Det mesta är egentligen ok här. Vardag i en (förhoppningsvis före detta) cancer-, men pågående småbarn,- tonårs,- styvfamilj.
Sambon var arg över det förra inlägget. -Du framställer mig som en knöl. Han har rätt i det även fast det inte var meningen. Kritiken, samvetet är framförallt mot mig själv. Det var jag som anade men inte vågade ta reda på om jag hade rätt.
Han är inte en knöl. Jag är inte heller en så dålig människa, (inbillar jag mig ialla fall). På något sätt vill jag ändå lyfta fram att och hur alla konflikter blottas och ökar i skuggan av oron. I skuggan av tröttheten.
Läste häromdagen att anhöriga till cancerpatienter löper dubbelt så stor risk att drabbas av psykisk sjukdom. 25 procents större risk att drabbas av hjärtsjukdom. Det förvånar mig inte! Allt vittrar sönder i bakvattnet av oron.
Annars är det väl rätt bra
Jag nojar fortfarande för en del infektioner, bara för att jag inbillar mig att något vanligt litet höstvirus kanske utlöste cancern en gång i tiden.
Sen har T fått vätskefyllda påsar under ögonen. Något han hade när han var sjuk också. Lågt albumin, tänker jag, kan det ha med cancern att göra?. Antagligen beror det på något annat, men det påfrestar fortfarande att varje litet symptom potentiellt är döden som knackar på. Någon gång ska jag bestämma mig för att stryka ett streck över det som varit, men inte idag. Inte riktigt ännu.
lördag 22 augusti 2009
fredag 14 augusti 2009
Att vara två vuxna i kris
Idag är en ledsen dag. Jag sitter och försöker rensa bland barnens saker och undrar varför allt plötsligen känns så motigt. Så hopplöst.
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
Jag är hjärtligt trött på att ständigt titta på mitt barn med två tankar. Den ena omedelbar: Ser han inte blek ut nu igen? Den andra tanken är den ständiga reservationen. -På måndag ska H börja skolan och nästa år är det Ts tur. -Om han får leva förstås. Jag kan inte sluta tänka så. Det är som en besvärjelse.
Sitter och läser några böcker jag beställt från BCF om andra föräldrars upplevelser. Fastnar omedelbart på en mening: "de positiva faktorer vi måste lysa upp sjukdomsbilden med är för det första att den typ av leukemi hon drabbats av är den mindre elakartade... Till bilden hör också att hon kommit tidigt under behandling. Inga symptom hade visat sig förren hon fick akut ont i ryggen... Sådana tecken som trötthet, blekhet hade hon inte visat...det viktigaste för oss är att vi inte behöver gå med skuldkänslor för att vi inte sökte läkare i tid."
Det är som att få en spark i magen, en av mina allra ömmaste tår. Kan inte låta bli att tänka ogina tankar som: -"så kul för er då" och liknande. Jag vet att det är ogint, de har haft sitt trauma.
Detta med att söka vård i tid, att inte lyckas vara sitt barns advokat är annars mitt dåliga samvete. I oktober 2006 började jag märka att något inte var bra, men allt var väldigt diffust. Vi borde ha sökt vård redan då. Själv hade jag väl något av läkarskräck och sambon vägrade att ens disskutera att något var fel. Jag var hysterisk. Punkt.
Alla mina argument föll platt, han ville inte lyssna och jag vågade inte lyssna på mig själv. I december när allt långsamt, glidande och tyst försämrats ytterligare började tankar som leukemi dyka upp inom mig, svårare och svårare att tränga undan. Någon gång under den här perioden gick sambon med på att gå till vårdcentralen för att få tyst på mitt tjat. Självklart upptäckte de inget fel. Enligt en riktig läkare var han frisk och jag var verkligen inget att lyssna på. Bara ett par veckor senare samlade jag äntligen kraft. Jag tog honom till en annan vårdmottagning. Då var mitt barn redan så dåligt att det var på håret att han skulle vakna igen på morgonen. Ändå dröjde diagnosen ytterligare nästan två månader. Genom hela behandlingshistorien har detta följt med. Min oro och sambons sågande av den. Flera gånger har det satt vårt barns liv i fara, vid infektioner och återfall. Om jag tagit mig själv på allvar och stått på mig, hade det inte behövt gå så långt varje gång... Samtidigt, från och med januari 2007, befann vi oss under sjuvårdens vingar, mitt stridande har inte bara varit mot sambon, utan också gentemot sjukvårde.
Det sköljer över mig igen när jag försöker röja bland pojkarnas saker. För enligt sambon är de försök jag har att få litet ordning, resultatet av en felaktig tanke hos mig. Jag måste presentera ett motiv, som sen ska sågas i oändlighet. Minsta sak jag gör har blivit infekterad på det sättet. Jag måste förklara och försvara allt i oändlighet.
Jag undrar hur det har kunnat bli på det här sättet? Och varför böjer jag mig för det? Varför kommunicerar vi inte som vuxna längre?
torsdag 13 augusti 2009
tisdag 11 augusti 2009
måndag 10 augusti 2009
Att skövla en skog för att plantera en blomma.
Idag avslutade jag den två år långa period av sjukskrivvning som T haft. Jag begärde TFP för den 25% sjukskrivning han hade kvar fram till våra semestrar.
Kändes rätt märkligt att kryssa nej få frågan: "Kommer du att begära ytteligare TFP i anslutning till denna period?" Nej det kommer jag inte. Nu ska vi bli vanliga.
Strax därefter sätter jag mig och läser en gammal veckotidning. Ett reportage handlar om en kvinna som har haft cancer. Hon talar om att hon inte skulle vilja ha varit utan sin sjukdomsupplevelse. Den har givit henne så mycket annat. Jag hajar till och börjar fundera, går ut i badrummet, lägger en hand på hjärtat och tittar mig själv i ögonen, samtidigt som jag frågar mig själv:
-Anna,om det bara gällde dig skulle du verkligen velat ha varit utan den här erfarenheten att ha ett svårt sjukt barn?
Mitt negativa jag svarar omedelbart.
-Ja, tveklöst! Det var en dum fråga!
-Men tänk på allt du lärt dig, all tid du haft med T. Hur du mognat. Alla fantastiska människor som ni fått träffa.
-Det är sant att sjukdomen fört med sig mycket positivt, men fick jag välja att byta tillbaks till den relativa tryggheten innan cancern, skulle jag inte behöva fundera ens en sekund. Det är som att skövla en skog för att plantera en liten blomma. Det har inte varit värt det.
Nu kan man ju inte välja, det som varit finns där, för alltid, men det kommer nog att dröja innan jag anser att jag inte hade velat vara utan det som varit...
Kändes rätt märkligt att kryssa nej få frågan: "Kommer du att begära ytteligare TFP i anslutning till denna period?" Nej det kommer jag inte. Nu ska vi bli vanliga.
Strax därefter sätter jag mig och läser en gammal veckotidning. Ett reportage handlar om en kvinna som har haft cancer. Hon talar om att hon inte skulle vilja ha varit utan sin sjukdomsupplevelse. Den har givit henne så mycket annat. Jag hajar till och börjar fundera, går ut i badrummet, lägger en hand på hjärtat och tittar mig själv i ögonen, samtidigt som jag frågar mig själv:
-Anna,om det bara gällde dig skulle du verkligen velat ha varit utan den här erfarenheten att ha ett svårt sjukt barn?
Mitt negativa jag svarar omedelbart.
-Ja, tveklöst! Det var en dum fråga!
-Men tänk på allt du lärt dig, all tid du haft med T. Hur du mognat. Alla fantastiska människor som ni fått träffa.
-Det är sant att sjukdomen fört med sig mycket positivt, men fick jag välja att byta tillbaks till den relativa tryggheten innan cancern, skulle jag inte behöva fundera ens en sekund. Det är som att skövla en skog för att plantera en liten blomma. Det har inte varit värt det.
Nu kan man ju inte välja, det som varit finns där, för alltid, men det kommer nog att dröja innan jag anser att jag inte hade velat vara utan det som varit...
söndag 9 augusti 2009
Cancerbehandlingar och solen
Då och då när vi är ute och badar skrattar folk och pekar på T. Han badar i heltäckande klädsel och keps. Det ser kanske annorlunda ut, verkar ohygieniskt? Eller de kanske tror att vi är talibaner?
Vi har varit väldigt hårda med de rekomendationer vi fick från sjukhuset under första transplantationen. I princip det här:
"Taking care in the sun
Everyone should protect their skin from the sun. Exposure to strong sun is not good for anyone. But after some cancer treatments your skin may be more sensitive to the sun than the average person. Your skin may also be drier. And it may be more sensitive to chemicals, such as chlorine in swimming pools.
You should talk to your specialist about whether your treatment will make you more sensitive than anyone else.
Cancer drugs that make your skin more sensitive to sun include
Doxorubicin
Dacarbazine
Fluorouracil
Idarubicin
Methotrexate
Your skin may stay sensitive for a few years after treatment.
After radiotherapy, the skin in the treatment area will remain sensitive for many years. Keep it covered for the first year. You will need to continue to protect it for many years.
To protect your skin you should
Wear close weave cotton clothing in the sun
Wear long sleeves and trousers
Wear a hat that shades your face and neck
Avoid the sun when it is the strongest between 11am and 3pm
Use a high factor sun cream when you are in the sun
There is more information about protecting yourself in the sun on the Cancer Research UK SunSmart Campaign website".
Vi kanske har varit väl hårda och undvikit solen helt och hållet, den gör ju viss nytta också.
Tänkte att jag ska göra gissa vad: En enkät!
Om hur ni ställer er till solskydd och liknande efter behandling.
Vi har varit väldigt hårda med de rekomendationer vi fick från sjukhuset under första transplantationen. I princip det här:
"Taking care in the sun
Everyone should protect their skin from the sun. Exposure to strong sun is not good for anyone. But after some cancer treatments your skin may be more sensitive to the sun than the average person. Your skin may also be drier. And it may be more sensitive to chemicals, such as chlorine in swimming pools.
You should talk to your specialist about whether your treatment will make you more sensitive than anyone else.
Cancer drugs that make your skin more sensitive to sun include
Doxorubicin
Dacarbazine
Fluorouracil
Idarubicin
Methotrexate
Your skin may stay sensitive for a few years after treatment.
After radiotherapy, the skin in the treatment area will remain sensitive for many years. Keep it covered for the first year. You will need to continue to protect it for many years.
To protect your skin you should
Wear close weave cotton clothing in the sun
Wear long sleeves and trousers
Wear a hat that shades your face and neck
Avoid the sun when it is the strongest between 11am and 3pm
Use a high factor sun cream when you are in the sun
There is more information about protecting yourself in the sun on the Cancer Research UK SunSmart Campaign website".
Vi kanske har varit väl hårda och undvikit solen helt och hållet, den gör ju viss nytta också.
Tänkte att jag ska göra gissa vad: En enkät!
Om hur ni ställer er till solskydd och liknande efter behandling.
fredag 7 augusti 2009
Tillväxt och barnbarn
Här är allt bra, såvitt vi vet. Vi har kommit hem nu och det är rätt skönt. Att sitta i in liten stuga, utan sina vanliga saker gör att man blir mer irriterad på varann än annars.
T växer inget, eller han har vuxit 1 cm nu under sommaren. Han fyller snart fem och är 101 cm. Det är troligen strålningen, en vanlig biverkan. Så småningom om allt annat går bra kommer vi att få fatta ett beslut. 1. Ge tillväxthormon som kan dra igång eventuella kvarvarande cancerceller. 2. Låta honom bli en väldigt liten människa.
Valet kan tyckas enkelt när man ser det så här, men vi vill ju att han ska få ett så bra liv som möjligt, samma chanser som andra...
Han pratar mycket om att han vill ha barn, det skär litet i hjärtat. Behandlingarna har gjort honom steril, enligt den hormondoktor vi har fått börja träffa är det i stort sett 100%
Jämfört med cancern är det småpotatis, men jag önskar att han sluppit alla bieffekter, att vi inte behövt göra allt detta onda mot honom...
T växer inget, eller han har vuxit 1 cm nu under sommaren. Han fyller snart fem och är 101 cm. Det är troligen strålningen, en vanlig biverkan. Så småningom om allt annat går bra kommer vi att få fatta ett beslut. 1. Ge tillväxthormon som kan dra igång eventuella kvarvarande cancerceller. 2. Låta honom bli en väldigt liten människa.
Valet kan tyckas enkelt när man ser det så här, men vi vill ju att han ska få ett så bra liv som möjligt, samma chanser som andra...
Han pratar mycket om att han vill ha barn, det skär litet i hjärtat. Behandlingarna har gjort honom steril, enligt den hormondoktor vi har fått börja träffa är det i stort sett 100%
Jämfört med cancern är det småpotatis, men jag önskar att han sluppit alla bieffekter, att vi inte behövt göra allt detta onda mot honom...
tisdag 4 augusti 2009
Kärlek
Försöker förklara att man inte har råd och möjlighet att göra hur mycket saker som helst för H som ligger på golvet och skriker om att han vill åka till Kolmården. Säger til honom att det inte är så snällt att skrika om saker hela tiden.
H häver sig upp litet från golvet och säger:
-" Jag är bara snäll mot pappa." -"För jag tycker inte om dig, mamma"!
Jag borde inte bli ledsen. Borde inte, men det blir jag.
Jag vill att vi ska ha en bra relation detta lilla envisa barn och jag. Men det är svårt. Jag tvivlar inte på att han älskar sin pappa mer.
Med T är det som att skära i varmt smör, det är enkelt. Det är svårt att sätta tummen på. I allt från den första blicken och leendet han ger någ jag kliver in till barnen på morgonen, till den lilla varma handen som smyger sig in i min när vi är ute och går...
Han är som en sommarljum smultronstig, som lena varma klippor mot barfota fötter.
Jag biter mig litet lätt i tungan. H kommer in , till mig snurrar litet på mitt hår. -"Jag ska göra en lock mamma."
-"Du, jag älskar dig, även när du inte tycker om mig."
Ibland tänker jag att det här med att bli förälder var det svåraste jag någonsin tagit mig för. Att få in cancern i familjen har gjort det ännu svårare, helt omöjligt att ro iland. Ändå går det ju på enågot sätt, en dag i taget...
H häver sig upp litet från golvet och säger:
-" Jag är bara snäll mot pappa." -"För jag tycker inte om dig, mamma"!
Jag borde inte bli ledsen. Borde inte, men det blir jag.
Jag vill att vi ska ha en bra relation detta lilla envisa barn och jag. Men det är svårt. Jag tvivlar inte på att han älskar sin pappa mer.
Med T är det som att skära i varmt smör, det är enkelt. Det är svårt att sätta tummen på. I allt från den första blicken och leendet han ger någ jag kliver in till barnen på morgonen, till den lilla varma handen som smyger sig in i min när vi är ute och går...
Han är som en sommarljum smultronstig, som lena varma klippor mot barfota fötter.
Jag biter mig litet lätt i tungan. H kommer in , till mig snurrar litet på mitt hår. -"Jag ska göra en lock mamma."
-"Du, jag älskar dig, även när du inte tycker om mig."
Ibland tänker jag att det här med att bli förälder var det svåraste jag någonsin tagit mig för. Att få in cancern i familjen har gjort det ännu svårare, helt omöjligt att ro iland. Ändå går det ju på enågot sätt, en dag i taget...
söndag 2 augusti 2009
Att härbärgera ångest
Idag vid lunchen kläcker min 17 åriga dotter plötsligen ur sig. -I natt drömde jag att T fick återfall. Hon ser sig litet runt för att se efekten och ser litet (tillkämpat) lidande ut som att hon vill ha tröst. (ja, jag är orättvis, hemsk på sätt och vis, men den här ångesten kan jag inte bära åt någon, inte ens åt mig själv)
H hakar genast på och vill veta mer. -Vad betyder det? Vad händer då?
Jag biter mig i tungan och stirrar ned i bordet. Det som händer om T får återfall efter sin behandlingshistoria, är att vi mister honom. Så är det. Sjukvården har klart och tydligt deklarerat att han nu måste bekänna färg själv. Det finns inget mer de kan göra för honom i sådana fall. Vid någon punkt måste man inse att det inte finns något mer man kan göra. T ser sig omkring, han vet också det här på en fyraårings nivå, vi alla vet det. Jag teaterviskar till tonåringen. Inget mer om detta nu. Själv får jag tillbaks min gamla känsla av att någon vrider om en kniv i magen på mig, det värker från naveln och upp i svalget. Vill gråta och skrika, men kan inte, bör inte.
Nu sjuder ilskan i mig. Min tonåring och T står inte varann särskilt nära, jag som brukar tänka att man inte kan mäta lidande tänker att det ändå är hon som skulle drabbas minst om vi miste honom. De är inte nära. Tonåringen bor bara halvtid med T och hon och H är de som "brukar hänga" Om hon alls hänger med något av sina syskon. När kan man börja kräva att slippa delges den typen av saker? När kan man börja kräva att ett barn ska förstå att det kanske skrämmer T? Jag vet inte!
H hakar genast på och vill veta mer. -Vad betyder det? Vad händer då?
Jag biter mig i tungan och stirrar ned i bordet. Det som händer om T får återfall efter sin behandlingshistoria, är att vi mister honom. Så är det. Sjukvården har klart och tydligt deklarerat att han nu måste bekänna färg själv. Det finns inget mer de kan göra för honom i sådana fall. Vid någon punkt måste man inse att det inte finns något mer man kan göra. T ser sig omkring, han vet också det här på en fyraårings nivå, vi alla vet det. Jag teaterviskar till tonåringen. Inget mer om detta nu. Själv får jag tillbaks min gamla känsla av att någon vrider om en kniv i magen på mig, det värker från naveln och upp i svalget. Vill gråta och skrika, men kan inte, bör inte.
Nu sjuder ilskan i mig. Min tonåring och T står inte varann särskilt nära, jag som brukar tänka att man inte kan mäta lidande tänker att det ändå är hon som skulle drabbas minst om vi miste honom. De är inte nära. Tonåringen bor bara halvtid med T och hon och H är de som "brukar hänga" Om hon alls hänger med något av sina syskon. När kan man börja kräva att slippa delges den typen av saker? När kan man börja kräva att ett barn ska förstå att det kanske skrämmer T? Jag vet inte!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
