallas för "Hoppisar" men man ska inte behålla dem. Dem ska man ge vidare till andra som behöver dem "
Ur boken "Jag vill, jag ska bli frisk"

Själv kan jag inte låta bli att fundera. Hoppet är cirka 75 cm högt! Gissar att barnen som sagt det själva är mellan 110-130 cm höga. Kanske finns det ett hoppets gyllene snitt? Två tredjedels hopp är vad man kan våga och ändå orka resa sig efter besvikelse på besvikelse?

"Vill bara säga att hon bajsat"

Det sägs att 15 barn, skulle kunna få vilken fiende som helst på fall. Det kan nog behövas, för deras föräldrar kan nog skapa just vilken fiende som helst.

Barnkals för T. 16 små barn och 5 föräldrar i vårt ganska trånga hus. Ett barn hostade så lungorna höll på att stänka ut över hela vårt hem. Mamman berättar glatt att det ju ändå är bättre än med syskonen som spydde vilt hemma. Jag ler ansträngt, fortfarande med litet lugn kvar.

Ungefär berättar en annan mamma att hennes barn har någon slags växtvärk, ont i benen och vristerna. Jag biter mig hårt i tungan sväljer tre gånger och lyckas undvika att säga min spontana kommentar. Barnet i fråga är piggt och springer runt. När T hade leukemiont så haltade han och benen nästan vek sig under honom

Ett barn kommer oanmält, jag ler ansträngt och får fördela om i påsarna, orutinerat, men planeringen sprack en aning.

En förälder har meddelat att barnet inte äter godis. Separat påse har gjorts med russinpaket och liknande, de säljs på 12 pack och vi äter helst inte russin själva

Jag gör glasståg, glassen flyter ut, allt blir mer och mer geggigt. Föräldern vars barn inte äter godis kommer och påpekar att hon vill faktiskt ha te, jag har bara serverat kaffe. Jag lämnar glassen smältandes på bänken och sätter på hennes J***a te, Återgår till glassen med kastrullen på spisen. Försöker just sätta på ett glidande tak, när föräldern kommer ut och undrar om hennes te inte är färdigt snart!
Jag serverar te och ler ansträngt, tittar i smyg på klockan 1,5 timmar kvar. Serverar den dekorerade glasstårtan 16 skrikande barn med olika önskemål. Rätt vad det är slänger sig mamman med teet fram i en rugbytackling -"Anna , det är godis på tårtan, du måste skrapa av det nu, mitt barn äter inte godis!" Nu är det så att jag har gjort en egen tågvagn med fruktsallad som jag stått och hackat innan de kom för detta barns skull, mamman lugnar sig litet, men gillar inte att det kom med några rån och maränger på tallriken. Hon gör ingen ansats att skrapa bort det själv. Sitter i soffan tre meter ifrån kaoset. Jag muttrar något otrevligt, halvtyst. Ler inte riktigt längre..
Följer en liten på toa. Jag måste bajsa upplyser barnet glatt. -Men det tar du väl hand om själv frågar jag. Barnet skakar energiskt på huvudet. Utanför toan rivs hemmet snabbt av allt vildare barn.

Äntligen är denna mardröm slut. Av någon märklig anledning letar jag reda på mammam till barnet som bajsat och talar om att så är fallet. Andra föräldrar tittar förvånat på mig. Jag skäms så jag skulle kunna sjunka genom jorden. Antar att jag blivit litet störd av att under så lång många år registrera allt som går in och allt som kommer ut ur ett av mina barn.

Snart har alla föräldrar gått utom en. Hon med Teet. Hon dröjer sig kvar, berättar att det regnar och att de ska gå. Det kanske finns någon buss eller, hon vet inte hur de ska komma hem. Frågan hänger outtalad i luften. Vi har två bilar som står parkerade utanför huset, men jag har aldig träffat människan förut, vi har just haft ett kalas och huset är rätt uppochnedvänt. Jag vill bara sätta mig (i soffan, inte i bilen). Jag ignorerar henne och till sist går de.

Kan ju konstatera några saker om mig själv. Jag är inte mogen för att möta barn med infektioner ännu, det gör mig fortfarande ångestfylld, trots att T går på dagis och får i sig alla infektioner där så vill jag inte se på när han får dem.

Jag är rätt störd. För mig är ont i benen ett tidigt tecken på leukemi eller annan cancer, Att det finns tusen miljoner andra skäl finns inte i min verklighetsbild.
Jag tror att alla mammor är intresserade av vad som kommit in och vad som kommit ut ur deras små telingar. Andra tycker tydligen att det är konstigt.

Jag har svårt för när folk kräver särbehandling av oklara skäl. Det regnar på oss alla ibland, vi får inte alltid vad vi vill att äta och dricka. För mig är det något man får köpa, vare sig man gillar läget eller inte. Alternativet att inte köpa när det regnar på en är alltför svårt...

Hoppas ni som läser förstår att jag raljerar litet. Tycker bra om både barnen och föräldrarna på dagis, men barnkalas får mig att bli väldigt trött.

lördag 10 oktober 2009

Barncancerfonden 30 år

Idag var vi på kalas för barncancerfonden. Så trevligt ordnat, god mat, fin underhållning och trevliga människor överallt.

En trist sak när man legat på Huddinge sjukhus är att man inte haft så mycket kontakt med andra föräldrar. Vi försöker att kompensera med litet träffar med barrncancerföreningen, även om det aldrig kan bli som att ha varit inlagd samtidigt.

En mamma som vi suttit på narkosbedömning med träffade vi i alla fall. Åter en där benmärgstransplantationen i sig inte varit så dramatisk. Deras barn transplanterades i september och var tillaks på dagis i februari. Det är så oerhört skönt när det går så bra. Jag tror att det är viktigt att hålla fram att det kan vara så olika.

Förutom att man blir rätt ensam, var den mamman väldigt nöjd med Huddinge och transplantationen.

I den familjen hade mamman dessutom haft "svininfluensan" nu. Hon klarade sig bra och resten av familjen blev inte ens smittad. Märkligt egentligen att det kan vara så olika.

I veckan fyller T 5 år. Det är ett mirakel att han har kommit ända hit! Oavsett hur deppig, gnällig, hysterisk, eller hur jag nu verkar så är jag så tacksam! Jag tittar på allt han gör, precis på samma sätt som en nybliven förstagångsförälder tittar på sitt barns små små perfekta tår.

Fast imorgon kommer vårt hem att intas av 16 små människor mellan 3-6 år..

Skriver inte så mycket nu, men jag läser era bloggar, tänker mycket på er och på er vi mött under den här resan!

Kärlek

lördag 3 oktober 2009

Forskning

För en tid sedan var sambon iväg på en föreläsning om barncancerforskning med Per Kogner. Mycket intressant tydligen. Det som var kontentan litet var att det inte är så mycket nya mediciner egentligen. Man jobbar på att använda befintliga droger på nya sätt. Sen har man tydligen under lång tid arbetat för att minska behandlingsrelaterade komplikationer genom att minska doser av cellgifterna. Pendeln har tydligen börjat slå över litet och nu får man höja doser och ändra litet igen(inget ska ju vara enkelt).

Själv försöker jag då och då titta vilken forskning som pågår. Försöker förebygga om doktorn skulle säga att det inte finns någon mer behandling, så vill jag ha några "ess i bakfickan"

I alla fall några saker som jag tycker verkar intressanta (ta mig med en stor nypa salt bara);/

Ett norskt bolag "Calvis Parma" håller på med en modifierad variant av Cytarabin "Ela-Cytarabin" Verkar lovande för AML efter återfall samt AML som inte svarat på tidigare behandling.

Gleevec som ju är ett fantastiskt medel mot KML, verkar vara lovande även mot Ph+ ALL

För dem som T, som återfallit tidigt efter allo-sct med syskondonator forskar man man med lymfocytinfusioner från obesläktad delvis omatchad donator i syftet att få en kraftig men övergående GVHD/GVL effekt.

Man håller på att odla fram specialdesignade T-celler från navelsträngsblod som förhoppningsvis ska slå hårt mot cancern och som ska kunna användas som "dli;er" för navelträngstransplanterade.

Man har fas 3 studier att lägga till lipsomal danorubruicin till FLAG

Hursomhelst, ligger man där vi gör, att ett återfall skulle innebära att vidare behandlingsuppslag saknas, tror jag att det är bra att då och då gå in och söka på vilka försök som pågår http://www.cancernet.gov/search/SearchClinicalTrials.aspx
Om inte annat så kanske man kan få sin läkare att grubbla en vända till?

Ja ja, märks att vi börjar närma oss en kontroll nu. Det är då jag snurrar in mig i sånt här. Jag vill bara vara förberedd och som jag känner just nu i såfall kunna strida för en match till. Vi har ingen anledning att misstänka att något skulle vara fel, samtidigt vet jag sedan tidigare att om katastrofen kommer, så går allt så fort.